曝光我吧!我想在“老K”的世界里升起人间烟火
千呼万唤的第二性征的出现，让他有了生长和男性的感觉。尤其是性器官的发育，让他体会到成年男人那种无法言喻的悸动。有次，他在食堂看到个女孩，忍不住多看了几眼，心中犹如小鹿乱撞。这种别的男生觉得见怪不怪的事，却让龙飞兴奋了很久，因为之前他从未有过这种体验。他像一个初生的孩子，细细体味这个世界。
确诊后，龙飞在网上加入了“老K”患者群，他发现“幸运”确诊的病友只是少数，肯定还有很多人在命运的泥沼里挣扎，回想起自己弯弯曲曲的确诊之路，潘龙飞感慨不已。于是，他萌生了帮助其他病友的念头。经过一番筹划，2012年年末，潘龙飞与几名志同道合的病友，发起旨在提供卡尔曼氏综合征最新医学资料的互助公益组织“老K”之家。虽然这只是一个松散的公益组织，没有注册也没有办公地点，大多时候通过微信群交流，但仍聚集了三百多个“老K”患者。他们相互支持，互相安慰。潘龙飞觉得心理压力缓解了许多。他发现，很多“老K”的心结在于接受不了不完美的自己，不敢面对真实的自己。而微信群这种相对封闭的方式，其传播力度有限，而且“老K”最期待的，是被人们所接受，不被歧视和嘲笑。怎样才能达到这个目标？他思考再三，想到了一个冒险的方法。
站在阳光下，我逐渐变得平静而勇敢
人们不接受一样事物，很多时候是因为不了解。卡尔曼氏综合征现在没有根治的方法，唯一的方法就是持续注射HCG来维持第二性征。但只要诊断正确、定期注射，“老K”患者就能维持普通人的第二性征，也能体验爱和悸动。且HCG医保可以报销，每月自费两三百元，对患者来说并不会是大问题，但很多人就是被困在了没有确诊的黑暗中，迷惘绝望。
思量再三，2013年5月，潘龙飞曝光了自己是“老K”患者。在“老K”群体中，他是第一个主动站出来公开身份的人。很多人不理解他的做法，有患者觉得他这样做，是为了出名。对此，潘龙飞说：“我要做的就是给罕见病人去标签、去污名。而在这之前，我必须得先给自己去标签，现身说法，让更多人明白罕见病人是一个正常的群体。”不管别人是否理解，他坚持做自己认为有价值的事情。他要勇敢地站在阳光下发声，让更多人了解“老K”。
他在调查中发现，大部分患者真正的伤痛不在身体，而在心灵，困在谈性色变的困境里。为了帮助病友认知自我、接纳自我，2014年，他做起了“认性学院”，请性教育老师或公益人士讲课，并联系广州、北京的医院进行义诊，他还在微信上做讲座普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。很多病友走出封闭，开始愿意跟人交流，而他自己也在这个过程中更加深刻地认识了自己，结交了不少朋友。有个病友在南非工作，每次回国，都会给他带很多南非礼物。国内一些病友只要到广州，都会去看他。这让他非常感动，也支撑着他一如既往地在公益道路上前行。而他的坦然也为他赢来了意外的爱情。
2013年7月，一个公益组织举办摄影展，邀请20名摄影师对20名罕见病患者跟拍一个半月。抽签抽到潘龙飞的，是一个90后女摄影師。见面第一天，他一边择菜一边问女孩知不知道什么是“老K”，女孩知道“性”是“老K”患者的禁忌，很难摊开来说。她一边委婉地说着，一边盯着他的脸，准备随时停下来，但潘龙飞只是平和地点头表示她说的都对。在他平静的眼神里，女摄影师读到了一种对命运的超然态度，令她着迷。一个半月的拍摄时间里，两人每天相处十余个小时。慢慢地，他们之间的话题越来越多。拍摄即将结束时，潘龙飞发现自己喜欢上了她。“我的人生，可以不完美，但不能不去爱。”潘龙飞鼓起勇气在微信上问女孩，“做我女朋友好不好？”女孩很快回复了，“好啊，可以尝试一下。”两个人自然而然地走到一起。
2014年3月，由于种种原因，各种剂量的HCG面临停产，“老K”们将无药可用。这时，潘龙飞做出一个决定，即通过公益徒步形式，唤起人们对罕见病的认知，对抗“停药危机”。2014年7月26日，由20余人组成的队伍出发了，从辽宁省葫芦岛经唐山市到北京，全程535公里。沿途，他们对卡尔曼氏综合征进行科普，每到一处，龙飞带着队友前往医院，建议医生提醒没有嗅觉的病人查激素，这是“老K”的独特临床表现。到了邮局，他们给政府部门写信，以温和的方式唤起公众对于“老K”的关注，呼吁HCG尽快恢复生产。一路上，他们收获很多感动，找不到住处时，农村大妈没有歧视他们，借屋子给他们住，还把4个鸡蛋和13个土豆全部煮给他们吃……女友为他们拍摄的照片引起了很大的轰动，多家媒体对这次徒步进行了报道。苦心人，天不负。一个月后，一个药厂朋友告诉他，他们的活动引起了有关部门的注意，药厂恢复生产了。潘龙飞激动不已，病友们也深受鼓舞，对他的公益之路更加支持。在群体活动中，潘龙飞感受到了关爱、支持和温暖，决心要把这件事坚持下去。如今他已经组织了三次徒步，并决定坚持走到2025年，去普及“老K”的知识。
2015年6月，潘龙飞顺利完成学业，全职做起了公益，义务为病友做咨询，联系医院免费给病友看病，还免费做一些性知识和性别意识教育。“认性学院”规模越来越大，几年间已有2000“老K”病友会员注册，“老K”的确诊率提高了十几倍。正如潘龙飞所说：“不管前方的路有多苦，只要行走的方向正确，都比站在原地更接近幸福。”一步一步走到今天，他已不再是那个退缩、自卑、孤独的小男孩，除了骨质疏松等不算严重的并发症之外，现在潘龙飞几乎与普通人无异，而且他在经历过人生的绝望和命运的锤炼后，反而更加淡定而勇敢。
2017年，潘龙飞的目标是“老K”之家新增500病友，5家医院开设卡氏门诊，举办一次病友大会。他带领着伙伴们一步一步往前走，虽然不知道2025年会是什么样子，但他相信，那时“老K”病友的生活环境一定更加健康、平等，就像当年，他闻不到香味，但依然知道油炸花生米是香的。
编辑/杨晓婷, http://www.100md.com(沉潜)
确诊后，龙飞在网上加入了“老K”患者群，他发现“幸运”确诊的病友只是少数，肯定还有很多人在命运的泥沼里挣扎，回想起自己弯弯曲曲的确诊之路，潘龙飞感慨不已。于是，他萌生了帮助其他病友的念头。经过一番筹划，2012年年末，潘龙飞与几名志同道合的病友，发起旨在提供卡尔曼氏综合征最新医学资料的互助公益组织“老K”之家。虽然这只是一个松散的公益组织，没有注册也没有办公地点，大多时候通过微信群交流，但仍聚集了三百多个“老K”患者。他们相互支持，互相安慰。潘龙飞觉得心理压力缓解了许多。他发现，很多“老K”的心结在于接受不了不完美的自己，不敢面对真实的自己。而微信群这种相对封闭的方式，其传播力度有限，而且“老K”最期待的，是被人们所接受，不被歧视和嘲笑。怎样才能达到这个目标？他思考再三，想到了一个冒险的方法。
站在阳光下，我逐渐变得平静而勇敢
人们不接受一样事物，很多时候是因为不了解。卡尔曼氏综合征现在没有根治的方法，唯一的方法就是持续注射HCG来维持第二性征。但只要诊断正确、定期注射，“老K”患者就能维持普通人的第二性征，也能体验爱和悸动。且HCG医保可以报销，每月自费两三百元，对患者来说并不会是大问题，但很多人就是被困在了没有确诊的黑暗中，迷惘绝望。
思量再三，2013年5月，潘龙飞曝光了自己是“老K”患者。在“老K”群体中，他是第一个主动站出来公开身份的人。很多人不理解他的做法，有患者觉得他这样做，是为了出名。对此，潘龙飞说：“我要做的就是给罕见病人去标签、去污名。而在这之前，我必须得先给自己去标签，现身说法，让更多人明白罕见病人是一个正常的群体。”不管别人是否理解，他坚持做自己认为有价值的事情。他要勇敢地站在阳光下发声，让更多人了解“老K”。
他在调查中发现，大部分患者真正的伤痛不在身体，而在心灵，困在谈性色变的困境里。为了帮助病友认知自我、接纳自我，2014年，他做起了“认性学院”，请性教育老师或公益人士讲课，并联系广州、北京的医院进行义诊，他还在微信上做讲座普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。很多病友走出封闭，开始愿意跟人交流，而他自己也在这个过程中更加深刻地认识了自己，结交了不少朋友。有个病友在南非工作，每次回国，都会给他带很多南非礼物。国内一些病友只要到广州，都会去看他。这让他非常感动，也支撑着他一如既往地在公益道路上前行。而他的坦然也为他赢来了意外的爱情。
2013年7月，一个公益组织举办摄影展，邀请20名摄影师对20名罕见病患者跟拍一个半月。抽签抽到潘龙飞的，是一个90后女摄影師。见面第一天，他一边择菜一边问女孩知不知道什么是“老K”，女孩知道“性”是“老K”患者的禁忌，很难摊开来说。她一边委婉地说着，一边盯着他的脸，准备随时停下来，但潘龙飞只是平和地点头表示她说的都对。在他平静的眼神里，女摄影师读到了一种对命运的超然态度，令她着迷。一个半月的拍摄时间里，两人每天相处十余个小时。慢慢地，他们之间的话题越来越多。拍摄即将结束时，潘龙飞发现自己喜欢上了她。“我的人生，可以不完美，但不能不去爱。”潘龙飞鼓起勇气在微信上问女孩，“做我女朋友好不好？”女孩很快回复了，“好啊，可以尝试一下。”两个人自然而然地走到一起。
2014年3月，由于种种原因，各种剂量的HCG面临停产，“老K”们将无药可用。这时，潘龙飞做出一个决定，即通过公益徒步形式，唤起人们对罕见病的认知，对抗“停药危机”。2014年7月26日，由20余人组成的队伍出发了，从辽宁省葫芦岛经唐山市到北京，全程535公里。沿途，他们对卡尔曼氏综合征进行科普，每到一处，龙飞带着队友前往医院，建议医生提醒没有嗅觉的病人查激素，这是“老K”的独特临床表现。到了邮局，他们给政府部门写信，以温和的方式唤起公众对于“老K”的关注，呼吁HCG尽快恢复生产。一路上，他们收获很多感动，找不到住处时，农村大妈没有歧视他们，借屋子给他们住，还把4个鸡蛋和13个土豆全部煮给他们吃……女友为他们拍摄的照片引起了很大的轰动，多家媒体对这次徒步进行了报道。苦心人，天不负。一个月后，一个药厂朋友告诉他，他们的活动引起了有关部门的注意，药厂恢复生产了。潘龙飞激动不已，病友们也深受鼓舞，对他的公益之路更加支持。在群体活动中，潘龙飞感受到了关爱、支持和温暖，决心要把这件事坚持下去。如今他已经组织了三次徒步，并决定坚持走到2025年，去普及“老K”的知识。
2015年6月，潘龙飞顺利完成学业，全职做起了公益，义务为病友做咨询，联系医院免费给病友看病，还免费做一些性知识和性别意识教育。“认性学院”规模越来越大，几年间已有2000“老K”病友会员注册，“老K”的确诊率提高了十几倍。正如潘龙飞所说：“不管前方的路有多苦，只要行走的方向正确，都比站在原地更接近幸福。”一步一步走到今天，他已不再是那个退缩、自卑、孤独的小男孩，除了骨质疏松等不算严重的并发症之外，现在潘龙飞几乎与普通人无异，而且他在经历过人生的绝望和命运的锤炼后，反而更加淡定而勇敢。
2017年，潘龙飞的目标是“老K”之家新增500病友，5家医院开设卡氏门诊，举办一次病友大会。他带领着伙伴们一步一步往前走，虽然不知道2025年会是什么样子，但他相信，那时“老K”病友的生活环境一定更加健康、平等，就像当年，他闻不到香味，但依然知道油炸花生米是香的。
编辑/杨晓婷, http://www.100md.com(沉潜)