特殊儿童家庭的爱与痛(2)
特殊儿童的降生，父母得到的多是警告和阻止，而不是对孩子未来的无限憧憬。“你收到无数信息，大部分是坏消息”，凯西?罗杰斯说，她4岁大的儿子科尔患有唐氏综合征。科尔出生后不久，这个华盛顿女议员被告知科尔未来患白血病、听视力疾病以及甲状腺病的风险很大。罗杰斯说，医生说了一长串潜在疾病的名字，她当时非常沮丧。
罗杰斯的同事，密西西比州议员格来格?哈伯也面临着相似的情况。他的儿子利文斯顿在4岁时被诊断出患X染色体脆折症，一种最常见的遗传性精神疾患。但是这对夫妇没有放弃。“我们不接受这样的命运”，哈伯的妻子西德尼说。和很多特殊孩子的父母一样，西德尼独自承受着一切，“你的生活总是以如何挽救孩子为中心”。 西德尼放弃了护士工作，带利文斯顿去接受无穷无尽的治疗。利文斯顿参加了一个早期干预项目，在没有妈妈陪伴的课堂上学习社交。当被告知利文斯顿永远学不会游泳和骑车时，他母亲为他报了游泳课，并手把手地教他骑配有特别装置的自行车，直到他骑得很熟练为止。“他们越是跟我说，利文斯顿做不了什么，我越要让他学会。”西德尼说。
, 百拇医药
当谈到儿子的进步时，哈伯夫妇眼睛湿润了。“我们的目标是让他高中毕业。”西德尼说。目前，利文斯顿正在密西西比州立大学参加一个专为智障学生开展的试点项目。哈伯侃侃而谈：“他现在住学生宿舍，在食堂吃饭，定时去上课。他在过自己的生活!”然而，利文斯顿的未来依然是一个未知数。父母希望他两年后大学毕业能找到工作，他曾在朋友的餐厅里打过工，他们认为只需要多一点运气、多一些监督，利文斯顿就有能力独立生活。但他的父亲坦承“我们真不知道遥远的未来将会怎样”。
抚养特殊儿童如此令人畏缩，部分是因为沉重的负担不会随着时间的流逝而减轻，孩子们可以自立的黄金时代永远也不会到来。事实上，很多父母反映，去学校上学是目前为止最容易应付的阶段。人们常将特殊儿童走出校门描述为“落下悬崖”。因为一旦高中毕业，社会几乎不再向特殊儿童家庭提供任何服务。而大约40%的“成年儿童”的活动范围只限于家中，相同比例的人没有任何社交活动。
为“成年儿童”寻找住所也是一大挑战。即便对那些富有、人脉广的家长来说，住房也是个难题。德克萨斯州众议员皮特?塞申斯18岁的儿子亚历克斯患有唐氏综合征，他永远不可能独立生活。亚历克斯现在在达拉斯市的一所特殊学校上学。塞申斯说，专门提供给像亚历克斯一样的特殊年轻人的住房项目要么已满额，要么就是太昂贵。这位议员希望和其他家庭“创造”出一个非官方性组织：将特殊疾病孩子的父母聚在一起，筹资购买房屋或公寓。这个方法受到了越来越多家长的赞同。塞申斯说：“亚历克斯的未来可以看到希望了。”
至于希拉里?托西，她认为自己将一生陪护在伊莱左右。她害怕想象自己不在以后儿子会怎样。她说：“目前我的计划是尽可能活得长一点，尽可能多存一些钱。”也许在不远的未来，托西不再“挣扎着靠微薄收入为生”时，她能为长远的未来做一些打算。但是眼下她有更紧迫的任务，比如让伊莱不间断治疗，多关注他的学习，自己上课尽量不缺席……当然，还有打电话询问私人看护何时能够到位。因此她等待着，同时也努力地活着。
[编译自美国《新闻周刊》], 百拇医药(米歇尔·科特尔 小追)
罗杰斯的同事，密西西比州议员格来格?哈伯也面临着相似的情况。他的儿子利文斯顿在4岁时被诊断出患X染色体脆折症，一种最常见的遗传性精神疾患。但是这对夫妇没有放弃。“我们不接受这样的命运”，哈伯的妻子西德尼说。和很多特殊孩子的父母一样，西德尼独自承受着一切，“你的生活总是以如何挽救孩子为中心”。 西德尼放弃了护士工作，带利文斯顿去接受无穷无尽的治疗。利文斯顿参加了一个早期干预项目，在没有妈妈陪伴的课堂上学习社交。当被告知利文斯顿永远学不会游泳和骑车时，他母亲为他报了游泳课，并手把手地教他骑配有特别装置的自行车，直到他骑得很熟练为止。“他们越是跟我说，利文斯顿做不了什么，我越要让他学会。”西德尼说。
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当谈到儿子的进步时，哈伯夫妇眼睛湿润了。“我们的目标是让他高中毕业。”西德尼说。目前，利文斯顿正在密西西比州立大学参加一个专为智障学生开展的试点项目。哈伯侃侃而谈：“他现在住学生宿舍，在食堂吃饭，定时去上课。他在过自己的生活!”然而，利文斯顿的未来依然是一个未知数。父母希望他两年后大学毕业能找到工作，他曾在朋友的餐厅里打过工，他们认为只需要多一点运气、多一些监督，利文斯顿就有能力独立生活。但他的父亲坦承“我们真不知道遥远的未来将会怎样”。
抚养特殊儿童如此令人畏缩，部分是因为沉重的负担不会随着时间的流逝而减轻，孩子们可以自立的黄金时代永远也不会到来。事实上，很多父母反映，去学校上学是目前为止最容易应付的阶段。人们常将特殊儿童走出校门描述为“落下悬崖”。因为一旦高中毕业，社会几乎不再向特殊儿童家庭提供任何服务。而大约40%的“成年儿童”的活动范围只限于家中，相同比例的人没有任何社交活动。
为“成年儿童”寻找住所也是一大挑战。即便对那些富有、人脉广的家长来说，住房也是个难题。德克萨斯州众议员皮特?塞申斯18岁的儿子亚历克斯患有唐氏综合征，他永远不可能独立生活。亚历克斯现在在达拉斯市的一所特殊学校上学。塞申斯说，专门提供给像亚历克斯一样的特殊年轻人的住房项目要么已满额，要么就是太昂贵。这位议员希望和其他家庭“创造”出一个非官方性组织：将特殊疾病孩子的父母聚在一起，筹资购买房屋或公寓。这个方法受到了越来越多家长的赞同。塞申斯说：“亚历克斯的未来可以看到希望了。”
至于希拉里?托西，她认为自己将一生陪护在伊莱左右。她害怕想象自己不在以后儿子会怎样。她说：“目前我的计划是尽可能活得长一点，尽可能多存一些钱。”也许在不远的未来，托西不再“挣扎着靠微薄收入为生”时，她能为长远的未来做一些打算。但是眼下她有更紧迫的任务，比如让伊莱不间断治疗，多关注他的学习，自己上课尽量不缺席……当然，还有打电话询问私人看护何时能够到位。因此她等待着，同时也努力地活着。
[编译自美国《新闻周刊》], 百拇医药(米歇尔·科特尔 小追)