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还生命最后的幸福感 坏消息如何说出口 生命教育不可或缺的人生功课
http://www.100md.com 2014年4月30日 2014.04.30
    还生命最后的幸福感

    根据《2013年中国肿瘤登记年报》显示:我国每年新发恶性肿瘤病例数量约为60万,按照平均寿命74岁计算,一生患恶性肿瘤的几率高达22%。而对于肿瘤晚期患者,仅靠药物、技术来战胜肿瘤远远不够,他们更多地需要来自医生的人文关怀。

    舒缓医学就是强调医生在控制患者疼痛及各种有关症状的同时,也要对其心理、社会、灵性问题予以重视,最终为病人和家属赢得最好的生活质量。但遗憾的是,舒缓医学在国内仍未得到广泛认可。

    蒋志海制图

    当我们仅以生命的长度衡量患者的生命时,这个生命是躺着的线段;当我们关注到患者肉体无痛苦时,这个生命是一个可见的平面;只有我们关注到患者的方方面面和生活的“幸福度”时,这个生命才能站立起来,成为一个鲜活的人。
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    飘扬的柳絮,不时地随着微风透过纱窗,挤进病房。病床上的李华(化名)有气无力地睁开双眼,嘴角微微一动,似乎有话想对陪护在身边的儿子说,但却没有发出声音。一脸倦意的儿子没有发现父亲的意图,靠在椅子上睡着了。

    李华作为新中国解放后的第一批大学生,他特别能真切地感受到“与祖国同呼吸,共命运”。改革开放之后,他“弃官下海”,凭借自己的聪明才智以及广泛人脉,把生意做得风生水起。

    不过,令李华没有想到的是,晚年竟然与“癌”结缘,“顺理成章”地成为了祖国众多抗癌大军中的一员。

    “其实,论人生阅历,我这一辈子活得挺丰富多彩的,没有遗憾了。”他告诉自己的主治医生,这已经是他今年转战的第3家医院了,家人不惜任何代价,寻找最好的医院、最好的医生,目的就是延长他的生命。

    而李华心里非常清楚:肺癌晚期只有等死的份儿了。他背着家人与管床医生商量,不想再忍受化疗的副作用,希望用点止疼药缓解疼痛就可以。
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    “一直以来延长患者生命与减轻患者痛苦都被认为是肿瘤科医生的两大任务。随着对医学本质认识的提高,医生们在医疗实践中越来越感到这些似乎远远不够。”这是北京军区总医院肿瘤科主任刘端祺,在与肿瘤患者几十年打交道的过程中,总结出来的经验。

    避免非理性治疗

    通常业内把手术、放疗、化疗并称为癌症的三大治疗手段。很多癌症患者,无一例外地都要“品尝”至少一种治疗手段。

    “经历了手术的风险、放疗的毒副作用、化疗药物损伤正常细胞带来的不良反应,患者最可能终的结局仍是无法挽回生命。”北京协和医院肿瘤内科副主任医师宁晓红在接受《中国科学报》记者采访时说。

    十几年的临床工作,宁晓红目睹了太多生死离别,对于肿瘤患者在治疗过程中恶心、呕吐、疼痛、失眠,甚至整个人都变形的情况,她也都和患者们共同经历着……
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    上述这些治疗真的就是肿瘤终末期患者想要的吗?这一问题,始终困扰着宁晓红。

    她觉得,在临床工作中,医生往往只关心肿瘤是否能行根治手术,放疗和化疗能否把肿瘤缩小,能否控制肿瘤不复发和转移等,却经常忽略了病人的感受。

    “‘技术至上’的盛行,使得医学与人渐行渐远,技术和市场甚至‘绑架’了医学。”刘端祺也有着同样的感受。

    刘端祺告诉《中国科学报》记者,当前临床上对于晚期癌症患者非理性的、“无害也无效”的过度治疗仍然存在,有一些治疗纯粹是为满足家属的要求。而最终的结局往往是很多癌症患者在受尽折磨后,落了个“人财两空”。

    最需要人文关怀

    “其实,绝大多数肿瘤科同道对肿瘤患者是非常关心的。”宁晓红说。
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    医生们可能会为一种治疗肿瘤的新药上市而欢欣鼓舞,认为患者至少又多了一丝希望。他们也会积极地学习、参考国外的先进治疗策略,对肿瘤患者实施精细的治疗和严密的观察,科学地计算患者预期存活时间、治疗的反应率、疾病进展时间和死亡率等数据。

    “但这些真的是患者需要的吗?”宁晓红觉得,有时候医护人员的努力显得一厢情愿,甚至有悖于患者的内心想法。

    几年前,一位在北京协和医院离世的胃癌晚期患者,曾留下这样一段文字,让宁晓红至今仍记忆犹新:“我知道你们也辛苦、很累,天天加班,手机一刻也不敢关机,但你们还是不能理解我们生命被延长后的苦痛。你们能不能放下你们冰冷的刀剪,放弃你们职业性的套话,释放一点亲切和温馨,问问我们真正需要什么?比如,过问一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”

    那么,除了追求治疗效果,医生还能做些什么呢?
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    “仅靠药物、技术来战胜肿瘤远远不够,肿瘤治疗更多地需要来自医生的人文关怀。”刘端琪说,患者内心的感受、经历甚至经济状况都是医生需要了解的内容,只有如此,才能清楚患者痛苦的原因,针对每一个原因给予相应的帮助,这样才可能比较全面地减轻痛苦。

    身心兼顾

    在北京中医药大学东直门医院血液肿瘤科主任医师李冬云看来,关注癌症患者的生命痛苦,则要兼顾“身、心、灵”三方面。

    “‘灵’指的是灵性、灵魂以及个人价值。我们要先解决身心层面的痛苦,才能进而关注灵性的痛苦。”李冬云并不否认药物在缓解肿瘤患者疼痛方面的作用。“但也要看到药物在诊治一些症状时,效果也非常有限。”

    比如,肿瘤患者往往在忍受身体痛苦的同时,还要承担心理情绪的苦闷:他们会对疾病的发展担心、焦虑、失望、无助、抑郁,还会有对死亡的恐惧。
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    “这些负面情绪的叠加,导致患者痛苦越积越多,无法排解。”李冬云在接受《中国科学报》记者采访时说。

    在门诊、病房,宁晓红经常会被患者问到无解问题:为什么偏偏是我得这种病?!

    “其实,他们是寻求医生的安慰与聆听。医生应帮助他们认识自己和生命、正视疾病,这同样属于医生分内的事情。”宁晓红向记者介绍了自己关怀患者的方法与步骤:尽可能帮助患者减轻身体上的痛苦,比如疼痛等一系列症状,同时要关注患者的心理、社会和灵性的苦;在感受病人身体苦痛的同时,以平静温暖的态度,让病人倾诉他们的苦衷,并试着揣摩病人内心的脆弱和无助。“除了治愈他们,我们能做得更多的是陪伴他们。”

    宁晓红说:“让病人的悲伤痛苦自然流露,我们所需要做的是温和、不带评价、敞开心胸地聆听,并且能不断理解坐在你面前的这个人,在他的悲痛中,付出我们真切的关怀与爱。除了关注患者,关心和帮助身心俱疲的家属也是我们能做的事情。尽可能地与患者、家属之间多方位地沟通。”
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    其实,这种方法在医学界并不是新鲜事物。它被称为姑息治疗(姑息医学),也称为舒缓医学。

    目前,世界卫生组织对姑息治疗的定义是:“姑息医学是对那些对治愈性治疗无反应的病人完全的、主动的治疗和护理。控制疼痛及各种有关症状,并对心理、社会、灵性问题予以重视。其目的是为病人和家属赢得最好的生活质量。”

    “这也应该成为医生的职业操守——发自内心地对生命和对患者尊重。”刘端祺一直在医护人员中倡导姑息治疗的理念。

    “当我们仅以生命的长度衡量患者的生命时,这个生命是躺着的线段;当我们关注到患者肉体无痛苦时,这个生命是一个可见的平面;只有我们关注到患者的方方面面和生活的‘幸福度’时,这个生命才能站立起来,成为一个鲜活的人。”刘端祺说,对行将谢世者进行镇痛治疗、心理辅导、护理指导等科学恰当的护理,以尽可能地减少他们肉体和心灵的双重痛苦的宁养疗法是姑息治疗的一大特色。
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    在记者的采访中了解到,北京首开临终关怀病房的只有西城区德外社区卫生服务中心,但目前却面临资金的限制、政策的缺失,难以壮大发展。

    “社会逐渐进入老龄化,作为养老服务的最后一站以及人类文明的发展标志,生命关怀这种特殊的养老需求将会有广阔的发展空间。”李冬云表示。 (贡晓丽 张思玮)

    

    坏消息如何说出口

    花一点时间认真倾听一下患者的心声!这也许对医生来说并不困难,而在患者看来,则是非常重要的。

    “您感觉哪儿不舒服?”
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    “胸疼,憋气越来越严重,肺炎老不见好。”

    “您对自己的病情有什么样的看法?”

    “我自己查过资料,类似的症状也可能不是肺炎,但孩子们一直告诉我问题不大,就是肺炎,哎……”

    “您有想过可能是其他疾病?”

    “不敢想,但其实我全都知道。”

    ……

    这是北京协和医院肿瘤内科副主任医师宁晓红在与一位肺癌晚期患者刘建华(化名)之间交流的场景。

    其实,类似这样的交流,几乎每天都会上演。在宁晓红看来,相比肿瘤患者的治疗,如何巧妙地告知患者“坏消息”更为棘手。
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    “由于东西方文化背景的差异,医生在向患者本人告知坏消息的时候,患者家属大都要求先将病情告知家属,而对患者要隐瞒肿瘤的事实……”宁晓红告诉《中国科学报》记者,告诉病人坏消息是一门艺术,是医生应当具备的职业道德和人文素养。

    语言是一剂良药

    刘建华是上个月初刚刚住进病房的。在来协和医院之前,家属们都已经知道他的病情,但都瞒着,没敢告诉他。理由就是怕他接受不了这个事实。

    “其实,患者早已经察觉到了自己得的不是什么好病。”宁晓红说,通常患者家属吞吞吐吐的言语、闪烁的眼神、哭红的眼睛……都能给患者带来暗示,甚至增加患者心理的怀疑与猜想,徒增医患之间的治疗阻力。

    前几天,刘建华的儿子找到了宁晓红,觉得“纸已经包不住火”了,想请她帮忙委婉地告诉父亲真实的病情。
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    “其实,还没有等我说,患者早就有了不祥的预感。”宁晓红特意选择了一个午后,想与刘建华“交底”,但令她没有想到的是,刘建华居然先说出了实际病情。

    见此状况,宁晓红赶紧用手拍拍患者的肩,轻声说道:“既然您已经知道了这些,您还想知道什么吗?” “我想知道,我还能活多久?”刘建华眼巴巴地看着宁晓红,眼角有些湿润。

    宁晓红没有直面回答,话锋一转反问道:“您的希望是怎样的呢?”

    “要是能活2~3年,我就知足了。”刘建华期望值明显偏高,但宁晓红没有马上否认。她面带微笑地说:“你的估计可能有些乐观,但我必须告诉您的是,很多对治疗敏感的患者存活期的确很长。”

    宁晓红在告知病人坏消息时,尽量避免使用诸如“癌”“肿瘤”“晚期”等刺激性的字词,而是在进行交谈前先做好计划,包括从患者已经了解的和想了解的内容着手,告知时注意“共情”,即换位思考,同时在预后方面给予一个合理的解释,循序渐进地让患者获知病情信息。
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    “语言可能是一剂良药,也可能是一把被错误运用的手术刀。”宁晓红说道。

    曾有调查显示,在死亡的癌症患者中,有高达1/3的患者是被吓死的。“因为患者在得知自己身患绝症这个过程中的心理变化如果不能被医生感知,对患者的治疗和恢复只能是有害而无利。做医生,有时情商比智商更重要。”宁晓红说。宁晓红2004年到美国访问学习,之后又到中国台湾马偈“安宁疗护示范中心”进修舒缓医学,目睹了不同地方的同行们如何与患者沟通。

    “患者有权利知道自己的病情,医生应当如实告知患者病情,在美国,这是受到法律保护的。”宁晓红觉得,告知实情并不意味着不讲方式方法。“台湾地区的医生非常重视与病人沟通的技巧,对医护人员的沟通培训也相对完备。”

    今年,她还担任了在北京协和医学院研究生中开设舒缓医学这门课的课程负责人,并邀请到北京中医药大学东直门医院血液肿瘤科主任医师李冬云、中国协和医科大学教授翟晓梅等专家来授课。
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    “肿瘤科医生应该学会和病人沟通,应该知道如何告诉病人坏消息,这是一门课程,也是一门学问。”李冬云介绍说。

    隐瞒还是坦言

    如果说告知坏消息需要医生高超的沟通技巧,那么家属要求向患者隐瞒病情,则是另一个让肿瘤科医生为难的请求。

    多年的肿瘤医生职业生涯中,燕郊人民医院肿瘤科主任王伟见过形形色色试图向病人隐瞒病情的家属。

    有一次查房时,一个病人直接质问他:都不知道每天吃的什么药,为什么简单的胃溃疡需要住这么久的院。

    “家属总是害怕患者知道实情后承受不了,千方百计地骗患者说他的病有好转。”王伟举例说,去掉药物外包装、只报喜不报忧,都是常用方法。

    但如果患者一直不见好转,情绪上开始抵触,不接受正规治疗,则很可能错过最佳治疗时机。这一点正是王伟所担心的。
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    中国台湾的一项研究显示,90%的癌症患者希望得知诊断的真相。

    而在我国的法律中也早有规定,病人有知情权。1999年实施的《执业医师法》中规定,医师应当如实向患者或者其家属介绍病情,但应注意避免对患者产生不利后果。

    “在现代社会,隐瞒并不是一件容易的事。年轻患者、有知识的患者,都可能借助网络了解自己的病情。”王伟说道。

    在王伟看来,病人知道真相,并不那么可怕。“病人接受坏消息的承受能力比我们想象得要强。可怕的是相互隐瞒,浪费感情,甚至伤害感情,也可能延误恰当的治疗。”

    告知的原则

    “有的人在患重病后,因为不了解自己的病情,不清楚医生的后续治疗和疗效,或期待值过高,或走向另一极端,陷入极度悲观之中而放弃治疗。”李冬云认为,病人迟早会知道自己的病情,越晚告诉病人越被动。“患者及其家人,了解真实、详细的病情后,才会决定是否接受治疗计划。因此,如何尽快告诉病人或家属真实情况就显得尤为重要。”
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    据介绍,在美国,医生在告知病人坏消息之前,要先问自己几个问题:这个消息会困扰病人吗?病人会有什么样的反应?自己应该如何应对?确认这些问题后,医生一般会直接将真实的病情告诉病人(如果患者本人同意告知家属的话,也可以请家属到场),目的是让病人清楚地了解自己的病情、诊断、预后、治疗手段,并向其讲述现有不同治疗手段的优缺点、药物的作用等。

    “而在中国,由于社会文化背景的要求,医生的告知方式则较为委婉,一般先要家属同意才会将消息告知患者。”李冬云说,不论何种途径,告知的过程都是为让患者获得主要信息:你虽然得了重病,但我们会采取适合你的方案进行治疗,以便让患者树立信心。

    而对于无法治愈、生命期短暂的患者,则要避免直接将生硬的数字抛给患者。“医生要与病人进行充分沟通,了解他们的期待及对病情的认知程度,鼓励他们多提问,对患者的疑问给予尽可能的澄清和解释。”宁晓红说,有效地跟病人沟通是争取病人理解和配合、选择最佳治疗方案的关键途径。
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    “花一点时间认真倾听一下患者的心声!这也许对医生来说并不困难,而在患者看来,则是非常重要的。”宁晓红说,“告知坏消息”做得好与坏其实也直接影响到目前的医患关系。 (贡晓丽 张思玮)

    

    生命教育不可或缺的人生功课

    台禹微制图

    ■ 本报见习记者 贡晓丽 记者 张思玮

    聆听患者的痛苦,给患者带来真正的灵性的平安才是对待临终患者的最好方式。以谦虚、诚恳、真实、温和、尊重的态度与患者进行交谈;关怀病人的现状,了解病人如何看待自己目前疾病之无法治愈的情形;对于病人所思所想、所感受、所预定的计划不作评价,正确地了解病人所说的,给予病人适当的支持。
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    鸭子遇见了死神。

    鸭子回过头,看着死神问:“你是谁?为什么一直偷偷跟着我?”

    “很好,你终于注意到我了。 我是死神。”死神手拿一只郁金香花藏在背后。

    “你是来带我走的吗?”

    “当然不是。其实从你一出生,我就一直在你身边——以防万一。”

    死神对鸭子友好地笑了笑。鸭子忽然觉得,“如果你能暂时忘记他是谁的话,真会觉得他很友好,很亲切。”于是鸭子作了一个决定——和死神友好相处。

    “有些鸭子说,我们死后会变成天使,可以坐在云端向下看。”“还有些鸭子说,深深的地下就是炼狱。如果活的时候不做一只好鸭子的话,死后就会变成烤鸭。”
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    “你们鸭子真能编些离奇的故事。不过,谁知道呢?”

    “这么说,连你也不知道喽!”鸭子跟着说。

    ……

    轻柔的雪花飘落下来。事情终于发生了。死神望着鸭子,它不再呼吸,静静地躺在那里。

    死神将那朵郁金香花放在鸭子身上,小心翼翼地将鸭子放入水中。然后轻轻一推,送它上路了。

    死神站在河边,凝望着鸭子的身影。当它从视线中消失时,死神也不禁难过起来。但,这就是生活。

    关于生命教育的话题,北京协和医院肿瘤内科副主任医师宁晓红首先向《中国科学报》记者讲述了上面这一则故事。

    “其实,关于死亡,我们谁都没有经历过。既然我们谁都没有经历过,为什么不能把死神想得和蔼可亲些呢?就像《鸭子遇见死神》这本书上的死神,大大的脑袋,穿着花格袍子,面带微笑,还为我们准备了一朵郁金香等着送我们上路。”宁晓红说。
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    生命的四季

    但现实生活中,有几个人能像鸭子那样放下心中的恐惧,从容地面对死神呢?记者在采访中得到的答案多半是:不可能。“如果我们能像故事中的鸭子那样,在生的时候,全然地去爱,全心全意地度过生命中的每一天;知道自己死后,我们所爱的一切也会随我们而去;死,还那么可怕吗?离别,还会那么悲伤吗?”宁晓红若有所思地说。

    就像《一片叶子落下来》中,主人公所说,“对于不知道的事,我们全都害怕,这很自然。不过,春天变成夏天你不害怕;夏天变成秋天,你也不害怕。这些都是自然的变化。那么,你为什么要害怕这死的季节呢?”

    自然界有春夏秋冬,人生,也应有人生的法则,生老病死,应该是人生的四季。青春、灿烂、枯萎、凋零。

    “人从出生开始便注定要死亡,所以死亡是一件不必急于求成的事……这样想过之后我安心多了,眼前的一切不再那么可怕。”著名的文学家史铁生,生前在《我与地坛》一书中,曾这样描述死亡。
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    而在临床工作中,经常与晚期肿瘤患者打交道的宁晓红更是感触颇深:一位胆管癌晚期患者,历经十几次放化疗之后,决定不再进行无谓的治疗。你能感到她的绝望。

    对于很多晚期患者来说,可能也认为离世是一种解脱,但他们仍然不愿意面对。在他们看来,死,并不可怕,可怕的是不知道如何面对。

    “死亡确定是躯体变性的一种结果。然而死亡过程则不仅是一种肉体的变化,如血压下降、尿量减少;它同时也是一种心理历程,如焦虑、忧郁、愤怒和孤独;它也是一种社会过程,如不能再工作,必须向家人告别;最后它也是一种灵性过程。”日本安宁照顾之父柏木哲夫曾总结濒死患者的心理时说。

    面对死亡

    静心反思,濒死未尝不是教授心灵历程的好老师。只有当我们被推到生命的尽头时,才能看透它。而看透它的不仅是濒死的当事人,还有目睹亲人最后容颜的我们。
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    “我已经历过三位亲人的离世,目睹两位亲人最后人死骨枯,再没有往日的威严和亲切。亲人的离世让我心疼得几天几夜都缓不过来。”一位守护在至亲病床前的患者家属向记者分享自己的经历,虽然也知道死亡是每时每刻都有的,虽然也知道与其让患者活在病魔的折磨中,早走也是一种解脱。“可是我还是不愿意面对死亡,不愿意让亲人放弃治疗。”

    学会面对死亡,不仅是患者的功课,同样也是家属的。

    “生者,唯一能做的就是不必让自己想太多,要学会释怀,学会潇洒,学会让亲人安心离去。”见识过两千多例死亡病例的北京军区总医院肿瘤科主任刘端祺,一直提倡充满人文关怀的舒缓治疗。

    刘端祺说,作为肿瘤科医生,常有这样的体会:就算对死亡早有准备的晚期患者也常常对死亡的猝然而至措手不及,留下太多的遗憾,带走了许多没来得及交代的话。作为家属,或许可以提前关注患者的情绪变化,与患者有更多情感的沟通,帮助他们回忆自己的一生,对家属来说,一旦亲人离去,心理上也会更容易接受。
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    灵性照顾

    人生的起点往往开始于产科那一声比任何乐曲都美妙的啼哭;而人生的终点则往往伴随着亲人悲凄的泪水,结束在与产科毗邻的其他病房。

    人的一生,生与死都是不可避免的两个时刻,为什么对待它们会有如此大的差别?对此,北京中医药大学东直门医院血液肿瘤科主任医师李冬云提出了自己的观点:“将人生看作一个正常的过程就不会有如此大的差别了。”

    那么,当人将要面临死亡这一事件的时候,不管是本人还是周围的人,我们可以做什么?

    李冬云给出的回答是:聆听患者的痛苦,给患者带来真正的灵性的平安才是对待临终患者最好的方式。以谦虚、诚恳、真实、温和、尊重的态度与患者进行交谈;关怀病人的现状,了解病人如何看待自己目前疾病之无法治愈的情形;对于病人所思所想、所感受、所预定的计划不作评价,正确地了解病人所说的,给予病人适当的支持。
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    “以上都是与患者进行灵性会谈的核心态度和做法。我们所需要做的就是温和、不带评价、敞开心扉地聆听,并且不断地理解——一再理解坐在我们面前的这个人,在他的悲伤中,付出我们真诚的关怀与爱。”李冬云表示。

    作为灵性照顾的主要内容,生命回顾,是使患者自回顾中寻找诸种经历的意义,体认价值与爱,以及对所受苦难的另一种诠释;转换生命价值观,是指医护人员协助临终者对生命价值进行理性思考,重新探索自己面对世界的态度,形成新的生命的价值观。

    “如果患者能够把握新的生命价值,探寻生命、死亡与濒死的意义,就会知道当下该如何‘活出意义’。”李冬云说道。

    帮助患者处理未了事务,完成最后心愿也在灵性照顾的范围之内。

    “临终者最后的愿望可能是希望回家或希望被看成有感觉、有思想、有尊严的人或希望不急救等等,这些心愿并不容易传达给家属,医护人员的呵护就显得尤其重要。”李冬云认为,陪伴与分担,共同面对是灵性照顾的重要方面。
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    照顾者全程陪同患者走过悲伤的所有阶段,共同面对死亡的事实,最终目的就是让患者知道有人愿意与他为伴,为他分担。

    最后,协助患者与亲人、朋友乃至整个社会化解过往的恩怨和愤怒,表达爱及接受被爱,建立和谐的关系,勇敢地道谢、道歉、道爱、道别,重新构建人际关系,是灵性照顾的重要的、具体的内容。

    类似心身医学的临终照顾的模式,是一种身体—心灵—社会—灵性模式,用来照护来自身体、心理、社会和灵性的四种痛苦。“既然死亡是全人必须面对的,那么我们必须照顾全人所遭受的全部痛苦。”李冬云最后说道。 (贡晓丽 张思玮)

    

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