编者按：“瓷娃娃”，是一种罕见病群体的代称，包括血友病、成骨不全症、戈谢病等患者。临床上，血友病以自发性或轻微外伤后出血难止为特征。该病患者的身心健康终身受到疾病的摧残和折磨，其日常的社会生活因而受到困扰和挫折。4月17日为“世界血友病日”，借此机会，我们共同关注血友病的出血救治。

    【受访专家】 南方医院血液科教授 孙竟

    众所周知，无论哪种疾病都是越早治疗效果越好。对于出血性疾病，这一“定律”显得尤为重要，血液流失过多或治疗时机延误均有可能危及患者的生命。南方医院血液科孙竟教授指出，血友病患者治疗越早，其痛苦越小，凝血因子制品所需剂量越少，康复越快，花费也越低。在有效、快速止血剂应用的基础上，若结合物理治疗能有效防止肌肉萎缩、肌腱挛缩、关节僵直和残疾，有利于患者预后的改善。

    血制品替代治疗

    对于血友病这类遗传出血性疾病，孙竟表示，替代治疗是目前最重要的治疗方法 ......