治不好的“脚脚痛” 这种恶病你听到过吗?
治不好的“脚脚痛”
今年5月1日，点点突然按着自己的右腿根部说“脚脚痛”，爸爸带点点去看病，医生诊断为“滑膜炎”———一种因运动不当引起的疾病。妈妈吓唬点点说，那是因为他太“皮”了，如果不好好卧床休息，将来走路要变瘸子的。结果，点点乖乖在床上度过了“五一”节。 可几天后，点点另一条腿的相同部位又开始疼痛，并伴有高烧。那个时候发高烧是很有些“可怕”的，全家人为此担心了好几天，但医生的诊断结果仍然不变：滑膜炎。
要把好动的点点“摁”在床上可不容易，家里人只能听从医生的劝告，把点点送进医院做腿部牵引———足足吃了一个月苦头，病情却仍不见好。直到验血后才发现，点点的病情也许不那么简单。
确诊病情那天，医生把点点的父母叫进了办公室，第一句话就是“你们要有心理准备”，然后才说：孩子患上的病，叫“神经母细胞瘤”，他的右侧肋骨下方长了个恶性肿瘤，并且已经扩散到骨髓里面，属于第四期。目前化疗是惟一的方法，如果化疗能控制病情，才可以决定是否可以开刀切除……
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医生又告诉他们，通常这种病治愈的可能性是17%左右，而年纪越小(一般1周岁以下)，治愈的可能性也越高———点点的年龄已经偏大，病情也已经是晚期了。
这种恶病你听到过吗？
采访那天，在医院门口碰上点点的爸爸，一手打着伞，一手提着偌大两个袋子。“几天化疗下来，孩子一点胃口都没有，难得刚才说想要吃东西，我赶紧出来给他买。”打开口袋，里面满满当当，有水果色拉、卡通棒头糖、西瓜、薯片……“我在徐家汇跑了一个多小时，才找齐了他平时爱吃的东西，现在根本顾不上有没有营养了，有食欲就好!”
“这孩子什么都懂，刚才我要走的时候，他拼命拉着我的手，要我摸他的腿，他说要多带点吃的给他，他要多吃饭饭，长了肉肉就又可以走路了……”袋子显然很沉，便走边说令他很快气喘吁吁起来。
走到病房门口，点点爸爸突然将脚步放缓，侧身先朝门里探了探，然后才轻声说：“千万别把我们一家写得可怜巴巴的，我们可不只是为了博得同情!我和孩子妈妈商量过了，我们求助于报纸，一来是想把这个病告诉给更多人———这种病在孩子中的发病率比较高，却一直没被重视；二来我们实在是缺乏资讯，要是有人能提供治愈此病的先进方法或者偏方，给点点加加油，我们感激不尽!”
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再喧闹他也昏昏睡着
正是下午探望时间，狭小的病房里挤满了大人小孩，很吵。只有靠窗病床的一个小男孩，右手扎着吊针，沉沉地睡着，对周围的喧闹没有丝毫反应———那便是点点。
“因为好几天连续化疗，他已经元气大伤，一点精神都没有。哪怕是病房里吵闹的声音再响，他还是昏昏沉沉地睡，好像总也睡不够。”点点的妈妈正轻手轻脚地给孩子换冰袋，见到我们，她赶紧拍拍儿子的脸蛋，俯下身子说：“小帅哥醒醒噢，有人看你来了!”
孩子妈妈脸色灰黄，双颊明显地削下去，身上T恤皱巴巴的，好几天没换的样子。
记者伸手摸了摸，点点的脸蛋滚烫，额头却是一片冰凉。“他每天都发烧，这是化疗的正常反应，整天都是38.5至39度之间，退烧药已经加到很大剂量了。我们只好用冰袋捂着退烧，还是没什么用———这不，刚换下冰袋没多久，他的脸蛋又烫起来了。”
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点点抱不动“天线宝宝”
见有人给他拍照，点点第一个想到的就是抱他最喜欢的天线宝宝，可是手没力气，根本拿不动。放弃努力之后，点点还是很认真地对着相机做表情：从面无表情到微微咧嘴，然后就逐渐笑得比较自然，再后来就开始晃悠手臂甚至是有些得意地翘起二郎腿……
就在这时候，医生又把点点的爸爸叫了出去。妈妈显然没心思再陪点点玩，将天线宝宝举在半空一动不动，眼睛不停地朝门口张望。
好在才没几分钟，爸爸就回来了，他没进门，半躲在门口朝我们招手。他带来的是坏消息，医生说，由于连续化疗，点点血液中的白血球还不到正常状况的十分之一，没办法继续挂化疗的点滴，只能改挂血浆，补充血液中被杀死的好细胞———化疗暂停，无疑意味着治愈的可能性愈加渺茫……
点点爸爸显然想将气氛弄得轻松一点，他很努力地笑，却只是勉强地扬起嘴角，让人看着更难受。“20多天了，我们天天守在医院，只要还有一丝希望，我们就不会放弃孩子。但就算是医好了，经过了这样大剂量的化疗，他将来会是什么样子，我们根本不敢想象!”
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连开刀的希望都没有
点点也许预感到了什么，就在这时候，他突然在病床上哇哇大哭起来。他的声音很哑，这令他的哭声很容易与其他孩子区别开来。医生曾说，这个病到了后期压迫神经后，就会影响发声功能。
赶紧回到病房，只见点点用扎着针的手拼命按住骨盆处，大叫着“疼”!因为两边大腿关节处的骨头很疼，点点根本用不上力气———坐痰盂会疼，从床上坐起身更疼，这两天连续下雨，连平躺着都会疼痛难忍。
“人家都说我们孩子乖，安静，其实他是不能动啊!一动大腿上的骨头就疼，谁知道那是怎样的疼，他又怎么敢翻来翻去!这么凉快的天气，他已经躺得满背痱子了。”妈妈说着说着湿了眼。她打了一盆热水，为点点捂在痛处。
这才有机会看见点点的大腿———小屁股两边几乎没什么肉了，只有中间的地方有两块尖尖的肉垂在那里；双腿被一层皮裹着，没肉的双腿中间完全是凹陷的。
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“我们以前总说他瘦，你看，孩子现在才是真的瘦啊……”点点爸爸边小心地给哭出一身虚汗的点点擦身，一边闷闷地说着，“以前我们觉得那些需要开刀，或是先天手脚畸形的小孩很可怜，可是现在想想，他们只要开刀就有希望，而他连刀都开不了。”
神经母细胞瘤
听说这种“恶毛病”在儿童中的发病率挺高，从病房出来，记者赶紧找到相关的儿童医学专家，从那里得到一些关于神经母细胞瘤的常识。
神经母细胞瘤是一种儿童常见的实质性肿瘤，主要起源于肾上腺，但也可起源于肾上腺外的交感神经的其他部分,包括腹膜后或胸部。约75%的神经母细胞瘤患者在5岁以下，是最常见的儿童恶性肿瘤，也是治疗最困难的肿瘤之一。
神经母细胞瘤的病情一般分为4期：I期表示可手术完全切除，镜下无残留；II期表示可手术完全切除，镜下有残留；III期表示手术不能切除或肿瘤破溃；IV期则表示肿瘤远处播散或转移。因为初期症状不明显，半数以上患儿就诊时已是中晚期(III、IV期)，40%已经有血行播散———而点点目前正处于IV期。
神经母细胞瘤患儿偶尔会表现出类新生儿综合症，如斜视、眼震颤、肌阵挛、水样泻或高血压等。 文 /本报记者陈晓欣, http://www.100md.com
今年5月1日，点点突然按着自己的右腿根部说“脚脚痛”，爸爸带点点去看病，医生诊断为“滑膜炎”———一种因运动不当引起的疾病。妈妈吓唬点点说，那是因为他太“皮”了，如果不好好卧床休息，将来走路要变瘸子的。结果，点点乖乖在床上度过了“五一”节。 可几天后，点点另一条腿的相同部位又开始疼痛，并伴有高烧。那个时候发高烧是很有些“可怕”的，全家人为此担心了好几天，但医生的诊断结果仍然不变：滑膜炎。
要把好动的点点“摁”在床上可不容易，家里人只能听从医生的劝告，把点点送进医院做腿部牵引———足足吃了一个月苦头，病情却仍不见好。直到验血后才发现，点点的病情也许不那么简单。
确诊病情那天，医生把点点的父母叫进了办公室，第一句话就是“你们要有心理准备”，然后才说：孩子患上的病，叫“神经母细胞瘤”，他的右侧肋骨下方长了个恶性肿瘤，并且已经扩散到骨髓里面，属于第四期。目前化疗是惟一的方法，如果化疗能控制病情，才可以决定是否可以开刀切除……
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医生又告诉他们，通常这种病治愈的可能性是17%左右，而年纪越小(一般1周岁以下)，治愈的可能性也越高———点点的年龄已经偏大，病情也已经是晚期了。
这种恶病你听到过吗？
采访那天，在医院门口碰上点点的爸爸，一手打着伞，一手提着偌大两个袋子。“几天化疗下来，孩子一点胃口都没有，难得刚才说想要吃东西，我赶紧出来给他买。”打开口袋，里面满满当当，有水果色拉、卡通棒头糖、西瓜、薯片……“我在徐家汇跑了一个多小时，才找齐了他平时爱吃的东西，现在根本顾不上有没有营养了，有食欲就好!”
“这孩子什么都懂，刚才我要走的时候，他拼命拉着我的手，要我摸他的腿，他说要多带点吃的给他，他要多吃饭饭，长了肉肉就又可以走路了……”袋子显然很沉，便走边说令他很快气喘吁吁起来。
走到病房门口，点点爸爸突然将脚步放缓，侧身先朝门里探了探，然后才轻声说：“千万别把我们一家写得可怜巴巴的，我们可不只是为了博得同情!我和孩子妈妈商量过了，我们求助于报纸，一来是想把这个病告诉给更多人———这种病在孩子中的发病率比较高，却一直没被重视；二来我们实在是缺乏资讯，要是有人能提供治愈此病的先进方法或者偏方，给点点加加油，我们感激不尽!”
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再喧闹他也昏昏睡着
正是下午探望时间，狭小的病房里挤满了大人小孩，很吵。只有靠窗病床的一个小男孩，右手扎着吊针，沉沉地睡着，对周围的喧闹没有丝毫反应———那便是点点。
“因为好几天连续化疗，他已经元气大伤，一点精神都没有。哪怕是病房里吵闹的声音再响，他还是昏昏沉沉地睡，好像总也睡不够。”点点的妈妈正轻手轻脚地给孩子换冰袋，见到我们，她赶紧拍拍儿子的脸蛋，俯下身子说：“小帅哥醒醒噢，有人看你来了!”
孩子妈妈脸色灰黄，双颊明显地削下去，身上T恤皱巴巴的，好几天没换的样子。
记者伸手摸了摸，点点的脸蛋滚烫，额头却是一片冰凉。“他每天都发烧，这是化疗的正常反应，整天都是38.5至39度之间，退烧药已经加到很大剂量了。我们只好用冰袋捂着退烧，还是没什么用———这不，刚换下冰袋没多久，他的脸蛋又烫起来了。”
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见有人给他拍照，点点第一个想到的就是抱他最喜欢的天线宝宝，可是手没力气，根本拿不动。放弃努力之后，点点还是很认真地对着相机做表情：从面无表情到微微咧嘴，然后就逐渐笑得比较自然，再后来就开始晃悠手臂甚至是有些得意地翘起二郎腿……
就在这时候，医生又把点点的爸爸叫了出去。妈妈显然没心思再陪点点玩，将天线宝宝举在半空一动不动，眼睛不停地朝门口张望。
好在才没几分钟，爸爸就回来了，他没进门，半躲在门口朝我们招手。他带来的是坏消息，医生说，由于连续化疗，点点血液中的白血球还不到正常状况的十分之一，没办法继续挂化疗的点滴，只能改挂血浆，补充血液中被杀死的好细胞———化疗暂停，无疑意味着治愈的可能性愈加渺茫……
点点爸爸显然想将气氛弄得轻松一点，他很努力地笑，却只是勉强地扬起嘴角，让人看着更难受。“20多天了，我们天天守在医院，只要还有一丝希望，我们就不会放弃孩子。但就算是医好了，经过了这样大剂量的化疗，他将来会是什么样子，我们根本不敢想象!”
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赶紧回到病房，只见点点用扎着针的手拼命按住骨盆处，大叫着“疼”!因为两边大腿关节处的骨头很疼，点点根本用不上力气———坐痰盂会疼，从床上坐起身更疼，这两天连续下雨，连平躺着都会疼痛难忍。
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这才有机会看见点点的大腿———小屁股两边几乎没什么肉了，只有中间的地方有两块尖尖的肉垂在那里；双腿被一层皮裹着，没肉的双腿中间完全是凹陷的。
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神经母细胞瘤
听说这种“恶毛病”在儿童中的发病率挺高，从病房出来，记者赶紧找到相关的儿童医学专家，从那里得到一些关于神经母细胞瘤的常识。
神经母细胞瘤是一种儿童常见的实质性肿瘤，主要起源于肾上腺，但也可起源于肾上腺外的交感神经的其他部分,包括腹膜后或胸部。约75%的神经母细胞瘤患者在5岁以下，是最常见的儿童恶性肿瘤，也是治疗最困难的肿瘤之一。
神经母细胞瘤的病情一般分为4期：I期表示可手术完全切除，镜下无残留；II期表示可手术完全切除，镜下有残留；III期表示手术不能切除或肿瘤破溃；IV期则表示肿瘤远处播散或转移。因为初期症状不明显，半数以上患儿就诊时已是中晚期(III、IV期)，40%已经有血行播散———而点点目前正处于IV期。
神经母细胞瘤患儿偶尔会表现出类新生儿综合症，如斜视、眼震颤、肌阵挛、水样泻或高血压等。 文 /本报记者陈晓欣, http://www.100md.com