罕见病：黏多糖贮积症患者生活
黏多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，黏多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。经典型患者的临床表现有(以Ⅰ型为例)：粗糙面容、角膜混浊、关节僵硬、身材矮小、肝脾增大、智力落后、心脏瓣膜病、耳鼻喉部病变。
1
黏多糖贮积症是一种罕见病。2013.8.18，在取得校方的同意之后，黏多糖贮积症患者李河言和妈妈离开学校回家休息；今天是李河言所就读的中学军训第一天，由于特殊的身体原因，他不能参与激烈的军训内容，只能在同学们列队操练的时候到场边休息。摄影：吴皓
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2
李河言躺在按摩诊所的病床上等待医生为他进行日常按摩治疗；由于疾病的困扰，李河言需要每天来这家中医诊所进行按摩治疗，以防止肌肉萎缩退化，每天的治疗时间大约为一个小时，包括针灸和全身按摩。
3
治疗完毕后回家的路上，李河言突然停下了脚步坐在一个长凳上；由于疾病的困扰，李河言的体力不如其他同龄孩子那样好，他不能进行长时间的步行，通常走一段路会停下来喘气和休息。
4
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一张静静躺在李河言家书桌上的小学毕业照；李河言很快就要告别小学生活，成为一名中学生。
5
李河言在自己房间里午休；由于体力不好，妈妈每天中午会让他坚持午休的习惯，以保证下午有精力。
7
在周末的画画课上，李河言正在练习画素描；李河言的课余兴趣爱好很广泛，他利用周末的时间积极参加了许多课外兴趣特长班，曾参加过跆拳道、书法、绘画和声乐课程，由于身体原因，他已经放弃了跆拳道训练，但仍坚持学习绘画和声乐。
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6
李河言在自己房间里玩卡通玩具，他的眼睛由于疾病的原因患有白内障，母亲希望他不要看太多动漫多休息；由于体力不好，他大多数假期的时间都待在家里，除了完成日常老师布置的暑期作业外，ipad成了他最好的“小伙伴他喜欢用它来看动漫，玩游戏，甚至还学会了网上购物。
8
李河言打电话给妈妈希望她能同意自己去好朋友家玩耍，一边的小伙伴则“教”他如何说服自己的妈妈；由于特殊的身体条件，李河言现在很少参加集体活动，但他还是有很多要好的好朋友会经常邀请他去图书馆或者去他们家里写作业。注：图片由中国罕见病发展中心独家提供。, 百拇医药
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黏多糖贮积症是一种罕见病。2013.8.18，在取得校方的同意之后，黏多糖贮积症患者李河言和妈妈离开学校回家休息；今天是李河言所就读的中学军训第一天，由于特殊的身体原因，他不能参与激烈的军训内容，只能在同学们列队操练的时候到场边休息。摄影：吴皓
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李河言躺在按摩诊所的病床上等待医生为他进行日常按摩治疗；由于疾病的困扰，李河言需要每天来这家中医诊所进行按摩治疗，以防止肌肉萎缩退化，每天的治疗时间大约为一个小时，包括针灸和全身按摩。
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治疗完毕后回家的路上，李河言突然停下了脚步坐在一个长凳上；由于疾病的困扰，李河言的体力不如其他同龄孩子那样好，他不能进行长时间的步行，通常走一段路会停下来喘气和休息。
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一张静静躺在李河言家书桌上的小学毕业照；李河言很快就要告别小学生活，成为一名中学生。
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李河言在自己房间里午休；由于体力不好，妈妈每天中午会让他坚持午休的习惯，以保证下午有精力。
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在周末的画画课上，李河言正在练习画素描；李河言的课余兴趣爱好很广泛，他利用周末的时间积极参加了许多课外兴趣特长班，曾参加过跆拳道、书法、绘画和声乐课程，由于身体原因，他已经放弃了跆拳道训练，但仍坚持学习绘画和声乐。
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李河言在自己房间里玩卡通玩具，他的眼睛由于疾病的原因患有白内障，母亲希望他不要看太多动漫多休息；由于体力不好，他大多数假期的时间都待在家里，除了完成日常老师布置的暑期作业外，ipad成了他最好的“小伙伴他喜欢用它来看动漫，玩游戏，甚至还学会了网上购物。
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李河言打电话给妈妈希望她能同意自己去好朋友家玩耍，一边的小伙伴则“教”他如何说服自己的妈妈；由于特殊的身体条件，李河言现在很少参加集体活动，但他还是有很多要好的好朋友会经常邀请他去图书馆或者去他们家里写作业。注：图片由中国罕见病发展中心独家提供。, 百拇医药