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当绝症来袭,我们有勇气坦然面对吗?
http://www.100md.com 2016年5月16日 中国妇女报
     数据显示,我国每年新发癌症约312万例,每分钟就有6人被诊断为癌症。《2015年中国癌症统计》表明,我国2015年有大约429.2万新增的浸润性癌症确诊病例,相当于每天平均确诊近1.2万例新的癌症病例。2015年,大约281.4万中国人死亡于癌症,相当于每天平均超过7500人因癌症而死亡。

    而今年5月初,最热门的健康话题莫过于大学生魏则西因患滑膜肉瘤不治身亡的事件。这是一个典型的“中国式求医”故事:父母变卖家产,四处奔波,为儿子治病,最终人财两空。在癌症频频高发的今天,类似的悲剧屡屡重演,发人深思。

    假如一个人得了重病或绝症,究竟该做出怎样的选择?是不惜一切代价治疗,还是顺应自然规律?中国妇女报《健康周刊》从今天开始陆续推出系列报道,邀请相关肿瘤专家和心理、教育专家,谈谈该如何正确面对疾病和死亡这个每个人都不能避免的生命考题,探讨如何加强对青少年儿童的生命教育和死亡教育,教会孩子从小懂得尊重生命,珍视生命,用科学的态度正确面对人生无常,生老病死。

    新闻背景

    回望沸沸扬扬的“魏则西事件”

    ■ 晓想

    21岁的西安电子科技大学学生魏则西罹患“滑膜肉瘤”,辗转多家医院,病情不见好转,通过百度搜索找到武警北京总队第二医院,医生称从国外引进的疗法可“保20年”。在接受4次治疗、花费20余万元后,仍没有明显效果,魏则西于2016年4月12日去世。

    魏则西所患的滑膜肉瘤,是一种恶性软组织肿瘤,五年生存率是20%~50%。2015年8月,魏则西在知乎上发帖提问:“21岁癌症晚期,自杀是否是更好的选择?”那时候,他已做完4次在武警北京二院的生物免疫疗法,没有达到预期效果。这个疗法曾被他和父母视为“救命稻草”。

    2016年2月,知乎上有人提问:“你认为人性最大的‘恶’是什么?”魏则西将这根“救命稻草”的故事作为回答。医院,是在百度上搜的,排名领先。疗法“说得特别好”。 他在文中还提到,当时武警北京二院的医生曾经对他说该院与国外大学合作,“有效率达到百分之八九十,看着我的报告单,给我爸妈说保我20年没问题”。结果却被网友告知生物免疫疗法是被国外临床淘汰的技术。

    2016年4月28日,一些媒体曝出“魏则西”之死事件存在的涉事医院外包诊所给民营机构、百度竞价排名等问题。

    2016年5月2日,根据网民举报,国家网信办会同国家工商总局、国家卫生计生委成立联合调查组进驻百度公司,对此事件及互联网企业依法经营事项进行调查并依法处理。2016年5月3日,国家卫计委、中央军委联合调查武警北京第二医院。2016年5月4日,北京武警二院宣布因教育整顿停诊。

    2016年5月9日,国家卫计委、中央军委联合调查组公布对武警二院调查结果和整改处理意见。国家网信办联合调查组公布进驻百度调查结果并限令其整改。

    魏则西的过世,让莆田系民营医院、百度推广、部队医院承包体制以及医疗监管制度等话题一时成为全民关注焦点,并成为了社会热门话题。

    5月6日,某权威媒体发表“魏则西留下的生命考题”一文,大意是要提升全民科学素养和建立良好的医疗制度,让每位居民都拥有高素质的健康守门人。该文章指出“医学是有限的,也是不完美的。虽然医者的技术追求是永不言弃,但这并不代表医者具有起死回生之力。因此,尊重自然规律,放弃不切实际的幻想,坦然地面对生与死,是最理性的选择。“医学本无‘神话’,但偏偏有人编造‘神话’,有人相信‘神话’,甚至不知不觉扮演‘神话’中的主角。例如,很多身患绝症的病人,由于缺乏科学认知,总是希望抓住一根‘救命稻草’,创造生命‘奇迹’。而这种‘有病乱投医’的心理,恰恰让医疗骗子钻了空子。”

    此文一出,又掀起了网上和微信朋友圈内的一场舆论风暴。这篇文章很快被有些人解读为由于没有科学素养,才自己走入陷阱,赔了夫人又折兵。也有人当即反驳:“涉事各方包括监管方的责任还未厘清,却开始呼吁事件中最无辜的一方反思,在情理上肯定令人难以接受。”

    逝者已逝,愿魏则西在天堂不再受病痛折磨;生者安心,我们期望最终能如该文所说:“提升全民科学素养是一个长期过程,而要避免人财两空的‘魏则西式悲剧’,更需良好的医疗制度保障。愿魏则西事件警钟长鸣,成为推动医疗体制改革的一个新契机。”

    专家说法

    用勇气去改变可以改变的事情,用胸怀去接受不能改变的事情,用智慧去分辨二者的区别

    坚持否认,是上当受骗的开始

    ■ 北京回龙观医院精神科副主任医师 宋崇升

    一些重大疾病,比如癌症、严重精神障碍,或身体某种重要功能的丧失,会对当事人及家属构成心理冲击,甚至是心理危机。

    一般情况下,当事人面对危机的第一反应是麻木、恐慌,否认或不相信。否认是一种最常见的心理应对方式。即使面对一般性的刺激,当事人的第一反应也可能是否认。比如,听到意外的信息,人的第一反应就是“不会吧”“有没有搞错”或“怎么可能?”,这就是否认,是最直接的无意识反应。也是第一阶段的反应,也称为立即反应。

    但现实毕竟是客观存在的,不会因为否认而不存在。因此,“否认”之后,正常情况下,人的心理会进入第二阶段,当事人感到激动、焦虑、痛苦和愤怒,也可有罪恶感、退缩或抑郁的表现,又称为完全反应。在这个阶段对当事人和家属来讲,是个艰难的时期,情绪反应往往很强烈。

    经过一段时间的心理挣扎,当事人的心理就会进入到第三阶段:接受事实并为将来做好计划,也称为消除阶段,即危机的消除。也就是说之前的创伤性事件已经渐行渐远,对当事人的心理影响也越来越小。当然,不是说影响完全消除,而是说影响虽然存在,但已不会扰乱到当事人正常的生活状态。

    以上是人们面对危机的正常心理反应过程。例如,突然得知家里老人得了重病,儿女的第一反应会是惊讶:前几天还好好的,怎么就说病就病了呢?这就是第一阶段的反应——否认。但是到了医院,看到老人已经卧病在床,不得接受现实;接下来的心情就是为看病着急上火,自责没有及早发现、提前预防,儿女之间也可能会相互指责、抱怨发火,这是第二阶段的反应。在尽心尽力的治疗和护理之后,发现还是无力回天,家属们只能认可现实,为老人的下一步做打算,这就是第三阶段的反应。

    但是,不是所有人都会自然地出现这三个心理阶段。由于个性结构、个人经历及亲密关系等因素的影响,有的人会停留在第一阶段,即持续地否认现实。比如,有的家属在医生那里得知亲人已经无药可医之后,始终不能接受现实,而是想方设法地寻求其他的途径来破解困局。比如不断地换医院、换医生,甚至去寻找偏方,求仙问卜等。当然,这种心态体现的是对亲人生命的挚爱,是对生命的强力挽留。这种超乎寻常的愿望虽然有些伟大,但也体现了人性的弱点:强求、幻想、侥幸。

    而一些医疗骗子恰恰是针对人性的弱点而“对症下药”的。在一些医院候诊的椅子上,经常可以看到一些免费的“医讯”,如某某专家发明了某项特殊的技术,而且疗效奇好!对于这些散落在椅子上的小广告,大多数患者和家属是不会相信的。就像贴在墙上“重金求子”的小广告,许多人看都懒得看一眼,但广泛撒网之后,依然时不时会有人上当。有时,不切实际但诱惑巨大的陷阱就是容易让人失去理性。骗子能够得手,也就是深谙人性的这种弱点。

    当然,很多高级骗子还会借助一些现代手段,比如电视、网络、自媒体等,进行夸大过分的宣传,如果再有碰巧治愈的个案,甚至虚拟的病例,就会将骗术演绎得更加惟妙惟肖。于是,面对一些原本就否认医生结论的家属,骗子就会主动迎合其心理需求,告知某某医生或某某医院可以解决患者这个问题。于是,患者和家属难免就会上当受骗。

    当然,并不是所有过度宣传的医院或机构都是骗子,但对于患者而言,却会提高其期望值。即使以后的疗效符合通常的标准,但可能仍低于患者的期望而导致患者有“受骗”的感觉,这也会导致医患纠纷。

    有一句话说得很好,用勇气去改变可以改变的事情,用胸怀去接受不能改变的事情,用智慧去分辨二者的区别。当然,面对疾病,民众由于不具备专业知识,往往不能区分哪些是可以改变的,哪些是不能改变的。那么,就把这种区分交给正规医院的专业医生,也可以尽量多听听不同专业医师的建议。

    而对于那些实在回天乏术的疾病,患者和家属如果明知其不可为而为,就意味着冒险甚至可能是陷阱。过于强求,或许只是患者或家属的一种心理需要,而未必是治疗本身的需要,那么就请做好最坏的心理准备。

    生病不是你的错,乐观积极很重要

    ——一封肿瘤专家写给癌症患者的信

    雅君:

    你好!

    自从得知你患肿瘤以来,我一直牵挂着你的病情,内心一直没有安静过。你的病情好,我的心情就好;你的病情差,我的心情就差。前天是你接受手术的日子,我太远,无法去看望你。趁休假机会,作为朋友,作为医生,想与你谈一谈肿瘤的治疗和康复问题,也希望这些内容对所有的肿瘤患者朋友有所帮助。

    战略上藐视——乐观的心态

    首先,不要自责。雅君,患肿瘤不是你本人的错误,也不是你不善良,更不是你做了什么坏事或者上辈做了什么坏事。很多肿瘤患者尤其是年轻肿瘤患者经常会问同样的问题:“我是如此善良,为什么让我患肿瘤?”这样的想法只会带来三个心理结果:一是愤愤不平,认为上帝对自己不公平,人间对自己不公平;二是无限自责,认定自己或者家人一定做了什么恶事;三是极度悔恨,“早知道如此更加善良一些,更多助人一些,更加……”。

    实际上,肿瘤的发病原因至今仍未查明,只知道它是环境因素、生活方式、遗传因素共同作用的结果。人是否得病与人性善恶没有任何关系,并不是善人就不患病,也不是恶人就一定患病。人的生命与人性善恶同样没有任何关系。

    第二,学会乐观。像你这样如此善良,如此热心肠,却被肿瘤恶魔缠绕,的确是非常的不幸。但是,雅君,请相信,你不是最不幸的。还记得血液病房的那位小女孩吗?3岁时父母双亡,8岁时发现白血病,经过无数次化疗,小学毕业时她以全校第一名的总成绩保送入初中。还记得“假如给我3天光明”的海伦·凯勒吗?她们都比你不幸多了。总与那些幸运的人比,只能使自己灰心丧气,丧失希望;多想想那些比自己更不幸的人,就会信心倍增,就会增强自己的生活勇气。

    有人说“三分之一的肿瘤患者是被吓死的”,此话说得非常有道理,更可怕的是肿瘤患者自己吓唬自己。实际上,肿瘤并没有想象的那么可怕,抗癌明星的故事多如牛毛。既来之,则安之,坦然面对最好。人总难免一死,人生的光辉不是活多长久,而是活得多精彩。流芳百世的人物没有一个是因为他们的长寿,而是因为他们对社会的贡献。治疗肿瘤既靠医生,更靠自己;既靠药物,更靠意志。

    战术上重视——积极治疗

    第三,及时治疗。我知道手术、放疗、化疗都比较辛苦,但是,它们是目前治疗肿瘤的最好方法。为了避免长痛,不妨忍受短痛。

    实际上,肿瘤手术与普通手术几乎没有差别,它的创伤不会更大,对人体的负影响也不会更多。放疗、化疗的确会有一些副反应,但并非不能忍受。虽然有一些病人未能坚持,但是更多的病人完成了治疗。

    对肿瘤治疗,要避免两种心态:一是太轻视;认为自己现在没事,能吃能喝,行动自如,不像病人,不治疗没有关系。因此,请把眼光放远一些,把未来看长一些;现在没有事情,并不是肿瘤不存在,而是有一个发展过程,等到出现很多表现时再来治疗,就可能为时已晚。二是太重视;认为手术越大越好,切得越多越好;认为化疗/放疗越久,肿瘤细胞就越少,所以主动要求医生增加疗程,增加剂量。这两种心态都是不利于病情恢复的。治疗方案不妨多听听不同医院、不同专家的意见,然后再做选择与决定。

    回归社会——注意劳逸结合,保持健康生活方式

    第四,重返社会。肿瘤治疗的一个重要内容是心理治疗。重返社会,即回到治疗前的工作中去,回到治疗前的生活中去是一种重要的心理治疗手段。很多患者发现肿瘤后就停职在家休息,患者家属出于关心亲人,也要求亲人辞职回家,其结果是恰得其反,反而不利于患者。

    回到正常的生活工作中去,目的是通过正常的工作生活,转移患者的自我肿瘤注意力,忘掉自己是肿瘤患者。培养自己的兴趣,为自己设立一个目标,把自己的注意力集中在一个感兴趣的地方,有助于肿瘤康复。但是,重返工作要注意劳逸结合,太重的体力劳动,太大的工作压力,太强的职业挑战对肿瘤患者同样是一个不利因素。

    第五,按时复诊。良恶性疾病的最大区别在于恶性疾病治疗后会复发(原地死灰复燃)和转移(异地新长出来),而良性疾病没有这个现象。所以,恶性肿瘤治疗(包括各种治疗)后,要定期复查,以便早期发现复发和转移,以便及时治疗。

    第六,合理营养。肿瘤患者的营养支持包括家庭日常饮食及医院的专业营养治疗。研究发现,三分之一的肿瘤与日常饮食有关,消化道肿瘤与饮食的关系更加密切。在日常生活中要注意:

    1.适度节制饮食:七八分饱即好,俗话说,每顿少吃一两口,轻松活到九十九。

    2.辩证对待脂肪摄入:研究指出,脂肪占饮食能量<20%时,可以将乳腺癌的复发风险降低24%,对雌激素受体阴性乳腺癌效果更加显著。大量饱和脂肪酸的摄入可以缩短前列腺癌的无病生存期,N-9及N-3脂肪酸可能可以延长生存时间。目前推荐:脂肪占饮食中能量应该<20~35%,饱和脂肪酸<10%,反式脂肪酸0。没有肿瘤病灶的患者建议适度减少脂肪摄入量,而有肿瘤病灶存在的患者推荐快速增加不饱和脂肪摄入量。

    3.增加蛋白质摄入量:肿瘤患者原则上应该增加蛋白质摄入量,每天推荐至少1~2个鸡蛋。动物肉含优质蛋白质,优于植物蛋白质,我们应该少吃红肉(四条腿的动物如猪马牛羊是红肉),少吃加工肉(香肠、腌肉、火腿等),多吃白肉(没有腿的动物如鱼是白肉);每周推荐白肉2~4次,每次50~100g(1~2俩)。

    4.增加果蔬:水果蔬菜含有丰富的维生素、矿物质、抗氧化剂,美国癌症学院推荐每日5份果蔬(相当于5只水果,如一只苹果、一个橘子、一根香蕉等,或500g蔬菜)。

    5.增加谷物:谷物包括(大、小、黑、燕)麦,大米,玉米,高粱,黍等。它们含丰富的维生素,抗氧化物及多种抗肿瘤物质,如酚酸、生育醇、肌醇6磷酸、木脂素等。谷物不宜精加工,提倡食不厌粗,粮不厌杂。

    第七,积极运动。运动对肿瘤患者有多方面的帮助,包括减轻过多的体重,改善代谢状况,提高免疫功能,防治肌肉减少,减轻治疗毒副反应,提高生活质量,减少复发和转移,延长生存时间等,对乳腺癌,结直肠癌,前列腺癌的效果更加显著。2010年美国运动医学学院推荐肿瘤患者每周至少5次中等至剧烈的运动,每次30~60分钟。但是要根据患者的体力状态及肿瘤分期情况进行,每周至少一次30分钟以上的中等运动是最低要求。日常基本体力活动不能代替体育运动。

    其实,最简单非常有效的运动是晚饭后快步走。晚饭后走路的基本要求有两个:一是快,普通的散步是没有作用的,或者说作用不大;二是长,时间不能短于30分钟,否则达不到效果。晚饭后快步走的作用机理包括:(1)增加能量消耗,直接表现是出汗;(2)促进胃肠道运动,最佳表现是运动后排便。

    第八,改变习惯。肿瘤是一种与生活方式相关性疾病,通过改变生活习惯可以预防肿瘤。

    烟草对肿瘤患者有百害而无一利,要予以严格控制。饮酒与肾癌、肝癌、乳腺癌,头颈部肿瘤等多种肿瘤的发病率升高密切相关,尤其是头颈部肿瘤患者一定要戒绝饮酒,没有心血管疾病的肿瘤患者最好不饮酒。

    绿茶中的茶多酚具有多方面的保健作用,如抗炎症、抗氧化、改善代谢等,对肿瘤患者有重要的保护作用,推荐饭后和白天喝茶。

    衷心祝愿你早日康复!

    中国抗癌协会肿瘤营养与支持治疗专业委员会主任委员,中国医科大学航空总医院肿瘤中心/普外科主任医师、教授 石汉平