坚强母亲，与脑瘫抗争15年
十多年来，她含辛茹苦地抚育、照料患有脑性瘫痪(简称脑瘫)的双胞胎女儿；十多年来，她带着女儿坚持不懈地奔走在求医的旅途中，艰难地与命运抗争。倔强、坚韧的她还创办了一个全方位为残疾人服务的网站——菲莉雅爱心屋。她就是本文的主人公、曾获“精彩女性”称号的任菲莉。
脑瘫，对于多数人来讲，是个很陌生的词。即便陌生，但仅从字面上理解，你也能感受到它的可怕。面对厄运，这位坚强的女性是如何一路走来的？脑瘫又是一种怎样的疾病？要如何才能得到正规的治疗？记者的采访将为您一一展现。
温馨的小家庭，迎来了两个新生命，初为人母的她感受到的只有开心与自豪，丝毫没有意识到早产、低出生体重儿(出生体重小于2500克)竟是引起脑瘫的重要危险因素。
幸福的背后，隐藏着重重危机
1985年1月，湖南湘潭市的靓丽女孩任菲莉，与青梅竹马的男友踏入了婚姻殿堂，成为一位令人羡慕的新娘。
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婚后的日子快乐而甜蜜，小两口都以积极的心态为美好的生活打拼。1987年，任菲莉的丈夫考取了研究生，向着事业的更高峰迈进。喜事似乎接连不断，1988年初，任菲莉怀上了两人的爱情结晶，那时候，她感觉自己每天都被幸福包围着。
然而，更大的惊喜还在后面，在怀孕中期孕检时，医生听到她的子宫内有两颗心脏在活跃地跳动着——任菲莉怀上的竟然是双胞胎。沉浸在巨大喜悦中的任菲莉，从此扳着手指一天天地盼望一对孩子的降生。
或许是感受到妈妈急切的心情，两个小家伙匆匆地来到人间。怀孕33周的一个深夜，在毫无征兆的情况下，任菲莉突然羊膜破水，被同事紧急送到医院。丈夫远在他乡求学，父母不在身边，躺在产床上的任菲莉感到有些无助，有些害怕。幸运的是，9个小时后，任菲莉还算顺利地生下后来被取名为大毛小毛的双胞胎女儿。由于在妈妈肚子里待的时间不够长，两个小家伙颇为袖珍，一个1800克，另一个也才1850克，于是她们被转入了新生儿科。经过22天的治疗，大毛小毛平安出院，回到了温馨的小家。除了有些担心大毛小毛太过瘦小外，看着两个小家伙，任菲莉感受到的只有开心与快乐，以及身为人母的自豪。她万万没有想到，命运竟然给她开了一个大大的玩笑：不幸悄然地隐身在幸福背后，准备给她沉重的一击。
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专家点评(中华医学会小儿神经学组组长、北京大学第一医院小儿神经科林庆教授)：脑瘫是由于大脑受到损伤或发育障碍所引起的运动障碍。在我国，脊髓灰质炎基本得到控制以后，脑瘫是引起小儿运动障碍的最主要疾病之一。国内进行的一次大规模调查结果显示，在104万名1～6岁小儿中，脑瘫的患病率为1.92‰(千分之1.92)。
引起脑瘫的危险因素很多，包括母亲妊娠期的各种异常情况；出生时窒息、产伤、早产及生后感染、黄疸等许多因素都能引起脑瘫。但并不是说，只要存在上述危险因素就一定会发生脑瘫，而且大约有1/4的脑瘫患儿，以目前的医学水平还找不到原因。
在各种因素中，以早产、新生儿重度窒息、产伤等最为严重。早产儿和低出生体重儿(出生体重小于2500克)发生脑瘫的机会比足月儿要大。根据国内调查的材料，在正常出生体重的小儿中，脑瘫的患病率为1.57‰，而低出生体重小儿的脑瘫患病率为30.91‰，相差近20倍。而且双胎小儿发生脑瘫的机会也大，是单胎小儿的8倍。本文主人公女儿患有脑瘫，和早产、低出生体重有密切关系。
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孩子晚上常哭闹不休，小脚“劲还挺大”，抬头、坐、爬、走等运动发育远远落后于同龄婴儿，这些脑瘫的早期症状都未引起足够的重视，使得孩子在一岁零七个月时才确诊为脑瘫。
晴天霹雳：双胞胎女儿竟患脑瘫
没有丝毫育儿经验，又是两个小孩，这让任菲莉一时间手忙脚乱，整天忙着哺育与照料大毛小毛，虽然辛苦，但她很满足和快乐。大毛小毛也很争气，先天条件较差的她们，在体重身高方面逐渐赶上了同龄的婴儿，这让任菲莉感到很欣慰。
初为人母的喜悦还未来得及细细体验，任菲莉就慢慢发现自己的孩子与别的小孩有所不同。在孩子满三个月时，头还抬不起来，大拇指时常被紧紧地捏在其他四指之内(医学上称为拇指内收)，到了晚上常哭闹不休。这让任菲莉颇为担忧，尽管有育儿经验的老人家说孩子晚上哭是因为“睡觉睡反了”，她还是决定带孩子去医院看看。医生当时对她说：“没事啊，小孩挺好的，长得白白胖胖，比刚出生的时候好多了，早产儿的发育是要晚些的。”
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医生的话让任菲莉放心不少，在接下来的几个月里，尽管孩子们的发育状况比其他小孩要差，她也没有太在意，因为她想“以后会赶上来的”。对于一些异常的细节，她还不忧反喜，没有想到那是疾病的信号。例如在孩子五个多月的时候，把她们抱着放在自己肚子上玩，任菲莉当时感觉到，她们的脚好像钻子一样往里钻，她心想“小家伙劲还挺大”，却没有意识到那是肢体肌肉痉挛的表现。
大毛小毛的成长并没有赶上同龄婴儿的水平，相反却日渐拉远。当大毛、小毛十个月大的时候，仍不会坐，只能趴着，更不用说爬了，眼睛也开始出现对视、斜视的现象。这时任菲莉再也忍不住了，于是她带着女儿再次来到了医院。
这一次，任菲莉平生第一次听到了那个可怕的词——脑瘫。当时是一位实习医生在旁边小声地说了句“会不会是脑瘫？”初次听到这个词，尽管不知其中含义，任菲莉心中仍然颇为不快，自己的孩子怎么可能会有这样的毛病？更为遗憾的是，主诊医生并未考虑这个意见，而是做出了与上次相同的结论——“双胞胎，是要长得慢些”。
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不愿往坏处想的任菲莉自然更愿意听到这样的结论，于是，她又重新开始了等待，等待着孩子能健康成长，等待着孩子能早一天追上正常孩子的生长进度。
漫长的等待并未换来愿望的实现，相反却离她越来越远。一直等到大毛小毛一岁零七个月时，她们还不会走路，尽管在学步车里能站着，但明显看到她们都是踮着脚尖站立的，而且一往前，两只脚就交叉在一起，根本不能行走。不仅如此，她们的眼睛对视、斜视越发严重；只能发出“呀、哦”的声音，根本不会奶声奶气地叫“爸爸、妈妈”这些同龄儿童早已会说的词语。
如此这般的状况，让任菲莉无法再熬下去了，于是带着女儿来到一家省级医院。因为小孩的眼睛对视、斜视得厉害，首先看的是眼科。眼科医生告诉她：“我看孩子不光是眼睛的问题，你最好带孩子去看小儿神经内科。”
任菲莉不大明白是怎么回事，但还是遵从医生的意见，来到小儿神经内科就诊。医生询问了病史，稍做检查后，对任菲莉说道：“孩子患的应当是脑瘫。”医生口中说出的“脑瘫”这两个字，让任菲莉吓了一跳，但内心却不太相信：怎么是脑瘫呢，会不会弄错了？
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接下来，医生让孩子去做了CT检查。CT检查的结果是“没有异常变化”，当任菲莉带着庆幸的心情把结果拿给医生看时，医生还是很确定地跟她说：“即使CT检查没有异常变化，基本诊断还是脑瘫。”
医生接着跟任菲莉讲了脑瘫可能给孩子带来的影响，但震惊中的她并未听进去。在她脑子里，只是不停地想着“我的孩子不可能有这种病”。随后，任菲莉又带孩子去了其他几家省级医院，然而，从所有医生嘴里说出来的诊断，都是冰冷的“脑瘫”两字。
专家点评：脑性瘫痪这种病虽有“瘫痪”两字，但不是说有这种病的孩子都四肢软绵绵地瘫在床上不能动。脑瘫的小儿可以活动，但不能完成正常的动作，或活动时姿势异常。正常小儿三个月时会抬头，六个月时会坐，七八个月时会爬，一岁会站会走等等，但脑瘫的孩子运动发育落后，在这些时段都不能完成上述相应的动作。当医生屈伸脑瘫小儿的四肢时，会发现他的肢体硬硬的，有一定阻力，医学上称为肌张力不正常。
脑瘫小儿除了运动功能异常外，有时还合并智力低下、癫痫、语言障碍、精神异常等，有的还可以合并听力、视力障碍。脑瘫的小儿在早期往往有以下一些表现：①婴儿时期喂奶困难，如吞咽难，爱吐唾沫，妈妈哺乳时小儿很难找到乳头；②特别爱哭，有时整夜啼哭不止；③特别容易“激动”，当改变体位或突然出现声响时全身惊跳一下；④换尿布时两腿很难分开，两手经常紧紧握拳不容易打开，洗澡时当身体接触到盆边或水面，全身挺直，头向后仰；⑤把小孩从卧位拉他的双手变成坐的姿势时，他不会坐而直挺挺地站起来；⑥一侧肢体活动明显少于对侧等等。需要注意的是，正常小儿有时也会有上述某一种表现，千万不要认为只要有以上某些情况就可诊断为脑瘫。如果一个小儿同时存在引起脑瘫的危险因素(例如早产、低出生体重儿等)，就应该警惕是否有脑瘫的可能，需要到医院进行检查。
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任菲莉开始发疯似的带着孩子四处求治，“穴位注射”、气功、点穴、针灸等，种种方法都试过，希望能尽快治愈孩子。实际上，目前没有任何一种药物或治疗方法能对脑瘫治疗“立竿见影”或“药到病除”，最为有效的还是长期的运动康复。
夫妻决裂，艰难中独自负重前行
这个无情的事实犹如千斤巨石压在任菲莉和她丈夫心上，使他们骤然间陷入了痛苦的深渊。两人发疯似的带着孩子四处求治。
最初两个孩子在长沙经过了三个疗程的高压氧治疗后，有了些许的进步，任菲莉欣喜万分，认为这是一个好兆头，但她丈夫却认为这不过是自然发展的规律，流露出悲观的情绪。
后来，任菲莉看到一本书中介绍北京某中医生“成功”治疗一例脑瘫，于是她带着孩子上京求医。在那里，大毛小毛接受了“穴位注射”的治疗，即在颈部的某个穴位注射一种不知名的红药水，这种方法非常痛苦，每次都痛得孩子们尖叫不已，让一旁的任菲莉心如刀绞。一个月后，任菲莉再也不忍心让孩子继续受苦，终止了治疗。
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失望的任菲莉带着孩子回到长沙，在那之后的一段时间里，任菲莉到处打听何处能治脑瘫，打听到了就带着孩子去试，五花八门的方式像气功、点穴、按摩、针灸等都试过，走了不少弯路。回首往事，任菲莉告诉记者，那段时间是“有病瞎投医，结果是雪上加霜”。
转眼间，大毛小毛已经三岁了，但病情不见丝毫好转。任菲莉的丈夫对孩子的治疗越来越悲观，曾几次提出要将孩子送走，但任菲莉没有同意。1992年年初，任菲莉得知北京的一家康复中心治疗脑瘫比较正规，可是，这几年给孩子治病已花光了所有的积蓄，怎么办呢？思前想后，任菲莉抱着最后一丝希望，给中国残联主席邓朴方写了一封求救信。没想到，很快有了答复，康复中心决定为大毛和小毛进行免费治疗。
北京之行，曾给任菲莉和她丈夫带来了新的希望。可是，三个月后，当任菲莉带着两个女儿从北京回来时，她丈夫见女儿只是语言功能有很大进步，四肢功能并未恢复，便再一次表现出失望的情绪。
1995年年初，经过任菲莉多番争取，她丈夫同意让孩子去北京接受手术治疗。但临行前，他坚持要任菲莉签下一份协议：“自1995年1月1日起，双方各自的经济收入归各人自己所有和支配，男方每月支付400元作为两个女儿的抚养费，其余由女方负责。”看到这个协议，任菲莉眼泪长流，心寒不已。为了不耽误孩子的手术，她不得不在协议书上签了字。
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然而，手术并没让孩子脱离轮椅。此时，任菲莉的丈夫绝望到了极点，硬逼着她把孩子送到乡下去，即使她下跪哀求，也无法改变他的决定。
任菲莉含泪将孩子送到了乡下。每过一两个月，她都会偷偷跑去看孩子。女儿虽然走了，但是在丈夫心里，女儿的残疾始终是抹不去的事实和障碍，夫妻之间在对待孩子的康复和教育方面，分歧越来越大，感情裂痕越来越深。
为了不让孩子在乡下受苦，更为了能让孩子接受教育，任菲莉把孩子接到县城的母亲家中。经过她的努力，1996年9月，大毛和小毛开始和正常的孩子一起上学。在学校，两个生活尚不能自理的孩子受到了同学们的细心照顾，大毛和小毛在与同学的相处中，感受到了一份真诚的友情，性格开始变得活泼、开朗了。
任菲莉在长沙一直坚持寻医问药，让自己的母亲给孩子做康复训练，密切关注两个女儿的学业情况，不断鼓励她们。两个孩子也非常懂事，学习很刻苦。正当任菲莉为两个女儿的成长感到安慰和欢欣时，她和丈夫的感情却陷入了近乎破裂的境地。到了2000年，任菲莉的母亲因年事已高，无法再照顾两个外孙女，于是任菲莉把女儿接回了家。就在女儿回来后数月，她的丈夫决然地离开了这个家。
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专家点评：关于脑瘫的治疗方法很多，正像任菲莉所经历的那样，既有国外引进的方法，也有祖国传统医学治疗方法，但是不论广告说得多么天花乱坠，实际上目前还没有哪一种疗法或药物能够“立竿见影”或“药到病除”。在诸多方法中，最有效的还是运动康复，包括各种训练及矫形器的应用。
脑瘫的治疗原则应采用综合治疗方法，不能只采用某一种方法，应根据患儿的具体情况选用不同的治疗方案。但把十几种治疗方法同时用在一个患儿身上也是不可取的，还有些医疗单位，不论是哪种类型的脑瘫，都采用同样的治疗方法，亦是不恰当的。
综合治疗还包括对语言功能的训练，听觉、视觉障碍的治疗，精神心理的矫正，癫痫的控制等。
有些人夸大药物的治疗作用，甚至每天静脉点滴某些所谓“营养神经”的药物，连续十多天甚至更长。仅凭药物治疗肯定不能把脑瘫治好，至于“营养神经”、“促神经生长”的药物到底有多大效果，医学界还没有得到公认。
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至于某些人自撰的“新疗法”到底有什么效果，还需要有科学的总结，才能判断其疗效。
孩子在生长发育过程中，除非是一些病变呈进行性加重的疾病，一般随着时间的推移，都有向好的方向发展的趋势。有些脑瘫的小儿即使没经过特殊治疗，过了一段时间，他的运动能力也能有些进步(但不会完全正常)，所以不能认为只要孩子有某些进步就说成是治疗的效果，这是一种不科学的态度。
外科手术治疗脑瘫，有些患儿会取得较好效果，但并非所有脑瘫患儿都适合。而且做了手术也并非一劳永逸，术后还是需要长期的锻炼及康复。脑瘫的康复是一个漫长的过程，不能急于求成。
凤凰涅槃，活出真我的风采
丈夫的离去是预料之中的事，任菲莉更多地想到了将来，自己一个弱女子，如何能够担当起抚养、治疗、教育两个残疾女儿的重担？钱，对任菲莉来说始终是一个很头痛的问题，巨大的支出让她不时捉襟见肘。
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早在1993年，为了挣钱给女儿治病，任菲莉便开始兼职打工，她先后做过化妆品推销员、制作电脑教学课件等。白天，她要为工作忙碌，晚上则要对孩子进行康复训练，教她们文化知识。
后来，有一位IT业的朋友建议她学一下网页制作，或许以后能用得上。任菲莉凭着已有的计算机基础，很快学会了制作网页。她开始靠帮别人制作网页赚取一些制作费，以贴补家庭支出。她万万没有想到，这改变了她的人生，让她获得了新生。
在漫长的求医历程中，任菲莉发现在中国有很多跟她有相似经历的父母，她想，如果建立一个平台，让患儿家长能够相互交流、相互帮助、相互勉励，该有多好!任菲莉和两个女儿商量制定了一个计划，准备筹建一个个人网站。经过两个月的筹备，一个全方位为残疾朋友服务的网站——菲莉雅爱心屋(www.fliya.com)，于2001年正式开通了。网站一开通就吸引了很多的残疾孩子和家长，在网上，他们有了交流康复经验的机会，可以查到有关康复的资料，同时也可以相互倾吐内心的苦闷。网站开通后，便有康复科的专业医生志愿在该网站为家长们提供免费的咨询服务。
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在网站开通一个月后，任菲莉带着自己的网站，与两个孩子参加了湖南省举办的家庭网络大赛。最终，在这次比赛中她们获得了季军。任菲莉认为能不能获奖并不重要，孩子变得越来越开朗和自信才是最重要的。
2003年年末，央视《半边天》栏目制作的《2003年精彩女性》节目对任菲莉进行了采访。节目播出后，引起了强烈反响，许多观众被她的善良、爱心、坚强、责任感所深深打动，最后在全国范围内的评选中，任菲莉作为长沙女性的代表，荣膺了“年度精彩女性”称号。
如今，任菲莉心中最大的梦想，就是在有能力时建立一所不以赢利为目的的脑瘫患儿托养中心，以教育为主，辅以康复训练，让脑瘫患儿能得到一个像正常儿童一样的学习环境，学一些学有所用的知识与技能，同时有专业的康复训练师提供康复治疗。
尽管任菲莉为女儿的康复治疗倾尽了全力，但回首漫长的求医旅程，她对自己的某些不正确的判断感到自责，在采访中一再提及，并希望能对其他患儿的父母起到警示作用。她提到：一是没有更早警惕及发现孩子的发育异常，发现异常后没有意识到其严重性；二是在求医路上走了不少弯路，让孩子接受了不少不必要的治疗。像大毛接受的“选择性脊神经后根切除术”，现在想来并不太适合大毛的情况，不做可能更好一些(大毛的肌力并不高，手术解除了痉挛，但原有肌力不足以支配肢体活动)。
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在采访的最后，记者问到大毛小毛能康复到什么程度的问题。任菲莉提起孩子爸爸以前说过的一句话：“你再怎么忙，再怎么累，最后都不会有任何效果。”任菲莉并不赞同他的话，因为他眼里的效果，就是要恢复如常人，行动自由。可在她眼里看来，孩子的一点点进步对她来说都是一种收获。“许多患儿家长的心态没摆正，总是说‘唉呀，你看治疗这么久都没有好，还是不会走嘛’，我劝他们不要把自己的孩子与别的小孩进行比较，只要孩子在治疗后有进步就是好的。”任菲莉最后说道：“大毛小毛能够行走自如，是我最大最大的心愿。这个心愿也许永远不能实现，但如果不努力，就一线希望都没有了，孩子的腿会萎缩、畸形，变得更残，因而，我对我所付出的无怨无悔。”
专家点评：近年来，不少人采用外科的方法治疗脑瘫，有些患儿取得了较好效果，但绝不是每个脑瘫患儿都适合做手术治疗。除了文中提到的“选择性脊神经后根切除术”以外，还有一些矫形外科手术，如挛缩的肌群切断术、骨关节矫正术等。即使做了手术，也不是一劳永逸，手术后还是需要锻炼、康复。
脑瘫的康复是一个漫长的过程，不能急于求成。有时疗效在短时间看不出来，也不要灰心，一定要坚持。特别是年龄小的孩子，千万不要错过时机，只要坚持治疗，肯定能有进步。轻症患儿经过康复治疗，运动功能是可以完全康复的。, http://www.100md.com
脑瘫，对于多数人来讲，是个很陌生的词。即便陌生，但仅从字面上理解，你也能感受到它的可怕。面对厄运，这位坚强的女性是如何一路走来的？脑瘫又是一种怎样的疾病？要如何才能得到正规的治疗？记者的采访将为您一一展现。
温馨的小家庭，迎来了两个新生命，初为人母的她感受到的只有开心与自豪，丝毫没有意识到早产、低出生体重儿(出生体重小于2500克)竟是引起脑瘫的重要危险因素。
幸福的背后，隐藏着重重危机
1985年1月，湖南湘潭市的靓丽女孩任菲莉，与青梅竹马的男友踏入了婚姻殿堂，成为一位令人羡慕的新娘。
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婚后的日子快乐而甜蜜，小两口都以积极的心态为美好的生活打拼。1987年，任菲莉的丈夫考取了研究生，向着事业的更高峰迈进。喜事似乎接连不断，1988年初，任菲莉怀上了两人的爱情结晶，那时候，她感觉自己每天都被幸福包围着。
然而，更大的惊喜还在后面，在怀孕中期孕检时，医生听到她的子宫内有两颗心脏在活跃地跳动着——任菲莉怀上的竟然是双胞胎。沉浸在巨大喜悦中的任菲莉，从此扳着手指一天天地盼望一对孩子的降生。
或许是感受到妈妈急切的心情，两个小家伙匆匆地来到人间。怀孕33周的一个深夜，在毫无征兆的情况下，任菲莉突然羊膜破水，被同事紧急送到医院。丈夫远在他乡求学，父母不在身边，躺在产床上的任菲莉感到有些无助，有些害怕。幸运的是，9个小时后，任菲莉还算顺利地生下后来被取名为大毛小毛的双胞胎女儿。由于在妈妈肚子里待的时间不够长，两个小家伙颇为袖珍，一个1800克，另一个也才1850克，于是她们被转入了新生儿科。经过22天的治疗，大毛小毛平安出院，回到了温馨的小家。除了有些担心大毛小毛太过瘦小外，看着两个小家伙，任菲莉感受到的只有开心与快乐，以及身为人母的自豪。她万万没有想到，命运竟然给她开了一个大大的玩笑：不幸悄然地隐身在幸福背后，准备给她沉重的一击。
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专家点评(中华医学会小儿神经学组组长、北京大学第一医院小儿神经科林庆教授)：脑瘫是由于大脑受到损伤或发育障碍所引起的运动障碍。在我国，脊髓灰质炎基本得到控制以后，脑瘫是引起小儿运动障碍的最主要疾病之一。国内进行的一次大规模调查结果显示，在104万名1～6岁小儿中，脑瘫的患病率为1.92‰(千分之1.92)。
引起脑瘫的危险因素很多，包括母亲妊娠期的各种异常情况；出生时窒息、产伤、早产及生后感染、黄疸等许多因素都能引起脑瘫。但并不是说，只要存在上述危险因素就一定会发生脑瘫，而且大约有1/4的脑瘫患儿，以目前的医学水平还找不到原因。
在各种因素中，以早产、新生儿重度窒息、产伤等最为严重。早产儿和低出生体重儿(出生体重小于2500克)发生脑瘫的机会比足月儿要大。根据国内调查的材料，在正常出生体重的小儿中，脑瘫的患病率为1.57‰，而低出生体重小儿的脑瘫患病率为30.91‰，相差近20倍。而且双胎小儿发生脑瘫的机会也大，是单胎小儿的8倍。本文主人公女儿患有脑瘫，和早产、低出生体重有密切关系。
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晴天霹雳：双胞胎女儿竟患脑瘫
没有丝毫育儿经验，又是两个小孩，这让任菲莉一时间手忙脚乱，整天忙着哺育与照料大毛小毛，虽然辛苦，但她很满足和快乐。大毛小毛也很争气，先天条件较差的她们，在体重身高方面逐渐赶上了同龄的婴儿，这让任菲莉感到很欣慰。
初为人母的喜悦还未来得及细细体验，任菲莉就慢慢发现自己的孩子与别的小孩有所不同。在孩子满三个月时，头还抬不起来，大拇指时常被紧紧地捏在其他四指之内(医学上称为拇指内收)，到了晚上常哭闹不休。这让任菲莉颇为担忧，尽管有育儿经验的老人家说孩子晚上哭是因为“睡觉睡反了”，她还是决定带孩子去医院看看。医生当时对她说：“没事啊，小孩挺好的，长得白白胖胖，比刚出生的时候好多了，早产儿的发育是要晚些的。”
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大毛小毛的成长并没有赶上同龄婴儿的水平，相反却日渐拉远。当大毛、小毛十个月大的时候，仍不会坐，只能趴着，更不用说爬了，眼睛也开始出现对视、斜视的现象。这时任菲莉再也忍不住了，于是她带着女儿再次来到了医院。
这一次，任菲莉平生第一次听到了那个可怕的词——脑瘫。当时是一位实习医生在旁边小声地说了句“会不会是脑瘫？”初次听到这个词，尽管不知其中含义，任菲莉心中仍然颇为不快，自己的孩子怎么可能会有这样的毛病？更为遗憾的是，主诊医生并未考虑这个意见，而是做出了与上次相同的结论——“双胞胎，是要长得慢些”。
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如此这般的状况，让任菲莉无法再熬下去了，于是带着女儿来到一家省级医院。因为小孩的眼睛对视、斜视得厉害，首先看的是眼科。眼科医生告诉她：“我看孩子不光是眼睛的问题，你最好带孩子去看小儿神经内科。”
任菲莉不大明白是怎么回事，但还是遵从医生的意见，来到小儿神经内科就诊。医生询问了病史，稍做检查后，对任菲莉说道：“孩子患的应当是脑瘫。”医生口中说出的“脑瘫”这两个字，让任菲莉吓了一跳，但内心却不太相信：怎么是脑瘫呢，会不会弄错了？
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接下来，医生让孩子去做了CT检查。CT检查的结果是“没有异常变化”，当任菲莉带着庆幸的心情把结果拿给医生看时，医生还是很确定地跟她说：“即使CT检查没有异常变化，基本诊断还是脑瘫。”
医生接着跟任菲莉讲了脑瘫可能给孩子带来的影响，但震惊中的她并未听进去。在她脑子里，只是不停地想着“我的孩子不可能有这种病”。随后，任菲莉又带孩子去了其他几家省级医院，然而，从所有医生嘴里说出来的诊断，都是冰冷的“脑瘫”两字。
专家点评：脑性瘫痪这种病虽有“瘫痪”两字，但不是说有这种病的孩子都四肢软绵绵地瘫在床上不能动。脑瘫的小儿可以活动，但不能完成正常的动作，或活动时姿势异常。正常小儿三个月时会抬头，六个月时会坐，七八个月时会爬，一岁会站会走等等，但脑瘫的孩子运动发育落后，在这些时段都不能完成上述相应的动作。当医生屈伸脑瘫小儿的四肢时，会发现他的肢体硬硬的，有一定阻力，医学上称为肌张力不正常。
脑瘫小儿除了运动功能异常外，有时还合并智力低下、癫痫、语言障碍、精神异常等，有的还可以合并听力、视力障碍。脑瘫的小儿在早期往往有以下一些表现：①婴儿时期喂奶困难，如吞咽难，爱吐唾沫，妈妈哺乳时小儿很难找到乳头；②特别爱哭，有时整夜啼哭不止；③特别容易“激动”，当改变体位或突然出现声响时全身惊跳一下；④换尿布时两腿很难分开，两手经常紧紧握拳不容易打开，洗澡时当身体接触到盆边或水面，全身挺直，头向后仰；⑤把小孩从卧位拉他的双手变成坐的姿势时，他不会坐而直挺挺地站起来；⑥一侧肢体活动明显少于对侧等等。需要注意的是，正常小儿有时也会有上述某一种表现，千万不要认为只要有以上某些情况就可诊断为脑瘫。如果一个小儿同时存在引起脑瘫的危险因素(例如早产、低出生体重儿等)，就应该警惕是否有脑瘫的可能，需要到医院进行检查。
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夫妻决裂，艰难中独自负重前行
这个无情的事实犹如千斤巨石压在任菲莉和她丈夫心上，使他们骤然间陷入了痛苦的深渊。两人发疯似的带着孩子四处求治。
最初两个孩子在长沙经过了三个疗程的高压氧治疗后，有了些许的进步，任菲莉欣喜万分，认为这是一个好兆头，但她丈夫却认为这不过是自然发展的规律，流露出悲观的情绪。
后来，任菲莉看到一本书中介绍北京某中医生“成功”治疗一例脑瘫，于是她带着孩子上京求医。在那里，大毛小毛接受了“穴位注射”的治疗，即在颈部的某个穴位注射一种不知名的红药水，这种方法非常痛苦，每次都痛得孩子们尖叫不已，让一旁的任菲莉心如刀绞。一个月后，任菲莉再也不忍心让孩子继续受苦，终止了治疗。
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失望的任菲莉带着孩子回到长沙，在那之后的一段时间里，任菲莉到处打听何处能治脑瘫，打听到了就带着孩子去试，五花八门的方式像气功、点穴、按摩、针灸等都试过，走了不少弯路。回首往事，任菲莉告诉记者，那段时间是“有病瞎投医，结果是雪上加霜”。
转眼间，大毛小毛已经三岁了，但病情不见丝毫好转。任菲莉的丈夫对孩子的治疗越来越悲观，曾几次提出要将孩子送走，但任菲莉没有同意。1992年年初，任菲莉得知北京的一家康复中心治疗脑瘫比较正规，可是，这几年给孩子治病已花光了所有的积蓄，怎么办呢？思前想后，任菲莉抱着最后一丝希望，给中国残联主席邓朴方写了一封求救信。没想到，很快有了答复，康复中心决定为大毛和小毛进行免费治疗。
北京之行，曾给任菲莉和她丈夫带来了新的希望。可是，三个月后，当任菲莉带着两个女儿从北京回来时，她丈夫见女儿只是语言功能有很大进步，四肢功能并未恢复，便再一次表现出失望的情绪。
1995年年初，经过任菲莉多番争取，她丈夫同意让孩子去北京接受手术治疗。但临行前，他坚持要任菲莉签下一份协议：“自1995年1月1日起，双方各自的经济收入归各人自己所有和支配，男方每月支付400元作为两个女儿的抚养费，其余由女方负责。”看到这个协议，任菲莉眼泪长流，心寒不已。为了不耽误孩子的手术，她不得不在协议书上签了字。
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然而，手术并没让孩子脱离轮椅。此时，任菲莉的丈夫绝望到了极点，硬逼着她把孩子送到乡下去，即使她下跪哀求，也无法改变他的决定。
任菲莉含泪将孩子送到了乡下。每过一两个月，她都会偷偷跑去看孩子。女儿虽然走了，但是在丈夫心里，女儿的残疾始终是抹不去的事实和障碍，夫妻之间在对待孩子的康复和教育方面，分歧越来越大，感情裂痕越来越深。
为了不让孩子在乡下受苦，更为了能让孩子接受教育，任菲莉把孩子接到县城的母亲家中。经过她的努力，1996年9月，大毛和小毛开始和正常的孩子一起上学。在学校，两个生活尚不能自理的孩子受到了同学们的细心照顾，大毛和小毛在与同学的相处中，感受到了一份真诚的友情，性格开始变得活泼、开朗了。
任菲莉在长沙一直坚持寻医问药，让自己的母亲给孩子做康复训练，密切关注两个女儿的学业情况，不断鼓励她们。两个孩子也非常懂事，学习很刻苦。正当任菲莉为两个女儿的成长感到安慰和欢欣时，她和丈夫的感情却陷入了近乎破裂的境地。到了2000年，任菲莉的母亲因年事已高，无法再照顾两个外孙女，于是任菲莉把女儿接回了家。就在女儿回来后数月，她的丈夫决然地离开了这个家。
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专家点评：关于脑瘫的治疗方法很多，正像任菲莉所经历的那样，既有国外引进的方法，也有祖国传统医学治疗方法，但是不论广告说得多么天花乱坠，实际上目前还没有哪一种疗法或药物能够“立竿见影”或“药到病除”。在诸多方法中，最有效的还是运动康复，包括各种训练及矫形器的应用。
脑瘫的治疗原则应采用综合治疗方法，不能只采用某一种方法，应根据患儿的具体情况选用不同的治疗方案。但把十几种治疗方法同时用在一个患儿身上也是不可取的，还有些医疗单位，不论是哪种类型的脑瘫，都采用同样的治疗方法，亦是不恰当的。
综合治疗还包括对语言功能的训练，听觉、视觉障碍的治疗，精神心理的矫正，癫痫的控制等。
有些人夸大药物的治疗作用，甚至每天静脉点滴某些所谓“营养神经”的药物，连续十多天甚至更长。仅凭药物治疗肯定不能把脑瘫治好，至于“营养神经”、“促神经生长”的药物到底有多大效果，医学界还没有得到公认。
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至于某些人自撰的“新疗法”到底有什么效果，还需要有科学的总结，才能判断其疗效。
孩子在生长发育过程中，除非是一些病变呈进行性加重的疾病，一般随着时间的推移，都有向好的方向发展的趋势。有些脑瘫的小儿即使没经过特殊治疗，过了一段时间，他的运动能力也能有些进步(但不会完全正常)，所以不能认为只要孩子有某些进步就说成是治疗的效果，这是一种不科学的态度。
外科手术治疗脑瘫，有些患儿会取得较好效果，但并非所有脑瘫患儿都适合。而且做了手术也并非一劳永逸，术后还是需要长期的锻炼及康复。脑瘫的康复是一个漫长的过程，不能急于求成。
凤凰涅槃，活出真我的风采
丈夫的离去是预料之中的事，任菲莉更多地想到了将来，自己一个弱女子，如何能够担当起抚养、治疗、教育两个残疾女儿的重担？钱，对任菲莉来说始终是一个很头痛的问题，巨大的支出让她不时捉襟见肘。
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早在1993年，为了挣钱给女儿治病，任菲莉便开始兼职打工，她先后做过化妆品推销员、制作电脑教学课件等。白天，她要为工作忙碌，晚上则要对孩子进行康复训练，教她们文化知识。
后来，有一位IT业的朋友建议她学一下网页制作，或许以后能用得上。任菲莉凭着已有的计算机基础，很快学会了制作网页。她开始靠帮别人制作网页赚取一些制作费，以贴补家庭支出。她万万没有想到，这改变了她的人生，让她获得了新生。
在漫长的求医历程中，任菲莉发现在中国有很多跟她有相似经历的父母，她想，如果建立一个平台，让患儿家长能够相互交流、相互帮助、相互勉励，该有多好!任菲莉和两个女儿商量制定了一个计划，准备筹建一个个人网站。经过两个月的筹备，一个全方位为残疾朋友服务的网站——菲莉雅爱心屋(www.fliya.com)，于2001年正式开通了。网站一开通就吸引了很多的残疾孩子和家长，在网上，他们有了交流康复经验的机会，可以查到有关康复的资料，同时也可以相互倾吐内心的苦闷。网站开通后，便有康复科的专业医生志愿在该网站为家长们提供免费的咨询服务。
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在网站开通一个月后，任菲莉带着自己的网站，与两个孩子参加了湖南省举办的家庭网络大赛。最终，在这次比赛中她们获得了季军。任菲莉认为能不能获奖并不重要，孩子变得越来越开朗和自信才是最重要的。
2003年年末，央视《半边天》栏目制作的《2003年精彩女性》节目对任菲莉进行了采访。节目播出后，引起了强烈反响，许多观众被她的善良、爱心、坚强、责任感所深深打动，最后在全国范围内的评选中，任菲莉作为长沙女性的代表，荣膺了“年度精彩女性”称号。
如今，任菲莉心中最大的梦想，就是在有能力时建立一所不以赢利为目的的脑瘫患儿托养中心，以教育为主，辅以康复训练，让脑瘫患儿能得到一个像正常儿童一样的学习环境，学一些学有所用的知识与技能，同时有专业的康复训练师提供康复治疗。
尽管任菲莉为女儿的康复治疗倾尽了全力，但回首漫长的求医旅程，她对自己的某些不正确的判断感到自责，在采访中一再提及，并希望能对其他患儿的父母起到警示作用。她提到：一是没有更早警惕及发现孩子的发育异常，发现异常后没有意识到其严重性；二是在求医路上走了不少弯路，让孩子接受了不少不必要的治疗。像大毛接受的“选择性脊神经后根切除术”，现在想来并不太适合大毛的情况，不做可能更好一些(大毛的肌力并不高，手术解除了痉挛，但原有肌力不足以支配肢体活动)。
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在采访的最后，记者问到大毛小毛能康复到什么程度的问题。任菲莉提起孩子爸爸以前说过的一句话：“你再怎么忙，再怎么累，最后都不会有任何效果。”任菲莉并不赞同他的话，因为他眼里的效果，就是要恢复如常人，行动自由。可在她眼里看来，孩子的一点点进步对她来说都是一种收获。“许多患儿家长的心态没摆正，总是说‘唉呀，你看治疗这么久都没有好，还是不会走嘛’，我劝他们不要把自己的孩子与别的小孩进行比较，只要孩子在治疗后有进步就是好的。”任菲莉最后说道：“大毛小毛能够行走自如，是我最大最大的心愿。这个心愿也许永远不能实现，但如果不努力，就一线希望都没有了，孩子的腿会萎缩、畸形，变得更残，因而，我对我所付出的无怨无悔。”
专家点评：近年来，不少人采用外科的方法治疗脑瘫，有些患儿取得了较好效果，但绝不是每个脑瘫患儿都适合做手术治疗。除了文中提到的“选择性脊神经后根切除术”以外，还有一些矫形外科手术，如挛缩的肌群切断术、骨关节矫正术等。即使做了手术，也不是一劳永逸，手术后还是需要锻炼、康复。
脑瘫的康复是一个漫长的过程，不能急于求成。有时疗效在短时间看不出来，也不要灰心，一定要坚持。特别是年龄小的孩子，千万不要错过时机，只要坚持治疗，肯定能有进步。轻症患儿经过康复治疗，运动功能是可以完全康复的。, http://www.100md.com