全家人孤注一掷救安琪
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宁可挣扎在贫困和绝望的深渊，也要保住这条小生命；亲戚们明知救命很难，也砸锅卖铁拿出了自己全部的积蓄
患儿安琪在海军总医院病房里。王 磊摄
“治，还是不治？”对于辽宁葫芦岛市郊区的农妇孙秋来说，这是一个关乎生死存亡的问题。
作为母亲，她已经42岁了，年仅1岁多的儿子安琪却得了重病。今年初，上海一家大医院的大夫告诉孙秋，孩子患的是“免疫力低下、慢性肉芽肿”。病房主任是东北老乡，叹口气说：“农村的吧？这孩子就放弃了吧!”
可倔强的孙秋夫妇宁可挣扎在贫困和绝望的深渊，也要保住这条小生命。而他家的亲戚们明知救命很难，也豁出了各自的积蓄，每个人都在为小安琪尽上一片心。
孩子没逃过“怪病”
今年正月十五，葫芦岛下了一场罕见的大雪，彻骨的寒风夹着雪花飞舞，树木山河都被压得喘不过气来。“小安子，你家电话!”正在鱼市上忙碌的孙秋立刻慌了神。
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正月初一夜里，孙秋梦见小安琪浑身上下被憋成了青黑色。她一机灵坐了起来，紧紧搂住儿子拼命地拍。孙秋的大姐孙萍告诉记者，孙秋第一个儿子16年前就是因为“怪病”4岁夭折的，这给孙秋带来了巨大的心理阴影。
电话那头传来大姐孙萍焦急的声音：“安琪高烧不退，39度6!”又发烧了!为了给经常发烧的宝贝儿子治病，孙秋把儿子交给了姐姐带，自己夫妻俩到葫芦岛市火车站边上的自由市场卖皮皮虾。两人一个进货一个吆喝，在天寒地冻中拼命干活。不幸的是，新生的安琪还是没有逃脱“怪病”的魔爪。
孙秋和丈夫扔下手上的活就跑进雪地里。汽车全停了，大路也被封了。风卷着雪扑打在脸上生疼，什么也看不清楚，他俩一路走一路摔，摸着往大姐家赶。
送孩子去医院的路上，大雪又把三轮的链子硌断了。在农村，一般来说，大家都会觉得此行不顺。孙秋一家这时候什么也不怕了，救孩子是大事。
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辗转多家医院，最终上海的医院下了令人绝望的诊断。“这个孩子是个无底洞，你赔不了那么多钱的。让他走到哪儿是哪儿吧!”到处都是这样的建议。
回到老家，全家族几十口人坐在一起开了个庞大的家庭会议，有安琪父亲安景林这边的，也有孙秋娘家的。每个人都表了态。
“他是个活物啊，得治!”安琪的亲人从来没有这么心齐过。大姑姐说，这孩子治好要一笔钱，将来维持还要没完没了地花钱，“只要你俩想好了受这个罪，我全家就支持你!”
于是，大姑姐15万，小叔子5万，二姐1万，三姐2万。孙秋恨不得给他们跪下，23万啊!在农村，这对哪家来说不是砸锅卖铁倾尽所有？
孙秋的大姐家穷，子女们都到了结婚的年龄，实在拿不出钱，“我来看孩子吧，出不了钱我就出力。”
有科学结论，也有宿命的劝阻，孙秋夫妇不知被泼了多少次冷水。但他们不能回头。从个体诊所到当地医院，再到沈阳，下天津，进北京，最后找到海军总医院。
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脐带血移植是场战争
10月20日，记者在海军总医院血液科病房见到了孙秋。说到这一年多的经历，她泪如雨下。孙秋抱着胖乎乎的儿子，习惯性地掂着，“你看他这么壮，要是瘦得皮包骨头我也就不治了。”
刚满18个月的安琪看惯了母亲流泪，他关切地盯着孙秋，伸出小手给她擦泪。当妈的把脸偏到一边，“这孩子不会说话，但啥都懂，我一掉泪，他就给我抹，能不管他吗？”
安琪的主治大夫唐湘凤告诉记者，这种病很罕见，是一种遗传性疾病，传男不传女，患儿先天免疫力低下，导致全身多个部位发生脓肿，多在幼年因反复感染而死亡。如果不治疗，最多能活3—5年。这种病目前病因尚不明确，国内还没有治愈的记载。“不过，通过脐带血移植，孩子是有希望的。”给了孙秋夫妇极大希望的同时，医生也提醒他们，风险也很大。
通过复杂的血液配型，只有广州的一个婴儿匹配。在孙秋看来，那么点血，只有皮皮虾的1/4大，就要两万块!在进海军总院之前，他们已经把家底都花出去了。现在靠借款度日，两万块钱也是亲人的血汗!“儿啊，你一定要好起来，不然对不起那么多亲人啊!”孙秋给儿子作揖，儿子效仿妈妈的动作，也给妈妈作揖，因为得意自己学得像，还哈哈大笑。孙秋的心都融化了。
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脐带血移植是场战争，一住进医院，主管大夫郑重地告诉她，你选择了治疗就意味着开始了艰苦的长征。那时候，安琪刚满一岁，孙秋并没有体会到大夫话的分量，“我当时想，二三十万，我往里砸就是，下半辈子还债。”
为了输液方便，医生们给安琪做了静脉插管，一个管子从颈部插进去，外边固定，有个开关，平时关上，输液的时候随时打开。孙秋夫妇心疼极了。
孩子穿着新衣服进了无菌氧舱开始化疗。唐湘凤大夫解释，安琪是O型血，要通过化疗把孩子的白细胞打到零，然后再输入含有造血干细胞的脐带血，让来自健康孩子、具有正常免疫力的A型血细胞在安琪体内生长，“如果移植成功，一年以后，安琪就是个正常孩子了。”
成天着急上火，6月孙秋病倒了，大姐孙萍肩负起母亲的职责，替她进无菌氧舱陪孩子。为了减少感染机会，她也和病人一样剃头，吃无菌饮食，换上特制的新衣服，每天一烫一洗一消毒。
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小安琪进舱两个星期，化疗反应出现了。孩子烦躁不安，整日大哭，彻夜不眠，脸都憋紫了，不停地在孙萍怀里打滚。舱内的护士看孩子大姨连续不睡，已经精疲力竭，提出帮她哄一会儿，可孩子就是不依不饶地大哭，头四处撞，脑门都磕青了。
孩子大哭使得胸腔压力加大。有一天，他脖子上的静脉插管哗地崩开，鲜血从体内喷出，溅得到处都是。这种情况发生了4次。舱内，孩子歇斯底里地哭；舱外，孙秋和丈夫抱头痛哭，“孩子多遭罪啊!我们是不是做错了？”有时候，孙秋自己默念，儿啊，你要不就赶快好，要不就赶快走，别折磨我们了。
看到儿子有了希望
经过两个月监狱般的生活，大姨带着安琪出仓了。让大家高兴的是，孩子两肺曾有的巨大脓肿消失了，血型由O型变成A型，移植成功了!这让孙秋见到了曙光。“儿子啊，你真争气。”
一个海军普通军官找到唐湘凤大夫，“我母亲刚刚因为白血病去世了，我想给白血病孩子捐点钱。”唐大夫沉吟了一下，说，我们的白血病孩子已经有了捐款的，你是否可以捐给更需要的人？她介绍了安琪的情况。
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2000元，雪中送炭，孙秋又差点给人跪下。“我命里净遇着贵人，儿子有救了。唐大夫、主任，还有这个恩人，都对安琪那么好。”
一天，隔壁病房传来嘤嘤的哭声——一个10岁的白血病孩子死了。孙秋在门外陪着哭，天下母亲的心是一样的。孙秋走过去安慰孩子的父亲，忽然想到一件事，“你家还有丙种球蛋白吗？卖给我点吧!”她如获至宝地拿出了7800元。“这么多，够把我儿子治好的了。”
“安琪是国内第一例通过造血干细胞移植治疗慢性肉芽肿的小病人。他的治疗已经很顺利了。”唐医生说起来很有成就感。“这种病不像白血病，治愈后不会复发。”
因为长期操劳、急火攻心，孙秋病了，尿里有两个加号的蛋白，住进了肾内科，医生要给她做肾穿。
病友王艳环和她是难姐难妹，一起被推进了B超室。孙秋安慰她，别怕，你没见我儿子受了多少罪，一岁多点的孩子能过，咱也能忍。
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肾穿后24小时必须平躺，上着心脏监护。孙秋心乱如麻，这一天怎么这么长？我想儿子!时间一到，一骨碌爬起来，一边说腰疼死了，一边往外走。
王艳环说，病友都喜欢孙秋，她浓重的葫芦岛口音又轻快又利落，还很搞笑。但没说一会儿她就开始为儿子发愁，眼泪吧嗒吧嗒往下落，经常两三天不吃饭。病房里都是做母亲的，知道她钱紧，大家不声不响地多打个菜给她。“孙秋一家自尊心特强，每次都千恩万谢，还热心地帮我们。”王艳环卧床的时候，孙秋的丈夫出去帮她买了一把吸管，但死活不肯要钱。
肾穿结果出来了，是慢性肾小球肾炎。医生叮嘱，注意休息，饮食有忌口。
“我顾不上自己了，只要孩子好，我只活50岁也行啊。”孙秋说。
看见儿子有希望了，孙秋的丈夫先赶回老家，继续他的皮皮虾生意，想快点结束这噩梦般的生活。
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还得过最后的难关
十一前，孙秋和姐姐高高兴兴地跟医生护士告别。孩子的病治得差不多了，大姐的儿子十一结婚，终于可以回家了。
孙秋特别感激唐湘凤大夫，她说，医院在移植前要家里准备25万，因为唐大夫帮着尽量节省开支，“比预想的开支少六七万呢。”
可就在当天，安琪发低烧了。唐大夫很紧张，干细胞移植以后患儿极易感染，绝不能掉以轻心。
化验单出来了，安琪感染了EB病毒!
EB病毒再加上饮食不当，腹泻次数增加，口服药物效果不佳，只能灌肠消炎。孩子每天从上午8点输液到凌晨4点，加上两次灌肠，真是雪上加霜。据唐湘凤大夫介绍，这种EB病毒对各种抗病毒药物都不敏感，只能多输丙球了。可现在隔天输一次都压不住，病毒拷贝值一直在翻番。她担心的是，如果引起了淋巴细胞增殖症，孩子就必须要输一种1万多元一针的药，孙秋的经济情况，估计撑不住了。
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孙秋和大姐受不了这突然的转折，都崩溃了。51岁的孙萍病了，胳膊抬不起来，肩膀疼极了。她的儿子推迟了婚期，说照顾安琪是大事。十一期间，女儿赶来北京，她已经大半年没见着母亲了，她说：“妈，你别急啊，要把安琪治好!”
说到这儿，大姐对着笔者哭了，“我不心疼我老妹，我可怜这孩子。我是舍不得他这条命!儿子结婚的事只能一拖再拖。”此时，小安琪正趴在她身上，学着样儿给她揉肩膀。
这是最后的难关，前面那么难都走过来了，能放弃吗？儿科主任栾佐给姐妹俩打气：要挺住，如果把握得好，他就是个正常的孩子了。
主任的话让孙秋又生出了希望，她说，“只能走一步看一步了，就是要饭，也不能放弃咱安琪。”▲, http://www.100md.com(堵 力)