DMD患者教育和组织活动召开
本报讯 为弘扬“严谨、求精、勤奋、奉献”的医院精神，为患者普及对肌营养不良症(DMD)的科学认识和正确处置方法，日前，北京协和医院举办Duchenne/Becker肌营养不良(以下简称DMD/BMD)患者教育及患者组织活动，来自全国各地的近百个患者家庭，200余人参加。
DMD属于罕见病，也是一种最常见的严重的神经肌肉遗传疾病。BMD为DMD的亚型，国内称为贝克型肌营养不良。我国每年新增约3000名DMD/BMD患者，患者总数约有10万人。DMD患者肌肉细胞呈进行性破坏，通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。BMD临床表现较轻，发展相对缓慢，寿命通常在50岁以上。目前，DMD/BMD尚无特效药物和根治方法，但可通过药物控制和康复锻炼，延长患者生存期，提高生活质量。
在活动现场，专家介绍了DMD/BMD的发病机制、遗传方式、最新基因治疗研究进展等，涉及神经科、心内科、内分泌科、临床基因诊断、相关前沿研究等不同领域，重点关注疾病的正确诊断、规范化治疗、家庭护理等。
作为活动的共同组织者，DMD关爱协会在教育活动后举行专门患者组织活动，标志着国内第一个专门针对DMD/BMD的患者组织的正式成立。DMD关爱协会将团结更多患者群体，联系专科医院，更好地为患者的长期治疗提供全方位的支持与帮助；同时向社会宣传DMD/BMD的基本情况，争取社会对这个群体更多的关爱。(白毅), 百拇医药
DMD属于罕见病，也是一种最常见的严重的神经肌肉遗传疾病。BMD为DMD的亚型，国内称为贝克型肌营养不良。我国每年新增约3000名DMD/BMD患者，患者总数约有10万人。DMD患者肌肉细胞呈进行性破坏，通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。BMD临床表现较轻，发展相对缓慢，寿命通常在50岁以上。目前，DMD/BMD尚无特效药物和根治方法，但可通过药物控制和康复锻炼，延长患者生存期，提高生活质量。
在活动现场，专家介绍了DMD/BMD的发病机制、遗传方式、最新基因治疗研究进展等，涉及神经科、心内科、内分泌科、临床基因诊断、相关前沿研究等不同领域，重点关注疾病的正确诊断、规范化治疗、家庭护理等。
作为活动的共同组织者，DMD关爱协会在教育活动后举行专门患者组织活动，标志着国内第一个专门针对DMD/BMD的患者组织的正式成立。DMD关爱协会将团结更多患者群体，联系专科医院，更好地为患者的长期治疗提供全方位的支持与帮助；同时向社会宣传DMD/BMD的基本情况，争取社会对这个群体更多的关爱。(白毅), 百拇医药