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做个好病人,乔布斯或许可以多活几年
http://www.100md.com 2011年11月9日 文汇报
做个好病人,乔布斯或许可以多活几年
做个好病人,乔布斯或许可以多活几年

     Steve Jobs 1955-2011

    乔布斯,一个固执己见的病人。

    他患上的是一种罕见的“温和”肿瘤,但他拒绝常规疗法,转而尝试各类替代疗法,直到癌细胞长大并扩散。

    “他认为自己能把事情变成所希望的样子,他妻子称这为‘异想天开’——以前,他也的确能够如愿以偿,然而他的癌症却是一个例外。”《史蒂夫·乔布斯传》作者艾萨克森这样写道。

    随着这本传记的问世,乔布斯的抗癌细节得以披露,医学人士在抽丝剥茧间“还原”他的病情,并提出一个强烈的设问:乔布斯的死,或许本可以避免? ■唐闻佳

    【医学观点】 “他整整浪费了9个月的宝贵治疗时间!”

    “乔布斯这次本可以避免死去。”乔布斯去世两周后,美国媒体援引哈佛大学医学院肿瘤专家兰泽·埃默里的话,立刻引发热议。埃默里认为,在采取常规疗法前,乔布斯实施了各类替代疗法,而这浪费了宝贵的治疗时间,等乔布斯愿意采取常规疗法时,一切为时已晚,癌症扩散到无法控制了。
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    自此,乔布斯因固执延误病情,浪费9个月时间的说法不绝于耳。

    但大众也有疑问:鉴于胰腺癌是非常凶险的疾病,确诊后的存活期往往不超过一年,乔布斯确诊后却活了7年,这是否证明替代疗法的“有效性”?

    肿瘤学家鲁伯特·华什并不认同。他强调,乔布斯在宣布罹患癌症后存活了7年,是因为他患上的是一种罕见胰腺癌,被称为胰腺神经内分泌肿瘤,胰腺癌患者中仅5%的人患上这种类型。

    得了一种罕见的“温和”肿瘤,是幸运的,但坏消息是,由此争取的时间又被他的固执浪费了。乔布斯拒绝手术切除这一常规疗法,转而寻求的替代疗法包括水疗、食疗,甚至灵媒。至于效果,医生不置可否。鲁伯特·华什告诉美国Newsmax新闻网健康版,“胰腺肿瘤的治疗方式很少,目前唯一可行的方法就是手术切除。”

    杀死他的不是癌症,而是替代疗法?
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    医学圈里围绕乔布斯的死因还有一种说法:杀死他的不是癌症,而是替代疗法。

    乔布斯在常规疗法上的拖延是大部分医生所不理解的。美国癌症专家罗德里奇博士说,“在如此罕见的诊断上拖延治疗时间,是毫无意义的,因为你难以预见这种癌细胞的生长潜力与发展速度。”

    对此,美国医师论坛Kenvin MD直言:尽管乔布斯强烈的自我意识和对非传统的痴迷,使他完成了对电子科技互动方式的革命性变化,但那种固执也导致了他的死亡。这种思维方式在他抵抗癌症时体现为,比如当确诊后,他决定“换一种思维方式”,结果他拒绝了传统疗法,探索并尝试各种替代疗法。这种“尝百草”的心态,让他缺少统一系统的治疗。

    与此同时,肿瘤治疗领域对吃草药、水疗等替代疗法几乎是否定的。“手术是治疗这种肿瘤的唯一有效手段。”斯坦佛大学肿瘤外科负责人杰弗里·诺顿说。罗德里奇博士也谈到,没有任何证据显示,某种饮食疗法能治疗肿瘤。
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    至此,一批人开始从心理学角度理解乔布斯的行为,认为由于乔布斯是佛教徒,并且对主流长期存有怀疑心态,才会倾向于“非主流治疗方案”。

    他的抗癌路径,心理学认为一切“合理”

    在营养学家看来,乔布斯的饮食实践,实在难言健康。而在心理学看来,这种饮食习惯不止摧残肉体,还会影响精神。“乔布斯喜欢一切处于掌控之中,并且极端饮食习惯给了他一种‘擅长控制’的错觉。”美国亚利桑那大学营养科学副教授马提纳·卡维告诉《今日心理学》杂志。

    饮食与精神在乔布斯身上互相影响。马提纳·卡维分析,乔布斯此前会选择缺乏疗效证据的替代疗法也有心理原因。“研究已经发现,许多极端饮食习惯、混乱的饮食结构以及狂热地替代疗法实践行为,来源于个体强烈的控制欲,尤其是面对一个改变生命的诊断结果。”

    乔布斯身上,“控制欲”确实无处不在,艾萨克森甚至称此为“控制狂模式”,这解释了他的饮食,也解释了他自始至终不是一个合作的病人。艾萨克森写过一个典型细节:有一次在乔布斯深度镇静时,肺脏医生要往他脸上戴面罩。乔布斯把面罩扯掉,嘟囔着说他讨厌这个面罩的设计,不要戴它。虽然他几乎无法说话,但是他命令医生拿来五种不同的面罩,选出一个他喜欢的。他也讨厌安装在手指上的氧含量监视器,他告诉医护人员那个东西太难看也太复杂,他甚至还提出了改进设计的种种方式。
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    “他很气恼自己不能控制局面,有时他会产生幻觉或是发怒。即使在他几乎失去知觉时,他那强悍的人格依然存在。”艾萨克森记录道。

    由此,外界也形成一种观点,认为强烈的自我意识和控制欲杀死了乔布斯,在心理学界,认为“这一切合理”。马提纳·卡维说,作为一家大企业的领袖,作为一个以强硬、独立思维著称的人物,乔布斯选择尝试替代疗法不足为奇。积极的手术治疗或许可以延长生命,也或许不能,并且化疗、放疗还会有副作用,严重影响个人的生活质量。

    就乔布斯的死,《今日心理学》刊文称,在早期治疗方案上,乔布斯选择一边倒地采取替代疗法或许确实带来了伤害,但他的抗癌道路,无疑又是一次充满勇气、决心、力量与人文关怀的展示。

    1 拒绝常规治疗

    1997年,对乔布斯而言是异常忙碌的一年,同时管理苹果公司和皮克斯。乔布斯后来自己推测,之所以会得癌症,就是因为那年工作太辛苦,患上了肾结石和其他疾病,到家后会虚脱得说不出话来。“癌症可能就是在那个时候开始生长的,因为当时我的免疫系统非常弱。”他说。
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    “并没有证据表明疲劳和免疫系统薄弱会导致癌症。不过,乔布斯的肾脏问题间接让医生发现了癌症。”艾萨克森写道。

    2003年10月,乔布斯偶然碰到了自己的泌尿科医生,她让乔布斯做了肾脏和输尿管的CAT扫描;他之前一次CAT扫描还是在5年前。这一次的扫描显示肾脏没有问题,但却发现胰脏有一层阴影。于是,她叫乔布斯安排一次胰腺检查,但他并未听从。

    一如既往,乔布斯会刻意忽视不想处理的事情,但是医生坚持一定要作检查。“史蒂夫,这很重要,”几天后她对乔布斯说,“你需要检查一下。”

    她的语气十分迫切,乔布斯不得不听从。他一大早就去了医院,在研究过扫描结果后,医生们告诉他一个坏消息,他的胰脏上有个肿瘤,其中一位医生甚至建议他尽快安排好后事,换言之,就是说乔布斯只有几个月的寿命了。

    当晚,医生们将内窥镜从乔布斯喉咙放入肠内,以便将一根探针深入他的胰脏,从而获取一些肿瘤细胞,进行活组织切片检查。乔布斯的妻子鲍威尔回忆,医生检查完后高兴得哭了。“因为那是胰岛细胞或是胰腺神经内分泌肿瘤,很少见,但生长较慢,因而更容易成功治愈。”
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    “乔布斯很幸运,能及早发现肿瘤,这样医生能在肿瘤大面积扩散前进行手术切除。”艾萨克森写道。可是,接下来的事情令乔布斯的亲友感到害怕,乔布斯不愿进行肿瘤切除手术,而手术是唯一可行的治疗方法。

    当时苹果公司董事会成员,拥有癌症生物学背景的莱文森回忆,自己“每天恳求”乔布斯进行手术治疗,却发现“挫败感非常强烈,因为自己没法儿说服他”。

    此后几年,乔布斯对艾萨克森说,“我当时真的不想让他们把我的身体切开,因此我努力寻找其他可行的方法。”言语中略带一丝遗憾。

    自2003年10月肿瘤确诊以来,乔布斯顽固地坚持了9个月,了解他的朋友和亲人有所反思。“我觉得,史蒂夫强烈渴望世界按照自己所设想的那样运行,”莱文森推测,“有时这是行不通的,现实是无情的。”另一部分原因则在于,乔布斯有着可怕的意志,能够完全忽略自己不想处理的事情,这给他带来了许多重大突破,但也可能造成适得其反的效果。
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    他认为自己能把事情变成所希望的样子,他妻子称这为“异想天开”——以前,他也的确能够如愿以偿,然而他的癌症却是一个例外。

    2004年7月,CAT扫描结果显示,肿瘤已长大并可能扩散,这令乔布斯不得不面对现实。2004年7月31日,乔布斯在斯坦福大学医学中心接受了外科手术。

    2 怪异的替代疗法

    2003年,在拒绝常规疗法后,乔布斯开始尝试替代疗法。他实行严格的素食,摄入大量胡萝卜和果汁。此外,他还进行针灸,尝试各种草药,有时也会采纳互联网上的疗法,甚至还请过灵媒。有一阵子,他受到一位在加利福尼亚州南部开设自然疗法诊所的医生影响,这个医生主张食用有机药草,果蔬汁断食,经常洗肠、水疗,并发泄自己所有的负面情绪。

    乔布斯的替代疗法是朋友不能接受的。当乔布斯探索饮食疗法时,莱文森坚持说道,“不动手术,想依靠这些有毒的化学物质来除掉肿瘤,根本不可能。”饮食医生迪恩·奥尼什是使用替代疗法和营养疗法的先驱,不过在一起陪乔布斯长时间散步时,甚至他也坚持认为传统的手术治疗有时是正确的选择。“你真的需要懂手术。”奥尼什对乔布斯说。
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    2004年7月,面对肿瘤长大并可能扩散的现实,乔布斯接受了外科手术,但他所进行的并非完整的“惠普尔手术”,医生们考虑过实施完整的手术,但最终决定不采用如此彻底的做法,而只是切除乔布斯的部分胰脏。

    此后,乔布斯的情况越来越糟。2008年初,乔布斯和他的医生们已经确定,他的癌细胞正在扩散。他开始接受止痛治疗,一般都是用吗啡成分的镇痛药。

    在亲人和朋友们眼中,他日渐虚弱。2008年6月,乔布斯推介iPhone3G时,他的消瘦甚至抢了产品发布的风头。此后,网络上充斥着对乔布斯健康状况的各种猜测,其中很多部分都接近事实。

    因此在2009年1月,乔布斯撰写并发布了一封误导公众的公开信。“如大家所知,2008年全年我的体重一直在下降。”他补充说,“我的医生们认为他们已经找到了原因——是荷尔蒙失调导致我维持身体健康所需的蛋白质流失,精密的血液检验已经证实了这个诊断。这个营养问题的解决办法是相对简单的。”
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    这封公开信里有一部分事实,但只是很小一部分。由胰脏分泌的荷尔蒙中有一种胰高血糖素可使血糖升高,与胰岛素(的降血糖作用)相互拮抗。乔布斯的癌细胞转移到肝脏,并造成了严重的破坏。实际上,他的身体在自我毁灭,所以医生在给他用药来降低胰高血糖素水平。他确实是有荷尔蒙失调,但那是由于他的癌细胞扩散到肝脏造成的。他不但不肯承认这点,而且也希望公众不这么认为。

    此后,他接受了新一轮化疗,副作用很大,皮肤开始干裂。他寻求各种治疗方式,飞到瑞士尝试了一种试验性的荷尔蒙传导的放射线疗法。他还接受了一种在鹿特丹发明的试验性疗法,叫做肽感受器放射性核素疗法。

    也在这段时期,乔布斯的肿瘤治疗团队的负责人,斯坦福大学的乔治·费希尔,已经警告了乔布斯几个月时间,让他考虑“肝移植”。2009年1月,固执的乔布斯终于接受了这个意见。两个月后,他等到了一枚肝脏,移植成功,但结果不乐观。当医生取出他的肝脏时,发现包围内脏的腹膜上有斑点。另外,他的肝脏到处都是肿瘤,这意味着癌症很可能已经扩散到了其他部位。
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    3 偏执的素食者

    2004年,乔布斯接受了第一次肿瘤切除手术后,手术就带来一个很成影响的问题。

    原本胰脏会分泌出一种酶,让胃消化食物并吸收营养,但当部分胰脏被切除后,人体就难以获得足够的蛋白质。因此,患者应该多餐,并保持营养丰富的饮食,食用各种肉类、鱼类蛋白质,以及全脂牛奶,但乔布斯从来没有这样做过,也永远不会这样做,这是因为他从十几岁起就一直坚持节食和禁食的怪异实践。比如他会连续几个星期吃同样的东西——胡萝卜沙拉加柠檬,或只是苹果——然后同样突然地摒弃那些食物。

    他还会严格禁食,并且会在饭桌上虔诚地宣讲他所遵循的饮食方法都有怎样的好处。鲍威尔在他们刚结婚时,还是个严格的素食主义者,但是在丈夫做手术后,她开始让家里的饮食更多样化,增加了鱼和其他蛋白质。儿子里德也曾是素食主义者,现在成了不折不扣的杂食动物。他们知道,让乔布斯从多种来源摄取蛋白质是非常重要的。
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    到了2008年初,乔布斯的饮食失调问题越来越严重。有时,他会盯着地板,完全无视餐桌上的各类美食。家人眼看着他在2008年春天体重骤减40磅。

    在此期间,乔布斯的癌细胞不断扩散。在肝移植手术中,医生们发现肝脏上有三处转移。如果不是拖了9个月才手术,医生们也许可以在癌细胞扩散前就把整个肿瘤切除,虽然这也不一定。乔布斯接受了化疗,这进一步加剧了他在饮食上面临的挑战。

    2010年11月初,身体低迷期又开始了。他浑身疼痛,吃不了东西,只能靠一个护士给他静脉注射补充营养。

    这是一个恶性循环。癌症的早期症状会引起疼痛,而吗啡和其他止痛药又让乔布斯食欲不振。他的一部分胰脏被切除了,移植了新的肝脏,所以他的消化系统有缺陷,不能很好地吸收蛋白质。体重下降使得积极的药物治疗更加困难。他的虚弱,以及有时要用免疫制剂来防止身体排斥移植的肝脏,都使他更容易受到感染。体重下降也导致疼痛感觉神经周围的油脂层变薄,加剧了他的疼痛感。而且他会有极端的情绪波动,生气和抑郁的回合都被拉长,进一步抑制他的食欲。多年来乔布斯对食物的态度使得他的进食问题更加严重。
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    2011年1月,乔布斯不得不面对现实,宣布再次休假。

    紧接着,乔布斯让妻子召集他的医生开会。他发现,自己正面临着一个从不允许在苹果发生的问题——他的治疗是零零散散的,而不是综合全面的。他有多种多样的疾病,每一种都是由不同的专家治疗的——肿瘤专家、疼痛专家、营养专家、肝脏病专家和血液学家——但是他们并没有以一种有序的方式被协调起来。因此,鲍威尔把斯坦福大学的各种专家请到家里开会,也包括一些治疗理念前卫或全面的外科医生,他们一起拟定了对付疼痛并协调其他治疗的新方案。

    有赖于尖端科学的发展,医生们得以让乔布斯总是比癌症的蔓延快上一步。他是世界上最早接受癌症肿瘤基因和正常基因作排序治疗的20个人之一。当时这项治疗耗资超过10万美元。

    基因排序和分析由斯坦福、约翰·霍普金斯和哈佛-麻省理工博德研究所的研究团队合作完成。了解乔布斯体内肿瘤的特殊基因分子特征后,医生们就可以挑选特定的药品,针对导致他的癌细胞异常生长的分子位点进行治疗。这种方法称为分子靶向治疗,比传统化疗更有效。
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    乔布斯的医生告诉他,有可能他的癌症和其他相似的癌症很快会被归为可控制的慢性疾病,可以一直被遏制,直到他死于其他问题。

    但乔布斯没有等到这一天。2011年7月,乔布斯的癌症细胞已经扩散到骨骼和身体的其他部分,而医生们难以找到对症的药物去治疗。他很疼,瘦骨嶙峋,不得不停下工作。

    十月,一个阳光灿烂的下午,他感觉不太舒服,坐在后花园里思考死亡。

    他沉默了很长时间。“也许就像个开关一样。”他说,“啪!然后你就没了。”

    他又停下来,淡然一笑,“也许这就是为什么我从不喜欢给苹果产品加上开关吧。”

    (注:本文除【医家观点】,均摘编自《史蒂夫·乔布斯传》,中信出版社2011年10月出版,小标题为编者添加), http://www.100md.com


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