从“三腿宝宝”说起
1、徐林 教授 北京中医药大学东直门医院骨科中心主任 中国残疾人康复协会理事 从事骨科临床工作30年，发表论文50余篇，参编大型教科书10余部。(左图)2、周景旺 北京市儿童福利院书记 从事社会福利工作16年 多次参与儿童福利机构国际对外交流 在保护孤残儿童回归社会融入家庭方面均作出了积极贡献。(右图)
主持人：观众朋友们，你们好!这里是中央电视台《健康之路》直播节目，今天我们来聊的是新生儿畸形方面的问题。首先通过一个短片一起来回顾一下“红红”的经历：2003年2月底一个长着三条腿的女婴被北京航天医院的工作人员在医院的卫生间里发现，这就是备受大家关注的三腿女婴红红，几经周折红红被送到了北京儿童福利院，为了让红红能够得到专业的护理，3月20日儿童福利院为红红在北京郊区延庆找到了一位养母，在福利院的协调下2003年8月9日北京中医药大学东直门医院接纳了红红，经诊断红红属于寄生性、不完全性连体畸形，如果不及时手术甚至会导致尿毒症，最终危及生命，最后院方决定给红红免费进行手术。8月27日红红接受了最后一次专家会诊，8月28红红被推进了手术室，历经七个小时手术结束。四天以后红红顺利地渡过了危险期转入普通病房。专家介绍尽管手术非常成功，但是由于“第三支腿”的影响红红的肢体功能和身体状况都还存在着很多问题。
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徐林：红红实际上并不是一个真正意义上的三条腿，而是一个没有发育好的连体婴，是由于在8-10天之间胚胎发育不全，一部分由于缺血或者其他原因没有发育好造成的。如图这是一个螺旋CT的片子，这种异常的发育很特殊，在全世界都属于罕见病例。
周景旺：红红是今年3月6日送到我们福利院的，当时看到她时感到非常惊奇，我们每年都会在社会上接收各种不同类型的残疾孩子，但是像红红这种残疾程度很罕见。当时红红大小便失禁，无法平躺，只能侧卧，甚至连衣服都很难找到合适的。
徐林：红红这种情况是很少见的，但是脊柱发育畸形的情况并不少见，如图我们做过很多脑瘫的手术，很多并不是脑瘫，而是脊柱的问题，具体特征包括毛发、局部疱块等。
主持人：造成这种畸形的原因是什么？
徐林：畸形的原因很复杂，是由于多方面的因素引起的，比如物理因素(放射线等)、化学因素(药物)、生物因素(妊娠期间病毒感染)、遗传因素等。孕期保健是非常重要的，我们提倡优生优育，要定期进行孕期检查，及时发现异常情况。我们当时给红红检查的时候发现异常的肢体吸取了孩子大量的营养，另外由于脊柱裂，脊髓受到了不良肢体的牵拉，脊髓拉长后就容易导致双下肢瘫痪。
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主持人：手术治疗的难度大吗？
徐林：这是一种高难度、高风险手术，应该说对我们也是一种挑战，手术并不像很多人想象的那样只是去掉多余的一条腿，实际上在切这条腿的时候还应该考虑脊髓的问题，如果控制得不好不仅仅无法恢复还有可能加重损伤，因此在切除第三条腿的同时还应该注意保护脊髓，同时要进行皮瓣成形手术。
主持人：这种手术效果如何？
徐林：我们已经做了三百多例脊柱脊髓畸形的手术，如图像这种尾部长一个小尾巴的情况就和红红很相似，术后效果可以看到很好。
主持人：红红当时是不是必须手术？
徐林：是的，如果不手术就会发生完全性瘫痪，另外红红还有泌尿系感染，如果不及时解除脊髓牵拉，很有可能造成最终死亡。我们和福利院进行了交流和商讨后最终还是决定手术。
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周景旺：红红手术的时候是8个月大。
主持人：来看看红红现在的情况：手术四十多天已经过去了，10月10日是红红出院的日子，医院一片节日的气氛，如今红红已经可以在病床上爬来爬去了，不仅体重增加了两斤，而且在外界的扶持下还可以坐起来。为了红红更好地恢复，出院后还不能立即回家，还需要在儿童福利院待一段时间。工作人员介绍红红至少还要在福利院里待两个月时间。
徐林：红红经过这次手术后还需要二次甚至三次手术，手术是为红红今后一整套的康复训练创造条件，康复训练也就是功能训练，培养孩子运动能力、语言能力、智力能力等。
主持人：福利院能够给红红进行康复训练吗？
周景旺：我们福利院具备康复训练一整套的方法，同时我们还有专业的设备和技术人员，我们会尽力做好红红的康复训练，请大家放心。现在红红的情绪很好，饮食也很好，还不认生，大家都很喜欢她。目前我们福利院大多数都是残疾孩子，病种也很多，包括先心病、脑瘫、智力残疾、肢体残疾等。关于他们的医疗费用，民政部每年都会下拨款项，同时我们还要依靠社会各界给我们的赞助，但是由于残疾孩子太多，这些费用是远远不够的，我们也衷心希望社会各界多多关心这些孩子。
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徐林：我们也向社会承诺每月要为一位福利院孩子进行免费手术，红红的医疗费用也是我们负责的。
主持人：我们发现福利院的孩子和一般的孩子在性格上还是有一些差异的，是这样吗？
周景旺：是的，大部分孩子都是残疾的，需要工作人员护理，我们的管理是封闭的，孩子接触外界社会很少，而且我们的工作人员是早中晚三班倒，并不是24小时监护，对于孩子的情感依恋、个性发展还是有一定的影响的。为了尽量弥补这些影响我们每年都要给他们集体过生日，并且尽量多带他们接触社会。另外为了孩子今后的健康成长我们也在千方百计地为孩子寻找一个家，比如我们在延庆给红红找了一个寄养妈妈，寄养妈妈对红红也很好。
主持人：有很多人其实都很关心残疾儿童，但是他们并不知道通过怎样的途径来奉献这一片爱心，您能介绍一下吗？
周景旺：首先感谢大家对残疾孩子的关心，现在主要是通过家庭收养、家庭寄养、助养的方式。总的来说如果有人愿意捐款、捐物，可以同我们福利院的办公室进行联系，对于有意助养的人可以同我们家庭收养办公室联系。目前为了孩子更加健康和安全的成长我们还不提倡以义工的形式来奉献爱心。
主持人：北京张女士 32岁 我自己没有孩子，但是特别想当一个妈妈，我能不能每周末把孩子接出去玩两天？
周景旺：我们福利院不提倡，因为孩子长期生活在福利院这种机构突然转变到家庭的环境中肯定会不适应，以前我们尝试过这种方式，但是这种情感上的反差实践证明对孩子或多或少是有影响的。
主持人：专家门诊 徐林 周二下午 1：00-3：00, http://www.100md.com