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编号:93081
成都两姐妹同患罕见“鼠尿症”
http://www.100md.com 2001年8月20日 人民网
     对于29岁的罗仕辉来说,两个女儿也许将成为他心口永远的痛:鼠尿症(苯丙酮尿症)全国罕见,两万新生儿中才可能有一例,却偏偏让罗仕辉的两个女儿都遇上了。特别是4岁半的大女儿罗薇,因发现较晚,注定了她将度过痴呆的悲惨人生。

    为了不让半岁的二女儿罗萱琪重蹈覆辙,15日,四川省成都市妇幼保健院的“天使”迈出了救助琪琪的第一步。

    “小鸟喂食”演绎真情

    “乖,再吃一口”,15日中午记者看到这一悲惨家庭时,父亲罗仕辉正在给木椅中的大女儿罗薇喂食。

    他先舀一勺饭放在自己嘴里,嚼了几下后,一手托着女儿的头,一手抓住木椅扶手,小心翼翼地把头贴近女儿,嘴对着嘴把自己嚼碎的食物喂给女儿。

    这样的喂饭已经两年多了,每天都要这样为女儿喂3~4次。罗仕辉喂得很自然,很娴熟,甚至不会在女儿的嘴边留下一点饭迹。
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    罗薇患上了罕见的鼠尿症即苯丙酮尿症,产生严重的智力障碍。4岁半的她不会站立、不会走路、不会说话。

    女儿只会叫爸妈

    罗薇不知道什么是吃饭,不论是筷子夹的、小勺舀的,她一概不认,她只吃爸爸口中送来的食物。4岁半了,她学不会更多的语言,最熟悉的两个词语是爸爸、妈妈。

    罗薇8个月时开始长牙齿,但她的牙齿一长就掉,什么东西都不能吃。罗仕辉见状急了,一个偶然的机会,罗仕辉看到了一口一口给小鸟喂食的鸟妈妈,他立即回家效仿,女儿终于吃进了断奶后的第一口食物。看着女儿,罗仕辉苦涩的笑了,决定就这样像喂小鸟一样把女儿喂大。

    “超生女儿”同样不幸

    如今,4岁半的罗薇比她的同龄人矮大半个头,皮肤白皙,白黄色的头发被妈妈梳成了可爱的小辫。一个特制的有扶手、有挡板、有小坐椅的木椅成了罗薇的“活动场所”。只有把着两旁的扶手才能站起来,别人的招呼她没有丝毫反应。
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    和她一样,6个月大的妹妹也不幸患上了鼠尿症,两姐妹的尿让罗家始终弥漫着老鼠窝的气味。

    小琪琪是在得到有关部门批准后,罗仕辉夫妇“超生”的二女儿。没想到,不幸再一次降到他们头上。小琪琪今年2月出生,几个月后便查出与姐姐患上了同一病症。

    为给孩子治病,罗仕辉夫妇已花完多年的积蓄,并欠下2万多元债务。面对贫困的家境和朋友的劝说,罗仕辉夫妇总是说决不会放弃。年轻的母亲紧抿着嘴,强忍着泪,低头看着怀里熟睡的小女儿,一直没说一句话。

    艰难取样查病根

    罗薇和罗萱琪两姐妹是不幸的,患上了罕见的病症,但她们又是幸运的,遇到了疼爱她们的父母和愿意帮助她们的好医生。

    成都市妇幼保健院获知此情后,为救助小琪琪,15日专程赶赴绵阳游仙区玉河镇,免费为罗仕辉一家提取尿样、抽取血液。
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    采样时间足足花了4个多小时。16日早上,罗家人的血液和尿样将用飞机送到北京协和医科大学,检测真正结果。

    据医生介绍,大女儿已经丧失最佳治疗时期,已不可能康复。而小女儿则可通过药物治疗恢复健康,成为一个正常孩子。但每年至少1.5万元的花费又让罗仕辉夫妇喜中添忧。孩子能恢复健康是好事,但负债累累的他们怎样才能筹集那笔巨额的药费呢?

    新闻资料关注新生儿筛查

    对于罗氏姐妹患上的鼠尿症,以及其他一些遗传病症完全可以在出生后3天就能检查出来,通过及时治疗避免以后不必要的麻烦。

    据了解,成都市从1992年9月开始做新生儿筛查工作,并于1996年4月在成都市妇幼保健院成立了新生儿筛查中心,同时建立新生儿筛查治疗基金,为不同患症新生儿做不同程度的免费治疗。, 百拇医药