骨髓库为何“贫血”
长海医院近日实施了一次骨髓移植手术,这是中华上海骨髓库自1992年成立以来的第五例手术。令人担忧的是,上海捐髓志愿者的数量还远远跟不上实际需求———
骨髓库严重“贫血”,与我国总人口世界第一的地位极不相称。中华上海骨髓库负责人杨钧仪认为,人们认识上的误区是骨髓库建设的首要障碍。
“骨髓移植”的说法,如今已有些词不达意。它不需要“敲骨吸髓”,只需采集50—100毫升含有造血干细胞的血液输给患者,方法类似于一般献血。骨髓库则是通过普通血检建立起来的骨髓信息库,而不是抽取志愿者的骨髓储存起来。数据显示,90%以上的公众对建立中华骨髓库的意义、骨髓的移植方法、移植安全性和风险性等知识掌握不够。一份最新的抽样调查显示,在对捐献骨髓所持态度上,66.70%的市民表示不会捐献,19.64%的人表示有可能,仅13.66%的人愿意捐献。
就算在同意书上签了字的志愿者,在获悉配对成功的消息后,也有不少打起了“退堂鼓”。更深层次的观念问题始终是骨髓库发展过程中难以破除的羁绊。
, http://www.100md.com
最极端的事例发生在1999年底。上海一名女青年与浙江一名患白血病的高二学生配对成功,可是女青年的父母得知这一消息后说什么都不同意。中华上海骨髓库的工作人员上门做工作,女青年的母亲从头哭到底,足足一个半小时,就是一句话“舍不得自己女儿去做这种事”。而此时,患者家属为了筹集手术费用,甚至变卖了房产,不想最后的结果竟是绝望。男孩病情由此急剧恶化,几个月后撒手人寰。
一次又一次类似的教训,使骨髓库增加了一条不成文的规定:18周岁至45周岁的骨髓志愿捐献者,未婚的必须征得父母的同意,已婚的必须征得配偶的同意。这是一条有中国特色的规定,国际上没有先例。
即便工作周密到这个程度,但问题还是接踵而来。记者从中华上海骨髓库了解到,志愿者的家属可能表面上不表示反对,但时常采用查扣骨髓库发出的验血通知等方式予以阻挠。骨髓捐献这项公益行动被迫转入“地下工作”,不少志愿者提出要求,请骨髓库把信寄到单位,或索性使用空白信封。
, 百拇医药
有一组数据更能说明问题:从1992年以来,共有531位白血病患者申请检索,骨髓库中有479人一类配型对上,但进行二类配型检验时,14%的志愿者明确表示放弃,其中在校大学生占最大比例。
有些学生的父母会带着一大帮亲朋好友到骨髓库办公室“解释”:“我们孩子是社会精英,祖国栋梁,不能为了救别人,自己受到影响。”在对这部分“反捐髓者”进行深入调研时发现,有46.70%的人认为“捐献骨髓会伤身减寿”,20.0%的人不愿捐献的原因是“不清楚,总之不太好”,而有13.30%的人认为“抽取骨髓后会有后遗症”,另外“害怕疼痛”和“很少有人献骨髓,可能会有问题”也占一定比例,分别为9.40%和7.95%。
骨髓库“贫血”的另一种现象也令人玩味。前不久,本市某卫生机构的一名员工获悉骨髓配型成功后,竟然称:“当初单位让大家报名,我想反正也不一定配得上,就随便玩玩,不算数的。”这名自称“中了头彩”的志愿者坚决提出“自动除名”要求。
考虑到这一因素,4月,团市委和市红十字会联合发起的“上海青年骨髓捐献志愿者行动”特别强调“诚心参与”。同济大学的捐髓志愿者报名仪式谢绝领导参加,团委书记罗鹏羽中解释说:“志愿者行动不是'做秀’,它不是入党、奖学金、三好生评选的砝码,我们倡导自发、理性、没有功利色彩的奉献。”
在2亿多人口的美国,捐髓志愿者达350万人,能保证70%以上需要移植的患者配型成功。台湾慈济骨髓库大致与中华上海骨髓库同时启动,如今已拥有20万名志愿者。从一个人到一万人,中华上海骨髓库走了9年。那么,从1万人再到10万人、甚至百万人———以自己的鲜血与爱心打造足够容量的骨髓库,我们还要等多久?(记者陈瑜), http://www.100md.com
骨髓库严重“贫血”,与我国总人口世界第一的地位极不相称。中华上海骨髓库负责人杨钧仪认为,人们认识上的误区是骨髓库建设的首要障碍。
“骨髓移植”的说法,如今已有些词不达意。它不需要“敲骨吸髓”,只需采集50—100毫升含有造血干细胞的血液输给患者,方法类似于一般献血。骨髓库则是通过普通血检建立起来的骨髓信息库,而不是抽取志愿者的骨髓储存起来。数据显示,90%以上的公众对建立中华骨髓库的意义、骨髓的移植方法、移植安全性和风险性等知识掌握不够。一份最新的抽样调查显示,在对捐献骨髓所持态度上,66.70%的市民表示不会捐献,19.64%的人表示有可能,仅13.66%的人愿意捐献。
就算在同意书上签了字的志愿者,在获悉配对成功的消息后,也有不少打起了“退堂鼓”。更深层次的观念问题始终是骨髓库发展过程中难以破除的羁绊。
, http://www.100md.com
最极端的事例发生在1999年底。上海一名女青年与浙江一名患白血病的高二学生配对成功,可是女青年的父母得知这一消息后说什么都不同意。中华上海骨髓库的工作人员上门做工作,女青年的母亲从头哭到底,足足一个半小时,就是一句话“舍不得自己女儿去做这种事”。而此时,患者家属为了筹集手术费用,甚至变卖了房产,不想最后的结果竟是绝望。男孩病情由此急剧恶化,几个月后撒手人寰。
一次又一次类似的教训,使骨髓库增加了一条不成文的规定:18周岁至45周岁的骨髓志愿捐献者,未婚的必须征得父母的同意,已婚的必须征得配偶的同意。这是一条有中国特色的规定,国际上没有先例。
即便工作周密到这个程度,但问题还是接踵而来。记者从中华上海骨髓库了解到,志愿者的家属可能表面上不表示反对,但时常采用查扣骨髓库发出的验血通知等方式予以阻挠。骨髓捐献这项公益行动被迫转入“地下工作”,不少志愿者提出要求,请骨髓库把信寄到单位,或索性使用空白信封。
, 百拇医药
有一组数据更能说明问题:从1992年以来,共有531位白血病患者申请检索,骨髓库中有479人一类配型对上,但进行二类配型检验时,14%的志愿者明确表示放弃,其中在校大学生占最大比例。
有些学生的父母会带着一大帮亲朋好友到骨髓库办公室“解释”:“我们孩子是社会精英,祖国栋梁,不能为了救别人,自己受到影响。”在对这部分“反捐髓者”进行深入调研时发现,有46.70%的人认为“捐献骨髓会伤身减寿”,20.0%的人不愿捐献的原因是“不清楚,总之不太好”,而有13.30%的人认为“抽取骨髓后会有后遗症”,另外“害怕疼痛”和“很少有人献骨髓,可能会有问题”也占一定比例,分别为9.40%和7.95%。
骨髓库“贫血”的另一种现象也令人玩味。前不久,本市某卫生机构的一名员工获悉骨髓配型成功后,竟然称:“当初单位让大家报名,我想反正也不一定配得上,就随便玩玩,不算数的。”这名自称“中了头彩”的志愿者坚决提出“自动除名”要求。
考虑到这一因素,4月,团市委和市红十字会联合发起的“上海青年骨髓捐献志愿者行动”特别强调“诚心参与”。同济大学的捐髓志愿者报名仪式谢绝领导参加,团委书记罗鹏羽中解释说:“志愿者行动不是'做秀’,它不是入党、奖学金、三好生评选的砝码,我们倡导自发、理性、没有功利色彩的奉献。”
在2亿多人口的美国,捐髓志愿者达350万人,能保证70%以上需要移植的患者配型成功。台湾慈济骨髓库大致与中华上海骨髓库同时启动,如今已拥有20万名志愿者。从一个人到一万人,中华上海骨髓库走了9年。那么,从1万人再到10万人、甚至百万人———以自己的鲜血与爱心打造足够容量的骨髓库,我们还要等多久?(记者陈瑜), http://www.100md.com