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“解冻”罕见病救助困境
http://www.100md.com 2014年10月22日 医药经济报
     医家之言 ——朱凌志专栏(安徽省枞阳县市场监督管理局)

    不久前,“冰桶挑战”让“渐冻人”三个字进入了公众视线。除了肌萎缩侧索硬化症这类特殊的患病群体,还有更多的罕见病患者,对于他们的存在,可能许多人并不知晓,也不清楚其生存状态。

    事实上,对于罕见病,国家应把开展此类疾病的救治救助工作作为一项不容忽视的民生问题来考虑,通过开展专题调研,深入排查摸底,掌握第一手资料,弄清患者的病情、实际人数及医疗防治工作中存在的困难与问题,听取患病群体及家属的呼声与要求。尤其不能忽视误诊、漏诊对象及看不上病、看不起病现象。

    笔者认为,在落实具体工作中,国家及相关部门要基于政策普惠的观点,制定出台相关政策措施,将罕见病治疗纳入全民医疗保障体系,建立对应的诊断治疗与费用报销制度,并通过资金统筹运作,建立罕见病救助基金,保证罕见病患者能在现有的医疗技术条件下得到及时救治,使患者的病情得到控制或缓解而不至于心情沉重,患者家庭不因医疗费用压力而无奈弃医。

    基于诊治形势的迫切性,在突出罕见病治疗技术攻关与药物应用研究上加大扶持力度,围绕基因病谱、致病机理、诊断发现及药物治疗等,设立重点攻关课题与研发项目,实行资金倾斜,鼓励支持科研院所及企业研发中心投入主要技术力量,进行合力攻关与研究,以尽快知晓罕见病的致病机理与药理反应,研制开发出疗效确切的对症药物,并促成尽快上市,且应用到临床治疗中,让罕见病患者得到及时救治,解决无有效良方可施、无对症药物可医的问题。

    而科研院所与相关单位,也应该抓住机遇,积极争取并开展好国家级重点课题与应用项目的研发试制工作,力争早出技术成果与高新产品,为有效开展罕见病救治工作做出自己的贡献。

    当然,社会公众关爱的力量亦不容忽视。一方面要加强社会宣传,让更多公众知道这类群体的生命不幸,从而主动了解他们、走近他们,通过问访陪护,提供力所能及的帮助,增强患者病与病魔抗争的信心;另一方面要通过开展一些切实有效的公益活动,让更多热心公益事业的力量参与进来,开展患者医疗救治、照料护理,乃至对罕见病的攻关研究工作等进行积极募款捐资,提供更多援助。

    总之,面对包括“渐冻人”在内的罕见病群体,需要全社会行动起来,不断传递温暖与关爱,让其不会因为无助而冷落,因为无望而绝望,感受到痛苦且活着的尊严和幸福,“解冻”重生的希望。, http://www.100md.com