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山东19岁白血病女孩写“死亡日记”
http://www.100md.com 2014年12月30日 网易健康
     19岁白血病女孩杜丽媛的日记本上,她用一段段充满感情的文字记录了自己的心路历程,因为在她的心里,也许有一天大家只能通过这些日记的内容去了解她,去感触“我存在的时间”。于鹏 张帅 摄 图片来源:齐鲁网

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    医生刚刚为杜丽媛测量完体温,在床头的一个本子上,这位年轻的姑娘用日记的方式记录下来了自己与病魔共存的时光。正如正在热播的日剧《我存在的时间》的主人公一样,杜丽媛不知道自己的生命会突然在那一天终结,她希望在自己有限的生命力尽可能记录下更多的感触,“给自己和家人留一个念想”。图为杜丽媛所写的日记及化疗期间的自拍照。
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    19岁白血病女孩杜丽媛的日记本上,她用一段段充满感情的文字记录了自己的心路历程,因为在她的心里,也许有一天大家只能通过这些日记的内容去了解她,去感触“我存在的时间”。和其他血液科的小伙伴一样,杜丽媛的平安夜也没有任何的气氛,从今年年初被确诊为非霍式T型淋巴瘤入住千佛山医院以来,杜丽媛仅仅在病情稍微稳定一点的时候回到老家呆了一个月。图为杜丽媛安静地呆在病房内。

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    今年农历正月初四,杜丽媛从临沂卫校放寒假回到老家沂南县,在家的杜丽媛突然觉得胸闷,到当地医院检查怀疑是肺部感染,医生建议她去大医院看看。正月初九,在济南千佛山医院确诊为非霍氏T型淋巴瘤。“确定病情两天后,就开始第一次化疗了。”杜丽媛说。“其实一开始我就知道这个病不好治,医生告诉我,唯一治愈的可能就是进行骨髓移植由于一直找到合适的骨髓配型,医院最终决定采用自体肝细胞移植的方式。这次手术出仓以后,经过了25次放疗,杜丽媛得以回到了阔别已久临沂老家。图为杜丽媛在经过近30次化疗后,头发已经脱光,面部浮肿。
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    杜丽媛曾经想过放弃治疗,回到学校用自己剩余不多的时间去感受人生,或许可以去南方旅行,毕竟一直读书的自己并没有太多的机会出去看看远方的世界。“但是我不能这么做说道这里,的杜丽媛突然流下泪来,“放弃生命是自私的行为,父母把我养育成人,在我生病时又每日每夜照顾我,我若放弃治疗,不是辜负了他们么?”图为杜丽媛在写日记。

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    血压低、头晕、吐、浑身疼,每一次化疗都让杜丽媛感觉独立如年。而更让她觉得难过的,则是自己因为患病而给爸爸妈妈带来巨大的痛苦和压力。杜丽媛已经接受6次化疗,25次放疗,一次自体干细胞移植,目前正在进行第7次化疗。作为一个并不富裕的农村家庭,从年初到现在已经在治疗方面花费了40多万,“进口消炎药一袋两三百,每天要打3种消炎药,一天平均要打10袋,加上其他的药,一天花费要4000多块钱。从年初到现在已经花了40多万。”杜丽媛的母亲这样告诉记者。图为杜丽媛在病床上看书。
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    在学校读书的时候,周六周日杜丽媛会选择去孤儿院当义工,“现在回想起来,那么多孩子没有父母在身边,而且身体也有各种障碍,但是他们依然保持着天真阳光回想起孩子们的笑容,杜丽媛会觉得面对病痛的勇气更充足了一些。每个人都会遇到生命中不完整的一面,但是每个人又同时在努力寻找自己的生存之道。杜丽媛告诉记者,如果自己能够痊愈,自己不想再学习护理专业,“我想当医生,血液科的医生,希望能研制更专治我这种病的药物”。

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    “面对生老病死,或许我们束手无策,或许我们被无情地病魔吓倒,或许我们没有了精神支柱被拖垮,但是当一道晴光照进我们心田,让原本黑暗暗淡的生命耀眼,散发光芒的时候我选择迎接希望,拥抱剩余的时间,享受快乐”。杜丽媛在日记中写到。图为杜丽媛的日记。
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    “10月2日下午5点到家,11月3日下午又回到医院对于家的留念让杜丽媛精确的记住了一个个时间点,由于此前抽取的是自身的肝细胞,本身存在较大的失败风险,在11月3日的复查中发现,杜丽媛的病情复发了。“医生说不能再等了,最终决定让我用父亲的骨髓肝细胞杜丽媛说,前几天自己再次进入了无菌舱准备进行手术,但是随后两个小时后自己就开始发烧,“医生告诉我说是因为肺部感染了,目前还在等待身体恢复后再次进入无菌舱。”图为杜丽媛手持生病前的照片。

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    在杜丽媛的日记本上,她用一段段充满感情的文字记录了自己的心路历程,因为在她的心里,也许有一天大家只能通过这些日记的内容去了解她,去感触“我存在的时间”。图为杜丽媛的日记“我存在的时间”。

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    在杜丽媛的日记本上,她用一段段充满感情的文字记录了自己的心路历程,因为在她的心里,也许有一天大家只能通过这些日记的内容去了解她,去感触“我存在的时间”。图为杜丽媛的日记“我存在的时间”。 图为邓丽媛的照片和日记。, http://www.100md.com