慈善需要冰桶挑战这样的秀

http://www.100md.com 2014年9月1日 健康时报

     8月22日，我如约参加了“冰桶挑战”。两桶冰水灌顶而下，全身清凉，心底却涌出热流——我很荣幸为“渐冻人”的慈善事业尽了一份力。这项源于美国名叫“冰桶挑战”、为ALS(肌萎缩式侧索硬化症，俗称“渐冻症”)患者募捐的活动七月进入中国，立即引爆了中国的科技、娱乐、媒体和医疗卫生界。而近日有媒传，“冰桶挑战”是“冰桶秀”，其商业性和娱乐性大于公益性。

    我不敢苟同，因为一个数据就能说明一切——从8月17日22时许新浪微公益联合关爱中心发起“冰桶挑战”活动，截至8月26日零时，民间公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”已募得善款685.75万元，关爱中心关于ALS患者的第一批救助也已正式启动。也就是说短短一周的时间内，“冰桶挑战”的参与者以及我们的好心人募捐了近700万元，这在没有“冰桶挑战”活动前是不可能的。我也曾参加过“中国罕见病协会”在繁华商业城举办的摄影艺术展，其间还有罕见病患者的表演活动，虽然也成功了，但影响力不够，巡回多省捐款不多，大家对“渐冻人、瓷娃娃、蜘蛛人、月亮孩子”这些并不罕见而又带有凄美名字的罕见病依然不了解。

    我觉得“冰桶挑战”是一种“秀”，但它真的很优秀，它是一种正能量的接力!法律学者姚遥曾写过一篇《“冰桶作秀”与公益并非水火不容》，他说：“公益不一定要秀，但冰桶挑战的形式决定了必须要秀，而且不秀活动就没有生命力，不秀就没有传播。只有冰桶挑战的传播达到效果时，对渐冻人的关注才能通过搭便车的形式火爆起来。” 我非常赞同。冰桶挑战，它是个秀，但它是为慈善和善心而秀，通过有影响力的人影响更多的人!只要不是为自己利益，而是为慈善，何乐而不为？就算一些参与者真的在作秀，但他捐款了，这对我们的患者也是实质的帮助。

    从这个方向思考，“冰桶挑战”其实还在提醒人们对行善方式进行反思和改进。人们一般认为，公益属于相对正统的范畴，过于炫目、喧闹的公益行为一时不太能被公众接受。可是，如何能唤起大家一起参与呢？或许传统的思维方式也要稍作改变。以目的为导向而不是形式为导向，或许更有利于问题的解决。当然，如果用纯商业的操作去“经营”公益活动的话，那就是真的变味了。

    再次回味“冰桶挑战”，我觉得它更像是一种行为艺术，它通过自身体验来提醒人们关注“渐冻人”，不仅关注这种疾病，还关注这些患者本身——冰水从头淋下，不正像渐冻症患者们的四肢、躯干、胸腹部肌肉逐渐无力和萎缩的过程？而且，通过这种体验，我们还可能关注环境。渐冻症患者目前有年轻化的趋势，这也令人思考，是不是我们的环境，比如水、空气、食品的安全问题对其也有影响？总之，“冰桶挑战”是一种出色的公益模式，一次难得的思想冲击。

    作者为广东省卫生和计划生育委员会巡视员( 廖新波)

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