降伏肚子里那个疯长的恶魔
本报记者 张 彤
很多人看过美国科幻片《异形》，对那个侵入人体，而后疯长、破壁而出的外星生物充满了恐惧。现实生活中，有一类罕见病患者，也经历着类似“异形附体”的恐怖遭遇。2016年下半年，广东女孩张映雪肚子里长出的巨大肿瘤，就像遏制不住的“异形”，几乎要了她的命。所幸她找到了河北燕达医院普外消化科主任李基业教授，将这个疯长的恶魔降伏。
瘤子长得比篮球大
张映雪是电子科技大学中山学院2014级英语专业的学生。在大一下学期的时候，无意发现了肚子里长了一个肿瘤。医生本想切掉这个瘤子，结果打开腹腔后发现，这个肿瘤包裹着胰腺和动脉，不能切除，就这样又把肚子合上了。病理诊断显示，这个瘤子是“侵袭性纤维瘤”，这是一种罕见病，每百万人中只有3~4人患病，我国每年新发病例大约5000例左右，全球都没有特效的疗法。
张映雪先是吃了一年的中药，可是肿瘤非但没有缩小，又长出了3个新的，其中的一个生长速度飞快。张映雪的家人四处求医，跑遍了全国各大医院，甚至还去了香港，都没有好的解决方法。2016年12月，映雪在广州某肿瘤医院做了介入冷冻治疗，结果肚皮被冻破了，从此伤口再也没能愈合，而那个疯长的肿瘤就从伤口长出来了。短短3个月的时间，肿瘤从一个小碗的体积，长到比篮球还大，而且还在迅速增大。这个“恶魔”，几乎抽干了映雪小小的身躯，她瘦得只剩下骨头架子，每天只能躺在床上，家人合力拽着她，才能勉强坐起来。
成功摘除23斤的肿瘤
映雪的家人没有放弃。幸运的是，一些病友帮他们联系上了河北燕达医院普外消化科主任李基业教授。李教授曾任解放军304医院普外科主任，在侵袭性纤维瘤的治疗上颇有经验。在此之前，他已成功治疗了十多例该病患者，瘤子最大的有32斤重。其中五六位女性患者后来还成功当上了妈妈。看过映雪的病历，李主任对她说：“这个病能治，可以手术。”
李主任告诉《生命时报》记者，侵袭性纤维瘤也叫“硬纤维瘤”，病因不明，一般三四十岁发病，但凡有平滑肌纤维的部位，都可能长，虽不是恶性肿瘤，也会威胁生命。对此病的治疗，国际上尚未形成统一意见，主要有手术、化疗、药物(抗激素药物、抗炎药物等)、靶向治疗等手段。
今年6月，映雪随家人来医院时，瘤子已长到3个篮球那么大，裸露在体外，不断出血、流水，必须不停地换纱布。术前，李主任分析，切除肿瘤有两大难点：一是会造成大量出血，并可能伤及肠管；二是腹壁会遗留巨大的缺损，如何处理是个问题。
针对出血，需要1万毫升的B型血。得知消息后，许多热心人来医院探望她并且献血，3天时间1万毫升的全血就备足了。对于腹壁缺损的问题，李基业教授说，术前准备了三套方案，瘤子切完以后腹壁拉起来缝合上是最好的，但这种可能性不大，尤其是肌筋膜部分很困难；还有一种方法就是从病人身体别的地方取一块组织来补，这对映雪来说可能性也不大，因为她病了这么长时间，再增加一个创伤是雪上加霜；第三方案就是利用生物补片，和皮肤一起缝合。
6月14日早上10点，映雪准时被推进了手术室。李基业团队经过5个多小时奋战，将映雪肚子上的巨大肿瘤成功切除。李主任描述：“术中出血4000多毫升，切下来的瘤子有23斤重，满满一大脸盆。对于肌筋膜缺损的问题，我们用生物补片修补，最后通过皮下分离整形缝合上了，总之按照之前的预想解决了这个问题。另外，包裹着胰腺的肿瘤不能切除，要靠后期服药控制。”术后，映雪恢复得很快，病情稳定。
要让患者少走弯路
7月5日，映雪在父母的陪伴下，从广州到达河北燕达医院，接受康复治疗。在燕达医院住院部普外科优质护理病房，营养科岳主任根据映雪伤口的恢复情况、力量恢复情况等制订了详细的饮食营养搭配方案，帮助映雪调理身体。经过两周的调理，映雪的体重有所增加，虽然脸色依然苍白，身体仍然虚弱，但食欲慢慢恢复，可以下地行走了。
出院前，映雪哽噎着说：“当初家乡人都觉得我可能活不了了，在我觉得快没希望的时候，我们找到了李主任。我真的很感恩，遇到这么多的好人帮我。每走一步，缺了任何一个人，我都不可能今天在这里坐着。”
李基业教授表示，侵袭性纤维瘤的基础研究正在探究当中。其治疗手段有多种，对每个具体的病人而言，治疗方案应强调个体化。另外，这个病虽然罕见，我国每年发病5000人，假如病人能活5年、10年，现在我们国家也有10多万这样的病人，因此也需要大力科普，让患者不要迷茫，少走弯路。▲ (张彤)
很多人看过美国科幻片《异形》，对那个侵入人体，而后疯长、破壁而出的外星生物充满了恐惧。现实生活中，有一类罕见病患者，也经历着类似“异形附体”的恐怖遭遇。2016年下半年，广东女孩张映雪肚子里长出的巨大肿瘤，就像遏制不住的“异形”，几乎要了她的命。所幸她找到了河北燕达医院普外消化科主任李基业教授，将这个疯长的恶魔降伏。
瘤子长得比篮球大
张映雪是电子科技大学中山学院2014级英语专业的学生。在大一下学期的时候，无意发现了肚子里长了一个肿瘤。医生本想切掉这个瘤子，结果打开腹腔后发现，这个肿瘤包裹着胰腺和动脉，不能切除，就这样又把肚子合上了。病理诊断显示，这个瘤子是“侵袭性纤维瘤”，这是一种罕见病，每百万人中只有3~4人患病，我国每年新发病例大约5000例左右，全球都没有特效的疗法。
张映雪先是吃了一年的中药，可是肿瘤非但没有缩小，又长出了3个新的，其中的一个生长速度飞快。张映雪的家人四处求医，跑遍了全国各大医院，甚至还去了香港，都没有好的解决方法。2016年12月，映雪在广州某肿瘤医院做了介入冷冻治疗，结果肚皮被冻破了，从此伤口再也没能愈合，而那个疯长的肿瘤就从伤口长出来了。短短3个月的时间，肿瘤从一个小碗的体积，长到比篮球还大，而且还在迅速增大。这个“恶魔”，几乎抽干了映雪小小的身躯，她瘦得只剩下骨头架子，每天只能躺在床上，家人合力拽着她，才能勉强坐起来。
成功摘除23斤的肿瘤
映雪的家人没有放弃。幸运的是，一些病友帮他们联系上了河北燕达医院普外消化科主任李基业教授。李教授曾任解放军304医院普外科主任，在侵袭性纤维瘤的治疗上颇有经验。在此之前，他已成功治疗了十多例该病患者，瘤子最大的有32斤重。其中五六位女性患者后来还成功当上了妈妈。看过映雪的病历，李主任对她说：“这个病能治，可以手术。”
李主任告诉《生命时报》记者，侵袭性纤维瘤也叫“硬纤维瘤”，病因不明，一般三四十岁发病，但凡有平滑肌纤维的部位，都可能长，虽不是恶性肿瘤，也会威胁生命。对此病的治疗，国际上尚未形成统一意见，主要有手术、化疗、药物(抗激素药物、抗炎药物等)、靶向治疗等手段。
今年6月，映雪随家人来医院时，瘤子已长到3个篮球那么大，裸露在体外，不断出血、流水，必须不停地换纱布。术前，李主任分析，切除肿瘤有两大难点：一是会造成大量出血，并可能伤及肠管；二是腹壁会遗留巨大的缺损，如何处理是个问题。
针对出血，需要1万毫升的B型血。得知消息后，许多热心人来医院探望她并且献血，3天时间1万毫升的全血就备足了。对于腹壁缺损的问题，李基业教授说，术前准备了三套方案，瘤子切完以后腹壁拉起来缝合上是最好的，但这种可能性不大，尤其是肌筋膜部分很困难；还有一种方法就是从病人身体别的地方取一块组织来补，这对映雪来说可能性也不大，因为她病了这么长时间，再增加一个创伤是雪上加霜；第三方案就是利用生物补片，和皮肤一起缝合。
6月14日早上10点，映雪准时被推进了手术室。李基业团队经过5个多小时奋战，将映雪肚子上的巨大肿瘤成功切除。李主任描述：“术中出血4000多毫升，切下来的瘤子有23斤重，满满一大脸盆。对于肌筋膜缺损的问题，我们用生物补片修补，最后通过皮下分离整形缝合上了，总之按照之前的预想解决了这个问题。另外，包裹着胰腺的肿瘤不能切除，要靠后期服药控制。”术后，映雪恢复得很快，病情稳定。
要让患者少走弯路
7月5日，映雪在父母的陪伴下，从广州到达河北燕达医院，接受康复治疗。在燕达医院住院部普外科优质护理病房，营养科岳主任根据映雪伤口的恢复情况、力量恢复情况等制订了详细的饮食营养搭配方案，帮助映雪调理身体。经过两周的调理，映雪的体重有所增加，虽然脸色依然苍白，身体仍然虚弱，但食欲慢慢恢复，可以下地行走了。
出院前，映雪哽噎着说：“当初家乡人都觉得我可能活不了了，在我觉得快没希望的时候，我们找到了李主任。我真的很感恩，遇到这么多的好人帮我。每走一步，缺了任何一个人，我都不可能今天在这里坐着。”
李基业教授表示，侵袭性纤维瘤的基础研究正在探究当中。其治疗手段有多种，对每个具体的病人而言，治疗方案应强调个体化。另外，这个病虽然罕见，我国每年发病5000人，假如病人能活5年、10年，现在我们国家也有10多万这样的病人，因此也需要大力科普，让患者不要迷茫，少走弯路。▲ (张彤)