特殊儿童家庭的爱与痛(1)
在美国,有身患重病的孩子的家庭比例在不断攀升,而政府对于这些家庭的救济资金却在缩水。对于上百万患儿父母来说,这将是更大的危机,在这个危机面前,无私伟大的父母之爱也变得苍白无力。7岁的伊莱患有脑瘫、慢性吸收营养不良、癫痫、哮喘以及严重的自闭症,完全离不开母亲托西,但是已与丈夫离婚的托西不得不外出打工挣钱,她需要一位专业的私人看护照顾伊莱,但是专业看护的申请过程十分漫长……
伊莱说话混乱不清,他需要腿部矫正器和轮椅才能活动,癫痫常使他半夜失禁,他还有急性知觉敏感症。他不能接触聚苯乙烯泡沫塑料或蜡笔的纸包装,音量稍大的音乐会使他惊恐不已。上个圣诞节,伊莱所在的年级去观看《胡桃夹子》,“伊莱只坚持了3分钟”,托西说。
伊莱极度依赖母亲,因而托西尽可能多花时间陪着他。但自从离婚后,这个32岁的路易斯安那女人进入护理学校学习,希望改变仅够糊口的现状。2009年11月,托西甲状腺肿瘤手术后的第四天,也就是还差两周就到了她与丈夫结婚十周年的那天,托西的丈夫离开了她和孩子,把他们的汽车也开走了。托西不确定何时才有条件再买一辆车。
由于伊莱有癫痫和社交障碍,不可能把他交给普通保姆来照顾。“只有少数人能跟他相处”,托西说。如果请本州专业个人护理师每周服务30个小时 ......
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