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罗点点:我的生命我做主(热点人物)
http://www.100md.com 2013年3月26日 生命时报 2013.03.26
罗点点:我的生命我做主(热点人物)

     开国大将罗瑞卿之女 不遗余力推广尊严死

    3月7日,罗点点在北京接受本报记者采访。

    丁熙玮摄

    “死是一件无须着急去做的事,是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事,一个必然会降临的节日。”在《我与地坛》一文中,著名作家史铁生曾经这样描述死亡。这与罗点点对死亡的理解十分契合,她努力在做的,正是告诉人们如何面对死亡。

    罗点点,“选择与尊严”网站的负责人,通过网站向国人推广一种理念——“尊严死”,也就是立下“生前预嘱”,选择临终时不做过分的治疗,自然而有尊严地与人生告别。近两年,成立7年之久的网站受到了越来越多人的关注,罗点点先后受邀参加了崔永元、杨澜等人主持的电视访谈节目,《中国青年报》、《三联生活周刊》等媒体也陆续对其进行了长篇报道。截至3月21日,共有891482人浏览了该网站。其中,有5540人郑重地登陆注册了自己的“生前预嘱”。可就在两年前,这个数字仅为198。
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    早春3月的一天上午,北京王府井附近的一家咖啡馆里,《生命时报》记者见到的点点老师身穿黑色呢子大衣,搭配橙色花纹图案的丝巾。我们在温煦的阳光下,开始探讨关于死亡的话题,但阳光与她身上散发出的强烈气息,无不透露出生命的可贵与坚强。

    一个选择,代表着一份尊严

    最开始关于“尊严死”的想法,是罗点点和几个懂医学的朋友开玩笑说,想成立一个“不插管俱乐部”,意思是临终时不过度抢救,该走就走。随着年龄的增长,她对生命的认识也越来越深刻,“当你一天天步入老年,就会不由自主考虑这件事,死亡对于任何人来说,都是最公平的一个归宿。”

    亲人的离开给了罗点点强烈的震撼。2004年春节前,罗点点的婆婆因病住院,翻身时突然被一口痰堵住,心跳呼吸骤然停止。医生第一时间给老人使用了呼吸机,并告诉家人,想让老人恢复原来的生命质量几乎不可能,但使用生命支持系统,还能拖很多时日。在罗点点的记忆里,老人曾不止一次地说过,要是病重,不希望被切开喉咙插上管子,又浪费,又痛苦。罗点点深知婆婆陷入了最不想陷入的状态。经过反复挣扎、向院长咨询专业意见后,她做出决定:给婆婆撤掉呼吸机。“但是,”她说,“回到病房,我站在窗前拉着她的手,还是感到从她体内传来的温暖。我所有的决心就在那一瞬间崩溃。我问自己,我们这样做,到底是不是真地符合婆婆的愿望?”
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    第二天,在亲人的支持下,老人的呼吸机和维持血压的药物被停用,她平静地离开了人世。整理老人遗物时,家人发现了一张夹在日记本里的字条,上面清清楚楚地写着,在生命尽头不希望被过度抢救,并委托学医出身的罗点点对自己的要求进行处理。

    后来,罗点点通过互联网了解到,全世界林林总总临终关怀方式里,有一种叫“尊严死”。2006年,她和几个朋友一起创办了“选择与尊严”公益网站,主旨是呼吁中国人通过填写“生前预嘱”,像她的婆婆一样,实现自己有尊严地离开世界的愿望。

    “我的5个愿望”是罗点点参考美国的经验,为中国人做出的第一份生前预嘱样本,凡是年满18周岁的成人,都可以在“选择与尊严”网站上填写。这5个愿望分别是:在生命末期需要什么样的医疗服务、要不要使用心肺复苏和呼吸机等生命支持系统、在情感上需要别人如何对待自己、希望家人和朋友如何看待自己的死亡、谁来做我签署这份文件的见证人。罗点点告诉记者,这些资料将永久保存在网站数据库中,“如果你的想法变了,随时可以修改和撤销。”
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    开国大将的女儿,却自愿选择一条艰难的道路

    罗点点是开国大将罗瑞卿的小女儿,毕业于上海第二军医大学医疗系,后在解放军总参管理局卫生处门诊部心血管内科做了多年医生,退伍后到投资管理公司的调研部工作,接着又转行到媒体公司做创意总监,其间出版过小说、传记、随笔,也为报刊撰写过经济专栏,还担任过影视编剧、策划等等。她完全可以过一种更惬意、轻松的生活,但是,她希望“尊严死”被更多的人知道,自愿选择了一条充满误解和艰辛的道路。

    她的观念是,死亡往往是猝不及防的,就算你还没老,它也可能骤然来临,比如遭遇车祸或重大伤病,那为何不“趁着自己还健康,还热爱生活,对常识还有完整判断力的时候,花点儿时间想想自己‘怎么死’”?她解释,没想过这事的人,在大限来临时,往往惊慌失措、怨天尤人、任人摆布和没有尊严。她希望更多人了解,在生命末期放弃抢救也是一种权利。

    然而“死”历来是中国人最忌讳的字眼,这注定推广“尊严死”是一件非常艰难的事。罗点点和志愿者去各大医院传播“生前预嘱”,常常被医院的负责人婉拒:“我们这儿是救死扶伤的地儿,谁接受得了你们说死呀!”;她让朋友在公园里发问卷调查,退休的阿姨们不乐意了:“活得好好的,这么早让我们想到死?”;她们想注册成为社团,可是7年了,还没有申请下来……
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    常常有人把“尊严死”和被我国法律禁止的“安乐死”混淆。罗点点解释,二者最大的区别是,“尊严死”只是不人为地延长自然的生命,而“安乐死”是“在医生的协助下自杀”。

    罗点点说,所有艰难都来自社会对“尊严死”这种概念的认知、接受程度和实践还远远不够。其实,当一个人的生命走到尽头的时候,他是用什么样的方式离开世界,反映了整个社会的文明程度。

    所幸的是,与她志同道合的朋友并不少。和罗点点一起创办网站的先后有二三十人,大多是医务工作者、学者、记者、企业家,是享有话语权的社会精英群体。网站注册的志愿者有五六百人,维持网站和组织活动的费用是一些企业家朋友赞助的。罗点点笑着说:“我们跟着社会发展、文明发展的脚步在向前走,这是一种快乐。在网上填写‘生前预嘱’的五千多人,非常郑重地对自己的临终做出了安排。这件事,我什么时候想起来,什么时候都觉得很有成就感。”

    2006年底至2007年初,罗点点和几个朋友对北京、上海等城市的居民进行了一次问卷调查,内容是关于对“生前预嘱”的认知情况,有效问卷共1098份,其中有81.2%的人没有听说过“生前预嘱”。她告诉记者,“最近,我们又进行了新一轮的问卷调查,知道的人明显增多了,结果最近就会出来。”为了最大限度地尊重个人隐私,对于那些正式填写了“生前预嘱”的人,罗点点没有调查过,到底多少人真正使用了它。“所有人的临终和死亡,都是最私人的事,我们允诺,在‘生前预嘱’签署、执行、实现的过程中,我们不追踪,不分析,你填写的所有信息只有你自己可以看到。”
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    思考生命,人生的一堂必修课

    罗点点说,签署“生前预嘱”需要很大的勇气,所以要给大家时间,慢慢去接受这件事。我们为什么不愿谈论“死亡”这个话题?一方面因为中国是个“好生恶死”的民族,连孔子都说“不知生焉知死”,不愿和他的弟子谈论死。这是传统生产力低下的社会,对死亡没有理性了解时的观念。随着社会的不断前进、每个人自我意识的觉醒,作为生命的最后一个部分——死亡的质量也会被越来越多的中国人重视。

    另一方面,目前我国关于死亡的教育还是太少。罗点点曾经是名临床医生,她说:“医生受到的医疗教育都是‘只要有一线希望,就要抢救到底’。‘到底’,说白了就是抢救‘到死’。可每当我看到临床抢救也会给病人带来很大痛苦时,就会非常纠结,会有疑问:作为医生应该帮助病人,为什么帮助不了?那个时候,我们并不知道答案。老师除了教我们如何抢救病人外,并没有教给我们怎么让临终的病人更好地死。我现在去北京大学医学部讲课,学生们对‘尊严死’这个概念也非常陌生。”她告诉记者,台湾的医学院就有“安宁缓和疗护”这一教育内容,并有这方面的专职医生。
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    2000年,台湾通过了安宁缓和医疗条例。当一个病人在临床上被判定进入生命末期后,如果本人同意,就会进入“安宁缓和疗护”模式,费用全部由全民健保(台湾的医保)支付。在这个阶段,医疗目的不再是治愈疾病,而是让病人尽量没有疼痛、尽量舒服。会有志愿者教病人如何和生命、和亲人告别,帮助病人完成之前未能完成的心愿,比如写一本书、给亲人写一封信、整理影集、旅行等。台湾医疗主管部门要求所有医院,在有条件的情况下,一定要设立安宁缓和疗护病房。

    美国也已建立起一套完整的“生前预嘱”机制。1976年,美国加利福尼亚州通过了《自然死亡法案》,允许临终病人根据个人意愿选择放弃使用生命支持系统。如今很多医院、养老院、教堂都会摆放“生前预嘱”,满足人们随时填写的需求。签了“生前预嘱”的人会有明确的标识,比如驾驶证上会标注,住院病人手腕上会系上一条丝带,帮助医务人员辨识。

    罗点点说,她希望借鉴美国、台湾和香港等地的经验,再结合我国的文化传统、社会特点,更好地推广“尊严死”这个概念。“选择与尊严”网站的标识是一棵美丽的七彩树,树下一片红叶正随风飘落,画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。罗点点表示,她要用余生在全国种遍这棵“七彩树”。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合,都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。“秋叶静美,随风而逝”,正是她眼中生命最后的尊严。▲, http://www.100md.com(李 洋)