太多患癌的孩子没得到救治
提起肿瘤，谁也不愿意与天真可爱的孩子联系在一起。可是近年来，恶性肿瘤幼龄化的趋势却愈来愈明显。据世界卫生组织的调查显示，癌症已经成为儿童的第二大死因。在2月15日“世界儿童肿瘤日”来临前，《生命时报》记者来到北京儿童医院，跟随小儿肿瘤外科主任王焕民教授一同出诊。从早上8点一直到中午1点，来自全国各地的20多个孩子无一例外都确诊为癌症，他们中最小的不过才出生几个月，最大的也仅仅9岁。无论选择怎样的治疗，这些孩子注定都将经历一段不同寻常的童年。
孩子患癌，家长心如刀割
1月26日上午8点50分：刚刚6个月大的蕾蕾(化名)还没能更多地感受窗外的世界，今后大部分时间就将与癌症做“殊死搏斗”了。2014年7月，蕾蕾降生了，响亮的啼哭声、正常的指标，一切都预示着这是一个健康成长的孩子。不过随后几个月，蕾蕾经常发烧，体重也迟迟上不来，即使在“补钙治疗”下依然没有好转。在她5个月大时，沈阳盛京医院诊断，蕾蕾极有可能患癌。“怎么可能？孩子还这么小？”晴天霹雳的结果让父母措手不及。
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怀揣着期盼，一家人赶到北京儿童医院寻求最后的答案。“所有诊断都指向一个结果———肝母细胞瘤。”王焕民再次确定了诊断结果。肝母细胞瘤，也就是成人世界中的肝癌，在儿童肿瘤中属于恶性。虽然经过治疗蕾蕾能有一半的生存机会，但保守估计需要10~20万的治疗费用。“我们是农村的，说实话，想过放弃，但如今只能走一步看一步。”蕾蕾的父亲红着眼眶说。
上午10点40分：王俊拿着儿子海涛的检查结果来了。近两年来，他已成为王主任的“老相识”。2013年10月，王俊两岁儿子的脑门上长了一个小肿块，夫妻俩赶紧回老家，带着儿子去检查，却一直没结果。在接下来的一个月，儿子海涛越来越瘦，额头上的肿块却长到了鸡蛋大小。预感不好的王俊赶紧带着孩子到北京儿童医院就诊，最终被确诊为神经母细胞瘤。
2014年8月，距离小海涛顺利完成手术仅仅过了6个月，病情却突然恶化，检查发现肿瘤已转移到右腿上。“医生说，孩子太小了，不适合做截肢手术。”如今的小海涛已经进行了近20次化疗，反复的化疗让他基本吃不下东西，还经常呕吐和拉肚子。每次看到疼得哇哇大哭的儿子，王俊的心里就像刀割一样疼。
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儿子生病后，高昂的医疗费用逐渐将一家的积蓄以及借来的22万花光。山穷水尽时，王俊把孩子的病情发布到网络上，仅一个月时间，就收到好心人捐助的近18万元。
虽然后期的治疗费用依然充满了不确定性。可王俊早已下定决心，“涛儿特爱笑，也淘气，一点都不像生病的孩子。”每当看到小海涛天真无邪的笑脸时，坚持下去是王俊唯一的信念。
中午12点30分：今年5岁的小思涵(化名)像同龄的孩子一样，对新鲜事物充满了好奇，一进诊室，就摸摸这里，看看那里。谁也不会想到，这样一个欢蹦乱跳的孩子，已经与体内的肿瘤斗争了三年。
小思涵2岁多时在昆明的医院被诊断出神经母细胞瘤，情况并不乐观,需要先化疗再手术。可做完化疗后，这个农村家庭就再无力负担手术费用。奶奶听村里人建议让小思涵吃中药，结果肿瘤不但没能控制，孩子情况反而越来越差，父母只得再次将孩子送往医院。揪心的是，错过了手术时机，第二次化疗迟迟难以取得效果。在诊室里，王焕民反复查看小思涵的CT结果和其他诊断，眉头一直紧锁。“肿瘤发展太快，几乎充满了腹部，只能等化疗有效后才能手术，而且一次手术很难清除干净。”小思涵的父亲心里明白，留给孩子的也许只有最后的机会。
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儿童肿瘤患者一直在增加
“每一个肿瘤患儿家庭的背后，都有一个心痛的故事。”从早上8点一直到中午1点，王焕民终于看完了上午门诊的病人。在人们的传统观念中，一提到恶性肿瘤，往往会想到老年人，但王焕民说：“虽然我国儿童肿瘤的发病统计还不太完善，但业内有一个共识，那就是近年来儿童恶性肿瘤患者明显增多，门诊量一直在增加。”
据世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为儿童主要死因，仅次于“意外死亡”，居第二位。在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国15岁以下有3亿多儿童推算，全国每年约有3万名儿童被诊断为恶性肿瘤，且数量正逐年上升。
王焕民告诉《生命时报》记者，儿童恶性肿瘤中最常见的是白血病，占到三四成，其次是脑瘤以及神经母细胞瘤、淋巴瘤等实体瘤。但目前儿童肿瘤科医生的普遍感受是，多年来人们只知道儿童白血病，却很少了解实体肿瘤，这也造成不少患儿错过治疗的最佳时机。“经常有孩子在当地医院诊断不清楚，或被诊断成其他疾病。”说起这些，王焕民有些无奈。
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与成人肿瘤不同的是，儿童肿瘤的发病原因与先天和遗传的关系更大，跟直接的环境因素挂钩并不多。其中最常见的恶性实体瘤———母细胞瘤，主要源自母体或基因缺陷，可以说是“娘胎里带的”。
更可怕的是，儿童肿瘤不仅发病早，且具有发病隐匿、进程快、恶性度高、转移早等特点。王焕民说，孩子5岁之前是发病高峰，尤其是两三岁的孩子比较多发，从一期发展到四期最快可能只要几个月。
为患癌儿童打开一扇门
虽然恶性肿瘤已成为小儿的主要死因之一，但事实上，一些儿童肿瘤是完全能治好的，治愈率比成人高得多。王焕民告诉记者，目前国内儿童恶性肿瘤治愈率能达到50~70%，与国际水平比较接近。年龄偏小的孩子治愈率会更高些。
不过，即使有超过一半的治愈率，但仍有太多孩子没能得到治疗。最让王焕民担忧的是，与中国庞大的儿童肿瘤人群相比，目前全国只有少数几个地区的几家医院，有专门的科室治疗儿童肿瘤。很多地方存在着无法诊断、无法医治的困境。王焕民说，因为儿童肿瘤可能发生在身体任何部位，治疗难度大，需要多学科综合支持，对医院综合实力有很高要求。但由于我国儿童肿瘤发展较晚，很多医院都没能力组成治疗团队，儿童肿瘤误诊时有发生，许多儿童被确诊时已是中晚期。因此，加强儿童肿瘤学科的建设，在更多城市建立儿童肿瘤科室，是当务之急。
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对很多患儿来说，得不到有效治疗的另一个阻碍是高昂的医疗费用。王焕民说，儿童恶性肿瘤存在治疗周期长、花费数额高、家庭负担重的特点。一般需要一到两年集中治疗、三年随诊治疗，以及平均10~30万费用，对很多家庭来说无疑是沉重的负担。
据了解，目前虽然儿童白血病已被纳入新农合大病医疗报销范畴，报销比例在70%~90%不等，但因经济原因，依然有半数以上儿童白血病得不到治疗。更令人担忧的是，治愈率偏低的儿童恶性肿瘤报销比例更少，仍按普通疾病报销，放弃治疗和因病返贫的悲剧一直在上演。
此外，社会公益力量的介入也远远不够。白血病有专门的“小天使基金”，但为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。在王焕民看来，儿童恶性肿瘤是很特殊的一类疾病，国家和社会应给予足够重视。
2月4日，离春节还有不到20天，在北京儿童医院儿童肿瘤病房外，每天依然有很多来自各地的家长和患儿在辛苦地奔波和等候。今年，他们的春节将在这里度过。▲, http://www.100md.com(本报记者 尹若雪)
孩子患癌，家长心如刀割
1月26日上午8点50分：刚刚6个月大的蕾蕾(化名)还没能更多地感受窗外的世界，今后大部分时间就将与癌症做“殊死搏斗”了。2014年7月，蕾蕾降生了，响亮的啼哭声、正常的指标，一切都预示着这是一个健康成长的孩子。不过随后几个月，蕾蕾经常发烧，体重也迟迟上不来，即使在“补钙治疗”下依然没有好转。在她5个月大时，沈阳盛京医院诊断，蕾蕾极有可能患癌。“怎么可能？孩子还这么小？”晴天霹雳的结果让父母措手不及。
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怀揣着期盼，一家人赶到北京儿童医院寻求最后的答案。“所有诊断都指向一个结果———肝母细胞瘤。”王焕民再次确定了诊断结果。肝母细胞瘤，也就是成人世界中的肝癌，在儿童肿瘤中属于恶性。虽然经过治疗蕾蕾能有一半的生存机会，但保守估计需要10~20万的治疗费用。“我们是农村的，说实话，想过放弃，但如今只能走一步看一步。”蕾蕾的父亲红着眼眶说。
上午10点40分：王俊拿着儿子海涛的检查结果来了。近两年来，他已成为王主任的“老相识”。2013年10月，王俊两岁儿子的脑门上长了一个小肿块，夫妻俩赶紧回老家，带着儿子去检查，却一直没结果。在接下来的一个月，儿子海涛越来越瘦，额头上的肿块却长到了鸡蛋大小。预感不好的王俊赶紧带着孩子到北京儿童医院就诊，最终被确诊为神经母细胞瘤。
2014年8月，距离小海涛顺利完成手术仅仅过了6个月，病情却突然恶化，检查发现肿瘤已转移到右腿上。“医生说，孩子太小了，不适合做截肢手术。”如今的小海涛已经进行了近20次化疗，反复的化疗让他基本吃不下东西，还经常呕吐和拉肚子。每次看到疼得哇哇大哭的儿子，王俊的心里就像刀割一样疼。
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儿子生病后，高昂的医疗费用逐渐将一家的积蓄以及借来的22万花光。山穷水尽时，王俊把孩子的病情发布到网络上，仅一个月时间，就收到好心人捐助的近18万元。
虽然后期的治疗费用依然充满了不确定性。可王俊早已下定决心，“涛儿特爱笑，也淘气，一点都不像生病的孩子。”每当看到小海涛天真无邪的笑脸时，坚持下去是王俊唯一的信念。
中午12点30分：今年5岁的小思涵(化名)像同龄的孩子一样，对新鲜事物充满了好奇，一进诊室，就摸摸这里，看看那里。谁也不会想到，这样一个欢蹦乱跳的孩子，已经与体内的肿瘤斗争了三年。
小思涵2岁多时在昆明的医院被诊断出神经母细胞瘤，情况并不乐观,需要先化疗再手术。可做完化疗后，这个农村家庭就再无力负担手术费用。奶奶听村里人建议让小思涵吃中药，结果肿瘤不但没能控制，孩子情况反而越来越差，父母只得再次将孩子送往医院。揪心的是，错过了手术时机，第二次化疗迟迟难以取得效果。在诊室里，王焕民反复查看小思涵的CT结果和其他诊断，眉头一直紧锁。“肿瘤发展太快，几乎充满了腹部，只能等化疗有效后才能手术，而且一次手术很难清除干净。”小思涵的父亲心里明白，留给孩子的也许只有最后的机会。
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儿童肿瘤患者一直在增加
“每一个肿瘤患儿家庭的背后，都有一个心痛的故事。”从早上8点一直到中午1点，王焕民终于看完了上午门诊的病人。在人们的传统观念中，一提到恶性肿瘤，往往会想到老年人，但王焕民说：“虽然我国儿童肿瘤的发病统计还不太完善，但业内有一个共识，那就是近年来儿童恶性肿瘤患者明显增多，门诊量一直在增加。”
据世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为儿童主要死因，仅次于“意外死亡”，居第二位。在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国15岁以下有3亿多儿童推算，全国每年约有3万名儿童被诊断为恶性肿瘤，且数量正逐年上升。
王焕民告诉《生命时报》记者，儿童恶性肿瘤中最常见的是白血病，占到三四成，其次是脑瘤以及神经母细胞瘤、淋巴瘤等实体瘤。但目前儿童肿瘤科医生的普遍感受是，多年来人们只知道儿童白血病，却很少了解实体肿瘤，这也造成不少患儿错过治疗的最佳时机。“经常有孩子在当地医院诊断不清楚，或被诊断成其他疾病。”说起这些，王焕民有些无奈。
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与成人肿瘤不同的是，儿童肿瘤的发病原因与先天和遗传的关系更大，跟直接的环境因素挂钩并不多。其中最常见的恶性实体瘤———母细胞瘤，主要源自母体或基因缺陷，可以说是“娘胎里带的”。
更可怕的是，儿童肿瘤不仅发病早，且具有发病隐匿、进程快、恶性度高、转移早等特点。王焕民说，孩子5岁之前是发病高峰，尤其是两三岁的孩子比较多发，从一期发展到四期最快可能只要几个月。
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虽然恶性肿瘤已成为小儿的主要死因之一，但事实上，一些儿童肿瘤是完全能治好的，治愈率比成人高得多。王焕民告诉记者，目前国内儿童恶性肿瘤治愈率能达到50~70%，与国际水平比较接近。年龄偏小的孩子治愈率会更高些。
不过，即使有超过一半的治愈率，但仍有太多孩子没能得到治疗。最让王焕民担忧的是，与中国庞大的儿童肿瘤人群相比，目前全国只有少数几个地区的几家医院，有专门的科室治疗儿童肿瘤。很多地方存在着无法诊断、无法医治的困境。王焕民说，因为儿童肿瘤可能发生在身体任何部位，治疗难度大，需要多学科综合支持，对医院综合实力有很高要求。但由于我国儿童肿瘤发展较晚，很多医院都没能力组成治疗团队，儿童肿瘤误诊时有发生，许多儿童被确诊时已是中晚期。因此，加强儿童肿瘤学科的建设，在更多城市建立儿童肿瘤科室，是当务之急。
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对很多患儿来说，得不到有效治疗的另一个阻碍是高昂的医疗费用。王焕民说，儿童恶性肿瘤存在治疗周期长、花费数额高、家庭负担重的特点。一般需要一到两年集中治疗、三年随诊治疗，以及平均10~30万费用，对很多家庭来说无疑是沉重的负担。
据了解，目前虽然儿童白血病已被纳入新农合大病医疗报销范畴，报销比例在70%~90%不等，但因经济原因，依然有半数以上儿童白血病得不到治疗。更令人担忧的是，治愈率偏低的儿童恶性肿瘤报销比例更少，仍按普通疾病报销，放弃治疗和因病返贫的悲剧一直在上演。
此外，社会公益力量的介入也远远不够。白血病有专门的“小天使基金”，但为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。在王焕民看来，儿童恶性肿瘤是很特殊的一类疾病，国家和社会应给予足够重视。
2月4日，离春节还有不到20天，在北京儿童医院儿童肿瘤病房外，每天依然有很多来自各地的家长和患儿在辛苦地奔波和等候。今年，他们的春节将在这里度过。▲, http://www.100md.com(本报记者 尹若雪)