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让医学伦理为健康导航(之三)
http://www.100md.com 2002年1月14日 现代医院报
     第四军医大学郭照江教授在论文中指出,人们在欢呼基因图谱给人类带来希望的曙光时,基因专利、基因歧视、基因设计等又向伦理学提出了挑战。并非人工产物的遗传物质基因,本不属于“发明”,而属于“发现”,按惯例不能申请专利。但投资者的利益又该如何保护?如果个人信息被公开,在升学、就业、婚姻等方面,携带某些“不利基因”或“缺陷基因”者,会不会受到歧视?一旦人类完全掌握人体遗传密码,基因能如同零件一样被任意组装成“品牌婴儿”吗?人的尊严和人性又在哪里?难怪有人说“基因设计”传经引爆伦理“炸弹”。

    上海社会科学院沈铭贤教授担心,基因研究会不会使当年的“优生运动”死灰复燃。在科学自由与伦理规范之间,有些人断言伦理会束缚、阻碍科学发展,但倘若重组出“超级生命”或克隆出“残疾人”、“短寿人”,倒真的会败坏科学的声誉。对在积极制定伦理学的规范准则管理办法,并向卫生部、科技部提出建议。总之,生命科学的飞速发展无疑为医学伦理学带来了新的思考。

    医疗行为中的伦理话题知情权、隐私权和选择权,一直是医疗行为中患者最为关注的伦理学问题。患者有权知道自己的病情及治疗方案,参与人体试验必须取得知情同意,这些看似简单又无可非议的问题,却成了临床诊治和试验中的棘手问题。中华医学会医学伦理学分会主任委员、北京大学医学部医学伦理学教研室主任李本富指出,在医学研究中,如果以人为受试对象,科研人员必须遵守国际公认的知情同意原则。这体现了对受试者自主权的尊重,也有利于医学研究的顺利进行,并预防与受试者发生纠纷。
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    对人体试验加以“人本——功利——公正”这一更为合理的伦理把握,我国也有成功的实践,如2000年国内开展的“达利全治疗心衰疗法试验”。试验前,所有受试者都签署了“知情同意协议书”,然后被分成两组进行双盲试验。当试验进行到大半极其尖锐的伦理矛盾凸现出来。是把试验进行下去取得完整的数据,还是把受试者的生命和健康权益入在首位遗憾地终止该试验?负责此次人体试验的临床伦理委员会经过认真讨论,决定维护受试者的利益,终止该试验,为对照组及时提供达处全。

    另外,知情同意所有权与行使权经常出现分离现象,如过分重视家属签字同意,实际上等于把知情同意权判定为归家属所有,一些医疗悲剧由此产生。如某产妇因分娩困难强烈要求剖宫产,但其夫怕生下是女孩坚持不肯,结果产妇子宫破裂,母婴双亡。一些偏远地区及农村,由于群众文化素质不高,对医学知识的理解能力低,即使被告知与疾病相关的诊疗过程,他们也很难完全理解。在选择治疗方案时只能被动地听从医生的决定,术前签字往往是一个无奈的行为,对医生的术前谈话、手术危险性、并发症多认为说得过于严重,往往随意地行使同意权。
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    北京大学临床药理研究所副研究员吕媛指出,改革开放以来,临床药理学特别是人体的临床试验在我国相继展开,国际上公认的药品临床试验管理规范(GCP)迅速引入我国。1999年9月1日,我国的GCP正式颁布执行,但整体水平仍与国际有较大差异。如有的没有受试者签署的知情同意书或仅为口头知情同意,有的未向受试者告知试验内容或告知得不够充分,有的临床研究基地没有设伦理委员会,有的研究者对不良事件隐瞒不报等,这些问题都待规范。

    在知情权中,对艾滋病病毒感染者的管理也碰到尴尬的伦理学问题。昆明市卫生防疫站艾滋病防治检测中心主任王世一指出,卫生部规定,经确认的阳性结果原则上通知受试者本人及其配偶或亲属。但向其配偶或亲属。但向其配偶告知真情,感染者的家庭就有可能破裂,感染者还可能以绝望之心去报复社会,使更多的人蒙受其害。鉴于艾滋病增长迅速和其隐蔽性,致死性、易播性,从伦理学、社会学的高度加强对他们的管理,善待艾滋病患者,十分必要。

    患者的隐私权是国外备受重视的医学伦理问题。例如家庭史、个人史、婚恋史、生理缺陷、特殊嗜癖、身体隐私及特殊隐私等都是需要保密的。如乳腺癌病人术后不愿让别人看见其病残的乳房,女患者不愿公开“三围”及体重等数据,被收养或属于非婚生育的,以及患者自由或子女属人工辅助生殖技术生育者,有婚前流交中等,病人都不愿公开。但是在医疗工作中,却少有医生在病史调查中对与诊疗或医学研究中无关的隐私予以回避,对患者的姓名、单位、病情等在与医学无关的场合予以保密。临床服务中,经常出现下述情况:医生查房不先敲门推门便入,为女病人做检查毫无遮挡,甚至未经患者同意便带领医学生开展床旁教学……

    在医疗上的选择权,医患的关注点主要表现在安乐死问题上。选择无痛苦的死亡几乎成为所有人的共同愿望。上海市肺科医院林申加提出,当病人的痛苦已超过了延长生命的价值,在濒死病人尚有能力作决定时,应允许病人有作某一项医疗决定的权利。

    21世纪,是生命科学的世纪。在人类为生命和健康不懈奋斗时,医学伦理学将为它导航。, http://www.100md.com
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