圣元成长专栏：新生儿筛查七大疑问 预防出生缺陷有三大防线 等
预防出生缺陷有三大防线1pe, http://www.100md.com
无脑儿、脊柱裂、兔唇、先天性智力低下……这些听起来“恐怖”的词语，就是人们常常说的出生缺陷。在这些词语背后，潜藏着多少父母巨大的痛苦和悲伤。1pe, http://www.100md.com
出生缺陷在我国的发生率并不低，近日，卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》指出，我国出生缺陷发生率与世界中等收入国家的平均水平接近，约为5.6%。卫生部妇幼保健与社区卫生司司长秦怀金指出，根据全国出生缺陷监测数据，我国围产期出生缺陷总发生率呈上升趋势，由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。准妈妈和妈妈们该如何面对可能发生的出生缺陷呢？世界卫生组织规定了三道预防措施来进行干预。1pe, http://www.100md.com
第一道防线，指防止出生缺陷儿的发生，目前可利用的婚前医学检查和孕前保健，具体措施包括：婚前检查，孕前4至6个月进行孕前检查；孕前3个月至孕后3个月补充叶酸，有效预防神经管畸形发生；孕前3个月接种风疹疫苗；用药安全，远离毒品、戒烟、戒酒，严格控制孕期用药安全，避免接触有害物质。1pe, http://www.100md.com
第二道防线，指减少出生缺陷宝宝的发生，目前可利用产前筛查，产前诊断和孕产妇保健等方法，主要包括：孕前遗传咨询；产前筛查和异常染色体筛查；在怀孕16至24周进行超声检查。1pe, http://www.100md.com
第三道防线，指对出生后的宝宝在3-6个月内进行新生儿疾病筛查，对检查出有先天性代谢异常，及听力有缺陷的宝宝进行及早干预治疗，尽量降低甚至减免宝宝的出生缺陷程度。1pe, http://www.100md.com
以苯丙酮尿症为例，它是一种先天代谢性疾病。宝宝体内由于缺乏苯丙氨酸羟化酶，不能正常代谢食物中的苯丙氨酸，其代谢产物在血液中浓度增高，使大脑受到不能恢复的损伤。这样的宝宝在出生时外表与健康宝宝无异，但出生后3个月左右会逐渐出现头发由黑变黄、皮肤白、汗和尿液中有难闻“鼠尿味”、智力发育落后、行为异常等症状。相反，如果治疗越早则治疗效果越好，基本上不会给宝宝带来大脑损伤。1pe, http://www.100md.com
目前，国家已经加大对此类有出生缺陷的婴儿的救助，比如卫生部就已经开始尝试专门针对苯丙酮尿患儿的工作。在卫生部妇幼司启动的支持冀鲁豫滇新五省0—3岁新生患儿特殊奶粉的免费捐助项目中，建立了引入圣元等知名奶粉企业参与的模式，通过圣元为苯丙酮尿症患儿提供圣元氨基酸代谢障碍婴儿配方奶粉，减轻患儿家庭的负担。专家认为，以圣元为代表的国内食品企业在苯丙酮尿症患儿救助机制探索方面做了很好的表率，引起了行业内部以及社会各界的关注。正是这种社会正能量，让每一个孩子都能得到温馨的关爱。▲
(王月)aa{%, http://www.100md.com
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新生儿筛查七大疑问aa{%, http://www.100md.com
慈善改变未来 圣元成长专栏aa{%, http://www.100md.com
1.为什么要做新生儿疾病筛查？答：新生儿疾病筛查是一种简易、快速和廉价的血斑试验。这种筛查可以及早发现孩子是否患有先天性遗传病，并进行及时的治疗，使其健康成长。aa{%, http://www.100md.com
2.是不是所有的宝宝都要做新生儿疾病筛查？答：是的，即使宝宝出生时看起来很健康，也要做新生儿疾病筛查。因为这些患有遗传代谢病的宝宝出生时看起来是正常的，但在3—6个月以后会逐渐出现一些异常表现。如果这时才被诊断，治疗就晚了。aa{%, http://www.100md.com
3.如何进行新生儿疾病筛查？答：宝宝出生后3—7天，医生将在宝宝足跟采几滴血，送实验室检测，不久后可以查询结果。因各种原因提前出院、转院的婴儿，不能在72小时之后采血的，原则上应当接产单位对其进行跟踪采血，但时间最迟不宜超过出生后20天。aa{%, http://www.100md.com
4.为什么要重点筛查先天性甲状腺功能减低症(简称CH)和苯丙酮尿症(简称PKU)两种疾病？答：CH和PKU患儿在出生后往往缺乏疾病的特异表现，一般要到6月龄才逐渐出现固有的临床症状，并日趋加重。一旦出现了临床症状，表明已进入了晚期，即使治疗，效果也不好；相反，若能在出生不久发现疾病，极大多数患儿发育不会受阻，其智力亦可达到正常人的水平。aa{%, http://www.100md.com
5.先天性甲状腺功能减低症(CH)有哪些表现？答：患病的宝宝出生时大多无症状，少数可能有哭声较低、食欲较差、便秘等症状，有的还会出现新生儿黄疸消退时间延长等表现。数月后，孩子才会有明显的体格和智力发育落后的表现。aa{%, http://www.100md.com
6.苯丙酮尿症(PKU)有哪些表现？答：患儿出生时外表无异常，3个月左右会逐渐出现头发由黑变黄、皮肤白、汗和尿液中有难闻“鼠尿味”、智力发育落后、行为异常等。aa{%, http://www.100md.com
7.筛查出苯丙酮尿症的患儿饮食有何注意的？答：普通食物含有较高的苯丙氨酸，苯丙氨酸羟化酶有缺陷的患儿不能正常代谢它们，吃了后会导致智力发育落后。天然食物中母乳是最好的低苯丙氨酸食品；蔬菜、水果、瓜类、糖类、脂类等，是可以自由食用的食品；乳类、豆类、谷类等，含有一定量的苯丙氨酸，是需控制摄入的食品；肉类、鱼类、蛋类这些优质蛋白质可在医生的指导下谨慎食用；海鲜类、乳酪、内脏等，含有较高的苯丙氨酸，通常是不能选用的食品。目前市面上有国产和进口的无苯丙氨酸或低苯丙氨酸的配方粉(俗称特殊奶粉)，还有无苯丙氨酸或低苯丙氨酸的米、面、面条、饼干可供家长选择。▲ (哈尔滨医科大学附属第四医院儿科主任、新生儿病房主任 刘丽晓)
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可以“吃”好的疾病(慈善改变未来)8+7:'qc, http://www.100md.com
营养科专家谈苯丙酮尿症婴幼儿配餐8+7:'qc, http://www.100md.com
怪病、正常吃饭会导致弱智、一生只能吃特殊食品……李女士还没从初为人母的喜悦中缓过劲来，便被这一连串信息打击得心痛。2个月前，她刚生了1个儿子，却怎么也没想到，经筛查确诊为“苯丙酮尿症”(简称“PKU”)，一种她闻所未闻的先天性代谢疾病。8+7:'qc, http://www.100md.com
儿子该怎么吃，成了李女士最头疼的事情。她找到营养科专家，听完对方的详细讲解，悬着的心才最终放了下来。专家告诉她，从一定程度上讲，苯丙酮尿症实际上是一种可以“吃”好的疾病。只要科学饮食，90%的儿童都能健康成长，智力丝毫不会受损，将来同样能正常工作、生活。8+7:'qc, http://www.100md.com
那么，科学饮食的关键在哪呢？苯丙酮尿症主要分为苯丙酮尿症、BH4缺乏症，前者最典型，绝大多数患儿都属于这一类型。如果不治疗或晚治疗，大部分患儿都将面临智力发育落后，运动、语言等出现障碍。具体来说，应该注意以下几点：8+7:'qc, http://www.100md.com
普通食物可能吃出弱智。吃普通食物对孩子的正常发育是必需的，也是一种享受，但由于普通食物可能含有较高的苯丙氨酸，患儿无法正常代谢它们，吃了很可能导致患儿智力发育落后，因此，他们只能吃特殊配制的不含或少含苯丙氨酸的饮食。8+7:'qc, http://www.100md.com
选用特殊奶粉，海鲜吃不得。目前市面上有无苯丙氨酸或低苯丙氨酸的配方奶粉(俗称特殊奶粉)，比如圣元就是国内较早进行PKU等特殊配方奶粉研发的企业之一。此外，还有无苯丙氨酸或低苯丙氨酸的米、面、面条、饼干可供选择。天然食物中母乳是最好的低苯丙氨酸食品，但对新生儿来说，必须要搭配特殊配方奶粉，以保证智力不受伤害；蔬菜、水果、糖类、脂类等可以自由食用；乳类、豆类、谷类等含一定量的苯丙氨酸，需控制摄入；肉类、鱼类、蛋类这些优质蛋白质，则必须在医生指导下谨慎食用；海鲜类、乳酪、内脏等，含有较高的苯丙氨酸，通常建议不要吃。8+7:'qc, http://www.100md.com
“低苯丙氨酸饮食疗法”最有效。全国妇幼监测办公室朱军主任表示，“低苯丙氨酸饮食疗法”，是目前治疗典型苯丙酮尿症唯一有效的方法，最佳治疗时期是0—3岁。事实上，“低苯丙氨酸饮食疗法”对患儿是两全之策，在根据患儿的年龄、体重制定好食谱之后，它一方面能保证每日蛋白质、热量等供应充足，满足孩子生长发育的营养需要；另一方面又能确保苯丙氨酸的摄入不过量，不会损伤患儿的大脑。
事实上，孩子的将来是掌握在家长手中的。苯丙酮尿症饮食控制越早越好，“低苯丙氨酸饮食疗法”至少要持续到青春发育成熟期，提倡终身治疗。家长一定要积极配合医生，坚持饮食治疗，切勿抱有侥幸心理。▲ (江大红)k-a, 百拇医药
k-a, 百拇医药
起跑线上的危机k-a, 百拇医药
写给准爸妈的一封信k-a, 百拇医药
亲爱的准爸、准妈们：k-a, 百拇医药
你们好!k-a, 百拇医药
我的宝贝1岁零10个月了，从怀孕到现在，大大小小的事情经历了太多，特别是宝贝出生之后，尽管之前看了很多育儿手册，但当她真的来到这个世界，我还是有点措手不及，特别是在宝贝在新生儿筛查中，被检查出患有“苯丙酮尿症”，更是让我惊慌失措，好在这一切都过去了。今天我就是想以自己这么长时间以来的宝贝健康守护经验，跟所有即将成为爸爸、妈妈的你们分享一下，希望所有的宝贝都是健康、可爱的天使。k-a, 百拇医药
宝贝刚出生五天，就在新生儿筛查中被检查出患有“苯丙酮尿症”。看着宝贝安睡时与其他宝宝一样可爱的面庞，我始终无法接受这一事实。在阅读了大量医学资料后，我终于由最初的焦虑变得淡定，甚至有一丝庆幸治疗及时。简单来说，苯丙酮尿症是一种染色体隐性的遗传病。宝贝体内由于缺乏苯丙氨酸羟化酶，不能正常代谢食物中的苯丙氨酸，其代谢产物在血液中浓度增高，造成大脑受到不能恢复的损伤。这样的宝贝出生时外表与健康宝宝并无异常，但是若没被发现并及时治疗，在出生后3个月左右会逐渐出现头发由黑变黄、皮肤白、汗和尿液中有难闻“鼠尿味”、智力发育落后、行为异常等症状。相反，如果治疗时间越早则治疗效果越好，基本上不会给宝宝带来大脑损伤，如果坚持低苯丙氨酸饮食治疗，我的宝贝会跟正常孩子一样健康、快乐。k-a, 百拇医药
宝贝确诊后，我听从医生的建议，为宝宝选择了适用于苯丙酮尿症患儿的圣元氨基酸代谢障碍婴儿配方奶粉。医生建议，母乳的同时搭配配方奶粉，因为母乳中的苯丙氨酸对于苯丙酮尿症的宝宝还是比较高的，不能单纯用母乳喂养。现在宝贝每天早中晚喝三次奶粉，一次180ml，每次看到宝贝用力吮吸奶瓶的模样，我和老公便开心得无以复加。k-a, 百拇医药
现在宝贝会吱呀着小嘴干脆利落地叫爸爸、妈妈，可以在我不开心的时候，耍宝逗我，听到“喜羊羊”的音乐扭着小屁股跳舞……看着她健康可爱的模样，一天天长大，带给我满满的惊喜，我由衷想以我的经历告诉大家，宝贝出生后3—7天，一定要做新生儿筛查，如果宝贝健康，万事无忧。但如果同我一样，疾病与生俱来，无力改变，但至少，还可以为宝贝的健康赢得时间，因为在出生后一个月内即接受有效的治疗，90%的苯丙酮尿症宝贝是不会出现智力损伤的。所以新妈妈们，要加油咯，别让我们的宝宝输在起跑线上。k-a, 百拇医药
一个幸运的妈妈k-a, 百拇医药
2012年11月20日k-a, 百拇医药
无脑儿、脊柱裂、兔唇、先天性智力低下……这些听起来“恐怖”的词语，就是人们常常说的出生缺陷。在这些词语背后，潜藏着多少父母巨大的痛苦和悲伤。1pe, http://www.100md.com
出生缺陷在我国的发生率并不低，近日，卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》指出，我国出生缺陷发生率与世界中等收入国家的平均水平接近，约为5.6%。卫生部妇幼保健与社区卫生司司长秦怀金指出，根据全国出生缺陷监测数据，我国围产期出生缺陷总发生率呈上升趋势，由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。准妈妈和妈妈们该如何面对可能发生的出生缺陷呢？世界卫生组织规定了三道预防措施来进行干预。1pe, http://www.100md.com
第一道防线，指防止出生缺陷儿的发生，目前可利用的婚前医学检查和孕前保健，具体措施包括：婚前检查，孕前4至6个月进行孕前检查；孕前3个月至孕后3个月补充叶酸，有效预防神经管畸形发生；孕前3个月接种风疹疫苗；用药安全，远离毒品、戒烟、戒酒，严格控制孕期用药安全，避免接触有害物质。1pe, http://www.100md.com
第二道防线，指减少出生缺陷宝宝的发生，目前可利用产前筛查，产前诊断和孕产妇保健等方法，主要包括：孕前遗传咨询；产前筛查和异常染色体筛查；在怀孕16至24周进行超声检查。1pe, http://www.100md.com
第三道防线，指对出生后的宝宝在3-6个月内进行新生儿疾病筛查，对检查出有先天性代谢异常，及听力有缺陷的宝宝进行及早干预治疗，尽量降低甚至减免宝宝的出生缺陷程度。1pe, http://www.100md.com
以苯丙酮尿症为例，它是一种先天代谢性疾病。宝宝体内由于缺乏苯丙氨酸羟化酶，不能正常代谢食物中的苯丙氨酸，其代谢产物在血液中浓度增高，使大脑受到不能恢复的损伤。这样的宝宝在出生时外表与健康宝宝无异，但出生后3个月左右会逐渐出现头发由黑变黄、皮肤白、汗和尿液中有难闻“鼠尿味”、智力发育落后、行为异常等症状。相反，如果治疗越早则治疗效果越好，基本上不会给宝宝带来大脑损伤。1pe, http://www.100md.com
目前，国家已经加大对此类有出生缺陷的婴儿的救助，比如卫生部就已经开始尝试专门针对苯丙酮尿患儿的工作。在卫生部妇幼司启动的支持冀鲁豫滇新五省0—3岁新生患儿特殊奶粉的免费捐助项目中，建立了引入圣元等知名奶粉企业参与的模式，通过圣元为苯丙酮尿症患儿提供圣元氨基酸代谢障碍婴儿配方奶粉，减轻患儿家庭的负担。专家认为，以圣元为代表的国内食品企业在苯丙酮尿症患儿救助机制探索方面做了很好的表率，引起了行业内部以及社会各界的关注。正是这种社会正能量，让每一个孩子都能得到温馨的关爱。▲
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1.为什么要做新生儿疾病筛查？答：新生儿疾病筛查是一种简易、快速和廉价的血斑试验。这种筛查可以及早发现孩子是否患有先天性遗传病，并进行及时的治疗，使其健康成长。aa{%, http://www.100md.com
2.是不是所有的宝宝都要做新生儿疾病筛查？答：是的，即使宝宝出生时看起来很健康，也要做新生儿疾病筛查。因为这些患有遗传代谢病的宝宝出生时看起来是正常的，但在3—6个月以后会逐渐出现一些异常表现。如果这时才被诊断，治疗就晚了。aa{%, http://www.100md.com
3.如何进行新生儿疾病筛查？答：宝宝出生后3—7天，医生将在宝宝足跟采几滴血，送实验室检测，不久后可以查询结果。因各种原因提前出院、转院的婴儿，不能在72小时之后采血的，原则上应当接产单位对其进行跟踪采血，但时间最迟不宜超过出生后20天。aa{%, http://www.100md.com
4.为什么要重点筛查先天性甲状腺功能减低症(简称CH)和苯丙酮尿症(简称PKU)两种疾病？答：CH和PKU患儿在出生后往往缺乏疾病的特异表现，一般要到6月龄才逐渐出现固有的临床症状，并日趋加重。一旦出现了临床症状，表明已进入了晚期，即使治疗，效果也不好；相反，若能在出生不久发现疾病，极大多数患儿发育不会受阻，其智力亦可达到正常人的水平。aa{%, http://www.100md.com
5.先天性甲状腺功能减低症(CH)有哪些表现？答：患病的宝宝出生时大多无症状，少数可能有哭声较低、食欲较差、便秘等症状，有的还会出现新生儿黄疸消退时间延长等表现。数月后，孩子才会有明显的体格和智力发育落后的表现。aa{%, http://www.100md.com
6.苯丙酮尿症(PKU)有哪些表现？答：患儿出生时外表无异常，3个月左右会逐渐出现头发由黑变黄、皮肤白、汗和尿液中有难闻“鼠尿味”、智力发育落后、行为异常等。aa{%, http://www.100md.com
7.筛查出苯丙酮尿症的患儿饮食有何注意的？答：普通食物含有较高的苯丙氨酸，苯丙氨酸羟化酶有缺陷的患儿不能正常代谢它们，吃了后会导致智力发育落后。天然食物中母乳是最好的低苯丙氨酸食品；蔬菜、水果、瓜类、糖类、脂类等，是可以自由食用的食品；乳类、豆类、谷类等，含有一定量的苯丙氨酸，是需控制摄入的食品；肉类、鱼类、蛋类这些优质蛋白质可在医生的指导下谨慎食用；海鲜类、乳酪、内脏等，含有较高的苯丙氨酸，通常是不能选用的食品。目前市面上有国产和进口的无苯丙氨酸或低苯丙氨酸的配方粉(俗称特殊奶粉)，还有无苯丙氨酸或低苯丙氨酸的米、面、面条、饼干可供家长选择。▲ (哈尔滨医科大学附属第四医院儿科主任、新生儿病房主任 刘丽晓)
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怪病、正常吃饭会导致弱智、一生只能吃特殊食品……李女士还没从初为人母的喜悦中缓过劲来，便被这一连串信息打击得心痛。2个月前，她刚生了1个儿子，却怎么也没想到，经筛查确诊为“苯丙酮尿症”(简称“PKU”)，一种她闻所未闻的先天性代谢疾病。8+7:'qc, http://www.100md.com
儿子该怎么吃，成了李女士最头疼的事情。她找到营养科专家，听完对方的详细讲解，悬着的心才最终放了下来。专家告诉她，从一定程度上讲，苯丙酮尿症实际上是一种可以“吃”好的疾病。只要科学饮食，90%的儿童都能健康成长，智力丝毫不会受损，将来同样能正常工作、生活。8+7:'qc, http://www.100md.com
那么，科学饮食的关键在哪呢？苯丙酮尿症主要分为苯丙酮尿症、BH4缺乏症，前者最典型，绝大多数患儿都属于这一类型。如果不治疗或晚治疗，大部分患儿都将面临智力发育落后，运动、语言等出现障碍。具体来说，应该注意以下几点：8+7:'qc, http://www.100md.com
普通食物可能吃出弱智。吃普通食物对孩子的正常发育是必需的，也是一种享受，但由于普通食物可能含有较高的苯丙氨酸，患儿无法正常代谢它们，吃了很可能导致患儿智力发育落后，因此，他们只能吃特殊配制的不含或少含苯丙氨酸的饮食。8+7:'qc, http://www.100md.com
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事实上，孩子的将来是掌握在家长手中的。苯丙酮尿症饮食控制越早越好，“低苯丙氨酸饮食疗法”至少要持续到青春发育成熟期，提倡终身治疗。家长一定要积极配合医生，坚持饮食治疗，切勿抱有侥幸心理。▲ (江大红)k-a, 百拇医药
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宝贝确诊后，我听从医生的建议，为宝宝选择了适用于苯丙酮尿症患儿的圣元氨基酸代谢障碍婴儿配方奶粉。医生建议，母乳的同时搭配配方奶粉，因为母乳中的苯丙氨酸对于苯丙酮尿症的宝宝还是比较高的，不能单纯用母乳喂养。现在宝贝每天早中晚喝三次奶粉，一次180ml，每次看到宝贝用力吮吸奶瓶的模样，我和老公便开心得无以复加。k-a, 百拇医药
现在宝贝会吱呀着小嘴干脆利落地叫爸爸、妈妈，可以在我不开心的时候，耍宝逗我，听到“喜羊羊”的音乐扭着小屁股跳舞……看着她健康可爱的模样，一天天长大，带给我满满的惊喜，我由衷想以我的经历告诉大家，宝贝出生后3—7天，一定要做新生儿筛查，如果宝贝健康，万事无忧。但如果同我一样，疾病与生俱来，无力改变，但至少，还可以为宝贝的健康赢得时间，因为在出生后一个月内即接受有效的治疗，90%的苯丙酮尿症宝贝是不会出现智力损伤的。所以新妈妈们，要加油咯，别让我们的宝宝输在起跑线上。k-a, 百拇医药
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