一女子骨骼莫名的溶化 X射线照不到她的骨盆
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2003年2月13日
北京晨报
去年6月，参加下岗培训班的朱钰玲跪倒在回家的路上，从此再没有站起来。医生在X光片上，找不到她的耻骨，甚至连整个骨盆都模糊不清。人们起初以为是巨大的肿瘤挡住了X射线的穿透力，但是切片没有发现任何癌细胞。
医生费了很大的周折也没有弄明白，为什么在X光片上，朱钰玲躯干的骨骼如丝带般若隐若现。经过几次转院，她于去年11月住进了协和医院内分泌科。医院请来了包括院士在内的各路专家大会诊，最终确诊：朱钰玲患了罕见的大片骨溶解症。
36岁的顾锋是朱钰玲的主治医生。她介绍说，朱钰玲骨骼溶解的面积比教科书上的案例还要广泛。做骨穿的时候，抽不到她的骨头和正常的骨髓。在别人身上显示形体美的硬硬的骨盆，在她身上已经成了软软的纤维物质——她的骨盆已经被溶解掉了。1999年与2002年的X光片对比，保护胸腔的肋骨的颜色也愈来愈浅——朱钰玲身上的所有的扁骨，包括骨盆、脊椎、肋骨都在莫名其妙地溶化。
, 百拇医药
病魔已缠身25载
37岁的朱钰玲一见记者就笑着说：“属马的我在马年马失了前蹄。”她很清楚自己的病情，这份乐观的情绪因此感动了身边所有的人。“我只要能坐起来就知足，坐起来就有机会工作，有机会自食其力。” 她的母亲说：“到了这个份儿上她也没服过输。” 童年时的朱钰玲酷爱跳猴皮筋。可11岁那年，细心的母亲看到女儿的身体慢慢地往一侧倾斜。医生确诊为脊柱侧弯，并割除了她的左肾上腺。手术并没有让少女的身体日渐挺拔起来。虽然这以后她总是和医院打交道，她的脊柱最终还是弯成S型，花季少女的后背顶起了一个包。为了不连累别人，漂亮的朱钰玲拒绝了爱情和婚姻，把全部的心血倾注在工作上。除了父母亲，又有谁知道，是一盒又一盒的“芬必得”，撑着这个北京女孩风雨无阻地走在上班的路上，直到2002年单位因拆迁占地而解散。“浑身疼，但是可以忍受。”她用这一句话概括了生活给她的全部感受。
顾锋认为，破骨细胞早在25年前就已开始侵蚀朱钰玲的骨骼，只是医生尚没有发现。她惊讶于朱钰玲到底用了怎样的力量，撑着自己的身体终于走到了再也站不起来的那一刻。
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“我们在跟破骨细胞赛跑，但由于目前查不出病因，只能走一步看一步。”顾锋说，溶骨症多由遗传、肿瘤和辐射引发，专家们在朱钰玲身上没有找到这三种诱因。顾锋曾对朱家人说，“希望能让朱钰玲站起来”。但她向记者坦言，维持现状便是医学的胜利。毕竟，破骨细胞已经侵袭了朱钰玲身上所有的承重骨。
由于第一轮放疗尚未结束，放疗的作用有多大，还是个未知数。谁都清楚，如果没有骨骼的保护，一个人会怎样。当记者问朱钰玲这个残酷的问题时，她笑着说：“我积极配合顾大夫的治疗，我不想将来。” “她不哭，也从不愁眉苦脸，这给了我们信心。她不放弃，我们也不放弃。”顾锋如是评说她的病人。
未来的日子令人心忧
朱钰玲倒下了，生活对于这个家庭来说真的是一团糟。她的失业金在2003年底就要领取完毕。朱钰玲有个在部队工作的哥哥，但并不经常回家。她妈妈69岁，爸爸79岁，家里还有一个93岁的姥姥。这是个夕阳多过朝阳的家庭，这家里的人几乎都需要朱钰玲来养老送终。
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记者迈进朱家的房门是在马年除夕的前一天。在东华门附近的一个大杂院里，朱钰玲79岁的父亲正在给93岁的姥姥扫房——北京人迎接阴历年必要做的一件事。在照不进阳光的小屋里，93岁的姥姥正在床上择着黄花菜，做着过年的准备。这是个裹脚的、驼背的、有着一双至今劳作不辍的双手和慈祥脸庞的山东老人。这个阴历年对于她意味着什么呢？36年来，第一次没有外孙女陪她守夜到天明。
就在同一天，在协和医院温暖的病床上，朱钰玲母女俩正聊着在今年的春节联欢晚会上，赵本山会演什么小品。虽然娘儿俩都无缘欣赏到这台晚会，她们要守着洁白的病床迎接羊年的第一轮红太阳。在病床旁的小柜上，放着萧乾和文洁若夫妇合译的《尤利西斯》——那是许多人都发愁看不懂并因此而放弃的一本书。
晨报记者 崔红 通讯员 李云明, http://www.100md.com
去年6月，参加下岗培训班的朱钰玲跪倒在回家的路上，从此再没有站起来。医生在X光片上，找不到她的耻骨，甚至连整个骨盆都模糊不清。人们起初以为是巨大的肿瘤挡住了X射线的穿透力，但是切片没有发现任何癌细胞。
医生费了很大的周折也没有弄明白，为什么在X光片上，朱钰玲躯干的骨骼如丝带般若隐若现。经过几次转院，她于去年11月住进了协和医院内分泌科。医院请来了包括院士在内的各路专家大会诊，最终确诊：朱钰玲患了罕见的大片骨溶解症。
36岁的顾锋是朱钰玲的主治医生。她介绍说，朱钰玲骨骼溶解的面积比教科书上的案例还要广泛。做骨穿的时候，抽不到她的骨头和正常的骨髓。在别人身上显示形体美的硬硬的骨盆，在她身上已经成了软软的纤维物质——她的骨盆已经被溶解掉了。1999年与2002年的X光片对比，保护胸腔的肋骨的颜色也愈来愈浅——朱钰玲身上的所有的扁骨，包括骨盆、脊椎、肋骨都在莫名其妙地溶化。
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病魔已缠身25载
37岁的朱钰玲一见记者就笑着说：“属马的我在马年马失了前蹄。”她很清楚自己的病情，这份乐观的情绪因此感动了身边所有的人。“我只要能坐起来就知足，坐起来就有机会工作，有机会自食其力。” 她的母亲说：“到了这个份儿上她也没服过输。” 童年时的朱钰玲酷爱跳猴皮筋。可11岁那年，细心的母亲看到女儿的身体慢慢地往一侧倾斜。医生确诊为脊柱侧弯，并割除了她的左肾上腺。手术并没有让少女的身体日渐挺拔起来。虽然这以后她总是和医院打交道，她的脊柱最终还是弯成S型，花季少女的后背顶起了一个包。为了不连累别人，漂亮的朱钰玲拒绝了爱情和婚姻，把全部的心血倾注在工作上。除了父母亲，又有谁知道，是一盒又一盒的“芬必得”，撑着这个北京女孩风雨无阻地走在上班的路上，直到2002年单位因拆迁占地而解散。“浑身疼，但是可以忍受。”她用这一句话概括了生活给她的全部感受。
顾锋认为，破骨细胞早在25年前就已开始侵蚀朱钰玲的骨骼，只是医生尚没有发现。她惊讶于朱钰玲到底用了怎样的力量，撑着自己的身体终于走到了再也站不起来的那一刻。
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“我们在跟破骨细胞赛跑，但由于目前查不出病因，只能走一步看一步。”顾锋说，溶骨症多由遗传、肿瘤和辐射引发，专家们在朱钰玲身上没有找到这三种诱因。顾锋曾对朱家人说，“希望能让朱钰玲站起来”。但她向记者坦言，维持现状便是医学的胜利。毕竟，破骨细胞已经侵袭了朱钰玲身上所有的承重骨。
由于第一轮放疗尚未结束，放疗的作用有多大，还是个未知数。谁都清楚，如果没有骨骼的保护，一个人会怎样。当记者问朱钰玲这个残酷的问题时，她笑着说：“我积极配合顾大夫的治疗，我不想将来。” “她不哭，也从不愁眉苦脸，这给了我们信心。她不放弃，我们也不放弃。”顾锋如是评说她的病人。
未来的日子令人心忧
朱钰玲倒下了，生活对于这个家庭来说真的是一团糟。她的失业金在2003年底就要领取完毕。朱钰玲有个在部队工作的哥哥，但并不经常回家。她妈妈69岁，爸爸79岁，家里还有一个93岁的姥姥。这是个夕阳多过朝阳的家庭，这家里的人几乎都需要朱钰玲来养老送终。
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记者迈进朱家的房门是在马年除夕的前一天。在东华门附近的一个大杂院里，朱钰玲79岁的父亲正在给93岁的姥姥扫房——北京人迎接阴历年必要做的一件事。在照不进阳光的小屋里，93岁的姥姥正在床上择着黄花菜，做着过年的准备。这是个裹脚的、驼背的、有着一双至今劳作不辍的双手和慈祥脸庞的山东老人。这个阴历年对于她意味着什么呢？36年来，第一次没有外孙女陪她守夜到天明。
就在同一天，在协和医院温暖的病床上，朱钰玲母女俩正聊着在今年的春节联欢晚会上，赵本山会演什么小品。虽然娘儿俩都无缘欣赏到这台晚会，她们要守着洁白的病床迎接羊年的第一轮红太阳。在病床旁的小柜上，放着萧乾和文洁若夫妇合译的《尤利西斯》——那是许多人都发愁看不懂并因此而放弃的一本书。
晨报记者 崔红 通讯员 李云明, http://www.100md.com