公民提供血样要问清用途谨防被骗
新华社记者李斌
关注“知情同意权”——来自“生命伦理研讨会”的报告
抽血不仅仅是为了体检，而是被某些国际合作者用于寻找和疾病相关的基因，从而谋求利润……针对目前人类基因组研究中仍然存在的侵犯知情同意权的现象，正在此间出席“联合国教科文组织生命伦理与生物技术及生物安全研讨会”的专家们纷纷呼吁，人类基因组研究及其成果的应用，必须始终坚持知情同意和知情选择的原则，不能以种种理由和手段骗取血样。
随着人类基因组研究的逐渐深入，基因将越来越广泛而深刻地影响我们的生活，有关基因的知识和技术已经对整个社会产生重大影响。据悉，在近年的人类基因组研究国际合作中，一些国外机构利用我国现行法规的不完善和管理上的一些漏洞，在我国进行一些违反国际准则的活动，比如在老百姓不知情的情况下抽取血样进行研究，这一现象引起与会代表的高度重视。“知情同意权”也因此成为今天在此间举行的研讨会关注的焦点问题之一。
从事基因研究，必须取得样本。来自北京市海淀区培智学校家长委员会的韩万川说，提供血样包括主动提供和被动提供，这两种人都应有同样的知情权。知情权的主要内容应该包括：我为什么要提供血样？我的血样要用于何种用途？通过检测或研究得出什么结论？
“最有价值的血样提供者是患有先天性疾病、基因可能发生某种变异的患者，这些患者承担了人类进化过程中不可避免的代价，其本身和家庭承担着巨大的痛苦，他们提供血样后怎样从社会的基因研究中分享利益，以补偿其牺牲和痛苦，维持基本的生活需要？”这位家长向专家们提出了一道“难题”。
“人类遗传学家有不可推卸的社会责任，包括研究和应用遗传学知识、技术与卫生保健，最大限度地减少或者避免遗传信息和措施的误用、滥用，其中尤其是要坚持知情同意、知情选择和隐私原则。”联合国教科文组织伦理委员会成员、中科院基因组信息中心主任杨焕明教授说，“人类的遗传资料与人体器官一样是个人财富，要特别注重供者的自愿原则，取得材料前，请供者签署无偿献给科学研究的志愿书。”
“为了保护基因研究中公众的利益和权利，必须坚持知情同意原则，保护基因隐私，反对基因歧视。”国际人类基因组伦理学委员会委员邱仁宗研究员说。
知情同意是生命研究领域国际社会公认的一项原则。国际人类基因组组织伦理委员会认为，在收集、存储和使用人类DNA中，尊重自由的知情的同意和选择以及尊重隐私，是研究行为的基石。
解放日报网络版, http://www.100md.com
关注“知情同意权”——来自“生命伦理研讨会”的报告
抽血不仅仅是为了体检，而是被某些国际合作者用于寻找和疾病相关的基因，从而谋求利润……针对目前人类基因组研究中仍然存在的侵犯知情同意权的现象，正在此间出席“联合国教科文组织生命伦理与生物技术及生物安全研讨会”的专家们纷纷呼吁，人类基因组研究及其成果的应用，必须始终坚持知情同意和知情选择的原则，不能以种种理由和手段骗取血样。
随着人类基因组研究的逐渐深入，基因将越来越广泛而深刻地影响我们的生活，有关基因的知识和技术已经对整个社会产生重大影响。据悉，在近年的人类基因组研究国际合作中，一些国外机构利用我国现行法规的不完善和管理上的一些漏洞，在我国进行一些违反国际准则的活动，比如在老百姓不知情的情况下抽取血样进行研究，这一现象引起与会代表的高度重视。“知情同意权”也因此成为今天在此间举行的研讨会关注的焦点问题之一。
从事基因研究，必须取得样本。来自北京市海淀区培智学校家长委员会的韩万川说，提供血样包括主动提供和被动提供，这两种人都应有同样的知情权。知情权的主要内容应该包括：我为什么要提供血样？我的血样要用于何种用途？通过检测或研究得出什么结论？
“最有价值的血样提供者是患有先天性疾病、基因可能发生某种变异的患者，这些患者承担了人类进化过程中不可避免的代价，其本身和家庭承担着巨大的痛苦，他们提供血样后怎样从社会的基因研究中分享利益，以补偿其牺牲和痛苦，维持基本的生活需要？”这位家长向专家们提出了一道“难题”。
“人类遗传学家有不可推卸的社会责任，包括研究和应用遗传学知识、技术与卫生保健，最大限度地减少或者避免遗传信息和措施的误用、滥用，其中尤其是要坚持知情同意、知情选择和隐私原则。”联合国教科文组织伦理委员会成员、中科院基因组信息中心主任杨焕明教授说，“人类的遗传资料与人体器官一样是个人财富，要特别注重供者的自愿原则，取得材料前，请供者签署无偿献给科学研究的志愿书。”
“为了保护基因研究中公众的利益和权利，必须坚持知情同意原则，保护基因隐私，反对基因歧视。”国际人类基因组伦理学委员会委员邱仁宗研究员说。
知情同意是生命研究领域国际社会公认的一项原则。国际人类基因组组织伦理委员会认为，在收集、存储和使用人类DNA中，尊重自由的知情的同意和选择以及尊重隐私，是研究行为的基石。
解放日报网络版, http://www.100md.com