姑娘，此“狼”无须怕
一位被誉称“医院之花”的21岁香港某医院女文员,因患红斑狼疮而跳楼自尽;另一位22岁的女子也因不堪红斑狼疮的折磨,跳楼身亡……患了红斑狼疮,真的是遇上了“狼”?万一遇上这“狼”,后果怎样?请看专家为您撰写的文章。
患系统性红斑狼疮(俗称红斑狼疮)跳楼的事件若发生在20年前,对患者也许是一种解脱。可是,在2000年的今天,却令人深感惋惜和痛心。因为红斑狼疮不是癌症,不是性病,不是传染病,它是一种自身免疫性风湿病。积极与医生携手治疗,患者也能与健康人一样享受人生。
正常情况下,身体免疫系统能够抵抗外来的入侵者和清除自身变异的细胞。然而在患了自身免疫性疾病(如红斑狼疮)时,机体的免疫系统却失去了明辨异己抗原和自身组织细胞的能力,并产生针对自身组织的抗体(自身抗体),从而造成组织的损伤和导致疼痛等各种症状。
系统性红斑狼疮可影响机体的任何组织和器官。在部分病人可能仅仅累及皮肤和关节,而在某些患者,肾、肺、大脑、血液、心、肝等均可受累。这就决定了系统性红斑狼疮表现的复杂性和多样性。
, 百拇医药
当得知患红斑狼疮时,许多病人表示对这个病非常陌生,不少人甚至没有听说过这个病名。许多病人在经历了反复的误诊,或经历了数月乃至数年多处求医后仍无法确诊。有的病人长期找非专科医生诊治,使病情迁延不愈,反复发作,进行性加重。由于对这个病不了解,再加上“狼”和“疮”这两个可怕的字眼,使病人和家属对其非常恐惧和担心,产生许多的猜测和疑问。
至今仍有许多人,包括一些医务工作者,认为红斑狼疮是一种绝症。我可以告诉大家,红斑狼疮不是绝症。虽然目前它仍属于不可根治性疾病,但只要得到正确的治疗,大多数的病人预后非常良好。尤其是近十几年来,系统性红斑狼疮的疗效已经大大改善,除少数极其危重者,或由于长期没有得到正确治疗,耽误多年以致内脏出现不可逆的损害者外,多数病人经过恰当的治疗,病情可以得到完全缓解。许多病人在治疗一年或数年后停药,仅小部分病人需用非常小剂量的药物来维持。
此外,由于红斑狼疮好发于育龄妇女,故她们特别关心生育问题,如能否生育?会不会把病遗传给下一代?生育会否影响病情?等等。当病情控制良好,维持治疗2～3年,停用免疫抑制剂6个月以上,强的松的用量小于10毫克/天,患者可怀孕,此时怀孕引起疾病复发的可能性较小。尽管红斑狼疮有一定的遗传倾向,但母亲将狼疮传给孩子的几率非常低。不过红斑狼疮患者一旦怀孕,一定要接受风湿科及妇产科医生的双重监测,以确保孕妇平安分娩,并预防红斑狼疮产后复发。在医生的指导下,红斑狼疮患者生育一个健康的宝宝不是梦想。
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许多人在学生时期患了红斑狼疮,但疾病缓解后也考上了大学。总之,绝大多数红斑狼疮病人疾病缓解后工作、学习、生活方面均与健康人没有太大的区别,可与健康人一样享受人生。不论是疾病还是药物引起的容颜改变,如面部红斑、脱发、肥胖等都会随着病情的好转和药物的减量而消失。缓解后的红斑狼疮患者一般都能恢复到发病前的容貌。
尽管部分红斑狼疮患者可在双面颊和鼻梁部位出现典型的蝶形红斑及常见的对称性关节痛,并可凭这些症状初步诊断,但总体而言,红斑狼疮的临床表现并无固定模式,症状复杂,具有一定隐匿性,因此许多病人在起病初期易被误诊或漏诊。加上病情变幻莫测、轻重不一,每个病人的表现和病情发展都不一样;同一病人在不同时期的表现也不一样;不同病人对药物的反应性又有差别,故红斑狼疮病人应该到正规大医院找风湿免疫病专科医生诊治,切勿病急乱投医,延误病情。如果不及早进行恰当的治疗,系统性红斑狼疮的自然病程并非良性。
在20世纪50年代以前,红斑狼疮几乎无法控制,一旦损害内脏,多在1～3年内死亡。50年代开始应用激素治疗红斑狼疮,大大地延长了红斑狼疮患者的寿命,但是内脏损害,尤其是大脑或肾脏损害者,预后仍很不理想。
记得1984年我还是实习医生时,病房收治了一名17岁的红斑狼疮少女,老师悄悄告诉我们,她只有2～3年命了。17岁的妙龄少女,已被病魔“判处死刑,缓期两年”,同学们只能叹惜红颜薄命。十几年前,人们对红斑狼疮有谈“狼”色变的感觉,而今专家已将治疗红斑狼疮的目标放在诱导和维持长期缓解上,不但让患者活着,而且还改善患者的生活质量,让患者与正常人一样高质量地生活。红斑狼疮病友们切莫消极,振作起来,明天会更好!, 百拇医药
患系统性红斑狼疮(俗称红斑狼疮)跳楼的事件若发生在20年前,对患者也许是一种解脱。可是,在2000年的今天,却令人深感惋惜和痛心。因为红斑狼疮不是癌症,不是性病,不是传染病,它是一种自身免疫性风湿病。积极与医生携手治疗,患者也能与健康人一样享受人生。
正常情况下,身体免疫系统能够抵抗外来的入侵者和清除自身变异的细胞。然而在患了自身免疫性疾病(如红斑狼疮)时,机体的免疫系统却失去了明辨异己抗原和自身组织细胞的能力,并产生针对自身组织的抗体(自身抗体),从而造成组织的损伤和导致疼痛等各种症状。
系统性红斑狼疮可影响机体的任何组织和器官。在部分病人可能仅仅累及皮肤和关节,而在某些患者,肾、肺、大脑、血液、心、肝等均可受累。这就决定了系统性红斑狼疮表现的复杂性和多样性。
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当得知患红斑狼疮时,许多病人表示对这个病非常陌生,不少人甚至没有听说过这个病名。许多病人在经历了反复的误诊,或经历了数月乃至数年多处求医后仍无法确诊。有的病人长期找非专科医生诊治,使病情迁延不愈,反复发作,进行性加重。由于对这个病不了解,再加上“狼”和“疮”这两个可怕的字眼,使病人和家属对其非常恐惧和担心,产生许多的猜测和疑问。
至今仍有许多人,包括一些医务工作者,认为红斑狼疮是一种绝症。我可以告诉大家,红斑狼疮不是绝症。虽然目前它仍属于不可根治性疾病,但只要得到正确的治疗,大多数的病人预后非常良好。尤其是近十几年来,系统性红斑狼疮的疗效已经大大改善,除少数极其危重者,或由于长期没有得到正确治疗,耽误多年以致内脏出现不可逆的损害者外,多数病人经过恰当的治疗,病情可以得到完全缓解。许多病人在治疗一年或数年后停药,仅小部分病人需用非常小剂量的药物来维持。
此外,由于红斑狼疮好发于育龄妇女,故她们特别关心生育问题,如能否生育?会不会把病遗传给下一代?生育会否影响病情?等等。当病情控制良好,维持治疗2～3年,停用免疫抑制剂6个月以上,强的松的用量小于10毫克/天,患者可怀孕,此时怀孕引起疾病复发的可能性较小。尽管红斑狼疮有一定的遗传倾向,但母亲将狼疮传给孩子的几率非常低。不过红斑狼疮患者一旦怀孕,一定要接受风湿科及妇产科医生的双重监测,以确保孕妇平安分娩,并预防红斑狼疮产后复发。在医生的指导下,红斑狼疮患者生育一个健康的宝宝不是梦想。
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许多人在学生时期患了红斑狼疮,但疾病缓解后也考上了大学。总之,绝大多数红斑狼疮病人疾病缓解后工作、学习、生活方面均与健康人没有太大的区别,可与健康人一样享受人生。不论是疾病还是药物引起的容颜改变,如面部红斑、脱发、肥胖等都会随着病情的好转和药物的减量而消失。缓解后的红斑狼疮患者一般都能恢复到发病前的容貌。
尽管部分红斑狼疮患者可在双面颊和鼻梁部位出现典型的蝶形红斑及常见的对称性关节痛,并可凭这些症状初步诊断,但总体而言,红斑狼疮的临床表现并无固定模式,症状复杂,具有一定隐匿性,因此许多病人在起病初期易被误诊或漏诊。加上病情变幻莫测、轻重不一,每个病人的表现和病情发展都不一样;同一病人在不同时期的表现也不一样;不同病人对药物的反应性又有差别,故红斑狼疮病人应该到正规大医院找风湿免疫病专科医生诊治,切勿病急乱投医,延误病情。如果不及早进行恰当的治疗,系统性红斑狼疮的自然病程并非良性。
在20世纪50年代以前,红斑狼疮几乎无法控制,一旦损害内脏,多在1～3年内死亡。50年代开始应用激素治疗红斑狼疮,大大地延长了红斑狼疮患者的寿命,但是内脏损害,尤其是大脑或肾脏损害者,预后仍很不理想。
记得1984年我还是实习医生时,病房收治了一名17岁的红斑狼疮少女,老师悄悄告诉我们,她只有2～3年命了。17岁的妙龄少女,已被病魔“判处死刑,缓期两年”,同学们只能叹惜红颜薄命。十几年前,人们对红斑狼疮有谈“狼”色变的感觉,而今专家已将治疗红斑狼疮的目标放在诱导和维持长期缓解上,不但让患者活着,而且还改善患者的生活质量,让患者与正常人一样高质量地生活。红斑狼疮病友们切莫消极,振作起来,明天会更好!, 百拇医药