圆矮小症患者一个“高度”梦
矮小症患者在承受身体疾病的同时，也承受着极大的心理压力，他们期待得到规范的治疗，更期待社会给予更多关爱。日前，中国红十字基金会启动了“成长天使基金——矮小患者医疗救助行动”，为贫困矮小症患者提供医疗救助
走出认识误区
程红云、程小婷这一对双胞胎小姐妹生活在甘肃省秦安县一个偏远的小山村，小时候两姐妹的身高就一直比同龄人矮上那么一截。起初父母并没有太在意，他们想也许孩子多吃点饭，多吃点钙片，身高就会慢慢长起来的，可眼看已经到了15岁，两姐妹的身高却一直停在1米左右，不长了!
中国红十字基金会秘书长助理兼项目管理部部长雷淑敏介绍：“目前我国约有800万名矮小症患者，并且这个数字正以每年16万人的速度增长。”上海2007年对城郊6~18岁的70431名中小学生的调查显示，矮小症的患病率达3.77%以上。另据统计，江苏省有44万名儿童身高不达标；湖北省有34万儿童身高不达标；吉林省目前有矮小人17万人……
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这一持续增长的数字和认识存在误区直接有关：不乏一部分家长觉得孩子矮点没关系，俗话说“有苗不愁长”嘛，“23还要窜一窜呢”，“早长晚长都得长”；还有一种观点认为，只要给孩子充分的营养，多吃好的，孩子就能够长起来、长得快。然而实际并非如此，如果真是患了矮小症，不给予治疗就难以达到理想的高度。
生长发育网的编辑、矮小症患者逯家蕊告诉记者：今年由生长发育网和搜狐健康频道联合发起的一项近6000名网友参与的网络调查显示：半数以上的网民不知道0~3岁的儿童需要观察身高，一旦发现问题应及时治疗，不可延误；近1/3的网民没有科学测量儿童身高的习惯；三成网民误认为只要营养跟上了，小孩就能继续长高，仅有1/4的网民知道骨龄是能否再长高的关键因素；超过五成的网民对“矮小可能是疾病”的问题没有任何认知；2/3的网民在意识到孩子矮小之后，不知道采取科学的手段让孩子增高，其中3%的网民情愿相信广告中的增高保健品；高达75%的网民不知矮小儿童应该去医院儿科内分泌科进行检查；仅有25%的网民知道要去医院，早发现早治疗效果好。
, 百拇医药
救治要“两早两足”
胖乎乎的脸蛋，澄澈明亮的眼睛，眼前这个176厘米的小伙子，我们很难把他与“矮小症”这三个字联系在一起。今年23岁的李想出生于山东一个普通的工人家庭，很小时父母就发现孩子的身高一直不见长，后来在上海长征医院被确诊为“侏儒性尿崩症”，体内多种垂体激素缺乏，特别是生长激素缺乏。这对全家都是一个沉重的打击，因为当时我国还没有相关治疗药品，进口的药物又价格不菲。尽管这样，他的父母还是没有放弃希望，日复一日地辛苦劳作为孩子筹钱治病，治疗第一年后李想的身高就长高了19厘米。从2000年开始，李想获得了近8年的药品捐助，到目前他的身高足足长高了70厘米，达到了“李(理)想”的高度!
亚太儿童内分泌学会主席、华中科技大学同济医院儿科学系主任小罗小平教授介绍，矮小症的病因相当复杂，除了一部分因遗传因素和青春发育迟缓导致的矮小外，还有一部分是病理性矮小，包括特发性矮小、生长激素缺乏、性早熟、骨发育障碍、染色体异常、宫内发育迟缓、特纳综合征等。我们通常见的“侏儒”——人生长激素缺乏性矮小(GHD)就是一类较为常见的矮小症。
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罗小平介绍，目前临床上以标准差法和身高百分位法来判断矮小症，即疑为矮小患儿的身高较同地区、同种族、同性别、同年龄身材正常儿童的身高平均值低两个标准差，或者身高小于该人群儿童身高的第3百分位，即诊断为身材矮小。
如何能及早发现矮小症？罗小平认为，应该对孩子生长发育的全过程，特别是对两个身高快速增长的阶段，即生长高峰期：婴儿期和青春发育期给予关注。罗小平强调，一旦发现孩子的身高有问题，比如4岁以上儿童年增长速度少于4~5厘米时，家长就要尽快带孩子去正规医院的儿科内分泌科就诊，进行生长激素与骨骺的相关检查。
对于生长激素缺乏导致的矮小症患儿，越早治疗，效果越好。因为年龄越小，骨骺的软骨层增生及分化越活跃，孩子生长的潜力及空间越大，对治疗的反应越敏感，效果也越好。“3～16岁是儿童身高增长的黄金时期，也是帮助矮小症患者身高增长的最佳时机。”在使用生长激素的治疗过程中，还要注意规范化——足量和足疗程。现在国内矮小症患儿的始治年龄普遍较晚，治疗时间较短，这会影响他们达到终身高的效果。此外，充分的营养、合理的体育运动、充足的睡眠也是促进生长的关键要素。
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“目前，我国矮小症的影像学检查、诊疗方式与国际先进水平同步，并且参与了许多国际相关诊疗指南的制订，而且国产药物的安全性和疗效也越来越好，长效生长激素的研发在国际上处于领先。这些都为矮小症患者的诊疗提供了良好的基础。”罗小平表示。
渴求社会关爱
“我跟妈妈一起出门的时候，人家都会指着我问妈妈，那是你孙子么？”27岁身高135厘米的刘祖林说到这里几度哽咽。由于家庭贫困和对矮小症缺乏正确的认识，导致发现不及时，刘祖林因为身高问题吃尽了苦头，高考时曾经被多所大学拒收，毕业后又由于矮小找不到工作。他说：“我只是想长高，想找到一份工作，能养活自己，让妈妈不再担心。”刘祖林还说，长期遭受另类的眼光，内心再强大的人，也会自卑和自闭。
雷淑敏谈到，作为社会弱势群体，矮小症患者一直处于被忽视和边缘化的地位，虽然现在医疗救助力度很大，但没有生命威胁的矮小症的受关注程度却很低。很多贫困家庭的患者因为经济上的原因，丧失了最佳的治疗机会。而由于医疗救助的不及时导致的后果不仅仅是生理上的问题(长不高)，更使他们承受了巨大的心理压力，表现在求学、就业和择偶时，被公众的认可程度低，甚至被歧视等。据一项调查显示，近九成矮小症患儿有不同程度的心理隐患，如性格偏内向、情绪较不稳定、自卑、抑制、社交退缩等现象。
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雷淑敏介绍，2008年以来，中国红十字基金会携手金赛药业发起“红十字天使计划——金赛矮小儿童医疗救助项目”，向贫困矮小症患儿捐赠了价值500万元的药品，迄今已救助160多名矮小症患者。“但是，500万元的药品是有限的，仅靠一家企业的力量也是远远不够满足越来越大的求助量，我们需要的是整个社会对矮小症患者的关注，希望动员全社会的力量来为他们提供医疗救助，更希望通过我们的努力得到国家政策的扶持。”为此，中国红十字基金会日前也正式启动了“成长天使基金——矮小患者医疗救助行动”。据悉，“成长天使基金”是国内第一项专门面对800万矮小症患者的爱心基金，金赛药业捐赠了首批200万元人民币善款，并将在本企业为矮小症患者提供200个工作岗位。该行动除了包括为生长激素缺乏的贫困矮小症患者提供医疗救助外，还将开展科普宣教、培训医护人员等活动，提高国民对矮小症的科学认识。
目前，全国各地的矮小症患者也成立了自己的组织——矮小人联谊会，并牵手英超埃弗顿慈善机构，组织了一系列的矮小人联谊活动和足球运动，他们也希望凭借自己的力量，走出自卑、孤独的阴影，获得群体归属感和身份认同感，获得追求友谊、爱情、甚至事业的机会。, 百拇医药(白毅)
走出认识误区
程红云、程小婷这一对双胞胎小姐妹生活在甘肃省秦安县一个偏远的小山村，小时候两姐妹的身高就一直比同龄人矮上那么一截。起初父母并没有太在意，他们想也许孩子多吃点饭，多吃点钙片，身高就会慢慢长起来的，可眼看已经到了15岁，两姐妹的身高却一直停在1米左右，不长了!
中国红十字基金会秘书长助理兼项目管理部部长雷淑敏介绍：“目前我国约有800万名矮小症患者，并且这个数字正以每年16万人的速度增长。”上海2007年对城郊6~18岁的70431名中小学生的调查显示，矮小症的患病率达3.77%以上。另据统计，江苏省有44万名儿童身高不达标；湖北省有34万儿童身高不达标；吉林省目前有矮小人17万人……
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这一持续增长的数字和认识存在误区直接有关：不乏一部分家长觉得孩子矮点没关系，俗话说“有苗不愁长”嘛，“23还要窜一窜呢”，“早长晚长都得长”；还有一种观点认为，只要给孩子充分的营养，多吃好的，孩子就能够长起来、长得快。然而实际并非如此，如果真是患了矮小症，不给予治疗就难以达到理想的高度。
生长发育网的编辑、矮小症患者逯家蕊告诉记者：今年由生长发育网和搜狐健康频道联合发起的一项近6000名网友参与的网络调查显示：半数以上的网民不知道0~3岁的儿童需要观察身高，一旦发现问题应及时治疗，不可延误；近1/3的网民没有科学测量儿童身高的习惯；三成网民误认为只要营养跟上了，小孩就能继续长高，仅有1/4的网民知道骨龄是能否再长高的关键因素；超过五成的网民对“矮小可能是疾病”的问题没有任何认知；2/3的网民在意识到孩子矮小之后，不知道采取科学的手段让孩子增高，其中3%的网民情愿相信广告中的增高保健品；高达75%的网民不知矮小儿童应该去医院儿科内分泌科进行检查；仅有25%的网民知道要去医院，早发现早治疗效果好。
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救治要“两早两足”
胖乎乎的脸蛋，澄澈明亮的眼睛，眼前这个176厘米的小伙子，我们很难把他与“矮小症”这三个字联系在一起。今年23岁的李想出生于山东一个普通的工人家庭，很小时父母就发现孩子的身高一直不见长，后来在上海长征医院被确诊为“侏儒性尿崩症”，体内多种垂体激素缺乏，特别是生长激素缺乏。这对全家都是一个沉重的打击，因为当时我国还没有相关治疗药品，进口的药物又价格不菲。尽管这样，他的父母还是没有放弃希望，日复一日地辛苦劳作为孩子筹钱治病，治疗第一年后李想的身高就长高了19厘米。从2000年开始，李想获得了近8年的药品捐助，到目前他的身高足足长高了70厘米，达到了“李(理)想”的高度!
亚太儿童内分泌学会主席、华中科技大学同济医院儿科学系主任小罗小平教授介绍，矮小症的病因相当复杂，除了一部分因遗传因素和青春发育迟缓导致的矮小外，还有一部分是病理性矮小，包括特发性矮小、生长激素缺乏、性早熟、骨发育障碍、染色体异常、宫内发育迟缓、特纳综合征等。我们通常见的“侏儒”——人生长激素缺乏性矮小(GHD)就是一类较为常见的矮小症。
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罗小平介绍，目前临床上以标准差法和身高百分位法来判断矮小症，即疑为矮小患儿的身高较同地区、同种族、同性别、同年龄身材正常儿童的身高平均值低两个标准差，或者身高小于该人群儿童身高的第3百分位，即诊断为身材矮小。
如何能及早发现矮小症？罗小平认为，应该对孩子生长发育的全过程，特别是对两个身高快速增长的阶段，即生长高峰期：婴儿期和青春发育期给予关注。罗小平强调，一旦发现孩子的身高有问题，比如4岁以上儿童年增长速度少于4~5厘米时，家长就要尽快带孩子去正规医院的儿科内分泌科就诊，进行生长激素与骨骺的相关检查。
对于生长激素缺乏导致的矮小症患儿，越早治疗，效果越好。因为年龄越小，骨骺的软骨层增生及分化越活跃，孩子生长的潜力及空间越大，对治疗的反应越敏感，效果也越好。“3～16岁是儿童身高增长的黄金时期，也是帮助矮小症患者身高增长的最佳时机。”在使用生长激素的治疗过程中，还要注意规范化——足量和足疗程。现在国内矮小症患儿的始治年龄普遍较晚，治疗时间较短，这会影响他们达到终身高的效果。此外，充分的营养、合理的体育运动、充足的睡眠也是促进生长的关键要素。
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“目前，我国矮小症的影像学检查、诊疗方式与国际先进水平同步，并且参与了许多国际相关诊疗指南的制订，而且国产药物的安全性和疗效也越来越好，长效生长激素的研发在国际上处于领先。这些都为矮小症患者的诊疗提供了良好的基础。”罗小平表示。
渴求社会关爱
“我跟妈妈一起出门的时候，人家都会指着我问妈妈，那是你孙子么？”27岁身高135厘米的刘祖林说到这里几度哽咽。由于家庭贫困和对矮小症缺乏正确的认识，导致发现不及时，刘祖林因为身高问题吃尽了苦头，高考时曾经被多所大学拒收，毕业后又由于矮小找不到工作。他说：“我只是想长高，想找到一份工作，能养活自己，让妈妈不再担心。”刘祖林还说，长期遭受另类的眼光，内心再强大的人，也会自卑和自闭。
雷淑敏谈到，作为社会弱势群体，矮小症患者一直处于被忽视和边缘化的地位，虽然现在医疗救助力度很大，但没有生命威胁的矮小症的受关注程度却很低。很多贫困家庭的患者因为经济上的原因，丧失了最佳的治疗机会。而由于医疗救助的不及时导致的后果不仅仅是生理上的问题(长不高)，更使他们承受了巨大的心理压力，表现在求学、就业和择偶时，被公众的认可程度低，甚至被歧视等。据一项调查显示，近九成矮小症患儿有不同程度的心理隐患，如性格偏内向、情绪较不稳定、自卑、抑制、社交退缩等现象。
, http://www.100md.com
雷淑敏介绍，2008年以来，中国红十字基金会携手金赛药业发起“红十字天使计划——金赛矮小儿童医疗救助项目”，向贫困矮小症患儿捐赠了价值500万元的药品，迄今已救助160多名矮小症患者。“但是，500万元的药品是有限的，仅靠一家企业的力量也是远远不够满足越来越大的求助量，我们需要的是整个社会对矮小症患者的关注，希望动员全社会的力量来为他们提供医疗救助，更希望通过我们的努力得到国家政策的扶持。”为此，中国红十字基金会日前也正式启动了“成长天使基金——矮小患者医疗救助行动”。据悉，“成长天使基金”是国内第一项专门面对800万矮小症患者的爱心基金，金赛药业捐赠了首批200万元人民币善款，并将在本企业为矮小症患者提供200个工作岗位。该行动除了包括为生长激素缺乏的贫困矮小症患者提供医疗救助外，还将开展科普宣教、培训医护人员等活动，提高国民对矮小症的科学认识。
目前，全国各地的矮小症患者也成立了自己的组织——矮小人联谊会，并牵手英超埃弗顿慈善机构，组织了一系列的矮小人联谊活动和足球运动，他们也希望凭借自己的力量，走出自卑、孤独的阴影，获得群体归属感和身份认同感，获得追求友谊、爱情、甚至事业的机会。, 百拇医药(白毅)