七个兄妹一半得怪病
家族性遗传罕见病
罕见病犹如人类繁衍过程中的“空难”,近千万人正在默默承受36岁的哥哥,因淋巴瘤去世;38岁的姐姐,因肺癌去世。时间走到2015年3月,43岁的李科学觉得,自己和这个世界道别的日子也近在咫尺。
“近20年来,很多时候,我不是在看病,就是在去看病的路上。病的主人可能是我自己,也可能是我的兄弟姐妹,但病都有一个共同的名字:家族性多发性黑斑息肉综合征。”李科学是山东淄博农村人,1月27日第三次进京求医。
家族性多发性黑斑息肉综合征,英文名也叫Peuti-jeghers综合征,是一种家族性遗传罕见病。李科学告诉《生命时报》记者,家中兄弟姐妹7个,有4个患上该病,除了已离世的1个哥哥和1个姐姐外,还有他自己和陪同来看病的妹妹,剩下的3个兄弟姐妹中还有一个智障。家族第二代中,已有至少3人出现了该疾病的典型症状。李科学的父亲2012年已因脑溢血去世 ......
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