孤独症儿童 一人一世界
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“雨人”“星星的孩子”这些温暖的名字，都是在形容一个特殊的群体——孤独症儿童。今年4月2日是第五个世界孤独症日，主题是“爱伴你同行”，让我们一起关注这些活在自己世界里，需要爱、感受爱、等爱的孩子。
沉默的“维纳斯”
【受访人】西子的爸爸【宝贝档案】西子，女孩，山东德州人；父母年龄工作不详。【采访地点】济南市明天康复学校
看到西子第一眼，我想到的是电视剧《我的青春谁做主》里的主演赵子琪，简直就是她的童年版：柳眉杏眼，略显空洞；皮肤白皙，弹指可破；黑亮的短发，略显柔弱。我看着沙发上坐着的西子，真的不愿相信她是一个孤独症孩子。
想知道西子的情况，并不容易。西子的爸爸日复一日、年复一年的带着西子做康复训练，可惜这个瘦瘦的男人并不善言辞，更准确地说是他似乎对于这一切已经很习以为常，并不觉得有什么与众不同，很多问题他都是摆摆手表示不记得了。
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西子说话很迟，现在说话也并不利索。看人她总是斜视，以前是长头发的她总是从头发缝隙里看人。西子从小就是摔倒了不哭，别以为这是因为西子勇敢坚强，其实是他触觉发育迟缓，所以自己感觉不到疼痛。别看现在西子的运动能力很差，她最早在不会走路的时候就已经会跑了，小小的她那时候用脚尖跑。反正一堆的问题，直到2005年在哈尔滨儿童医院才有了答案，原来西子是孤独症。
西子的爸爸为了让我看清楚，抱起西子挪到我的跟前。“你要她看你，就要扶住她的脸!”西子的爸爸告诉我。我捧着她的小脸，我们的脸贴的很近，我察觉出她的不安，她的眼神在逃开我的目光，是在躲不过就像我是透明的一样，眼神空洞的吓人。交谈中，我还知道西子还有一个妹妹，本来是想听听这个父亲为什么会有再要一个孩子的勇气，结果却很令我失望，“没有什么勇气，没有想那么多，有了就要了。现在西子的妹妹已经3岁多了，很幸运她很健康。”
鼻子闻出来的世界
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【受访人】顺子的父母
【宝贝档案】顺子，男孩，山东济宁人；父亲系兖矿集团矿工，母亲没有工作，收入微薄。【采访地点】山东省交通医院病房
10岁的顺子在病房里，从病床上跳到对面的桌子上，再从桌子跳到床上，俨然像一只上了发条的袋鼠玩具。顺子的妈妈为了能够让我们安静的说话，她抱住了顺子。顺子并不用眼睛看妈妈，而是用手撕扯妈妈的头发，用鼻子闻妈妈的脸，妈妈也学着他的样子用鼻子闻他的脸，在鼻子与鼻子触到的那一刻，我看见顺子的妈妈眼里透出的无奈。“也许妈妈的气息是顺子心底最幸福的记忆!”听我说这话，顺子的妈妈脸上露出阳光般的微笑。
一直以来顺子都喜欢用鼻子感知时间。在我和他爸妈聊天的同时，顺子对我的包一直很感兴趣，不断抱着我的包翻来覆去的用鼻子闻。我好奇是什么气味吸引着他。我的包里除了采访本、电话、笔和纸巾以外，能吃的也就是一盒口香糖了，我拿出口香糖，顺子看都没看就放进包里。是那个棒棒糖!我突然想起来前几天同事扔在我包里的棒棒糖。我把包装完整的棒棒糖拿给顺子，他一把抓过去，顺子妈妈帮他撕开包装，放进顺子的嘴里。一直到我离开病房，顺子也再没有关注过我的包。
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顺子对吃的东西一直都很敏感，他有自己专用的杯子，如果别人用了这个杯子，他用鼻子一闻就能知道，他会乱叫、乱蹦表示不满，然后再也不用这个杯子喝水。吃东西之前洗手，顺子很“认真”，他会不断反复的洗，洗一次他会用鼻子闻自己的手，然后再洗，再闻，再洗，再闻……直到一块香皂都用完，也不愿意停下来，似乎他总能透过香皂的香味闻到其他味道似的。
“听医生的话，照医生的建议办，”是顺子爸妈心中的信念。从北京的康复中心，再到山东临沂天使特教学校，再到济南市明天康复中心，几年如一日的陪着孩子康复，对于一般家庭来说尚且很难，何况是顺子这样的低收入家庭。顺子的妈妈没有工作，常年带着顺子。顺子的爸爸为了儿子能够健康一点，他做过保安，做过保洁员，下过井当过矿工，但是一个月500元的收入实在很难支付孩子的康复费用，他们就靠借钱，已经说不上来现在借了多少钱，但是就为了孩子不再“孤独”，他们将继续努力下去。
10岁的顺子大小便还不能自理，喜欢看电视。很小的时候顺子还能够自己穿袜子穿鞋子，现在似乎就像忘记了一样。顺子还有一点很让家长担心，就是他有攻击倾向，他一烦躁就会用身体冲撞他人，有时候会用牙咬。看着这个白白壮壮的十岁男孩，我很为他的父母担心：眼前这个孩子会长的更高大、更强壮，可是这对父母呢，只会越来越瘦弱、无力，谁能帮他们按压住攻击他人的孩子呢？
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隔代亲情踉跄前行
【受访人】小丰的奶奶
【宝贝档案】小丰，大兴安岭人。母亲姓名未知，回娘家不再露面；父亲姓名年龄不详，当地消防队员；奶奶63岁，有高血压。【采访地点】山东省交通医院病房
给我讲述小丰经历的是他的奶奶。这位老人63岁，患有高血压，从大兴安岭带着患有自闭症的王丰田来到济南，只是为了能够给孩子一个希望，也给自己一个希望。
要了解一个孩子，就必须了解他的家庭，即便他是一个患有孤独症的孩子，也一样。小丰的家在大兴安岭也算不上富裕，父亲是当地的父亲消防队员，每月只有496元的工资，母亲基本上没有工作，爷爷奶奶和父母生活在一起，奶奶没有收入，爷爷每月有1000元左右的退休金，爷爷患有心脏病。王丰田的爸爸在家里老小，也是唯一的男孩，还有三个姐姐。妈妈自从知道小丰得了这种病，恢复正常的机会很小，就回了娘家，从很少回来最后变成了不回来。对她来说不面对小丰，也许会让她心理上舒服点，毕竟第一个孩子是脑积水，被迫流产，好容易生了小丰，结果又是孤独症。
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说起小丰小时候的事，老人眼里闪着一种光芒。他小时候很聪明，很早就认识很多水果、蔬菜，还很喜欢串珠子，而且很安静，注意力很集中；还很喜欢跑来跑去，但是都是脚尖走路。直到两岁多语言发育迟缓，才去哈尔滨儿童医院检查，确诊为孤独症。当时，很多医生都不知道这种疾病，部分只知道这种病很难恢复，没有很好的办法，所以小丰奶奶只能相对别的孩子一样带着这个孩子。
后来，奶奶的三哥无意中发现一个和小丰差不多的孩子，总是在去吉林的长途车上遇到，一打听才知道，原来那个孩子是到吉林儿童医院康复中心做康复治疗。于是，3岁半的小丰跟着奶奶也开始往返于家与康复中心的路上。小丰的奶奶还记得当时康复费用每月花费是800元，显然这笔费用对他们这样的家庭来说不是小数目，奶奶努力坚持了半年。很多人都不理解，周围的人都安慰奶奶：“长大了自然就会好的。”只有小丰的奶奶知道，要坚持，不动摇，只有这样才能让孩子生活有希望。
最现实的预期
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【受访人】小俊的妈妈
【宝贝档案】小俊，男孩，安徽阜阳人；母亲34岁，公务员；父亲34岁，财务人员。【采访地点】山东省交通医院病房
小俊2岁多在安徽阜阳儿童医院儿童保健所被确诊为孤独症。和其他的孤独症家长一样，小俊的妈妈也在寻找治疗出路。他们给小俊做过针灸、中药治疗，感统治疗、语训，当时感觉有一点效果，和大人情感交流有一点改善。遗憾的是，小俊一直没有主动性语言，从小就没有学习语言，就算偶尔说出话来也只是简单模仿大人语言。
小俊是这个家族中唯一的男孩，因为小俊是孤独症孩子，妈妈必然会遇到不能回避的问题，那就是还要不要第二个孩子。一说起要二胎的问题，二胎有患孤独症风险就成为小俊妈妈最好的借口，最终一家人达成不再有第二个孩子的共识。事实上，小俊妈妈对再要一个孩子，更多的是一种恐惧。一个幸福的家庭、一个健康的妈妈、十分正常的孕育过程、各项检测指标都正常，分娩也是很顺利……找不到原因，结果就是小俊患有孤独症。面对这些，哪个母亲都不可能不对生育产生恐惧。
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姥爷一直对孩子的希望很大，孩子没出生就规划得很好，以后上什么样的小学，上什么样的中学，学什么专业……现在知道小俊的情形，老人从来不把失望表出来，还在经济上给予最大的支持。小俊的爷爷奶奶其实是想再要一个孩子，但是从来都没直接说过，怕给小俊的父母造成压力。
“没有任何期望，就连治疗也没有什么期望，能改善最好，不能改善回去继续过日子。”当我问小俊妈妈对治疗的期望，她居然说得这么实在。
小俊一家人都是这么想的，对他的未来再没有了规划。小俊妈妈似乎现实得有些悲观。小俊妈妈说：“科技发达了，以后会有治疗这个病的特效药，可惜我儿子赶不上了，如果5年之内没有特效药，那孩子脑发育已经停止，孩子很难有希望。”小俊妈妈只是希望社会保障能够更好一些，等父母不能陪小俊的时候，能够有个机构来照顾他的生活。, http://www.100md.com(晨露)