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    作者原序

    这本小册子，在诸多好友之赞助下，终于侥幸的得以送入印刷厂，正式付印成书。事实

    上，以我目前的处境而言，每月救苦济贫之定期定额支出，已达饱和，欲再拨款近百万元来

    印赠善书，实在不免捉襟见肘，显得十分拮据艰难，所以，这本小册子之问世，必须集合众

    人之力，才能成事。近三个月来，为了提供一己之求生经验，来帮助社会上有需要这方面帮

    助的人，我和一行慈善之家的所有同仁，不惜先行采用手工影印来勉强交卷，尤其令人感激

    的是我们在手忙脚乱中，竟幸运的承蒙录霸公司捐赠高级印刷机一部，乃能顺利发行了近八

    千本。这段日子，我们大家都忙到深夜清晨三、四点，才拖着疲惫的身子，回家稍事休息。

    这本小册子，没有什么价值，所以，能读的话，就不妨读读看，如果真不能读，就请转

    送给亲朋好友，或把它丢了。

    这种书，只对相信的人才有用，对不相信的人，只是一堆废纸。像圣经的处女生子，佛

    经的神化，古兰经的文盲写书等等，都不能用世俗的常理来批判，这本小册子也一样。

    感谢您在百忙中，拨出这么宝贵的时间来读这本小册子，或许您会有很多怀疑，这时，您就不用再读下去了，因为您不必给自己添麻烦，找痛苦，何况无论您如何怀疑，都永远不

    会有答案，即使作者本人，也只知道事实如此，却一样不知道为何会如此。

    一种道理能否带给您幸福，能否帮您度过重重困难，能否改变您多灾多难的命运，这才

    重要。就像吃药，重要的是能否治好您的病，不必管药厂像不像样。同理，这本小册子能不

    能对您有所帮助，远比去研究作者身份或考据内容真假，更为重要。

    这世间，满满的全是说长道短的人，因此，这本小册子，也必有是是非非，但真金不怕

    火炼，我们虚着心，接受各方来的严苛批判，欢迎指教。

    谢谢您。但愿这本小册子，真能带给您一片光明的远景，一个崭新的幸福人生。

    作者谨识

    附启：

    本书系作者于住院中，仓促完稿，其谬误之处，或在所难免。还请各位读者，费神协助

    校阅，并惠函赐教，实不胜感激之至。

    本书作者领教处： 407台中市东海大学邮政第 119 信箱 陈女士

    作者简介

    作者陈女士，现年 62 岁，于一九三九年出生在台湾省台中市。出生时因骨髓无造血功

    能，被判定为无存活希望之死婴。其后，仰赖外公外婆变卖祖产及家产来进行定期输血，乃

    得以勉强维持危脆之小生命。初上小学时，复因大肚如孕妇，而接受第一次大手术。十岁左

    右，由于自幼罹患之严重先天性贫血，影响头脑缺血缺氧而无法正常发育，而成为十分低能

    之智障儿，不仅不会算基本之一，二，三，连自己叫什么名字也说不清楚。小学四年级，不

    知感染何种病毒，突然大病一场直至医药罔效而断气。但外婆及母亲坚持不放弃乃靠宗教祈

    祷力量，在念佛声中，奇迹似地复活，并完全变成另一个不同的正常女孩。 作者自未满周

    岁即靠输血、排铁、打针吃药来延续没有明天的绝症生涯。一生以医院为家，并全天候由专

    业医师及护理师贴身照料。 60 岁时，仍因下肢严重溃烂坏死，导致败血症，几乎一命呜呼。

    嗣经血液分析，始知自出生折磨至今日之所谓先天性严重贫血症，即系：“中度海洋性贫血

    症”，又称：“中度地中海贫血症”，这是永远无药可治之绝症，很少有人活过 20 岁。

    作者需终身输血，每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排铁等针药，几乎拖垮一家

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    大小之生活，濒临绝境。作者之父亲亲坚持“养不起这种养不活的小孩，并认为这吸血鬼似

    的扫把星，是来讨债的败家子，会令一家倒霉”，而宣告放弃，作者之母亲也不敢反抗。

    作者系由外婆自医院弃婴室中拣拾回家，于万般劳苦中，无怨无悔地亲身将作者一手呵

    护扶育至长大成人，可谓备极艰辛。但作者孤单如同孤儿，却一生无法获得父亲的疼爱与怜

    惜，也无法拥有兄弟姐妹手足之情，因为无人肯接纳这种吃血的女僵尸鬼。

    作者努力求生，也努力求学，终于获蒙苍天之垂怜，而成家立业，而养儿育女，并于大

    学毕业后，自力勇敢地走出自闭症，而能开口与人自由说话。但愿作者于注定无药可救之诸

    多绝症中，凭靠自己永不气馁之努力，而步步求生之血泪交织经验，能带给这世间同病相怜

    之绝症病友们，一个方向、一个指针，特别是 一盏永不熄灭的明灯，从此照亮充满希望的

    光明未来。“作者能，为什么我不能”，别灰心丧志，且让我们一齐勇敢地站立起来，活着，携手一齐打拼吧!

    遵照医生的指示，想活下去，就要深入了解什么叫做“地中海贫血症”。为此，我从医

    院带回了好多有关这方面的刊物和杂志，每天一读再读。很出人意料之外的是这里登载了许

    多未成年病友相继过世的噩耗，好令我伤心又伤心，因为他们的年纪实在太轻了。我时常这

    样想，他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭，甚至把裙子都哭湿了。

    我自己也是贫血症的病患，打从出生的第一天开始，便被当时的日本医生宣告死亡，然

    而，我妈却背着我走遍全省各大小角落，寻求神迹和奇迹，或灵丹妙药，渴盼能治好我的绝

    症。古话说：“生死有人算，也有天算”。又说：“天无绝人之路”、“当神关闭一扇门时，必

    会同时打开另一扇门”。我妈深信：“在人的终点处，必有神助”。就这样，我努力地活了下

    来。

    我从没有听过地中海贫血症，直到最近，我因为贫血症的病情恶化太快，导致腿部一再

    溃烂坏死，乃经检测确定为地中海贫血症，才有了接触。其实，我从小一直靠着输血排铁来

    苟延残喘，已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中，但我始终不知道这罪

    魁祸首竟是所谓的地中海贫血症。

    最近，我在偶然的场合，碰到一位从事地中海贫血宣导的权威，他很热心地告诉我：“您

    得的只是很轻微的地中海贫血症，小事一件”。

    我听了十分感激，也一下子对自己的病情放了一百个心。但我想，我这般轻微，便一生

    过得这般辛苦辛酸，那么，那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了。

    我读小学、中学、大学，都必须有人在身边陪伴护送。我没有资格上体育课，也不能自

    己一人单独出门。因为， 我时常晕倒路旁，而昏迷不省人事。每次急救苏醒后，医生都断

    定我这孩子应该不可能再活多久，而我自己也十分清楚：我没有明天，也没有未来。为此，我每当侥幸地从鬼门关回来，我都许愿再许愿：如果我能活到成家、活到立业，我一定要奉

    献出自己所赚的金钱，自己的宝贵时间，来成立一所慈善之家，来帮助跟自己同病相怜的绝

    症患者。很意外地，我果真成家立业了，也果真创设了颇具规模的慈善之家。

    由于自己也是中度海洋性贫血患者，而且病情与重者一线之隔，所以，一当获悉这些年

    轻病友壮志未酬身先死的悲剧，于我心，都不免有戚戚之痛，而寝食难安，乃下定决心，希

    望能略尽绵薄之力，将自己六十二年来与贫血绝症奋斗的经验，提供给这些与我同病相怜的

    小弟弟与小妹妹们，以及其它有这方面需要的人，让他们个个也能长命百岁，永远走出死亡

    的阴影。

    我承认我仍然没有摆脱贫血绝症的危险，我必须由护士全天候陪伴在身旁看护照顾，我

    仍然还是一个不折不扣的贫血病患，没有痊愈。但我一天活过一天，总是一件很不容易的难

    事，这段备其辛酸的苦路，自有血泪交织的求生宝贵经验，这些应该不无参考价值。或许一

    般人在政令宣导上，所看到的样板，多半是重度病友，遂误以为除了重度者外，都不重要，即使中度海洋性贫血，也是十分轻微之小病，根本无足挂齿。但事实上，重度与中度之间，- 3 - 中国·陕西·西安·西安理工大学·Haison整理

    并无明显之差异，只有个中人才能真正清楚 ......