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编号:175982
罕见肿瘤威胁十六岁花季男孩
http://www.100md.com 2002年5月23日 医学空间
     16岁的内蒙古男孩郭林静静地坐在床上,虽然看上去没什么异样,但他的胸壁上已经长满了肿瘤,最大的直径近7厘米,左胸腔大量积液。一直看护小郭林的护士伤心地说:“即使在做化疗的时候,他也没掉过眼泪,总是笑呵呵的,怕我们担心。可是现在,他连笑都很费力了。”

    北京中日友好医院中医肿瘤科崔慧娟教授说:“这孩子太可爱了,自己有病反倒经常安慰我们,老说自己没事,怕我们着急。为治他的病,我们什么方法都用过了,化疗、干扰素、血管内皮抑制素,用的全是成人才能用的大剂量,可对他一点儿用都没有,我们几乎束手无策了。”

    崔教授说,小郭林患的是极其罕见的“原始神经外胚层瘤”,这种病症发病率极低,即使在专业的肿瘤书中也很少被提及。前年4月,刚上高中的郭林发现自己肛门周围长了个肿块,就到附近医院检查。由于此病极其罕见,当地医院将其误诊为“肛周脓肿”并进行切除,经化验疑为恶性肿瘤。为彻底治好儿子的病,本不富裕的郭林父母卖掉了房子,带他来到北京。然而,郭林的病却一直未见好转,由于肿瘤迅速扩散,这个一直在班里拿前三名的孩子已经退学了。
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    这次已经是小郭林第三次来北京了,家里为他的病欠下了十几万元的债。为凑钱给孩子治病,郭林的父母不能陪他,只能留在内蒙古继续挣钱,这次,郭林是自己一个人坐了三天的火车来到医院的。“去年年底他走的时候,肺部发现长了两个肿瘤,没想到才几个月,肿瘤就把胸壁长满了。原来切除的肿瘤也都重新长出来了。”说着,崔教授的眼圈红了,“他还这么小,他还说要上清华大学呢。”

    坐在病床上的郭林平静地告诉记者,他现在大部分时间只能坐着,因为如果一躺下来,左胸的部分积水就会流入右胸,压迫肺部不能呼吸。“崔大夫说,我的胸部积水再不抽,过两天就不能喘气了。我一直没让大夫告诉我爸妈,他们已经够苦了,抽水又得花钱,我能忍着,我能为自己的事做主。”

    已经毫无办法的郭林父亲无奈地对医院说:“我就把孩子交给你们了。”负责郭林治疗的中日友好医院中医肿瘤科的崔大夫说,他们的压力非常大,已经把最新的抗肿瘤药物都用上了,但郭林还是在一个月内瘦了十几斤。
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    郭林患的是罕见的“原始神经外胚层瘤”,目前已经转移到肺。北京两家权威肿瘤医院的专家也表示,目前没有专门治疗这一罕见肿瘤的药物。中日友好医院的中医肿瘤科是新药临床试验基地,目前郭林是作为新药二期临床试验的受试者,接受一种能“饿死”癌细胞的新药——血管内皮抑制素治疗的。崔大夫说,虽然他们知道这种药物是针对肺、胰和黑色素癌的,但因为郭林的病没有特效药,他们只能将希望寄托于此。

    由于肿瘤已经转移,郭林的体重在一个月内下降了十几斤,左胸腔内已灌满了胸水,比刚入院时长了近三分之二。崔大夫说,令他们为难的是,如果抽胸水,必须马上补充营养,一天至少要花费700到800元,已经山穷水尽的郭家实在是付不起这笔钱了。原来做化疗的时候,就是因为没钱买营养药,郭林一直是忍着恶心吃饭,拼命地咽下每一点营养,连护士看着都哭……可是如果不抽胸水,郭林马上就要无法呼吸了。”

    《北京晨报》, 百拇医药