生命需要爱滋润
□天白
罕见病患者，一个特殊的弱势群体，除了呼喊，痛苦的呼喊，没有办法能引起人们的注意，却还常常听到这样冰冷的话语：“我们花钱救助你这样的一个病人，可以救助十几个失学儿童了……”这反映了当前社会大背景下令人担忧的现状——我国罕见病患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益还难以完全得到保障，迫切需要更多的援助和扶持。
人，本无高低贵贱之分，对罕见病群体也是一样。虽然上天给了他们充满悲剧色彩的“礼物”，但他们享有同其他社会公民一样平等、自由的人生权利，以及在医疗、教育、就业、福利等各方面平等和受尊重的权利。而认为罕见病患者对社会无用、不应被重视的观点亟待摒弃。相反，一系列事实说明，他们同样可以活得自信而有价值：坐了25年轮椅的罕见病患者陕西姑娘何沛，身患粘多糖贮积症、肺内含铁血黄素沉着症两种罕见病，自幼双腿骨折8次、脊椎变形、头顶骨瘤，却多次顽强地战胜了死神，并考取了国家心理咨询师资格证书，创办了西安市首个残疾人免费心理咨询服务站，荣获多项荣誉称号；成骨不全症患者、27岁的“瓷娃娃”关怀协会会长王奕鸥，2008年辞去正式工作全职致力于改善成骨不全症患者的生存状态，包括教育、就业、医疗、保障等各个方面，如今已经联系了约1000个“瓷娃娃”家庭，将社会的关爱传递到更多如她一样的患者身上……这样的例子很多很多，他们的生命难道不也很精彩？
遭遇命运不公的罕见病患者，他们需要的是什么？药物，是的；金钱，是的。然而，这并不是全部，他们更需要的是社会的关怀，需要无数爱心编织成的一张关怀的大网将他们包裹，使他们能在其中享受呵护和滋润。你，我，他，每一位有爱心的人，手牵着手一起努力，用我们的爱来浇灌这一株株罕见的“四叶草”，让他们走出被遗忘的角落，有病能诊，有药可及，有学可上，有工可做，拥有如普通人一样的欢声笑语!, 百拇医药
罕见病患者，一个特殊的弱势群体，除了呼喊，痛苦的呼喊，没有办法能引起人们的注意，却还常常听到这样冰冷的话语：“我们花钱救助你这样的一个病人，可以救助十几个失学儿童了……”这反映了当前社会大背景下令人担忧的现状——我国罕见病患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益还难以完全得到保障，迫切需要更多的援助和扶持。
人，本无高低贵贱之分，对罕见病群体也是一样。虽然上天给了他们充满悲剧色彩的“礼物”，但他们享有同其他社会公民一样平等、自由的人生权利，以及在医疗、教育、就业、福利等各方面平等和受尊重的权利。而认为罕见病患者对社会无用、不应被重视的观点亟待摒弃。相反，一系列事实说明，他们同样可以活得自信而有价值：坐了25年轮椅的罕见病患者陕西姑娘何沛，身患粘多糖贮积症、肺内含铁血黄素沉着症两种罕见病，自幼双腿骨折8次、脊椎变形、头顶骨瘤，却多次顽强地战胜了死神，并考取了国家心理咨询师资格证书，创办了西安市首个残疾人免费心理咨询服务站，荣获多项荣誉称号；成骨不全症患者、27岁的“瓷娃娃”关怀协会会长王奕鸥，2008年辞去正式工作全职致力于改善成骨不全症患者的生存状态，包括教育、就业、医疗、保障等各个方面，如今已经联系了约1000个“瓷娃娃”家庭，将社会的关爱传递到更多如她一样的患者身上……这样的例子很多很多，他们的生命难道不也很精彩？
遭遇命运不公的罕见病患者，他们需要的是什么？药物，是的；金钱，是的。然而，这并不是全部，他们更需要的是社会的关怀，需要无数爱心编织成的一张关怀的大网将他们包裹，使他们能在其中享受呵护和滋润。你，我，他，每一位有爱心的人，手牵着手一起努力，用我们的爱来浇灌这一株株罕见的“四叶草”，让他们走出被遗忘的角落，有病能诊，有药可及，有学可上，有工可做，拥有如普通人一样的欢声笑语!, 百拇医药