15岁的武汉男孩儿马露,躺在一个特制的“大笼子”里,遍身溃烂,左臂已经坏死等待截肢。1日,他对从小一个人把他带大的母亲说:“妈,我真对不起您,本来您就一个人,我没了胳膊,以后不能帮您了。”
协和医院著名免疫学教授唐扶林难受地离开了马露的病房,这是他从医生涯几十年中最让他心疼的一个病人。“孩子的溃疡很奇怪,到现在没查清楚,我们只能一边维持,一边诊断,你们报纸能为孩子的救命钱想想办法吗?他还这么小……”
溃烂从去年开始
去年8月15日,已经上初中的马露双脚开始莫名其妙地溃烂,很快,同样的溃疡相继出现在双腿、胳膊和整个后背,持续的高烧就此开始。在武汉、河南辗转了多家医院之后,没有查出病因,溃疡却在半年的时间里不断扩大并开始出现坏死,马露的体重迅速下降了20多斤。
记者1日见到的马露,左胳膊已经因为溃烂变黑、像枯了的树枝,整个后背、两个膝盖、脚跟的溃疡让人目不忍睹。为了减少被子接触身体时带来的疼痛,医院专门做了能撑得住被子的“大笼子”。躺在“笼子”里的马露干瘦如柴,他已经不能自己起身了,每天为他换药的医生说,除了在换药的时候忍不住地叫出声来,马露一直自己咬牙挺着……
顶尖医院难确诊
马露入院后,曾经参加过“怪病少女”杨晓霞治疗的专家进行了会诊。他们认定,马露的病情比杨晓霞的复杂严重得多,不是单纯的细菌感染。负责他治疗的周伟大夫告诉记者,马露的细菌培养化验进行了多次,但没有发现能引起这么大面积溃疡的细菌,最先想到的血管炎也被排除了,目前有专家怀疑,这可能是一种凝血酶缺乏的罕见疾病,但最终化验结果要等下周才能出来,“有一点可以确定,马露的左胳膊已经保不住了,不截肢就会危及生命。但是,即使实施截肢手术,也要等病情得到控制,否则手术的创面又会形成一个新生溃疡。”
协和医院对这个奇怪病例每天都在讨论,全院的集中会诊在2日进行。在我国免疫学临床上拥有极高名望的唐扶林教授说:这种病实在太少见了。
哪找孩子救命钱
马露两岁时父母离婚,母亲一个人把马露带大。母亲说,马露到北京之后心绪好了很多,“他反过来劝我说,这回好了,找到全国最好的医院,我觉得我能好……”
“马露的内脏器官没有任何问题,这为治疗提供了良好基础。”唐扶林教授握住记者的手,再三替马露请求,“现在的问题是治疗费,在没有找到原因的时候,每天只能靠输1000毫升的鲜血,利用其中的抗凝酶阻止凝血,防止更大面积的溃疡发生,然后等待诊断结果出来。输血加上抗生素、激素,一天就是三四千元,报纸能为孩子的救命钱想想办法吗?”
记者1日拨通了“杨晓霞疑难病基金会”的电话,得到的回答是,今年该基金的利息支付杨晓霞要更换的假肢已经捉襟见肘,无力援助马露。而已经借债14万元的马露母亲,眼下只剩下不到1万元,血只能隔天减量地输一次。她用期待的眼神看着记者:“我真再没法子了。”周伟医生的手机1日破例打开,“我会一直开着,只要有消息就打给我……”
他们能等来期待的结果吗?
协和医院总值班电话:65295120 65295121,免疫科病房电话:65295045。(记者 佟彤)
北京晨报
协和医院著名免疫学教授唐扶林难受地离开了马露的病房,这是他从医生涯几十年中最让他心疼的一个病人。“孩子的溃疡很奇怪,到现在没查清楚,我们只能一边维持,一边诊断,你们报纸能为孩子的救命钱想想办法吗?他还这么小……”
溃烂从去年开始
去年8月15日,已经上初中的马露双脚开始莫名其妙地溃烂,很快,同样的溃疡相继出现在双腿、胳膊和整个后背,持续的高烧就此开始。在武汉、河南辗转了多家医院之后,没有查出病因,溃疡却在半年的时间里不断扩大并开始出现坏死,马露的体重迅速下降了20多斤。
记者1日见到的马露,左胳膊已经因为溃烂变黑、像枯了的树枝,整个后背、两个膝盖、脚跟的溃疡让人目不忍睹。为了减少被子接触身体时带来的疼痛,医院专门做了能撑得住被子的“大笼子”。躺在“笼子”里的马露干瘦如柴,他已经不能自己起身了,每天为他换药的医生说,除了在换药的时候忍不住地叫出声来,马露一直自己咬牙挺着……
顶尖医院难确诊
马露入院后,曾经参加过“怪病少女”杨晓霞治疗的专家进行了会诊。他们认定,马露的病情比杨晓霞的复杂严重得多,不是单纯的细菌感染。负责他治疗的周伟大夫告诉记者,马露的细菌培养化验进行了多次,但没有发现能引起这么大面积溃疡的细菌,最先想到的血管炎也被排除了,目前有专家怀疑,这可能是一种凝血酶缺乏的罕见疾病,但最终化验结果要等下周才能出来,“有一点可以确定,马露的左胳膊已经保不住了,不截肢就会危及生命。但是,即使实施截肢手术,也要等病情得到控制,否则手术的创面又会形成一个新生溃疡。”
协和医院对这个奇怪病例每天都在讨论,全院的集中会诊在2日进行。在我国免疫学临床上拥有极高名望的唐扶林教授说:这种病实在太少见了。
哪找孩子救命钱
马露两岁时父母离婚,母亲一个人把马露带大。母亲说,马露到北京之后心绪好了很多,“他反过来劝我说,这回好了,找到全国最好的医院,我觉得我能好……”
“马露的内脏器官没有任何问题,这为治疗提供了良好基础。”唐扶林教授握住记者的手,再三替马露请求,“现在的问题是治疗费,在没有找到原因的时候,每天只能靠输1000毫升的鲜血,利用其中的抗凝酶阻止凝血,防止更大面积的溃疡发生,然后等待诊断结果出来。输血加上抗生素、激素,一天就是三四千元,报纸能为孩子的救命钱想想办法吗?”
记者1日拨通了“杨晓霞疑难病基金会”的电话,得到的回答是,今年该基金的利息支付杨晓霞要更换的假肢已经捉襟见肘,无力援助马露。而已经借债14万元的马露母亲,眼下只剩下不到1万元,血只能隔天减量地输一次。她用期待的眼神看着记者:“我真再没法子了。”周伟医生的手机1日破例打开,“我会一直开着,只要有消息就打给我……”
他们能等来期待的结果吗?
协和医院总值班电话:65295120 65295121,免疫科病房电话:65295045。(记者 佟彤)
北京晨报