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曹韵贞的无悔追求
http://www.100md.com 2002年12月26日 《中国医学论坛报》 2002年第49期
    

    她是这样一个人:

    1986年,在世界上首次发现HIV感染者和艾滋病患者的尿液中存在HIV抗体。

    1990年,成为世界上第一个系统研究和描述感染HIV长期生存者的病毒和免疫学特征的科学家。

    1993年,作为国际著名艾滋病研究先驱何大一教授的主要助手,在研究治疗HIV/AIDS的鸡尾酒疗法方面取得了令世人瞩目的成果。她是HIV感染动力学等一系列重大研究中的主要研究人员之一。

    1995年,在Science所列全球论文引用次数排名中,她名列第五。
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    但是,她说:“这些成绩都是在美国取得的,我不甘心,我要回到中国去,回到我的‘娘家’去,为那里的人民做点事。”

    5年来,她拖着打了32根钢钉的下肢,踏遍12个省市自治区,实现着在中国做一名好医生的梦想。

    2001年,国家外国专家局授予她国家级友谊奖。

    她没有停下脚步,她还在追求……

    初识曹韵贞是在一次艾滋病治疗研讨会上。她身穿白色衬衣,打红色领带,黑色西服外套,丰满圆润的脸庞上那闪烁灼灼目光的双眸格外引人。听其言,条理清晰、铿锵有力,讲话时还不停地挥动手臂,一副巾帼不让须眉的样子。和她在一起工作过的人说,曹教授办事干脆利落,没有废话。病人说,曹大夫耐心温和,就像自己的家里人。

    生命因爱而美丽
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    “咦?我妈呢?”“噢 妈您在呢。”北京地坛医院艾滋病门诊,一位男患者在找曹韵贞。

    在诊室里,曹韵贞的角色是妈妈、奶奶、朋友、医师。

    明明今年8岁,出生后2个月时因输血感染HIV。2001年10月,家长从电视上得知曹韵贞教授后,就把明明带到北京就医。当时曹韵贞不在北京,明明遂就诊于另一医院并开始接受高效抗逆转录病毒药物联合疗法(HARRT,即“鸡尾酒疗法”)。 1个月后,明明到北京复查时见到了曹韵贞。刚一见面,曹韵贞说:“小朋友真漂亮,见了奶奶怎么不叫啊?”明明叫了声:“奶奶!”“真听话,叫了奶奶就亲奶奶一下。”明明亲了一下,曹韵贞也在明明的额头上亲了一下。曹韵贞说:“你这么可爱,下次奶奶一定要送件礼物给你。”随后,她根据身高体重计算了明明的用药量,发现药量比标准用量少了一半,就说:“马上加量,今天中午就加。”

    “鸡尾酒疗法”要求患者在一天的固定时刻服用较大量的药物,有些成人患者都很难依从,这也是某些病人应用“鸡尾酒疗法”效果不佳的最主要原因。但是,明明的依从性很好,他总是说:“曹奶奶让我吃的药,我一定按时吃。”
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    2002年2月的一天,曹韵贞给来京随诊的明明看完病,亲自开车将明明一家人送到了北京火车站。她说:“天太冷了,你们也很辛苦,省些钱给孩子看病。”7月,曹韵贞送给明明一个从美国带回来的水壶,明明非常高兴,每天上学都带着。对于服用大量抗病毒药物的患者,药物毒性是不可忽视的因素。除控制适当药量之外,平时多喝水可以提高肾脏和肝脏的排毒功能。

    做生意的王先生是第一次来找曹韵贞看病。他穿着很整齐,走进诊室以后,总是半低着头,曹大夫问他话时,他眼睛看着桌子。曹韵贞将左手搭在他的肩膀上:“我要问你一些问题,但并不是想打听你的隐私,只是需要了解你是怎么得的病。”王先生把身子稍微向曹大夫这边转了转,向曹大夫道出自己的“隐私”。

    曹韵贞在给一位艾滋病病人的公开信中写道:“我理解你们独有的孤独、恐惧、绝望、闪烁不定、忧虑、挣扎、甚至报复社会的痛苦心理……由于工作需要,十七年来,我到过许多国家,广泛接触过不同国家、不同民族、不同传染途径、不同病期的HIV感染者和艾滋病病人。我十分了解他们的心态和感受,对他们强烈的求生欲望也非常理解和同情。正因如此,回国四年来,和你们交往成为我工作和生活中的重要组成部分。也正因为如此,你们中的许多人,既是我的病人,也成了我的朋友。我关心你们,竭尽全力地筹措药物为你们治病,力所能及地为你们排忧解难。你们也常常毫无保留地向我倾吐心声,你们的内心隐痛,你们的遭遇和困难……病人信任我,对我来说是最大的安慰,也是我最大的财富,这是金钱买不到的,因为信任是无价的。”
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    曹韵贞1998年回国后,只要周末有时间,她都要看中央电视台的《朋友》栏目。她说:“我有一个愿望,希望有一天我能和我的这些朋友去电视台做客。我想告诉世人,艾滋病只不过是众多传染病中的一种,HIV的传播途径非常明确,它是一种完全可以预防、可以避免感染的疾病。我们大家,包括艾滋病患者、医务人员和广大人民群众都应该以平常心来对待”。

    曹韵贞的言行也感染了她身边的工作人员。在云南省疾病预防与控制中心艾滋病门诊,我们见到了与曹韵贞共事4年的周曾全教授。在周教授那里看到了一张照片——一位母亲在为自己心爱的女儿梳妆。女儿甜甜的笑脸,映衬着母亲慈爱的目光。一问才知道,照片上的“母亲”是周教授的夫人陈医生,“女儿”是一位感染HIV的患儿,她的父母均死于艾滋病。周教授一家是借国庆长假将小女孩接到昆明来玩的。周医师不肯把这张照片借给我们,理由是他答应要保护这个孩子今后的成长不受任何影响。

    小颖今年4岁,父亲死了,母亲的艾滋病很重,周曾全夫妇想收养她。曹韵贞知道后说,小颖的抚养费由她出,直到小颖18岁。
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    曹韵贞对病人是慷慨的,但自己的日常生活却很节俭。因为工作关系,我们曾几次和曹韵贞一起吃饭,吃到最后,曹韵贞总是要把盘子里的主食分配完,然后自己用馒头或花卷蘸着菜汤负责“打扫战场”,并说:“不吃掉太浪费。”

    曹韵贞说:“仁者爱人,解除病人的疾苦,赋予生命以美丽,是我毕生的追求。”

    建一流基地

    曹韵贞1963年毕业于上海医科大学医疗系。1986年受美国纽约大学医学中心邀请,前往该中心微生物教研室筹建并从事艾滋病病毒实验室研究工作。1990年10月前往著名艾滋病专家何大一教授领导的艾伦戴蒙特艾滋病研究中心任研究员、洛克菲勒大学副教授。在美国的12年里,她在艾滋病基础及临床研究中均取得了丰硕的成果。但她心里总有一个未解开的结——为养育自己的国家做点事。

    这里是云南艾滋病防治基地——省疾病控制中心艾滋病治疗组,今年10月17日刚刚正式启用。
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    门诊设在二楼的尽头,共有三个用板材隔成的诊室,每间诊室大约6平方米大小。诊室没有门,只挂了一个半截的白布门帘,诊室上边是相通的,不隔音,没有洗手池,各诊室里的电话共用一根电话线。楼道里的卫生间是医患共用的。

    和我们在普通医院诊室外见到的景象一样,病人坐在候诊椅上,见到熟悉的病友,互相打个招呼或小声交谈几句。楼道里很安静,整整一上午我们没有听到护士叫号。医生看完一个病人后,边嘱咐边把病人送出诊室,然后,点头向候诊的某个病人示意,把他叫进诊室。看病、交待病情、签知情同意书、采血化验、取药,听不到大医院里那种病人焦急的询问和医生护士不耐烦的答话。负责取血的小刘告诉我们,这里的病人是不挂号的,完全采取匿名的方式,医生只要求病人提供能够找到他们的电话号码。一次,一位正在服药的病人失去了联系,工作人员分头上街寻找,最后终于找到了病人。这里的负责人周曾全说,艾滋病病人和医生的关系非常融洽,我们这里从来没有医患纠纷。曹韵贞说:“别看他们开始不说真名,慢慢地,连他们祖辈的名字都会告诉你。”
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    易南说,到这里看病一点儿都不紧张,医生都很亲切,像自己的家人,但她至今没有告诉母亲自己得了艾滋病。今天的易南,面色红润,中等身高、体态匀称、乌黑的长发自然地散落在肩上。假若不是联系人事先打了招呼,我们无论如何也不能相信眼前的这位少妇曾是一位艾滋病患者(目前临床症状已被控制)。交谈中,她不断地搓着手,纹着眼线的双眸透出一丝忧郁和不安。她语调柔缓,不时轻轻地叹口气。

    她是一位单身母亲,身边有一个年仅6岁的女儿,孩子的父亲在1998年死于艾滋病。丈夫死前3个月出现咳嗽、低热、乏力及腹泻。虽在昆明某医院治疗,但未能留住生命。丈夫至死也未向易南说明自己得的是什么病。丈夫死后,他生前的一位朋友告诉易南,她丈夫得的是艾滋病。不久,易南也出现了低热、乏力,偶有腹泻。易南鼓起勇气去昆明某医院要求检查“艾滋病”,检查结果证实了她的猜测。

    易南在昆明市第三医院门口徘徊了很久,她遇到了时任该医院副院长的周曾全教授。进一步检查发现,易南的CD4细胞计数只有13/mk,病毒载量已到223085拷贝/mk血浆。易南说自己很幸运,时隔两个月,就用上了曹教授送来的免费药。规范的“鸡尾酒疗法”,使她的症状很快消失,病毒载量下降到小于50拷贝/mk血浆,CD4细胞计数上升到116/mk,体重也增加了10公斤。不久,她又可以上班,可以挣钱养活女儿了。易南说:“如果不是遇到曹大夫和周大夫,我可能早就死了好几回了。”
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    曹韵贞自1993年起就在美国协助何大一教授进行“鸡尾酒疗法”的系列研究并取得了举世瞩目的成果。欧美等发达国家正是通过“鸡尾酒疗法”,才使得HIV感染率及发病率、病死率明显下降。1998年以前,该疗法在我国的应用基本上是空白。

    虽然从20世纪90年代以来,我国已经把艾滋病的防治工作列入政府工作的议事日程,各省市相关部门均有专人负责,艾滋病研究中心也已经成立,但因研究经费严重不足,各种检测手段和随访病情进展的措施跟不上实际需要,研究水准也与国际水平差距很大。这些情况曹韵贞在多次回国访问中已逐步了解。曹韵贞说:“我意识到中国HIV感染人数和艾滋病发病人数正呈急剧上升的趋势。在这种形势下,加强预防HIV感染的宣传教育,帮助国内建立起规范的病毒研究室,加速引进有效的、规范的抗艾滋病治疗方法,建立规范治疗艾滋病队伍,促进疫苗临床研究基地的形成,探索中西医联合疗法是十分紧迫的”。

    1997年5月,在接受当时的国务委员彭云接见时,曹韵贞表达了回国工作的愿望。1998年7月,她收到卫生部的邀请后,毅然辞去在美国的工作,放弃了高薪,低价卖掉了高价购买的一处住所,只身带着29个装满各种检测仪器、设备和资料的箱子回到祖国。回国后的第二天,她就上班了,两个月时就在北京地坛医院开设了艾滋病专科门诊。在地坛医院,曹韵贞发现来自河南的病人在增加,为此她给卫生部写了报告,并亲自到河南了解情况。
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    一次在河南出门诊,大约有50多个病人候诊,那天她见到了两个患儿。一个2岁,被抱到曹韵贞面前时已经奄奄一息,当天就死了;另一个是11岁的男孩,他呼吸困难,喘息着走到曹韵贞面前。老实巴交的父亲问:“娃儿还有救吗?”曹韵贞告诉这位父亲,孩子不行了。说着,她的眼泪流了出来。

    面对这些病人,曹韵贞意识到,虽然自己在规范治疗艾滋病方面积累了一些经验,但个人的力量毕竟有限,应尽快在全国培养一支能规范治疗艾滋病的“正规军”。于是,她在回国后的第三个月,就举办了一次全国性HIV/AIDS药物治疗学习班。在回国不到半年的时间里举行了6次学术讨论。接着她又走访了广西、云南、广东、深圳等HIV感染高发区。

    针对我国实际情况,曹韵贞组织了由医师、护士、防疫人员和技术检验人员组成的讲学团,自1999年起,分别在北京、上海、新疆、四川、河南、山西、甘肃、云南、安徽、广东、广西和福建等12个省市区进行巡回讲学。针对我国幅员辽阔,HIV感染者分布不集中的问题,她在全国HIV感染的重点城市设立了临床治疗点。她使我国HIV/AIDS的规范治疗从无到有,从点到面,在全国形成了一支主要由中青年医务人员组成的抗HIV/AIDS的临床防治队伍。目前,接受抗HIV规范治疗培训的人员已超过2000人。
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    2001年,当上海市一些因输血感染了HIV的血友病患者希望得到政府的帮助时,上海市传染病医院立刻承担了对这批患者规范治疗的任务。该院副院长徐伟民说:“由于曹教授的前瞻性培训工作,在患者最需要我们的时候,我们医院才有能力为HIV/AIDS患者提供规范化的治疗。”

    曹韵贞在回国前已经是国际上治疗艾滋病领域的著名科学家之一。然而在回国后,她并未以科学家自居,她以对祖国的炽热之爱,对事业的执着追求,对科学严肃认真的态度影响着身边的同志。河南郑州市第六医院的何云医师说:“对我来说,曹教授是老师,但更像母亲。她在工作上对我们严格要求,在生活上又关怀备至。一次,我写一篇文章,初稿完成后通过电子邮件传给她,她打印出来,仔细修改后寄给我,我改过后再传给她,她再次修改,这样反复了6次。曹教授这样的国际著名科学家,为我这样一个基层小大夫如此修改稿件,让我终生难忘。我和一位年轻医师去泰国学习时,我们刚入住宾馆,就接了曹教授的电话,她说,‘你们到了就好,我一直都在为你们担心’。我之所以至今仍坚持从事艾滋病治疗工作,在很大程度上是被曹教授严格、敬业、忘我的工作作风和个人魅力所感动。”
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    曹韵贞说,她的第二个愿望是把中国治疗艾滋病的水平提高到国际水准,让亚洲乃至非洲的医师到中国来学习规范诊治艾滋病。

    曹韵贞和她的助手们

    编织彩虹的人

    曹韵贞说:“ HIV感染途径是有限的,但它却具有社会性特征,因为感染HIV与人的行为有关。要想阻止艾滋病的蔓延,不是只靠几名医师、几种药就可以解决的,需要全社会的共同努力。”

    为了让国内的艾滋病病人尽快接受“鸡尾酒疗法”,她利用自己与国外一些大药厂及公司建立起来的良好关系,争取到价值近100万美元的免费药品供患者使用——架起了患者与药厂的桥梁;
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    为了在国内尽快普及抗HIV规范治疗知识,提高中国治疗艾滋病的水平,她从外国药厂和基金会争取了近50万美元的资金,用于建立规范的临床检测实验室,并邀请美国及澳大利亚的专家来中国进行医师培训——架起了中国医师与外国专家的桥梁;

    为了提高病人治疗的依从性,确保治疗效果,她以身作则,给病人无微不至的关爱——架起了医师与患者之间的桥梁;

    为了帮助病人鼓足勇气,接受艾滋病挑战,她请心理医师介入艾滋病的治疗——架起了艾滋病患者与心理医师心灵沟通的桥梁;

    为了阻断母婴传播,避免孩子遭受无辜的伤害,她与妇产科医师合作——架起了治疗艾滋病的医师与妇产科医师之间的桥梁;

    为了证实中医药在治疗艾滋病方面的独特作用,她不仅应用有效的“鸡尾酒”疗法,还积极寻找有效的中草药——架起了鸡尾酒疗法与中医药之间的桥梁;
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    为了让全社会的人了解HIV的传播方式、预防HIV感染,为了让大众理解艾滋病患者,接纳艾滋病患者,她与媒体合作,通过电视、广播、报纸进行科普讲座——架起了科学家与普通百姓、艾滋病患者与正常人群之间的桥梁。

    这七座桥梁如同美丽的彩虹,给艾滋病患者带来了“暴风雨”后的希望。

    曹韵贞说:“我相信,我的第三个愿望很快会实现,那就是建立一个全国HIV/AIDS临床治疗协作组,在全国范围内建立临床治疗艾滋病的网络系统,使艾滋病的防治知识广泛普及,使全体医务人员都能关注艾滋病,关怀艾滋病患者,从而有效地防治艾滋病。”

    我无怨无悔 我很happy

    今年61岁的曹韵贞有幸福美满的家庭,三个子女和三个孙子孙女都在美国,她爱自己的丈夫和儿孙,随身携带的手提电脑中随时可以找到家人的照片。她说:“我有一个支持我的先生,子女们也很体谅我,但我有负家庭。我最终还是要到美国养老的,因为我在国内没有工资,也没有医疗保险。”她的先生郑教授说,这四年里,曹韵贞的药都是他在美国的医疗保险提供的。

    曹韵贞一家在美国的住所前全影

    曹韵贞说:“我从来不怨,也不后悔,我很happy”。可是她有一次却拍了桌子。因为有人质疑说,曹韵贞这么玩儿命地干她提供国外医药公司的免费药物 不是帮他们推销吧 她自己真不拿钱吗﹖

    她说:“回国四年,虽然工作中遇到一些困难,但我很高兴接受挑战,我也很高兴看到中国的艾滋病防治工作取得进展。我将尽我毕生精力,继续努力,以完成我今生无怨无悔的选择和追求。”, 百拇医药