Aids前线中国——亲历艾滋病治疗前线
在这个规模不大的传染病院，这个病区没有任何特别之处，共有32张病床，干净而简单。但是，在我国中部这个拥有1亿人口的省份，她是目前唯一一个有能力进行正规HAART(高效逆转录病毒疗法，又称“鸡尾酒疗法”)的病房。我们来到这个病房的当天，这里住了7位艾滋病患者，但是病房的主治医师何大夫告诉我们，在仅仅2周之前，这里住了16位患者，其中有7位接到了病重通知。这使我感触到了艾滋病治疗的“前钱”。
“幸运”与不幸之间
小文夫妇承认，他们是不幸者中的幸运者。自从2000年两人被确诊为艾滋病以来，就一直接受HAART的试验性治疗(免费)。到现在已经将近两年的时间，病毒载量一直控制在测不到的水平(<50拷贝·10-15)。
小文在2000底开始出现不明原因的发热，并到省会的一家著名的胸科医院接受治疗。2001年1月2日，医院突然通知他立即出院，但没有给出任何具体原因，而且告诉他要到现在这家医院来就诊。
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当时，何大夫是整个病房唯一的医生，她将小文领进了这间病房。小文的心态很好，积极配合治疗，但是，在随后的跟踪检查中，小文妻子的血检也呈HIV阳性。为了把这个结果告诉小文的妻子，家里人和何大夫商量了好几天的时间。在告知的前一天，小文的两个哥哥一夜都没有合眼。
提起这段往事，小文的妻子忍不住流下泪来，“当时就想往车轮子底下一趴就算了。”何大夫说：“我记得很清楚，那天你穿了件紫色的鸭绒袄，刚跟你说完话，你就跑出去了，不用问，一定是去哭了。”小文的妻子不好意思地点点头，犹豫了一下，接过我递给她的面巾纸，把眼泪擦干。她说，她哭了好几天，但家里人和何大夫对她很好，帮她恢复了信心。
何大夫介绍说，小文夫妇的经济条件是负担不起HAART的治疗费用的。所以在最初的一段时间内，只是对症治疗。不久，一项临床试验为他们提供了正规用药的机会。“他们的各项指标基本符合试验要求，而且他们是夫妇，能够互相鼓励，在依从性方面可能更好。”
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小文的妻子笑了，她说，他们真的很幸运。在为期1年的试验性治疗结束之后，他们又加入了另一个试验性治疗组，现在已经近2年的时间，他们体内的病毒载量很低，而且没有出现任何严重的并发症。两个人现在都在正常工作。
何大夫说，有很多患者在患病初期服用的是昂贵的药物，但是，1年多以后，药物的价格就有了一个大幅度的下降，尽管现在药品价格还是很高，但是在不久的将来还会下降。“只要有活下去的信心，生活就会越过越好。”小文和妻子努力地点着头，眼睛里充满了信任与感激。
今年8岁的亮亮也是正规治疗的受益者之一。小家伙在2个月大时因输血被感染，此后经常生病。从去年11月接受正规治疗之后，亮亮的身体逐渐好起来，白细胞计数有所升高，他希望自己不久就可以上体育课了。该病区赵主任说：“治疗期间有一次病毒载量反弹，我们考虑是产生耐药，但是，我们很快就更换了治疗方案，现在，孩子体内的病毒载量维持在测不到的水平。”
何大夫说，为了监测药物不良反应和疾病并发症，她和赵主任的手机都是24小时待机的。“如果有问题，患者可以在第一时间找到我们。”而且，他们有很严格的随访制度，小文夫妇就是每1个月来取一次药，每2个月查一次血。
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但是，她们一直担心的是，并不是所有“不幸者”都能够“幸运地”接受正规的“鸡尾酒疗法”。赵主任说，在病房成立以来的3年中，她们接诊过近800例艾滋病患者。其中，只有30例患者曾经或者正在接受正规的HAART治疗。
L来到门诊，但她负担不起鸡尾酒疗法的费用。她是位40多岁的女性患者，很健谈，让人感觉她十分乐观。她说，心理防线是不能垮的，否则，什么都完了。她说，她在治病时很认真，但是平时，就当它不存在。她说，她希望药能够便宜一点，她开了个小卖铺，在攒钱，她只希望再活2年，看到自己的孩子考上研究生，那孩子很懂事，在知道她得病之后，就再没有向家里要过学费。她说话的速度一直很快，声调也很高，但这时，她的声音突然低了下去。我看到，她的眼圈红了。
没有人可以精确地说出，在这个人口大省中，究竟有多少例艾滋病患者。人们只知道，这是个庞大的、不幸的群体。然而，当我们用“幸运”去描述获得治疗的机会时，当这种机会“珍贵”到用千分之一甚至万分之一的数量级来衡量的时候，我们感到的只有一种悲剧的、令人窒息的紧迫感。
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“不理解与歧视，就在你身边”
小文的哥哥是当地的一名外科医生。他说过，在2000年底的时候，还觉得艾滋病离得很远。到2001年元月2日弟弟被查出患有艾滋病，他一下子觉得艾滋病就在自己身边。“几天之内好像一切都变了，真像过了一个世纪。”他说。
何大夫是个聪明、乐观、开朗的人，但是，她告诉我，在刚开始从事艾滋病的治疗工作时，她哭过，因为“太难了”。何大夫毕业于该省最著名的医科大学，临床医学专业5年制的本科生，成绩优异，从事5年临床工作之后，被送到北京某医院进修，学习艾滋病的规范性诊断和治疗。“不是难在学术上。”何大夫说：“很多的无知和歧视，就在你身边。”
从北京进修回来之后，院领导让何大夫开展艾滋病的治疗工作。她听到有人在说：“是她把‘脏东西’带到医院里来的。”有一次，她领着一位艾滋病患者(大李)到一个科室去做检查，一进去，里面的一个大夫当着患者的面对她说：“你怎么能把这种病人带到我们科里来？”那一刻，何大夫哭了。她走出病房，患者跟在后面，连声说：“大夫，是我让你受委屈了，是我让你受委屈了。”这下，她哭得更凶了…讲起这段经历，何大夫不只是在回忆，她很严肃，因为尽管这个医院的医生们已经开始真正认识艾滋病，她从患者那里听到的故事并不让人乐观。
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赵主任说，这里的艾滋病正规治疗开展不到两年，很多患者还不知道这里。他们往往先到一些有名的省级大医院就医。“不止一个患者告诉我，有些外院的医生在看到血检报告之后对他们说，回家等着吧，想吃什么就吃点儿什么，想玩什么就玩点儿什么。”有些患者被立即通知出院。小文就是其中的一个。有些患者跪下来求医生告诉他们那里可以治这种病。“他们只想活下去。”赵主任说。
H是不久前在这个病房中接受过治疗的女性患者。她的姐姐是一位妇产科医生。病房的护士长对那位患者十分熟悉，“患者已经十分虚弱了，静脉很难扎。”她说，H的亲戚告诉她，H和姐姐一起住的时候，姐姐让她住在单独一个房间，有自己的电话，吃饭时用自己的餐具，H摸过的门把手，姐姐要立即用酒精消毒。
姐姐和H的感情不错，护士长说，姐姐出钱给妹妹看病，而且帮她联系医院。“但是，每次接触H的时候，她的姐姐都要穿上自带的白大衣，带上高筒的橡胶手套。”
“她一定知道，日常生活接触是不会传染艾滋病的。”护士长说，H有时因为这个很难受。
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“有些患者的确受到医生的误导甚至歧视，”赵主任说：“如果说，医务工作者是预防艾滋病的先锋队，那么这个群体也是最迫切对艾滋病进行深入了解的群体。”
“平凡的伟大”或者“伟大的平凡”
只有没来过这个病区的人才会用俗昧的文字游戏或者直观的价值判定来评价这里的医生和护士。
赵主任曾经是肝炎科的医生，也曾兼职负责过医院的医务工作。她是来到这个病区的第二位医生。在她来之前，从2000年7月病区正式启动到2001年11月，整个病区只有何大夫和3位护士。何大夫笑着回忆说：“那时买了部功率很大的子母机。吃饭、买菜、在家里睡觉都带着，随叫随到。”她指指窗外，她家就在医院的职工宿舍，“离得很近，但是星期六和星期日都不敢出门。”
赵主任对艾滋病的印象开始于1996年。她到北京参加一个艾滋病方面的会议，当时协和医院的王爱霞教授介绍了协和医院接诊的14例患者，她记得王教授说：“艾滋病现在只露出冰山的一角。”
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M是一例给整个病房的医生和护士都留下很深印象的患者。M曾经2次入院，她没有钱付医药费，没有钱吃饭，也不说自己的名字。她管护士叫“服务员”，她每次大小便都直接便到刚换好的床单上(她自己可以控制大小便)，她说：“我就是要报复你们”。病房向医院申请了为她免费治疗，病房里的医生和护士替她轮流打饭，工作刚刚一年，今年21岁的小邵记得那时一天要为M换6次甚至更多次的床单，那时正是夏天。“其他人也这么做，护士长嘱咐我们，这就是我们应该做的。”小邵的回答很简单。
“后来，我看得出来，病人很感激我们。但是，那时她已经说不出话来了。”护士长说。
她们找到了M的家人，也开始真正了解了她的故事。M在12岁的时候，被人从四川拐卖到河南省商丘市。M被强迫嫁了人，而且卖过血。后来，M从家里逃了出来，但是无依无靠，开始做“三陪女”，直到艾滋病晚期。
“我曾经讨厌这个患者，她让护士们太辛苦了。”赵主任说：“但是，当我知道她的过去，我反而开始觉得，人活着都很不容易，无论他(她)是谁，这不重要，是病人就都应该获得谅解。”
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护士长说，小邵年纪不大，可很能干。但是，小邵承认，她曾经做梦梦到过H。H在病房里住了4个月，她的血管很细很难扎，“每次都很难，实在不行了只有把下班回家的护士长再叫回来。”小邵回忆说。
但是，直到我们采访的时候，小邵才知道，护士长也在做梦时梦到过H，“压力太大了，做梦都在想怎么给她扎静脉。”
护士长取出2张她拍的照片。上面是一个年幼的艾滋病患者，由于脂肪消耗，他的体表静脉清晰可见。她的眉头轻轻皱了起来，“我想给他们一点希望。”
问起这个病房和其他病房一样不一样，每个人都说“不一样”。因为，“这里的病人不一样”。
何大夫说：“我一定会干下去。因为，”她的声音不大但很清晰，“如果我们走了，这些病人也就不会来了。”
我相信她所说的。这间病房里，每位患者的病史都是一个故事，是一段单单用医学知识无法理解的故事。诊断也好，治疗也好，一切都从医患双方深刻的情感交流开始。在不断的情感投入中，双方产生友谊和依赖。当我们认识到，艾滋病同样涉及到社会、心理、行为等医学之外的因素时，他们的工作似乎不再是职业，而是在沿着情感的脉络，渗透到生活的每个细节。所以，他们的喜悦或者痛苦，都更加沉重。这也是一条情感的前线。
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“我们都是最好的心理医生，”何大夫说，“这里的病人也很真诚。”她告诉我，大李很愿意接受我们的采访，他很能聊，也很爱聊，十分开朗，不过现在正在外地出差。她说着，就像谈起一位老朋友。
赵主任明天要去北京，参加一个艾滋病防治会议，同时把小文夫妇的血液标本带到北京检验病毒载量。“这个只能到北京去做，省里还没有。”她说上海开展艾滋病治疗虽然晚，但是有很多先进的仪器，病原学做得很好。她觉得协和医院的综合水平真的很高，王爱霞教授介绍的14例病人有很多是非传染科医师发现的。我知道，这正是她的希望。
(为保护隐私，本文中艾滋病患者姓名均为化名)
点评
本期所讲述的已不是历史，而是活生生的现实。这些现实故事，除了给我们展示艾滋病人的现状、为治疗艾滋病而付出辛勤劳动和满腔心血与爱心的医护人员以外，还给我们留下了不少值得思考的问题。
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像小文夫妇这样的幸运者，可能是数以几十万计的艾滋病患者中的极少数。希望更多的艾滋病患者都成为幸运者，能够及时得到正规治疗，希望各地逐渐具备较好的诊断、治疗的设施和条件。然而，怎样才能达到这样的目标？需要全社会的努力和奉献。
歧视、排斥、恐惧几乎无处不在，医院、科室、家庭、兄弟姐妹间……。歧视、恐惧和排斥的主要原因，已如我们在前几期指出，是无知或不了解。一般的生活接触不传播艾滋病，甚至对唾液是否能传播还没有证据。过分的、不必要的防护措施本身就形成一种隔阂。我们医务人员做为与艾滋病斗争前线上的群体，应当给社会做出不但不歧视、排斥艾滋病病人，而且向他们奉献爱心，科学地、恰如其分地处理消毒隔离问题的榜样。
医护人员对艾滋病患者的关心、体贴、耐心以及对事业的执着精神，使我们深受感动。我们希望更多有医护人员除治疗躯体疾病外，还成为“心理医生”，解除病人的种种心理障碍，帮助他们建立战胜疾病的信心。(照日), http://www.100md.com(亚强)
“幸运”与不幸之间
小文夫妇承认，他们是不幸者中的幸运者。自从2000年两人被确诊为艾滋病以来，就一直接受HAART的试验性治疗(免费)。到现在已经将近两年的时间，病毒载量一直控制在测不到的水平(<50拷贝·10-15)。
小文在2000底开始出现不明原因的发热，并到省会的一家著名的胸科医院接受治疗。2001年1月2日，医院突然通知他立即出院，但没有给出任何具体原因，而且告诉他要到现在这家医院来就诊。
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当时，何大夫是整个病房唯一的医生，她将小文领进了这间病房。小文的心态很好，积极配合治疗，但是，在随后的跟踪检查中，小文妻子的血检也呈HIV阳性。为了把这个结果告诉小文的妻子，家里人和何大夫商量了好几天的时间。在告知的前一天，小文的两个哥哥一夜都没有合眼。
提起这段往事，小文的妻子忍不住流下泪来，“当时就想往车轮子底下一趴就算了。”何大夫说：“我记得很清楚，那天你穿了件紫色的鸭绒袄，刚跟你说完话，你就跑出去了，不用问，一定是去哭了。”小文的妻子不好意思地点点头，犹豫了一下，接过我递给她的面巾纸，把眼泪擦干。她说，她哭了好几天，但家里人和何大夫对她很好，帮她恢复了信心。
何大夫介绍说，小文夫妇的经济条件是负担不起HAART的治疗费用的。所以在最初的一段时间内，只是对症治疗。不久，一项临床试验为他们提供了正规用药的机会。“他们的各项指标基本符合试验要求，而且他们是夫妇，能够互相鼓励，在依从性方面可能更好。”
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小文的妻子笑了，她说，他们真的很幸运。在为期1年的试验性治疗结束之后，他们又加入了另一个试验性治疗组，现在已经近2年的时间，他们体内的病毒载量很低，而且没有出现任何严重的并发症。两个人现在都在正常工作。
何大夫说，有很多患者在患病初期服用的是昂贵的药物，但是，1年多以后，药物的价格就有了一个大幅度的下降，尽管现在药品价格还是很高，但是在不久的将来还会下降。“只要有活下去的信心，生活就会越过越好。”小文和妻子努力地点着头，眼睛里充满了信任与感激。
今年8岁的亮亮也是正规治疗的受益者之一。小家伙在2个月大时因输血被感染，此后经常生病。从去年11月接受正规治疗之后，亮亮的身体逐渐好起来，白细胞计数有所升高，他希望自己不久就可以上体育课了。该病区赵主任说：“治疗期间有一次病毒载量反弹，我们考虑是产生耐药，但是，我们很快就更换了治疗方案，现在，孩子体内的病毒载量维持在测不到的水平。”
何大夫说，为了监测药物不良反应和疾病并发症，她和赵主任的手机都是24小时待机的。“如果有问题，患者可以在第一时间找到我们。”而且，他们有很严格的随访制度，小文夫妇就是每1个月来取一次药，每2个月查一次血。
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但是，她们一直担心的是，并不是所有“不幸者”都能够“幸运地”接受正规的“鸡尾酒疗法”。赵主任说，在病房成立以来的3年中，她们接诊过近800例艾滋病患者。其中，只有30例患者曾经或者正在接受正规的HAART治疗。
L来到门诊，但她负担不起鸡尾酒疗法的费用。她是位40多岁的女性患者，很健谈，让人感觉她十分乐观。她说，心理防线是不能垮的，否则，什么都完了。她说，她在治病时很认真，但是平时，就当它不存在。她说，她希望药能够便宜一点，她开了个小卖铺，在攒钱，她只希望再活2年，看到自己的孩子考上研究生，那孩子很懂事，在知道她得病之后，就再没有向家里要过学费。她说话的速度一直很快，声调也很高，但这时，她的声音突然低了下去。我看到，她的眼圈红了。
没有人可以精确地说出，在这个人口大省中，究竟有多少例艾滋病患者。人们只知道，这是个庞大的、不幸的群体。然而，当我们用“幸运”去描述获得治疗的机会时，当这种机会“珍贵”到用千分之一甚至万分之一的数量级来衡量的时候，我们感到的只有一种悲剧的、令人窒息的紧迫感。
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小文的哥哥是当地的一名外科医生。他说过，在2000年底的时候，还觉得艾滋病离得很远。到2001年元月2日弟弟被查出患有艾滋病，他一下子觉得艾滋病就在自己身边。“几天之内好像一切都变了，真像过了一个世纪。”他说。
何大夫是个聪明、乐观、开朗的人，但是，她告诉我，在刚开始从事艾滋病的治疗工作时，她哭过，因为“太难了”。何大夫毕业于该省最著名的医科大学，临床医学专业5年制的本科生，成绩优异，从事5年临床工作之后，被送到北京某医院进修，学习艾滋病的规范性诊断和治疗。“不是难在学术上。”何大夫说：“很多的无知和歧视，就在你身边。”
从北京进修回来之后，院领导让何大夫开展艾滋病的治疗工作。她听到有人在说：“是她把‘脏东西’带到医院里来的。”有一次，她领着一位艾滋病患者(大李)到一个科室去做检查，一进去，里面的一个大夫当着患者的面对她说：“你怎么能把这种病人带到我们科里来？”那一刻，何大夫哭了。她走出病房，患者跟在后面，连声说：“大夫，是我让你受委屈了，是我让你受委屈了。”这下，她哭得更凶了…讲起这段经历，何大夫不只是在回忆，她很严肃，因为尽管这个医院的医生们已经开始真正认识艾滋病，她从患者那里听到的故事并不让人乐观。
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赵主任说，这里的艾滋病正规治疗开展不到两年，很多患者还不知道这里。他们往往先到一些有名的省级大医院就医。“不止一个患者告诉我，有些外院的医生在看到血检报告之后对他们说，回家等着吧，想吃什么就吃点儿什么，想玩什么就玩点儿什么。”有些患者被立即通知出院。小文就是其中的一个。有些患者跪下来求医生告诉他们那里可以治这种病。“他们只想活下去。”赵主任说。
H是不久前在这个病房中接受过治疗的女性患者。她的姐姐是一位妇产科医生。病房的护士长对那位患者十分熟悉，“患者已经十分虚弱了，静脉很难扎。”她说，H的亲戚告诉她，H和姐姐一起住的时候，姐姐让她住在单独一个房间，有自己的电话，吃饭时用自己的餐具，H摸过的门把手，姐姐要立即用酒精消毒。
姐姐和H的感情不错，护士长说，姐姐出钱给妹妹看病，而且帮她联系医院。“但是，每次接触H的时候，她的姐姐都要穿上自带的白大衣，带上高筒的橡胶手套。”
“她一定知道，日常生活接触是不会传染艾滋病的。”护士长说，H有时因为这个很难受。
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“有些患者的确受到医生的误导甚至歧视，”赵主任说：“如果说，医务工作者是预防艾滋病的先锋队，那么这个群体也是最迫切对艾滋病进行深入了解的群体。”
“平凡的伟大”或者“伟大的平凡”
只有没来过这个病区的人才会用俗昧的文字游戏或者直观的价值判定来评价这里的医生和护士。
赵主任曾经是肝炎科的医生，也曾兼职负责过医院的医务工作。她是来到这个病区的第二位医生。在她来之前，从2000年7月病区正式启动到2001年11月，整个病区只有何大夫和3位护士。何大夫笑着回忆说：“那时买了部功率很大的子母机。吃饭、买菜、在家里睡觉都带着，随叫随到。”她指指窗外，她家就在医院的职工宿舍，“离得很近，但是星期六和星期日都不敢出门。”
赵主任对艾滋病的印象开始于1996年。她到北京参加一个艾滋病方面的会议，当时协和医院的王爱霞教授介绍了协和医院接诊的14例患者，她记得王教授说：“艾滋病现在只露出冰山的一角。”
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“后来，我看得出来，病人很感激我们。但是，那时她已经说不出话来了。”护士长说。
她们找到了M的家人，也开始真正了解了她的故事。M在12岁的时候，被人从四川拐卖到河南省商丘市。M被强迫嫁了人，而且卖过血。后来，M从家里逃了出来，但是无依无靠，开始做“三陪女”，直到艾滋病晚期。
“我曾经讨厌这个患者，她让护士们太辛苦了。”赵主任说：“但是，当我知道她的过去，我反而开始觉得，人活着都很不容易，无论他(她)是谁，这不重要，是病人就都应该获得谅解。”
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但是，直到我们采访的时候，小邵才知道，护士长也在做梦时梦到过H，“压力太大了，做梦都在想怎么给她扎静脉。”
护士长取出2张她拍的照片。上面是一个年幼的艾滋病患者，由于脂肪消耗，他的体表静脉清晰可见。她的眉头轻轻皱了起来，“我想给他们一点希望。”
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何大夫说：“我一定会干下去。因为，”她的声音不大但很清晰，“如果我们走了，这些病人也就不会来了。”
我相信她所说的。这间病房里，每位患者的病史都是一个故事，是一段单单用医学知识无法理解的故事。诊断也好，治疗也好，一切都从医患双方深刻的情感交流开始。在不断的情感投入中，双方产生友谊和依赖。当我们认识到，艾滋病同样涉及到社会、心理、行为等医学之外的因素时，他们的工作似乎不再是职业，而是在沿着情感的脉络，渗透到生活的每个细节。所以，他们的喜悦或者痛苦，都更加沉重。这也是一条情感的前线。
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赵主任明天要去北京，参加一个艾滋病防治会议，同时把小文夫妇的血液标本带到北京检验病毒载量。“这个只能到北京去做，省里还没有。”她说上海开展艾滋病治疗虽然晚，但是有很多先进的仪器，病原学做得很好。她觉得协和医院的综合水平真的很高，王爱霞教授介绍的14例病人有很多是非传染科医师发现的。我知道，这正是她的希望。
(为保护隐私，本文中艾滋病患者姓名均为化名)
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本期所讲述的已不是历史，而是活生生的现实。这些现实故事，除了给我们展示艾滋病人的现状、为治疗艾滋病而付出辛勤劳动和满腔心血与爱心的医护人员以外，还给我们留下了不少值得思考的问题。
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像小文夫妇这样的幸运者，可能是数以几十万计的艾滋病患者中的极少数。希望更多的艾滋病患者都成为幸运者，能够及时得到正规治疗，希望各地逐渐具备较好的诊断、治疗的设施和条件。然而，怎样才能达到这样的目标？需要全社会的努力和奉献。
歧视、排斥、恐惧几乎无处不在，医院、科室、家庭、兄弟姐妹间……。歧视、恐惧和排斥的主要原因，已如我们在前几期指出，是无知或不了解。一般的生活接触不传播艾滋病，甚至对唾液是否能传播还没有证据。过分的、不必要的防护措施本身就形成一种隔阂。我们医务人员做为与艾滋病斗争前线上的群体，应当给社会做出不但不歧视、排斥艾滋病病人，而且向他们奉献爱心，科学地、恰如其分地处理消毒隔离问题的榜样。
医护人员对艾滋病患者的关心、体贴、耐心以及对事业的执着精神，使我们深受感动。我们希望更多有医护人员除治疗躯体疾病外，还成为“心理医生”，解除病人的种种心理障碍，帮助他们建立战胜疾病的信心。(照日), http://www.100md.com(亚强)