建立真爱家园 打造艾滋避风港
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2007年5月16日
今年年初,在黑龙江省红十字会业务处副处长朱晓平的组织下,一个名为“真爱家园”的团体成立了,与其他爱心组织一样,“真爱家园”吸收一些志愿者,帮助一部分弱势群体,从事公益性活动。但它又与其他爱心组织不同,因为他们帮助的是一个特殊的群体——“艾滋人群”。
“真爱家园”是一个不到30平方米的小屋,里面有几张桌子和十多把,还有几台电脑。环境虽然简陋,但这里却是“艾滋人群”的精神乐土。5月11日下午,记者走进了“真爱家园”,走近了“艾滋人群”。
洗牙后染上艾滋 幸福生活被改变
王铭(化名)是“真爱家园”的一位负责人。省红十字会业务处副处长朱晓平说,王铭乐观、积极、有号召力,在“艾滋人群”中很有“老大哥”的样子。
记者见到王铭时,他正与其他几位艾滋病毒感染者和艾滋病人为避孕套贴商标。“13万个避孕套全部贴完,能拿到2000元钱。”王铭说,“真爱家园”里的“艾滋人群”一般都是家庭十分困难的人,有的因为得病失去工作,有的因为得病失去家人,无依无靠,只能靠做一些简单的手工活儿,贴补生活儿,富余的部分还可以维持“家园”的正常运转。
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提起自己的经历,王铭刚说了几句就落下泪来。都说男儿有泪不轻弹,只是未到伤心处。
王铭本来有一个幸福的家庭,有一份令人羡慕的工作,有一个乖巧听话的女儿,正当他享受这份天伦之乐时,不幸却悄悄降临了。2004年年初,在一次洗牙后,王铭突然发高烧,治疗了几个月却不见好转。王铭清楚地记得,2004年夏季的那一天,星期三,晴朗的天空没有一丝云彩,空气闷热得令人窒息。下午3点多,王铭接到医生的电话,让他到医院去一趟。去了之后,医生劈头一句:“你感染上了HIV。”“啥?HIV是啥呀?”王铭一头雾水。“HIV就是艾滋病病毒。”医生简短的一句话将王铭打入深渊。过了好一会儿,王铭才回过神来。他都不记得自己是如何回到单位,又是如何从单位回到家的。
当妻子得知王铭感染上艾滋病病毒后,受到了极度惊吓,不敢靠近他,不敢与他一桌吃饭。在王铭高烧40多摄氏度的时候,医生让王铭的妻子用为他擦拭身体降温,可他的妻子死活都不肯。王铭60多岁的哥哥和嫂子见状,默默承担起了照顾王铭的重担。
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2005年,王铭住进了哈市一家被卫生部门指定专门收治艾滋病患者的医院。当时,王铭已经出现了并发症,患上了肠梗阻,连续几天不能排便,肚子像石头一样硬。该医院的医生经过会诊,告诉王铭必须接受手术,但不能在该医院做手术。医院的理由是:王铭做完手术后,为了避免传染其他患者,所有的设备必须更换,这是一笔不小的损失。王铭为此多次找医院领导,求过、吵过也闹过,但都无济于事。
万般无奈之下,王铭到哈市一家知名的大医院就诊,结果还是被拒绝实施手术。
一位老医生告诉他到北京右安医院试试,那里可以为艾滋病患者做手术。就这样,王铭来到了北京,而这时距离王铭患上肠梗阻已经过去4个月了,病危通知书都下了好几张了。北京右安医院的医生检查王铭的情况后,怕王铭的身体状况承受不了开刀手术,拒绝为其动刀。王铭的哥哥下跪求医生,医生被感动了,为他做了手术。也许是哥哥的真情感动了上天,王铭得救了。
家人的关爱与鼓励让王铭重新燃起了求生的希望,但王铭所在的企业将他拒之门外,就是因为他患上了艾滋病。王铭想上班,厂里的工会主席却告诉他:“如果你要上班,我就在全厂召开关于预防艾滋病的大会。”王铭畏惧了,虽然知道国家法律明文规定任何单位不得因职工感染艾滋病而将其开除,但王铭却不敢为自己争取正当利益,“我怕丢人,更怕我的家人因此受到歧视。”
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“最讨厌别人询问 怎么感染艾滋病的”
中等个头,身材偏瘦,脸色较黑,大概五十多岁的年龄……当记者以最快的速度打量坐在面前的这位艾滋病患者时,他突然冒出一句话来:“什么都可以问,就是别问我怎么感染上艾滋病的!”“为什么?”“几乎全社会的人都认为感染艾滋病无非就是乱性、吸毒等原因,但我不是,我现在都不知道我是怎么得病的,可我说了没人信,所有知道我有病的人都想知道我是不是因为乱性而得病的,人们似乎只对这些感兴趣。”张全(化名)说话的语速很快,情绪似乎也很不稳定。
2005年6月,张全发病,当时的症状就像感冒一样,去了好几家医院,药都用遍了,也没查出原因。最后,张全在一家专门治疗疾病的医院进行了血液化验,结果查出自己感染上了艾滋病病毒。当医生拿着化验结果通知张全时,张全有些麻木,但他仍然记得医生的表情:眼神里流露出鄙视的目光。张全知道自己完了,虽然自己已年过半百,但也不想就这么结束生命。张全有过两次婚姻经历,各方面生活都很正常,他也不清楚自己是怎么感染上艾滋病病毒的。
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由于与妻子已经离婚,张全一直一个人生活。得病后,张全一个人实在承受不了如此巨大的心理压力,他把自己的情况告诉了兄弟姐妹。哥哥和姐姐倒是没说什么,但却渐渐疏远了他。逢年过节是张全最难过的时候,看到别人合家团圆,而他只能一个人在租来的房子里静静发呆。最难的是生活,张全每个月只有380元的收入,除了交房租、水电费,所剩无几,最穷的时候,张全曾经三天没吃过饭。
张全不知道该向谁求助,他不想让别人知道自己得病的事,所有的苦只能一个人扛。在张全最艰难的时候,张全的侄女和外甥向他伸出了双手。张全的侄女在北京当翻译,得知叔叔得了艾滋病的消息,给他打来电话,告诉他好好治病,并定期给他邮寄生活费。而张全的外甥除了给舅舅生活费外,到了换季时候就领张全出去买。外甥和侄女的关爱让张全的心疼得发酸,“我万万没想到我的侄女和外甥会对我这么好。”
除了亲人,关心张全的还有“真爱家园”。张全刚刚加入到“真爱家园”这个大家庭时,并不了解“家园”是做什么的,只知道每一个人都对他很和善,其他艾滋病感染者和病人对他更是亲如兄弟。一次,张全心脏病发作,在意识尚清醒的情况下,他拨通了“真爱家园”的电话,王铭接到电话立即赶到张全家,张全得到了及时抢救。“我那时候真不知道该找谁,脑海中惟一浮现出的就是‘家园’的电话,我已经把这里当成是自己的家了,这里的成员就是自己的家人。”
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乱性感染艾滋病 “自己都瞧不起自己”
今年35岁的刘军与王铭和张全不同,他非常清楚自己是如何感染上艾滋病的,而正因为如此,他说:“我自己都瞧不起自己。”
刘军原本有个幸福的家庭,和妻子也很恩爱。但刘军从小就对同性有好感,起初这种感觉只是朦朦胧胧的。但在2006年的一天,刘军在朋友的怂恿下去了一家同性恋,在一位“男同”极尽诱惑的挑逗下,刘军和他发生了性关系。这时候刘军才明白,原来自己是同性恋。从那以后,刘军沉迷其中不能自拔,常更换男性伙伴,而不采取任何保护措施。乱性的结果就是使刘军感染上了艾滋病病毒。
2006年底,刘军发病住进了医院,当医生告诉他已经感染上了艾滋病时,刘军丝毫没有反应。不是因为害怕,而是因为根本就不懂这意味着什么。用刘军自己的话说:“我是一个大老粗,根本不知道啥是艾滋病。”患病之后,刘军知道了艾滋病的“威力”,开始产生了强烈的恐惧感。“其实自己明知道害怕也没用,但就是害怕,怕死。”妻子得知刘军的情况后,理智地做了一次检查,确认自己并没有感染上艾滋病之后,开始承担起照顾刘军的责任。
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“后悔自己当初的行为吗?”面对记者的问题,刘军的回答没有丝毫的犹豫:“咋不后悔呢?!有时候做梦都能哭醒。”刘军在医院住院期间,护士不仅口罩、手套全副武装上,每次进病房为他打针时还都用胳膊肘将门推开。平时大大咧咧的刘军在患病后也变得十分敏感,每当看到这种情景,他心里都是一阵难过,但很快便释然了,“我能理解他们,这能愿谁呢?只能怪自己,我自己都瞧不起自己,就更别提其他人了。”
妻子让刘军隐瞒得病原因,“如果有人问起就说是输血得的,说吸毒也行,别说是因为性”。但刘军没这样做,他的理由是,说了也没人信。”刘军告诉记者,目前“真爱家园”大约有二十多个艾滋病病毒感染者和艾滋病人,80%以上都是同性恋。
生活艰难、害怕歧视 “艾滋人群”需要关爱
在采访时,所有接受采访的艾滋病感染者都不愿意用真实的姓名讲述自己的亲身经历。王铭说,“艾滋人群”最在乎的就是隐私,许多感染者和病人即使用化名都不愿意站出来,能走进“真爱家园”就已经是鼓起了足大的勇气了。
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朱晓平也不得不承认,在“真爱家园”成立最初,让这些艾滋病感染者和艾滋病人走出来,参与到社会活动中是最大的困难。为了让这些艾滋病毒感染者和艾滋病人放下“包袱”,朱晓平一个个地联系,打电话,见面,苦口婆心地劝说……朱晓平的努力渐渐有了回报。
“其实艾滋病人真的很可怜,不管他们为什么得病,但结局总是很悲惨的。”朱晓平说,目前,在我省浮出水面的艾滋病感染者和病人大概有三四百人,但隐匿在人群中的远远不止这个数,可能要翻两番、甚至三番。他们承担着巨大的精神与心理压力,没有工作,没有收入,没有朋友,更没有钱治病,他们是最需要帮助的人。
一次,朱晓平约一位艾滋病感染者见面,中午的时候顺便请他吃了顿饭,饭后朱晓平把服务员找的25元零钱递给这位艾滋病感染者,让他打车回家。这位感染者捏着25元钱,说:“朱姐,我还是坐公交车回去吧,这些钱够我吃好几天的饭了。”朱晓平当时就流泪了,她从包里拿出200元钱给了这位感染者。朱晓平也记不清这是自己第几次自掏腰包帮助这些“艾滋人群”了。“他们活得真的很艰难,‘真爱家园’就是要把这些艾滋病毒感染者和艾滋病人都吸引来,帮助他们渡过难关。”, http://www.100md.com
“真爱家园”是一个不到30平方米的小屋,里面有几张桌子和十多把,还有几台电脑。环境虽然简陋,但这里却是“艾滋人群”的精神乐土。5月11日下午,记者走进了“真爱家园”,走近了“艾滋人群”。
洗牙后染上艾滋 幸福生活被改变
王铭(化名)是“真爱家园”的一位负责人。省红十字会业务处副处长朱晓平说,王铭乐观、积极、有号召力,在“艾滋人群”中很有“老大哥”的样子。
记者见到王铭时,他正与其他几位艾滋病毒感染者和艾滋病人为避孕套贴商标。“13万个避孕套全部贴完,能拿到2000元钱。”王铭说,“真爱家园”里的“艾滋人群”一般都是家庭十分困难的人,有的因为得病失去工作,有的因为得病失去家人,无依无靠,只能靠做一些简单的手工活儿,贴补生活儿,富余的部分还可以维持“家园”的正常运转。
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提起自己的经历,王铭刚说了几句就落下泪来。都说男儿有泪不轻弹,只是未到伤心处。
王铭本来有一个幸福的家庭,有一份令人羡慕的工作,有一个乖巧听话的女儿,正当他享受这份天伦之乐时,不幸却悄悄降临了。2004年年初,在一次洗牙后,王铭突然发高烧,治疗了几个月却不见好转。王铭清楚地记得,2004年夏季的那一天,星期三,晴朗的天空没有一丝云彩,空气闷热得令人窒息。下午3点多,王铭接到医生的电话,让他到医院去一趟。去了之后,医生劈头一句:“你感染上了HIV。”“啥?HIV是啥呀?”王铭一头雾水。“HIV就是艾滋病病毒。”医生简短的一句话将王铭打入深渊。过了好一会儿,王铭才回过神来。他都不记得自己是如何回到单位,又是如何从单位回到家的。
当妻子得知王铭感染上艾滋病病毒后,受到了极度惊吓,不敢靠近他,不敢与他一桌吃饭。在王铭高烧40多摄氏度的时候,医生让王铭的妻子用为他擦拭身体降温,可他的妻子死活都不肯。王铭60多岁的哥哥和嫂子见状,默默承担起了照顾王铭的重担。
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2005年,王铭住进了哈市一家被卫生部门指定专门收治艾滋病患者的医院。当时,王铭已经出现了并发症,患上了肠梗阻,连续几天不能排便,肚子像石头一样硬。该医院的医生经过会诊,告诉王铭必须接受手术,但不能在该医院做手术。医院的理由是:王铭做完手术后,为了避免传染其他患者,所有的设备必须更换,这是一笔不小的损失。王铭为此多次找医院领导,求过、吵过也闹过,但都无济于事。
万般无奈之下,王铭到哈市一家知名的大医院就诊,结果还是被拒绝实施手术。
一位老医生告诉他到北京右安医院试试,那里可以为艾滋病患者做手术。就这样,王铭来到了北京,而这时距离王铭患上肠梗阻已经过去4个月了,病危通知书都下了好几张了。北京右安医院的医生检查王铭的情况后,怕王铭的身体状况承受不了开刀手术,拒绝为其动刀。王铭的哥哥下跪求医生,医生被感动了,为他做了手术。也许是哥哥的真情感动了上天,王铭得救了。
家人的关爱与鼓励让王铭重新燃起了求生的希望,但王铭所在的企业将他拒之门外,就是因为他患上了艾滋病。王铭想上班,厂里的工会主席却告诉他:“如果你要上班,我就在全厂召开关于预防艾滋病的大会。”王铭畏惧了,虽然知道国家法律明文规定任何单位不得因职工感染艾滋病而将其开除,但王铭却不敢为自己争取正当利益,“我怕丢人,更怕我的家人因此受到歧视。”
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中等个头,身材偏瘦,脸色较黑,大概五十多岁的年龄……当记者以最快的速度打量坐在面前的这位艾滋病患者时,他突然冒出一句话来:“什么都可以问,就是别问我怎么感染上艾滋病的!”“为什么?”“几乎全社会的人都认为感染艾滋病无非就是乱性、吸毒等原因,但我不是,我现在都不知道我是怎么得病的,可我说了没人信,所有知道我有病的人都想知道我是不是因为乱性而得病的,人们似乎只对这些感兴趣。”张全(化名)说话的语速很快,情绪似乎也很不稳定。
2005年6月,张全发病,当时的症状就像感冒一样,去了好几家医院,药都用遍了,也没查出原因。最后,张全在一家专门治疗疾病的医院进行了血液化验,结果查出自己感染上了艾滋病病毒。当医生拿着化验结果通知张全时,张全有些麻木,但他仍然记得医生的表情:眼神里流露出鄙视的目光。张全知道自己完了,虽然自己已年过半百,但也不想就这么结束生命。张全有过两次婚姻经历,各方面生活都很正常,他也不清楚自己是怎么感染上艾滋病病毒的。
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由于与妻子已经离婚,张全一直一个人生活。得病后,张全一个人实在承受不了如此巨大的心理压力,他把自己的情况告诉了兄弟姐妹。哥哥和姐姐倒是没说什么,但却渐渐疏远了他。逢年过节是张全最难过的时候,看到别人合家团圆,而他只能一个人在租来的房子里静静发呆。最难的是生活,张全每个月只有380元的收入,除了交房租、水电费,所剩无几,最穷的时候,张全曾经三天没吃过饭。
张全不知道该向谁求助,他不想让别人知道自己得病的事,所有的苦只能一个人扛。在张全最艰难的时候,张全的侄女和外甥向他伸出了双手。张全的侄女在北京当翻译,得知叔叔得了艾滋病的消息,给他打来电话,告诉他好好治病,并定期给他邮寄生活费。而张全的外甥除了给舅舅生活费外,到了换季时候就领张全出去买。外甥和侄女的关爱让张全的心疼得发酸,“我万万没想到我的侄女和外甥会对我这么好。”
除了亲人,关心张全的还有“真爱家园”。张全刚刚加入到“真爱家园”这个大家庭时,并不了解“家园”是做什么的,只知道每一个人都对他很和善,其他艾滋病感染者和病人对他更是亲如兄弟。一次,张全心脏病发作,在意识尚清醒的情况下,他拨通了“真爱家园”的电话,王铭接到电话立即赶到张全家,张全得到了及时抢救。“我那时候真不知道该找谁,脑海中惟一浮现出的就是‘家园’的电话,我已经把这里当成是自己的家了,这里的成员就是自己的家人。”
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乱性感染艾滋病 “自己都瞧不起自己”
今年35岁的刘军与王铭和张全不同,他非常清楚自己是如何感染上艾滋病的,而正因为如此,他说:“我自己都瞧不起自己。”
刘军原本有个幸福的家庭,和妻子也很恩爱。但刘军从小就对同性有好感,起初这种感觉只是朦朦胧胧的。但在2006年的一天,刘军在朋友的怂恿下去了一家同性恋,在一位“男同”极尽诱惑的挑逗下,刘军和他发生了性关系。这时候刘军才明白,原来自己是同性恋。从那以后,刘军沉迷其中不能自拔,常更换男性伙伴,而不采取任何保护措施。乱性的结果就是使刘军感染上了艾滋病病毒。
2006年底,刘军发病住进了医院,当医生告诉他已经感染上了艾滋病时,刘军丝毫没有反应。不是因为害怕,而是因为根本就不懂这意味着什么。用刘军自己的话说:“我是一个大老粗,根本不知道啥是艾滋病。”患病之后,刘军知道了艾滋病的“威力”,开始产生了强烈的恐惧感。“其实自己明知道害怕也没用,但就是害怕,怕死。”妻子得知刘军的情况后,理智地做了一次检查,确认自己并没有感染上艾滋病之后,开始承担起照顾刘军的责任。
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“后悔自己当初的行为吗?”面对记者的问题,刘军的回答没有丝毫的犹豫:“咋不后悔呢?!有时候做梦都能哭醒。”刘军在医院住院期间,护士不仅口罩、手套全副武装上,每次进病房为他打针时还都用胳膊肘将门推开。平时大大咧咧的刘军在患病后也变得十分敏感,每当看到这种情景,他心里都是一阵难过,但很快便释然了,“我能理解他们,这能愿谁呢?只能怪自己,我自己都瞧不起自己,就更别提其他人了。”
妻子让刘军隐瞒得病原因,“如果有人问起就说是输血得的,说吸毒也行,别说是因为性”。但刘军没这样做,他的理由是,说了也没人信。”刘军告诉记者,目前“真爱家园”大约有二十多个艾滋病病毒感染者和艾滋病人,80%以上都是同性恋。
生活艰难、害怕歧视 “艾滋人群”需要关爱
在采访时,所有接受采访的艾滋病感染者都不愿意用真实的姓名讲述自己的亲身经历。王铭说,“艾滋人群”最在乎的就是隐私,许多感染者和病人即使用化名都不愿意站出来,能走进“真爱家园”就已经是鼓起了足大的勇气了。
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朱晓平也不得不承认,在“真爱家园”成立最初,让这些艾滋病感染者和艾滋病人走出来,参与到社会活动中是最大的困难。为了让这些艾滋病毒感染者和艾滋病人放下“包袱”,朱晓平一个个地联系,打电话,见面,苦口婆心地劝说……朱晓平的努力渐渐有了回报。
“其实艾滋病人真的很可怜,不管他们为什么得病,但结局总是很悲惨的。”朱晓平说,目前,在我省浮出水面的艾滋病感染者和病人大概有三四百人,但隐匿在人群中的远远不止这个数,可能要翻两番、甚至三番。他们承担着巨大的精神与心理压力,没有工作,没有收入,没有朋友,更没有钱治病,他们是最需要帮助的人。
一次,朱晓平约一位艾滋病感染者见面,中午的时候顺便请他吃了顿饭,饭后朱晓平把服务员找的25元零钱递给这位艾滋病感染者,让他打车回家。这位感染者捏着25元钱,说:“朱姐,我还是坐公交车回去吧,这些钱够我吃好几天的饭了。”朱晓平当时就流泪了,她从包里拿出200元钱给了这位感染者。朱晓平也记不清这是自己第几次自掏腰包帮助这些“艾滋人群”了。“他们活得真的很艰难,‘真爱家园’就是要把这些艾滋病毒感染者和艾滋病人都吸引来,帮助他们渡过难关。”, http://www.100md.com