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患脊肌萎缩症 病弱姐妹妈妈背上延续人生
http://www.100md.com 2002年3月15日 华商报
     把希望的种子埋进土壤,在阳光雨露的滋润下,它将发芽成长。王燕、王芮姐妹俩有个小小心愿,祈祷自己能像正常人一样生活。45岁的妈妈郭青梅最大的希望就是两个女儿能健步行走。

    3月12日,记者收到一封信,是个叫王芮的12岁的女孩写来的,信中说她是陕西咸阳淳化县山沟里的孩子,她和19岁的姐姐王燕不会走路,妈妈带着她们来西安打工。根据信封上所写的地址,记者在西安市雁塔区的王家村找到了她们。

    在一间不足10平方米的小屋里,王燕正坐在床上看书,妹妹王芮去上学了。“我上小学一年级的一天,突然摔倒了,怎么也站不起来,从那时起我就再也不会走路了,我妈一天6趟背我上下学,一直背到我上四年级。我10岁时,已经会走路的3岁妹妹也说她腿软,不能再走路……背我俩上学,抱我俩上厕所,妈妈的背就成了我们的腿……”

    王燕的母亲郭青梅很瘦,她说,两个孩子先后不能走路,家人不得不接受这样的现实。还是1995年夏季那场暴雨让她变得更加坚强,郭青梅和丈夫正在果园里忙活,突然想起窑洞里还呆着4个孩子,雨水淹进去,娃娃们咋出来呀?窑洞塌了咋办?她让体弱的丈夫留在地头,自己疯一般冲向窑洞!那个场景是郭青梅一辈子也忘不掉的。窑洞里的雨水已经有七八十厘米高,12岁的王燕被困在炕上,其他三个娃娃靠在炕边的柜子上,窑顶的土疙瘩往下一块块地掉,孩子们眼泪汪汪着急地望着外面。“妈,我走不了,不然就领弟弟妹妹出去了,他们不肯自己出去,说要等你回来。”郭青梅泪如雨下。“从那以后,我想老天把两个瘫瘫娃交给我,我就要把所有的担子挑起来!”
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    为给孩子看病,郭青梅东借西凑,跑遍了西安的各大医院,3万多元花光了,孩子病情也不见好转。1999年,郭青梅听说北京有个解放军医院很好,她下狠心贷款1万元,带着两个孩子去北京看病。“火车一到站,我先把王燕抱下车放到我能看见的地方,再回头抱王芮,把王芮向前挪10米,再换着抱王燕向前挪10米……花了将近4个小时才走出北京西站。”说到这儿,妈妈郭青梅落泪了。

    母女三人在北京的医院住了20天,医院确诊姐妹俩患有少年型脊肌萎缩症,但6万元的医疗费无处筹借,她们不得不回来了。

    “呆在家里,靠十来亩地实在不行,看着俩孩子一天天长大,我着急呀,病不能耽搁!”去年11月,郭青梅就带着这姐妹俩来西安打工。”

    下午4时30分,郭青梅去学校接王芮了。王燕说,妹妹在祭台村小学上六年级,学校免去了妹妹的全部费用。妈妈在给一家蒸馍店干活。她虽然成天坐在床上,但很想摆个摊挣点钱,帮妈妈出点力。下午5时多,郭青梅用轮椅推着王芮回来了。穿着红色外套的王芮小脸红扑扑的,她高兴地对记者说:“我知道你们一定会来。”

    王芮说:“我呀,来到新学校,语文、数学还行,就是跟不上计算机课。老师和同学们都在帮我。来这里之前,我从没见过电脑,现在最想把电脑学得棒棒的。还有,从北京回来后我就天天穿着‘支架’(纠正脊椎歪斜用),吃药片,现在我感觉比以前好多了。不就是病了嘛,我就和病魔斗一斗吧”!妈妈和姐姐都被王芮的话逗乐了,听着小屋里母女三人的笑声,记者心中百感交集……(记者 吴蔚), 百拇医药