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编号:12334448
民生周刊:非典十年祭(全文)
http://www.100md.com 2013年1月17日 民生周刊
     开篇导语:z[+@;4, 百拇医药

    2002年12月10日,一位名叫黄杏初的广东河源农民发烧住进了医院。他就是至今有据可查的第一位非典病人,也是后来被学界命名为SARS的病毒的起点。自此,中国人开启了一段刻骨铭心的日子……z[+@;4, 百拇医药

    2003年6月20日,最后一批18名非典患者从北京北郊一所名叫“小汤山”的非典医院里走出来。z[+@;4, 百拇医药

    4天后,世界卫生组织宣布,北京不再属于非典疫区。z[+@;4, 百拇医药

    非典已经离开我们整整十年了。十年,是一个足以重新开启又一个记忆的单元。但是,当我们回望与“死神”抗争的岁月,发现那些故事与境遇,已经深刻改变了中国社会和无数个体的命运,留下了未来多少年仍然挥之不去的印象与图景;也让我们在面对未知的危险时,学会了冷静、理智和沉着。z[+@;4, 百拇医药

    或许,非典的价值,正是十年来的那些变与不变。z[+@;4, 百拇医药

    “非典十年祭”第一篇:再望小汤山z[+@;4, 百拇医药

    “非典十年祭”第二篇:忘却的“非典后遗症”z[+@;4, 百拇医药

    “非典十年祭”第三篇:后非典,十年的价值z[+@;4, 百拇医药

    再望小汤山z[+@;4, 百拇医药

    这片被灰墙拥围的百余亩土地,已经找不到当年非典的痕迹。废墟上残留的刺柏和黄杨树提醒我们,十年前这里曾以7天7夜的“非典型”速度,搭成了一座非典医院。z[+@;4, 百拇医药

    □ 吕天玲z[+@;4, 百拇医药

    纪念这座医院,是因为想探寻一些真相,保留一些时刻。z[+@;4, 百拇医药

    所有的故事都从这片废墟开始。2012年的冬天格外寒冷,12月16日,小汤山医院的废墟上,白雪覆盖。z[+@;4, 百拇医药

    这片被灰墙拥围的百余亩土地,已经找不到当年非典的痕迹。废墟上残留的刺柏和黄杨树提醒我们,十年前这里曾以7天7夜的“非典型”速度,搭成了一座非典医院。z[+@;4, 百拇医药

    南侧一墙之隔的小汤山医院内,还有一排没有拆除的简易板房。房间里,一些纸箱外壳上清晰地印着“抗SARS捐赠物资”。

    一周之后,上午10点,中国医师协会会长的办公室里,张雁灵正在安排协会的一些日常事务。这位解放军总后卫生部前部长在半月前刚刚上任第三届医师协会会长。已过花甲之年的他,穿着惯常的军绿色毛衣,头发梳得一丝不苟。e)cq, 百拇医药

    放下刚刚打完的电话,张雁灵抬起头,顺势靠在椅背上,军人特有的目光直射过来:“事情已经过去很久,你们想了解什么?”e)cq, 百拇医药

    潘多拉盒子被打开e)cq, 百拇医药

    不知从何时开始,车内突然安静下来,静得连彼此的呼吸都能分辨,所有人此刻都面无表情。e)cq, 百拇医药

    驾驶室的挡风玻璃上“车已消毒,请注意保持通风”的警示牌,一直在提醒车内的人:这是“非常时期”。e)cq, 百拇医药

    2003年4月29日19时40分,汽车疾驰在北京西三环主路上,扑向位于北京城正北60公里处的昌平小汤山镇。e)cq, 百拇医药

    偶有几辆外地牌照的汽车匆匆开过,坐在车窗旁的张雁灵一改往日沉静。“当时我可以说是焦灼不安,对目的地的情况一无所知。”e)cq, 百拇医药

    两个小时之前(17时30分),他还在国防大学为专业论文《公共卫生安全与国家安全战略》准备资料,突然电话响起,来自总后勤部的指示让他顿时坐立不安——做好一个临时非典医院院长的上任准备,即使这个任命书还在军委领导审批的路上。如果在平时,这样的操作程序简直不可思议。e)cq, 百拇医药

    而当时的情景是,全北京市累计收治非典病例2705人,其中确诊病例1347人,疑似病例1358人,66人因患非典死亡。e)cq, 百拇医药

    这样的情景他是了解的,因为那篇专业论文的开题几乎和非典进入北京是同一个时间。e)cq, 百拇医药

    2003年3月1日,对北京来说,是一个黑色的日子。凌晨1时,27岁的山西籍女子于某由于多日持续高烧呼吸困难,在山西省人民医院呼吸科主任魏东光的亲自护送下住进了解放军总医院,同时,非典也正式进入北京。e)cq, 百拇医药

    于某虽然来自山西,而她的“肺炎”却源自广东。e)cq, 百拇医药

    全球首例非典病人是广东人黄杏初。他是一名厨师,“如果没有非典,即使菜做得再好,也不会被全世界如此关注。”

    2002年12月10日,在深圳市罗湖区打工的他突发高烧,咳嗽不止。黄杏初被送到广东省河源市人民医院内科病区,当班医生叶钧强诊断其症状高热、咳嗽、呼吸困难。两天后,医院再次接治一位症状相同的患者郭仕程。pt])&, 百拇医药

    住在医院里,病情也没有像黄杏初之前预想的那样一天天好起来,反而越来越严重。17日,这位厨师开始出现呼吸困难。pt])&, 百拇医药

    叶钧强亲自把黄杏初送往广州陆军总医院。12月22日,他又把另一位患者郭仕程送往广州呼吸疾病研究所。pt])&, 百拇医药

    至此,SARS的潘多拉盒被打开。pt])&, 百拇医药

    恐惧由此产生pt])&, 百拇医药

    2003年2月9日,广州市非典疫情突破百名患者大关,死亡病例在不断增加。广州市民涌上街头,排起长队抢购板蓝根冲剂、抗病毒口服液、医用口罩,甚至还有食用醋。pt])&, 百拇医药

    而此时的北京仍然处在懵懂中。时任解放军白求恩军医学院院长,还在国防大学深造的张雁灵也像其他生活在北京的普通人一样,通过媒体关注着广州发生的“流行性肺炎”。pt])&, 百拇医药

    3月上旬,他开始走访北京各大医院,为论文搜集资料。作为医务工作者,他并未意识到这个疾病有多危险,唯一的防护工具就是一个普通的口罩。pt])&, 百拇医药

    解放军总医院、佑安医院、人民医院等九家大型医院,所到之处,尽是发热的患者。患者的表情几乎统一:焦灼、急躁、痛苦甚至是恐慌。pt])&, 百拇医药

    北京稍有名气的大型综合医院都排起了长长的队伍。3月25日晚,出租汽车司机王某通过关系终于把自己挤进了位于三里屯附近的武警北京总队医院就诊。pt])&, 百拇医药

    据知情者说,当时他已经在车里住了3天,有家不敢回,因为怕传染家里的孩子和老人。医院里早已人满为患,他像个皮球一样被一家医院推到另一家医院,连跑了五家医院,最终的结果像画了一个圈。pt])&, 百拇医药

    3天后,他再也坚持不下去了,通过关系找到了武警北京总队医院的一位领导。这次,他学乖了,隐瞒了自己的病情,谎称头痛、肚子痛,住进了这家有军队背景的医院。pt])&, 百拇医药

    王某住院两天后,北京被世界卫生组织宣布为非典疫区。往日拥挤的北京城,一下子变得空空荡荡。2003年的北京春天,口罩成了流行元素。

    位于北京城区、拥有85年历史的著名三级甲等医院——北京大学人民医院,在SARS入侵时,以几近惨烈的方式走进了人们的视野。从3月下旬至4月23日,人民医院共确诊非典患者120多名,其中本院员工高达93名。k)dkgtx, 百拇医药

    面对“泰山压顶”般的压力,人民医院院长吕厚山描述当时自己的心情是“觉得自己没有活头了,几天里流的眼泪比之前的半辈子还多”。k)dkgtx, 百拇医药

    恐惧由此产生,所有北京市民开始选择躲在家里,不停喷洒消毒液。一夜之间,某普通消毒液的价格从每瓶3元暴涨至15元。k)dkgtx, 百拇医药

    经历过非典的人应该不会忘记“4·20”。这一天,时任卫生部部长张文康、北京市市长孟学农被免职。新上任的卫生部常务副部长高强坦率地承认,北京疫情已经十分严重。截至4月18日,北京已经确诊非典患者339例、疑似病人402例。然而仅仅在4天前,官方公布的数字是“37例”。k)dkgtx, 百拇医药

    随后,疫情开始在全国蔓延。吉林出现首例输入型病例,紧接着是河北、辽宁……建一所临时性的传染病医院,已成为当时北京市的不二选择。k)dkgtx, 百拇医药

    别无选择的选择k)dkgtx, 百拇医药

    “当时给我的感觉是很可怕,病人已经多到了没有地方容纳的地步,甚至治疗病人的医生也在不断倒下。”张雁灵说。k)dkgtx, 百拇医药

    2003年4月22日,在北京市人民政府第一会议室召开了北京防治非典工作联席会议。会上,中国疾病预防控制中心的专家建议,如果医院不够用,可以考虑征用疗养院,比如条件比较好的小汤山疗养院。k)dkgtx, 百拇医药

    刚刚散会,时任卫生部副部长朱庆生和北京市副市长刘敬民就赶往小汤山。他们欣喜地发现,疗养院虽然只有200张床位,但旁边有一大片预留的发展用地。k)dkgtx, 百拇医药

    时任解放军总后勤部卫生部部长白忠书带着部队专家实地勘察后,认为这里确是一块建设新医院的好地方:离最近的居民点500米,四周环境空旷,便于机械化施工。k)dkgtx, 百拇医药

    不仅如此,根据近3年的气象资料分析,5月至8月多为东风,月平均风速2米每秒左右。京密引水渠在小汤山疗养院北面4公里,污水可经专门处理,由现在的市政管道向东南排放,不会影响北京市水源。k)dkgtx, 百拇医药

    22日下午,国务院对北京市的请示做出明确批复。国家紧急征用昌平区小汤山附近土地40.3公顷,用于建设非典定点医院。r#, 百拇医药

    第二天(4月23日),建院85年的北京大学人民医院历史上第一次关门停诊。而此时,在它的正北方向33.8公里处的小汤山非典定点医院规划已经敲定:一期工程建成东、西区两部分,两区各包含6排复合轻钢板材料建造的病房。其中东区216间病房,西区292间病房。r#, 百拇医药

    小汤山非典医院还在建设中,特急电报已经飞向全军。首批医疗人员务必4月27日24时之前到达小汤山医院。除了专业要求之外,电报只有四个字:精兵强将。r#, 百拇医药

    即使是军人,也有儿女情长。4月27日8时,即将赴京的济南军区第155医院传染科医生薛书尊的心揪得更紧,握着躺在病床上的父亲的手久久不愿松开。作为长子,他从不愿在家人面前流露出半点懦弱。r#, 百拇医药

    此刻,已经病危的老父亲还要为自己牵挂,他无法松手,或许这一松开,就是死生相隔。r#, 百拇医药

    有的医护人员甚至刚从手术台上下来,没来得及和家人道别,就被拉上了火车,此时方才知晓自己奔向的是一个多么危险的地方。r#, 百拇医药

    没有时间,因为他们是军人,只能如此。r#, 百拇医药

    寂静下来的工地,展现给世人的是一排排被绿色环绕的白色建筑。皎洁月光下,月季花悄然开放,静静等候着。r#, 百拇医药

    4月29日新闻发布会上,北京市的非典病例激增至2705人,其中确诊病例1347人,疑似病例1358人,66人因患非典身亡。r#, 百拇医药

    一天之后的4月30日上午10时,新闻发布会上,北京市领导面对记者们和镜头外无数双关注的眼睛,讲起了这所被喊得发烫的“小汤山医院”。r#, 百拇医药

    当天夜晚,小汤山疗养院大厅寂静无声。先期到达的北京军区、沈阳军区、济南军区等7支医疗队伍共339名医护人员静静地等候着。r#, 百拇医药

    20时30分, 解放军白求恩军医学院院长张雁灵被任命为小汤山非典定点医院院长兼党委书记。这个时间距离他接到的那个电话通知,只有两个小时。r#, 百拇医药

    “我们走第三条路

    静坐在临时搬来的办公桌前,张雁灵异常清醒地思考着即将面临的重重考验。他曾在《回望小汤山》一书中这样写道:“未来是掌声还是讥讽?这些对个人都已经无关紧要,但决不能给自己留下任何推卸的借口。”-9v, 百拇医药

    “其实人到了这个时候已经什么都不想了,只能一步一步往前走。”即使是十年后,张雁灵说起自己当时的快速任命,仍觉得非常突然。-9v, 百拇医药

    4月29日晚21时,刚刚上任的小汤山非典定点医院院长张雁灵和他的一班人马还没来得及互相介绍,就万分急切地想看看即将作战的战壕。-9v, 百拇医药

    周围的人还没有来得及提醒,张雁灵已经踩进了一个半尺多深的水坑,这个水坑让大家心里更加没底。-9v, 百拇医药

    虽然医院的硬件条件符合一座大型传染病医院的要求,可毕竟建设时间只有7天,病房设计和内部结构离现实需要还有很大差距:个别病房窗户还没有安装,病床缺很多,有的病区门甚至还锁不上,下水道堵塞……-9v, 百拇医药

    他们尤其担心的是隔离病房的密封性不够,容易造成医护人员感染。连夜召开的小汤山非典医院第一次会议上,张雁灵说出了接到电话通知后24个小时一直在考虑的三条路子。-9v, 百拇医药

    “一是没有完成任务,只能选择带着耻辱走出去;二是发生大范围感染,都死在小汤山;最后一条路是病人有效救治,医护人员零感染。”-9v, 百拇医药

    当时他把桌子一拍,“我们走第三条路,回去做准备。”此外别无他路,“你不可能想太多。”复杂的心情,就像电影《双旗镇刀客》中的小英雄,面对贼王的最后通牒,虽然有大侠信誓旦旦的保证,但仍紧张不已。-9v, 百拇医药

    屋顶上的灯泡散发出昏黄的光线,他摊开纸、拿起笔,起草一份请求处分的报告:等到小汤山战斗结束那一天,如果有战友在这场战斗中被感染、有伤亡,请求组织给予我最严厉的处分。-9v, 百拇医药

    这份报告被锁进临时办公室的抽屉内,等待诸多未知考验。-9v, 百拇医药

    “熬下去就是胜利-9v, 百拇医药

    非典病人马上就到,一、二、三、四、七、八病区的大门几乎同时打开。-9v, 百拇医药

    2003年5月1日23时,指挥部一声令下,蓝光飞旋的救护车从小汤山非典医院开出,刺耳的叫声划破长空。

    “这里是不是‘死亡集中营’?你们是不是拿我们做实验?” 一位40多岁的女患者下了车就靠着墙哭,墙上的摄像头和站岗的武警让她莫名恐惧。]0[4+$, 百拇医药

    这种恐惧就像他们身上的疾病一样,需要慢慢散去。]0[4+$, 百拇医药

    5月的北京,最高气温已经飙升至30度以上,这样的天气只要稍运动一下就会满身大汗,更何况要穿上里外三层密不透风的防护服来回小跑着工作。]0[4+$, 百拇医药

    一天天过去,每天都是消毒水的味道。谁也不知道这场战争会持续多久,一个月、两个月,甚至一年、两年。]0[4+$, 百拇医药

    终于有人忍耐不住,直接推开这个临时医院院长的办公室门,问题很直接:“咱们还需要坚持多久,难道每天就是6小时、6小时地转下去,未来的路在哪里?”]0[4+$, 百拇医药

    “无法解释”,张雁灵回忆,“我只好把他们集中起来讲个故事。”当时有人调侃说,“什么时候了,还有人想听你讲故事。”]0[4+$, 百拇医药

    1968年越南战争期间,越南共和国主席胡志明来华访问,在和林彪谈到越战时,请教林彪说:“林副主席,我们怎样才能赢得战争?”林彪一笑,就说一个字:“熬”。]0[4+$, 百拇医药

    胡志明马上明白。最后越南人终于把越南战争“熬”过去了。“熬下去并不代表不作为。”张雁灵讲完故事,只说了一句话。]0[4+$, 百拇医药

    当时主管卫生领域的吴仪副总理也曾经焦灼地问张雁灵,“这个病还要持续多久?”他当时的回答是,按照规律,高温将不再适合病毒传播,估计两个月之后“应该会下去”。]0[4+$, 百拇医药

    护士节那天,小汤山上蔷薇开了,洋槐开了,紫丁香也开了,月光很亮。这一天,从福建泉州寄来的千纸鹤飞到了小汤山,护士们把这份特殊的礼物带给病人。]0[4+$, 百拇医药

    这些经历过生死的患者顷刻间流出眼泪,他们相约,康复后将这些千纸鹤用红线重新连在一起,与虽然天天相见但是并未真正看清楚面目的小护士们合影留念。]0[4+$, 百拇医药

    急救车的警笛声在慢慢远去,2003年6月20日10时05分,最后一批18名非典患者康复出院,此时距离小汤山非典医院正式接治非典病人只有50天,到了该给这所世界上收治非典病人最多的传染病医院贴封条的时候了。

    完成使命的张雁灵说,他只是一个临时列车长,有责任把每一名乘客安全送达目的地。!.]2;, 百拇医药

    “本来想好了要去天安门走走,去一次八达岭长城……冒死战斗了50多天,没有太多奢求。”然而上级“立即撤离”的命令已经下发。6月23日清晨,北京城还在沉沉的睡梦中,小汤山医院首批900名医疗队员从北京撤离。!.]2;, 百拇医药

    一天后,世界卫生组织在日内瓦总部宣布,北京从非典疫区名单中删除。!.]2;, 百拇医药

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    忘却的“非典后遗症”!.]2;, 百拇医药

    陈沙沙!.]2;, 百拇医药

    10年过去,对于脑海中不断回放的非典遭遇,55岁的她依然能够清楚地记住每一个片段。那些本应渐渐模糊的琐碎细节,如种牛痘般深植在她的脑海中……!.]2;, 百拇医药

    “一开始是膝盖疼,接着脚后跟,然后是两个肩膀。发作的话,就跟骨头里长刺一样,连床都不敢沾。”2013年1月2日,在北京市望京医院住院处关节三科的病房里,患有股骨头坏死的杨志霞正在接受治疗。!.]2;, 百拇医药

    与她同时住院的还有方渤、张文荣等“老友”,他们普遍患有骨坏死、肺纤维化、抑郁症等疾病。而给他们打下相同烙印的,是2003年那场世人关注的公共卫生突发事件――“非典”(SARS)。!.]2;, 百拇医药

    这个群体是10年前SRAS劫难的幸存者,也是10年后痛苦延续的承载者。在“后非典”时代,他们以“非典后遗症患者”的身份默默淡出人们的视野。!.]2;, 百拇医药

    现在谈到非典,杨志霞语气中已流露出些许的抵触情绪,眼神不时飘向窗外的斜阳,声音踌躇而缓慢。!.]2;, 百拇医药

    10年过去,对于脑海中不断回放的非典遭遇,55岁的她能够清楚地记住每一个片段。那些本应渐渐模糊的琐碎细节,如种牛痘般深植在她的脑海中……!.]2;, 百拇医药

    “人活着,不就过个人气吗”!.]2;, 百拇医药

    “4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你说多短,14天。大家都说该翻篇了,可不是你们家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相继离世的日子,窝在病床上的杨志霞往后靠了靠,牙齿不自觉地咬住了嘴唇。

    在她的记忆中,2003年的春天是“白色”的,道路空了、商场空了、公交空了、酒楼空了,还有她原本热闹的一大家子――11口人,9人感染非典,4人因此丧命。c:.i, 百拇医药

    事情始于2003年4月12日。因照顾发烧的母亲、半身不遂的父亲,杨志霞兄妹三人,以及各自的爱人,轮流照顾老人去东直门医院看病、输液。c:.i, 百拇医药

    “当时,满世界都在说非典,可没见周围谁真的得了。”听着四起的传言,杨志霞惴惴不安,本能地不敢把“恐惧”说出口。c:.i, 百拇医药

    但随着父亲、丈夫、哥嫂、大侄子、弟弟、弟媳以及自己相继发热,还有医护人员悄然穿戴上的口罩、防护眼镜、隔离服,不安的情绪在这个家庭蔓延开来。那时,杨志霞的大哥小声说了句“这回咱家事大了,要完了”。c:.i, 百拇医药

    为了给母亲宽心,那年的4月17日上午,杨志霞拿着《北京晨报》读道:“北京目前只有30多例非典且全部为输入型,没有原发的。”c:.i, 百拇医药

    似有某种预感,在大哥的建议下,全家决定“去医院检查也要吃饱饭再去”。17日中午,杨志霞闷上米饭,大哥做了爆羊肉、炒芹菜西红柿鸡蛋汤。“没想到,这竟成了我家的最后一顿团园饭。”c:.i, 百拇医药

    被确诊后,在北京市胸科医院治疗的数十个日夜,杨志霞没有睡过一个安稳觉。她和同屋的两名病友总是斜靠在床上,等待黎明,等待医生,等待输液……c:.i, 百拇医药

    “谁也不敢睡,困了就聊一句,聊到5点,就觉得又活过了一天。”c:.i, 百拇医药

    虽然除了已经病逝的母亲,大部分亲人都住在胸科医院,但离开吸氧机就无法呼吸的身体条件,已经不允许他们相互探望、照顾。即使听到丈夫去世的消息,也是楼道里有人喊了声“杨志霞,给你爱人火化了”。c:.i, 百拇医药

    后来她才知道在那场疫情中,中国有5327人被确定为非典或疑似患者,349人死亡。他们兄妹曾带母亲看病的东直门医院,早在3月16日就接诊了一位曾去香港探亲的李姓老人。这位老人正是后来被公开的北京第二位非典确诊病例。c:.i, 百拇医药

    “人活着,不就过个人气吗?现在家不成家了。”c:.i, 百拇医药

    病愈后的很长一段时间,杨志霞将自己封闭在痛苦的回忆中,拒绝说话、拒绝交流,流泪成为唯一的宣泄方式。半夜,儿子被哭声吵醒,她只能淡淡地说:“没事,我想你爸了。”

    “活多少年,就要受多少年的痛苦”o|, http://www.100md.com

    看着每顿吃着两毛钱的白菜、拿着奖学金奋力读书的儿子,杨志霞开始寻找活着的希望,发誓拿着低保也要把孩子供出来。但“大难不死必有后福”的俗语,恰恰给她开了一个玩笑。o|, http://www.100md.com

    2003年8月,非典消失后的第二个月,科技部设立了一个“863科研项目”,针对SARS展开后续研究。东直门医院、望京医院、北医三院等多家医疗机构成为科研工作承接单位,并开始寻找非典治愈者进行筛查。o|, http://www.100md.com

    就在这次免费检查中,2004年初,一直双腿酸疼的杨志霞被确诊为患有股骨头坏死。听到妹妹的消息,正在排队等待筛查的杨志霞大哥瘫坐在检查室门口……o|, http://www.100md.com

    “当时一拍片,大夫说你两腿全部坏死。”无法接受现实的杨志霞,一路从北医三院哭着回到家。o|, http://www.100md.com

    2004年3月,为了保住双腿,杨志霞再次住院,接受保守的“介入”治疗,即往大腿根的动脉血管里打药,促进骨头周围的毛细血管扩张,一定程度上缓解缺血性坏死的危险。o|, http://www.100md.com

    “治了40多天,发现治不起了。除了医保,自费要4800多块钱。”因为丧失劳动能力病休在家,原是燕莎友谊商城后勤部员工的杨志霞,每月只有900元左右的收入,其中还要确保儿子300元的生活费。“大哥也是一样的病,谁也帮不了谁。”o|, http://www.100md.com

    在治病过程中,她很快发现自己不是个体。病房内外,还有方渤、吴如欣、李朝东、李桂菊、王春秀等病友。o|, http://www.100md.com

    之后的两年,在陆陆续续的筛查中,共有150余名“非因公”非典后遗症患者在北京各个地区显现出来,其中包括杨志霞的大哥、嫂子、弟媳。o|, http://www.100md.com

    这个150余人的群体,有着相同的特征:股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症。o|, http://www.100md.com

    “你活多少年,你就要受多少年的痛苦。治这儿了那儿坏了,治那儿这儿坏了,没完没了。”久病成医的方渤,如此解释为何医学界称股骨头坏死为“不死的癌症”。“身上就这么几个关节,都换了,这人不成机器人了吗?”o|, http://www.100md.com

    今年61岁的方渤,曾一度是媒体的宠儿。2003年,作为“被成功治愈的非典病患”,他曾上过央视“面对面”、“东方时空”等栏目。

    当年,方渤家8人感染住院,出院时只有6人。翻看曾经的视频,他满头黑发、身材微胖,虽然因为非典失去了妻子,却满怀新生的希望。影像中,他拉着全家去捐献血清,自己签署协议,愿意死后捐献眼角膜,捐出遗体用作医学研究。4ut1, 百拇医药

    但是,半年后,方渤几乎与杨志霞同一时间发病,双腿疼痛,呼吸不畅,并在很短的时间内恶化。2005、2006年,他分别做了两侧的股骨头置换手术。2009年,医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。4ut1, 百拇医药

    现在,他头发花白,两髋各爬着一条30厘米长的疤痕,身形明显瘦弱。“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱,骨头会不可逆转地塌陷下去,直至瘫痪或死亡。”4ut1, 百拇医药

    “一张动态的名单”4ut1, 百拇医药

    确诊后,包括杨志霞、方渤在内的更多非典后遗症患者聚集起来,他们从陌生到熟悉,从希望到绝望,从孤单到相守。他们从非典中死里逃生,却从此与疾病同行。4ut1, 百拇医药

    在不断的治疗和自我学习中,这个毫无医学基础的群体发现,造成非典后遗症的“元凶”,是曾经救过他们性命的“糖皮质激素”。4ut1, 百拇医药

    “每天14瓶液,从上午8点,连续输液到凌晨两三点。”目前仍需拐杖支撑身体的吴如欣回忆,而她印象最深的是一种名为“甲强龙”的激素。4ut1, 百拇医药

    在那场突发的危机中,为了抢救生命和控制疫情,由钟南山院士首先提出的糖皮质激素疗法曾被大量用于紧急治疗,但此方法曾因各地用量不同等原因,引起广泛争议。4ut1, 百拇医药

    它如“双刃剑”般,一面挽救了很多非典病人的生命,另一面却因为不当的用量导致部分患者出现股骨头坏死等后遗症。在北京市政府登记的名单中,非典后遗症患者约有300余人,其中因公、非因公患者各占一半。4ut1, 百拇医药

    “这是我的残疾证,已经丧失了劳动能力,现在走路超过10分钟腿内侧就开始疼。”靠着退休金,和老母亲蜗居在出租屋里的吴如欣总在想象,如果没有非典,如果没有后遗症,她的人生轨迹又会如何。4ut1, 百拇医药

    在2006年,方渤等病友组织的一次调查显示,非典后遗症患者中,中重度抑郁症患者达到39%,80%因病离岗,60%出现了家庭变故。4ut1, 百拇医药

    采访中,小汤山医院、朝阳医院、宣武医院曾经的主要负责人均表示,接收的转院患者中,由于有的在本院外治疗不规范,使用了大量激素等,给后续治疗带来了不少困难。|i|1.g, http://www.100md.com

    朝阳医院院长助理、呼吸科专家童朝晖回忆,2003年卫生部推荐方案中建议的日用量是320毫克。而在此后媒体的公开报道中,这一日用量在个别医院被大大超出。|i|1.g, http://www.100md.com

    “当时看到一些激素的使用方法和用量,我就觉得有可能会出现骨坏死的后遗症。”2003年5月,因为医护人员紧缺,望京医院骨科专家陈卫衡作为党支部书记,被派往潘家园妇幼保健医院,深入非典一线。|i|1.g, http://www.100md.com

    发现问题后,他开始建议望京医院治疗组降低激素的使用量、加入中药应用,并在2003年撰文提醒政府不当使用激素疗法可能带来的后果。|i|1.g, http://www.100md.com

    “当年8月,我就参加了卫生部召开的第一次非典后遗症工作会议。”陈卫衡介绍,非典过后,卫生部医政司很快注意到激素治疗可能会引发一些问题。|i|1.g, http://www.100md.com

    2004年2月开始,陈卫衡作为北京市卫生局“骨坏死与骨关节病”专家组中医组组长,每周前往小汤山疗养院为“因公”感染的非典后遗症患者治疗。|i|1.g, http://www.100md.com

    “当时对于‘非因公’的非典后遗症患者,确实从卫生部也好,卫生局也好,都没有表示要扩大到社会人员。” 陈卫衡说。|i|1.g, http://www.100md.com

    同时,他也强调,2003年底,因为科技部启动与SARS相关的科研项目,一些医院开始从科研角度,利用科技部的资金,为筛查出的非典后遗症患者提供一些治疗。|i|1.g, http://www.100md.com

    据媒体报道,2004年3月底,卫生部正式成立非典后遗症专家组;2005年,北京市卫生局正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症,并于当年6月9日下发《关于贯彻落实感染SARS并发后遗症人员治疗工作实施细则的通知》。|i|1.g, http://www.100md.com

    “一方面是政府开始关注了,一方面是患者的反复诉求,在双方面的促成下,免费治疗得以扩大到‘非因公’群体。”|i|1.g, http://www.100md.com

    在陈卫衡的办公桌上,《民生周刊》记者看到了几份不同时间下发的《关于增加非典后遗症确诊患者的通知》。|i|1.g, http://www.100md.com

    “这是一张动态的名单。” 陈卫衡说。2008年,望京医院成为北京十几所非典后遗症患者定点医院之一,而需长期接受治疗的患者就达五六十人。此外,从2008年起,中国红十字会每年都会向每个后遗症患者提供一些补助,有工作的4000元,没有工作的8000元。

    “如果这些事发生在你身上呢?”w, 百拇医药

    “人们都说不会遗忘,不会忘了我们,但是我做完手术躺在床上的时候,他们都在哪儿?”面对媒体采访,方渤止不住地哽咽。2008年,他被诊断为抑郁症,曾在极度绝望的情况下用破酒瓶戳伤了自己的额头。w, 百拇医药

    在非典过后很长一段时间内,他们被变化过快的世界遗忘。5.12地震、甲型H1N1流感……除了主治医生,其他人无暇回顾非典,甚至不知道“非典后遗症患者”的存在。w, 百拇医药

    在这个群体中,康复好的人重新回归社会,回归平静的生活;丧失劳动能力的人,还在遭受疾病的折磨和精神的自我歧视。w, 百拇医药

    “他们生活在封闭的小圈子里。”一个偶然的机会,中国残疾人杂志社《三月风》主编张立洁,偶然间走入这个群体。2006年末,她随残奥冠军平亚丽等残疾人代表一起到小汤山疗养院慰问正在进行康复治疗的“因公”非典后遗症患者。w, 百拇医药

    “他们对于英模们的演讲似乎没有什么兴趣,反而对落实工伤保险这样的实际问题更关心。”作为媒体人,张立洁敏感地意识到这群人的不同,也惊讶于曾经的白衣战士坐在轮椅上,精神萎靡,行动不便。w, 百拇医药

    有救治的“因公”非典后遗症患者尚且如此,那“非因公”患者呢?从此,她将目光转移到“非因公”群体。w, 百拇医药

    在接触中,张立洁了解到,与医务工作者相比,这些“非因公”非典后遗症患者在一段时间内没有得到足够的关注和必要的医疗、物质支持。w, 百拇医药

    “如果这些事发生在你身上呢?”多年来,她用这个问题拷问自己,也拷问着别人。问题的答案,促使她拿起相机记录下这群人。w, 百拇医药

    2009年5月,《SARS背影――被遗忘的非典后遗症人群》照片,在广州美术馆展出。这组照片中,每个主角看上去十分平和,但几乎鲜有人知他们凝重的眼神背后,有一段痛彻心扉的往事,一份余生保障的渴望。w, 百拇医药

    2009年下半年,因为展出照片的牵引,两名大学生找到张立洁,希望针对非典后遗症群体做一个社会调查。在机缘巧合下,时任央视“新闻1+1”主持人的白岩松看到了这份调查报告。w, 百拇医药

    “自从央视播了我们的情况,媒体才慢慢知道非典后遗症,才开始有人关注我们。”至今,非典后遗症患者仍感谢“无心插柳”的张立洁。

    采访中,方渤告诉《民生周刊》记者,一家不愿露名的企业已答应出资,帮助这个弱小的群体建立基金。“虽然资金很少,但总归是个盼头。”:8xj, 百拇医药

    “千万别到让人伺候那一天。一旦住院动手术,我们请不起护工;一旦出现意外,同样患有非典后遗症的家人怎么办?”比起自己的身体,让方渤更揪心的是两个女儿。:8xj, 百拇医药

    当年,女儿、女婿同时被诊断为非典后遗症,为了不相互拖累,他们双双选择了离婚。再以后,小女儿远嫁东北……:8xj, 百拇医药

    “人不能十全十美,也许就是我的不幸,才能保佑我家孩子过得好。”经历这么多波折,杨志霞的言语中多了一丝“宿命”的意味。“现在最高兴的事,就是小孙子的出生,我应该会过得充实了。”:8xj, 百拇医药

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    后非典,十年的价值:8xj, 百拇医药

    张文荣是在医院陪伴生病的父亲时被感染了非典。:8xj, 百拇医药

    这么多年来,对于十年前的那场疾病,她一直耿耿于怀。“4月8日卫生部就有文件,要把‘非典作为传染病’控制,为何我们4月中旬住院,医院还允许陪床?”:8xj, 百拇医药

    在她看来,既然确定是传染病,医院就应该有控制措施,允许患者陪床严重违反了卫生部的文件。:8xj, 百拇医药

    和张文荣有同样质疑的,是大部分的北京非典后遗症患者。他们所质疑的其实是非典时期的公共卫生应急机制。:8xj, 百拇医药

    “为何我们没有被告知”:8xj, 百拇医药

    张文荣无数遍地回忆着十年前的那个春天。因为非典,父亲离世时,没有一个亲人守在身边,3个儿女因感染而住在不同的医院。:8xj, 百拇医药

    如果医院严格按照卫生部的通知操作,如果医院有告知是传染性肺炎,至少她们在陪伴父亲时会有所防护。:8xj, 百拇医药

    张文荣不是学医的,也不是学法律的,她对于非典的了解,都是从媒体或者病友那里得知的。她并不知道,一纸通知的作用到底有多大,也搞不清楚这个通知下发到医疗单位时,为何没有按照通知要求操作。

    一种基因序列有近3万个核苷酸的冠状病毒在全国蔓延,此时已不仅仅是一个医学问题。它之所以能在广州、北京等地广泛流行,引发的是更为复杂的中国公共卫生应急体系的变迁。ps4sy(, 百拇医药

    据公开资料,中国疾病预防控制中心和卫生部在2003年1月就接到了广东的报告,并派人前往调查。此时中山市已经有28名病人,其中13名为医务人员,但这一情况并未通过全国监测网络告知其他省份医疗机构。2月, SARS传染到了香港、广西、湖南、四川和山西。ps4sy(, 百拇医药

    正是因为前期控制疫情的不力,才有了“4?20”事件。ps4sy(, 百拇医药

    4月20日,卫生部举行新闻发布会。新上任的卫生部常务副部长高强坦率承认:北京疫情已经很严重。疫情将由过去的五日一报改为一日一报。ps4sy(, 百拇医药

    当天下午,新华社发布中共中央的决定,免去张文康卫生部党组书记职务,免去孟学农北京市委副书记、市委常委职务。ps4sy(, 百拇医药

    “4?20”是整个非典事件的分水岭。出人意料的重大决定,瞬间扭转了最初非典入侵时的被动局面。ps4sy(, 百拇医药

    “非典速度”应急ps4sy(, 百拇医药

    官员问责之后,全国防治非典型肺炎指挥部成立,国务院派出3批督导组赴17个省、自治区、直辖市监察督促。ps4sy(, 百拇医药

    防控非典的财政资金也迅速到位。2003年4月23日,中央财政设立20亿元非典防护基金,占2003年中央财政预算支出15138亿元的0.13%。ps4sy(, 百拇医药

    4月25日,吴仪副总理向全国人大汇报工作时表示,《公共卫生突发事件应急条例》已经开展了起草和征求意见工作。5天后,国务院法制办汇总各方面意见,交由国务院常务会议作最后审议。ps4sy(, 百拇医药

    5月9日,国务院公布出台了《突发公共卫生事件应急条例》。这是我国第一部有关应急机制的法规条例,被称为“中国公共卫生事业新的转折点。” 其中第二十一条规定:任何单位和个人对突发事件,不得隐瞒、缓报、谎报。ps4sy(, 百拇医药

    从起草到提交审议,该条例只花了短短半个月时间,开创了我国立法的“非典速度”。ps4sy(, 百拇医药

    “条例是一个关于应急机制的法律‘蓝本’,为解决未来公共卫生突发事件搭起了完整的法律框架,各级政府可以据此建立自上而下的应急反应机制。”时任国务院法制办教科文卫司副司长的宋瑞霖,作为主持该条例全程制定工作的负责人,曾如此解读应急条例的作用。

    此后,“重治疗、轻防疫”的观念被改变,原本经费紧缺、反应迟缓的卫生防疫体制得到了前所未有的重视与发展。各地应急办陆续建立,疫情信息在CDC(中国疾病预防控制中心)、传染病医院、综合医院之间实现共享……jin, 百拇医药

    对非典的重视,很快深入到基层。非典时期对于爱去郊区游玩的北京市民来说,体会最深的是除了市内的公园,几乎无处可去。郊区村村有农民把守,非本地人进村一律进行登记,并要当场测量体温,体温不正常者不得进村。jin, 百拇医药

    SARS改变公共卫生体系jin, 百拇医药

    非典已经过去,小汤山似乎也被人们深埋在记忆中,但由此带来的诸多变化却无法被忽视。jin, 百拇医药

    那个春天,一些人的生活被改变,整个社会对待突发公共卫生事件的态度、政策、措施也在发生变化。jin, 百拇医药

    “一个省长跟我说,非典以前我们不知道CDC是个什么单位,之后才知道这个单位是干什么的,是值得重视的。” 卫生部副部长王陇德曾对媒体如此表示。jin, 百拇医药

    “它使我们认识到国家安全不仅仅是经济、政治、军事问题,还有重大的公共卫生事件。”中国医师协会会长、原解放军小汤山非典定点医院院长张雁灵,用“酶”发酵的作用来形容非典的影响。jin, 百拇医药

    “SARS之前,基层医院的传染病防治体系基本形同虚设。”安徽省一位县级医院的负责人说,“当年SARS让全社会到了草木皆兵的夸张地步,也是因为缺乏系统的防治体系。”jin, 百拇医药

    后非典时代,甲流来临时,有了快速的应急反应。jin, 百拇医药

    2009年5月10日22时30分,四川出现内地第一例甲型H1N1流感疑似病例后,为“避免恐慌猜忌情绪蔓延”,5月11日凌晨,成都市政府开始着手准备新闻发布会,凌晨3点正式召开。这种“甲流速度”比之前的“非典速度”还要迅速。jin, 百拇医药

    更为深层的影响是,非典撬动了中国的医改进程。卫生部前任部长高强把中国的医改分为两个阶段:第一个阶段是2003年以前,第二个阶段是2003年以后。“2003年前后,人们对于卫生问题的理解、观察、分析和研究发生了很大变化。”jin, 百拇医药

    与《民生周刊》记者说起突发卫生事件应急管理时,张雁灵翻开办公桌上的一叠纸稿:“我正在计划写一本《回望玉树》。”2010年4月玉树地震中,时任解放军总后勤部卫生部部长的他负责一线指挥救援。

    救援行动之所以非常成功,张雁灵将它归功于玉树地震半年前,他和同事在银川的一次军地联合救援行动演习。“这次演习就是假设高原上突发一次大地震,军地联合进行医学救援,和半年后的汶川地震场景十分吻合。”^, 百拇医药

    “不过,县级以下的公共卫生系统还不是很健全。”说起公共卫生应急体系,张雁灵似乎更有发言权。除了“小汤山非典医院院长”这个称号外,他还参加过四川汶川地震、青海玉树地震救援工作。^, 百拇医药

    他用了一个很恰当的比喻:“向心性肥大”症。“所有的医疗资源都向大城市集中,这是病态的。”^, 百拇医药

    正是这种病态,使得上级机构很难对基层报上来的数据是否及时与准确进行评估。^, 百拇医药

    真实面对才是最大进步^, 百拇医药

    2003年春天,和张雁灵一样被广泛关注的医师还有广州呼吸疾病研究所所长钟南山院士。在非典肆虐的4月,他在一场新闻发布会上语惊四座:“控制什么控制?根本就没有控制!现在病源不知道,怎么预防不清楚,怎么治疗也还没有很好的办法,病情还在传染,怎么能说是控制了?”针对疫情防治,他同样有自己的观点。^, 百拇医药

    2008年春天,钟南山曾质疑广州市一处禽流感疫情:“(3月)13日就发现鸡出现非正常死亡,而16日农业部才公布确诊为高致病性禽流感。为什么几个小时就可以监测出来的结果,足足拖了3天?”^, 百拇医药

    2009年,他批评个别地区为证明甲流防控做得好,对甲流死亡病例隐瞒不报。他甚至说:“现在全国报告的甲流死亡病例数,我根本不信!”^, 百拇医药

    2012年的冬天格外寒冷,2009年流行的“甲流H1N1”又出现在北京。与以往不同的是,此次疫情很快得以公布。^, 百拇医药

    北京市疾控中心于2013年1月2日表示,北京市二级以上医疗机构累计监测门、急诊就诊人数超过100万人,流感样病例百分比为2.75%,流感样病例人数为2.8人,已达到自2008年以来的同期最高水平。^, 百拇医药

    不仅如此,在传闻刚刚开始之时,北京就在媒体上公开报告两起因“甲流H1N1”死亡病例。两人均为女性,一位是22岁的来京务工人员,另一位是65岁癌症患者。^, 百拇医药

    敢于及时准确地报道疫情真相,这也许是非典后十年来公共卫生应急机制的最大进步。


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