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湖南一幼儿患罕见疾病 不能食人间烟火
http://www.100md.com 2002年4月9日 人民健康网
     新华网长沙4月2日电 湖南省冷水江市禾青镇一两岁幼儿患了一种叫做苯丙酮尿症的罕见疾病。他需要远离“人间烟火”,不能吃几乎所有常人吃的食物,只能吃经过加工的无蛋白质食物。

    定期去家附近的邮局取一些“特种食品”,已经成为颜哲红日常生活的一部分。因为只有这样才能够维持他三代单传的儿子的生命。

    湖南经视报道说,一年前,颜哲红刚满一岁的儿子颜嘉豪突然患上了一种怪病,走遍了冷水江和娄底的医院,医生们都束手无策。后来到省城的大医院才弄清楚孩子患的是一种非常罕见的怪症——苯丙酮尿症。目前只有北京大学医学院能够治疗这种怪病,而治疗最关键的办法就是控制饮食,这就意味着小嘉豪这辈子都与“人间烟火”无缘,只能靠从北京邮寄来的无蛋白的“米”、“面”还有“调味料”生活下去。记者来时,正赶上小嘉豪吃饭,除了特制食品,小嘉豪能吃的就只有萝卜,而且还不能多吃。

    虽然医生说小嘉豪的治疗晚了点,已经对发育产生了影响。但是记者看见小嘉豪看上去和同龄的孩子没有多大差别,依旧那么活泼可爱。

    据了解,小嘉豪的病一直要治到14岁,现在每个月光“特殊饮食”就要花去2000多元,而全家全部的收入就是父亲每个月不足400元的工资。(新华社)

    新华网 2002-04-02, http://www.100md.com