骨脆婴儿不能抱(海外传真)
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路易丝·米尔斯望着小亚历山德拉。
像所有骄傲的母亲一样，31岁的路易丝·米尔斯真想抱抱她刚出生的女儿亚历山德拉。但是，她喜悦的心情瞬间就转变为深深的痛苦。医生告诉她，新生儿亚历山德拉的很多骨头都骨折了。
由于亚历山德拉不停地哭，引起纽卡斯尔的皇家维多利亚医院医生的注意，他们很快诊断出这是一个患有骨脆症的婴儿，在出生的过程中，她的头骨、腿骨、臂骨和肋骨都已骨折。这是一种罕见且难以治愈的遗传病，但并不一定都有家族疾病史。英国每年有约40—60个新生儿患有此病，超过20个没有家族史。亚历山德拉也没有家族病史。
这种病由基因缺损引起，削弱了正常人骨头中被称为“胶原质”的蛋白，这种蛋白在身体形成中起着构架的作用。患有此疾病的人，轻易就会骨折，有时仅仅咳嗽一下或打个喷嚏就会骨折，最严重的一生中可有几百处骨折。
亚历山德拉已出生2周，她的父母还从来没有抱过她。看着无助的女儿受罪，他们痛苦万分。米尔斯有两个健康的孩子，他们出于天性一直纠缠着妈妈要抱抱这个新出生的小妹妹，可是她一直只能睡在轻便的帆布小床上。即使现在，也只能把她放在枕头上，不能碰她。医生告诉这对夫妇，他们很有可能失去她，即使活下来也可能永远得坐在轮椅上。
亚历山德拉出生后，医生开始为她做了一个小的石膏托，并牵引她的腿。但小家伙总要把它踢掉，所以医生就去掉了。现在给她服用特殊的止痛药，以减轻她的疼痛，并补充钙，加强她的骨头。这对夫妇痛苦地得知，骨脆症不能治愈，将折磨孩子一生。, 百拇医药(驻英国 施晓慧)