重症肌无力，难治不等于不能治
肌肉从眼部开始无力，然后到咀嚼肌，然后又到四肢肌肉，严重时被迫卧床不起，最后连呼吸也无力了……电视连续剧《过把瘾》里，医生就是这样告诉一位重症肌无力患者的。重症肌无力真是这么可怕吗？
正确选医、用药，治疗第一步
重症肌无力是一种少见的疾病，10万人中仅有5～6人患有此病，故不是每一间医院，更不是每一位医生均会诊治的。因此，在选医的问题上最重要的一点是，千万不要跟着广告走。曾有间医院在广告中自称拥有祖传秘方根治重症肌无力，结果有一位父亲带着15岁的女儿前往求治，花了几万元，不仅没治好病，反而越治越重，由眼型变成了全身型，而且女儿变成了大胖子，四肢和腹部出现了许多紫纹，就像生过孩子的妇女肚子上的妊娠纹一样(因为这种“祖传秘方”中偷偷加进了激素)。
那么，究竟该怎样选医呢？首先，要到有神经内科的大医院去诊治，如果在治疗上有一定困难，当地的神经内科医生会向你推荐到全国哪几家医院的神经内科去进一步治疗。再一个办法就是访问和你同患重症肌无力而现在治好了的病友，这比广告可靠得多。
, 百拇医药
选准了医院，选对了医生之后，关键问题就是科学用药了。如果能坚持规范、合理的治疗，绝大多数重症肌无力患者都能有明显的改善。小儿患者的预后更好，长期正规治疗后，2/3的患儿能达到完全停药也无症状的痊愈状态。治疗期间一定要听医生的忠告，遵医嘱一丝不苟地按时服药，千万不要自作主张。有的患者病情一好就自动减药，甚至自动停药，结果引起病情复发；还有的患者当病情一加重就自己加药，甚至照第一次住院时用的药给自己打吊瓶，而且想打多少就打多少，这是非常危险的。因为治疗重症肌无力的药物，无论是激素还是其他化学免疫抑制剂，都有严重毒副作用，必须在有经验的医生指导下服用，绝不能自己滥用。
重症肌无力患者用药时间较长，但并不需要终生服药。如果坚持1～2年以上的正规治疗，不仅可减药，甚至有不少患者最后可完全停药。但是，由于每位患者对药物的治疗反应不一样，何时减，减多少，都需要由有临床经验的医生来掌握，何时停药更应该由医生来决定，绝对不能自作主张。这是治好此病比较重要的一条原则。
, 百拇医药 慎防副作用，治疗中不可忽视的步骤
是药三分毒，治疗重症肌无力的药物更是如此。无论是激素类或是化学免疫抑制剂均有副作用，对这些副作用不仅医生应该注意，患者和家属更应该高度警惕，争取早预防、早发现、早治疗。
用于治疗重症肌无力的激素类药物有强的松、地塞米松、甲基强的松龙等。常见的副作用有：
症状一过性加重 用激素治疗重症肌无力，1/3的患者会在治疗早期出现症状一过性加重，尤其是用甲基强的松龙出现得更多，可高达56%。
为了避免或减轻激素引起的早期一过性症状加重，根据患者的不同病型和当时的严重程度，医生会选择不同的治疗方法。例如，一开始大剂量然后逐渐减量的下楼法，或一开始小剂量然后逐渐加量的上楼法。在治疗过程中一旦出现症状加重，要及时告诉医生，以便调整药物剂量。
, http://www.100md.com 消化道出血 长期大剂量应用激素不仅可致胃溃疡，还可引起胃出血，特别是过去有过胃溃疡或胃出血病史的患者。因此，凡有上述病史的患者一定要主动告诉医生，千万不可隐瞒。在使用激素治疗的过程中，患者要严密观察每次大便的颜色，一旦发现大便呈黑色、咖啡色，应主动告诉医生，及时化验有无大便潜血。
股骨头缺血坏死 长期应用大剂量激素的患者易患此病，其发生率高达4%。因此，在一开始使用大剂量激素时，患者和家属均应高度警惕有无股骨头坏死的早期征象，如髋关节疼痛，特别在下蹲时，经常自己做4字试验(将一只脚放在另一只脚的膝盖上，把弯曲的腿向外向下压平，若疼痛剧烈则为阳性)。若有怀疑应主动告诉医生，以便做X光或CT检查以明确诊断。若能及时发现早期的股骨头坏死和停用激素，大多不会进一步发展。
肥胖 这也是大剂量激素常见的副作用，为了避免肥胖和力争少胖一点，患者能做到的就是少吃多动。每顿只吃八分饱，饿得难受时则以黄瓜、西红柿充饥。此外，当肌无力症状改善后要及时去看医生，千万不可为了节省挂号费，就用上次医生告诉的剂量一直吃下去。
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此外，糖尿病、骨质疏松等也是激素类药物的副作用，需要高度警惕。
注意情绪反应，家属的必修课
还要多说几句的是，重症肌无力这种病的临床表现和其他病不一样，有其独特的地方。特别是全身型重症肌无力，从外表看好皮好肉的，好像没病一样，但患者自己常感到严重的全身无力，不仅肩不能抬，手不能提，蹲下去站不起来，有的连洗脸和梳头都不能靠自己。但休息一会常明显改善，干一点活后又显著加重，一天变几变，说变就变，就像是故意装出来似的，但实际上不是。每日波动性正是重症肌无力的特点。由于个别家属不了解，竟然对患者说：“不让你干活的时候我看你挺有劲，一让你干活你就没劲了，你这患的是什么病？我看是懒病!”这种讽刺挖苦对患者就像火上加油，会加重病情，千万不能这样!
经过正规治疗后，随着肌力的改善、病情的好转，大多数患者的心情会越来越好，但有部分患者心情却好不起来，甚至感到活得没意思，常常暗自流泪，这种抑郁情绪的产生可能与应用大剂量激素有关。患者对自己的抑郁情绪常难以控制，家属对患者应特别警惕，防止其出现轻生的念头。患者应主动向医生反映这一新情况。现在有许多抗抑郁药物，可使患者的抑郁情绪很快得到明显的改善。
此外，有的患者会出现不会笑或笑起来很不自然的现象，这时家属不要批评患者待客不热情，或挖苦患者皮笑肉不笑。, http://www.100md.com
正确选医、用药，治疗第一步
重症肌无力是一种少见的疾病，10万人中仅有5～6人患有此病，故不是每一间医院，更不是每一位医生均会诊治的。因此，在选医的问题上最重要的一点是，千万不要跟着广告走。曾有间医院在广告中自称拥有祖传秘方根治重症肌无力，结果有一位父亲带着15岁的女儿前往求治，花了几万元，不仅没治好病，反而越治越重，由眼型变成了全身型，而且女儿变成了大胖子，四肢和腹部出现了许多紫纹，就像生过孩子的妇女肚子上的妊娠纹一样(因为这种“祖传秘方”中偷偷加进了激素)。
那么，究竟该怎样选医呢？首先，要到有神经内科的大医院去诊治，如果在治疗上有一定困难，当地的神经内科医生会向你推荐到全国哪几家医院的神经内科去进一步治疗。再一个办法就是访问和你同患重症肌无力而现在治好了的病友，这比广告可靠得多。
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选准了医院，选对了医生之后，关键问题就是科学用药了。如果能坚持规范、合理的治疗，绝大多数重症肌无力患者都能有明显的改善。小儿患者的预后更好，长期正规治疗后，2/3的患儿能达到完全停药也无症状的痊愈状态。治疗期间一定要听医生的忠告，遵医嘱一丝不苟地按时服药，千万不要自作主张。有的患者病情一好就自动减药，甚至自动停药，结果引起病情复发；还有的患者当病情一加重就自己加药，甚至照第一次住院时用的药给自己打吊瓶，而且想打多少就打多少，这是非常危险的。因为治疗重症肌无力的药物，无论是激素还是其他化学免疫抑制剂，都有严重毒副作用，必须在有经验的医生指导下服用，绝不能自己滥用。
重症肌无力患者用药时间较长，但并不需要终生服药。如果坚持1～2年以上的正规治疗，不仅可减药，甚至有不少患者最后可完全停药。但是，由于每位患者对药物的治疗反应不一样，何时减，减多少，都需要由有临床经验的医生来掌握，何时停药更应该由医生来决定，绝对不能自作主张。这是治好此病比较重要的一条原则。
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是药三分毒，治疗重症肌无力的药物更是如此。无论是激素类或是化学免疫抑制剂均有副作用，对这些副作用不仅医生应该注意，患者和家属更应该高度警惕，争取早预防、早发现、早治疗。
用于治疗重症肌无力的激素类药物有强的松、地塞米松、甲基强的松龙等。常见的副作用有：
症状一过性加重 用激素治疗重症肌无力，1/3的患者会在治疗早期出现症状一过性加重，尤其是用甲基强的松龙出现得更多，可高达56%。
为了避免或减轻激素引起的早期一过性症状加重，根据患者的不同病型和当时的严重程度，医生会选择不同的治疗方法。例如，一开始大剂量然后逐渐减量的下楼法，或一开始小剂量然后逐渐加量的上楼法。在治疗过程中一旦出现症状加重，要及时告诉医生，以便调整药物剂量。
, http://www.100md.com 消化道出血 长期大剂量应用激素不仅可致胃溃疡，还可引起胃出血，特别是过去有过胃溃疡或胃出血病史的患者。因此，凡有上述病史的患者一定要主动告诉医生，千万不可隐瞒。在使用激素治疗的过程中，患者要严密观察每次大便的颜色，一旦发现大便呈黑色、咖啡色，应主动告诉医生，及时化验有无大便潜血。
股骨头缺血坏死 长期应用大剂量激素的患者易患此病，其发生率高达4%。因此，在一开始使用大剂量激素时，患者和家属均应高度警惕有无股骨头坏死的早期征象，如髋关节疼痛，特别在下蹲时，经常自己做4字试验(将一只脚放在另一只脚的膝盖上，把弯曲的腿向外向下压平，若疼痛剧烈则为阳性)。若有怀疑应主动告诉医生，以便做X光或CT检查以明确诊断。若能及时发现早期的股骨头坏死和停用激素，大多不会进一步发展。
肥胖 这也是大剂量激素常见的副作用，为了避免肥胖和力争少胖一点，患者能做到的就是少吃多动。每顿只吃八分饱，饿得难受时则以黄瓜、西红柿充饥。此外，当肌无力症状改善后要及时去看医生，千万不可为了节省挂号费，就用上次医生告诉的剂量一直吃下去。
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此外，糖尿病、骨质疏松等也是激素类药物的副作用，需要高度警惕。
注意情绪反应，家属的必修课
还要多说几句的是，重症肌无力这种病的临床表现和其他病不一样，有其独特的地方。特别是全身型重症肌无力，从外表看好皮好肉的，好像没病一样，但患者自己常感到严重的全身无力，不仅肩不能抬，手不能提，蹲下去站不起来，有的连洗脸和梳头都不能靠自己。但休息一会常明显改善，干一点活后又显著加重，一天变几变，说变就变，就像是故意装出来似的，但实际上不是。每日波动性正是重症肌无力的特点。由于个别家属不了解，竟然对患者说：“不让你干活的时候我看你挺有劲，一让你干活你就没劲了，你这患的是什么病？我看是懒病!”这种讽刺挖苦对患者就像火上加油，会加重病情，千万不能这样!
经过正规治疗后，随着肌力的改善、病情的好转，大多数患者的心情会越来越好，但有部分患者心情却好不起来，甚至感到活得没意思，常常暗自流泪，这种抑郁情绪的产生可能与应用大剂量激素有关。患者对自己的抑郁情绪常难以控制，家属对患者应特别警惕，防止其出现轻生的念头。患者应主动向医生反映这一新情况。现在有许多抗抑郁药物，可使患者的抑郁情绪很快得到明显的改善。
此外，有的患者会出现不会笑或笑起来很不自然的现象，这时家属不要批评患者待客不热情，或挖苦患者皮笑肉不笑。, http://www.100md.com