晚期肿瘤患者的避风港
1、张宗卫 研究员 北京肿瘤医院康复科主任中国抗癌协会秘书长 长期从事癌症的流行病学社会心理因素与肿瘤癌症综合康复治疗与临床实践研究。1990年组建癌症康复会。(左图)2、陈钒 助理研究员 北京肿瘤医院宁养院 长期从事癌症患者康复指导与心理咨询工作 1997年开始介入患者姑息治疗与疼痛控制以及晚期癌症疼痛患者的家庭治疗工作，2001年参与筹备和建立宁养院。(右图)
主持人：观众朋友们，你们好!这里是中央电视台《健康之路》直播节目，今天我们来聊的是肿瘤方面的问题。下面一起来关注一下晚期癌症的患者，首先通过一位叫做南燕的患者的故事一起来了解一下这一群体的状况：一位当年风华正茂的年轻战士，一位曾经拥有无限欢乐的普通母亲，一位丈夫身患残疾的平凡妻子，在2001年被确诊为直肠癌晚期，经历了两次手术和十余次化疗，面对突如其来的打击她和家人做出了艰难的决定。
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南燕：我没有想到我的病这么严重，当初拿到诊断书后我自己一个人坐在沙发上半天，就像傻了一样坐在那儿，我自己都不知道过了多长时间然后才恢复知觉。
南燕丈夫：心情是很难用语言表达的，实际上到现在为止，每当我会想起那一段时间，我觉得那是一段非常黑暗和痛苦的日子。
南燕的姐姐：震惊就是一开始知道她得了病，心想我妹妹不应该得这种病，然后就是一系列的痛苦，看到她的痛苦我们不能替代她，在接受宁养医疗以前我们是非常失望的，因为我们到医院看病的时候医生对我们说这种疼痛是没有办法的。
主持人：第二次化疗促使南燕选择了宁养治疗。
南燕：做这次化疗我是非常痛苦，以前的化疗我只是吐，这个化疗不光是吐、恶心还疼，疼得我的脚就像抽筋一样，而且是持续地抽筋那种感觉，疼得我身子都已经反弓起来，实在是受不了。
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南燕姐姐：那时候妹妹疼得实在受不了了，拉着我的手对我说：“姐姐，我实在是受不了了，你如果真的疼我就想办法赶紧让我走吧!”我听到这话的时候心都碎了。后来大夫建议我们接受宁养院的宁养治疗，后来宁养院来了以后状况有了明显改善。
陈钒：当时我们去南燕家里的时候我看见病例后发现她是得病两年多的晚期病人，已经做了两次手术了，经历过十多次化疗，放疗也做过，后来她又出现了多发的转移。对她来讲根治性的方法的作用已经不会太好了，而且可选择的治疗手段越来越少，病人也存在着很重的疼痛，当时用的镇痛药物的量实际上也是很大的，但是效果不好，因此病人对于疼痛控制没有信心，她有着很明显的焦虑甚至是轻生的想法，由于她的这种焦虑给她的家庭也带来了很大的心理负担。
主持人：疼痛是随着病情的发展越来越严重吗？
陈钒：疼痛程度和疾病的发展可能会有一些关系，但并非绝对的。
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张宗卫：疼痛可以说是癌症患者最主要和最常见的症状，我们有资料统计可以说明这个问题，在接受治疗的肿瘤患者当中大概有50%左右的人都有不同程度的疼痛，70%的晚期癌症患者的主要症状就是疼痛，在这70%的具有疼痛的晚期癌症患者当中又有30%的患者存在难以忍受的疼痛。
主持人：骨肿瘤是疼痛最剧烈的一种肿瘤吗？
张宗卫：各种肿瘤出现转移后都可能造成疼痛，有些疼痛是相当剧烈的，我听很多癌症患者讲过：“我不怕死，我就怕疼。”甚至于有的病人疼得没有办法了只有用头去撞墙。
主持人：很多家长都希望通过治疗解决疼痛的状况，是这样吗？
陈钒：很多根治性的治疗对于缓解疼痛肯定是有所帮助的，但是并不是所有的治疗都可以对疼痛有直接的作用，所以止疼治疗、镇痛治疗就成了支持治疗很重要的一部分，需要和根治性治疗共同使用。有的时候根治性的治疗方法比如手术、放疗的时候会加重疼痛。
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张宗卫：首先我们要来说明一下什么是宁养医疗服务，宁养医疗(hospice)过去在国内长期以来都被翻译成临终关怀，但是后来觉得这种说法不够恰当，所以最近把这个词称为了宁养医疗服务。宁养医疗服务并不是在医学上有什么大的突破，而是肿瘤常规治疗的一种必要的延续和完善。宁养医疗的目的不仅仅在于解决病人的疼痛，同时在于如何通过全方位的宁养医疗服务全面提高癌症患者尤其是晚期癌症患者的生活质量。这种服务实际上是一种观念上的突破，不仅仅是单纯医学上的突破同时还是我们在发展人文医学上的突破。很多人对于医学了解的不够充分，有时候期望值过高，总好像认为医学可以解决一切问题。我认为医学既然是一门科学，那么就有所能有所不能，医学绝对不是万能的。今后无论医学如何发展和发达，不治之症将会永远存在。生老病死是自然规律，任何人都逃脱不了这个规律。所谓医学就是有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。实际上我们现在在治疗肿瘤的过程中哪怕是最好的、最先进的治疗方案有效率也只是30%左右，因此我们说医学只是有时去治愈。对于有些病人我们已经无法治愈甚至于不能够提供有效的帮助了，我们还要去进行安慰。
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陈钒：我认为宁养治疗是支持治疗的一个延续，而支持治疗应该贯彻肿瘤治疗的全过程。宁养医疗目前的服务对象还是以晚期的肿瘤病人为主，宁养医疗一方面是控制病人的症状，另一方面是给予病人心理支持。
主持人：来听听南燕的丈夫的一段话：当初我一直都存在着治愈的希望，不管用什么方法都在尽力而为，包括化疗的时候虽然她很痛苦，但是我总存在着一线希望。可是最后放弃了这种根治性治疗转为宁养医疗后我虽然也尊重她的决定，可是我好像比当初更加绝望了。
陈钒：实际上在治疗选择上很多患者和家属都存在着这样的困惑，我非常理解这位家属的心情，当初他们一直都是很积极地进行治疗，但是后来发现这些治疗对病情的帮助并不大，在这个前提下他们才考虑到目前最主要的问题——疼痛，解决疼痛是关键。这种选择虽然看起来很被动，但是这也是一种无奈的选择。
主持人：进行宁养医疗的同时必须停止其他治疗吗？
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陈钒：不是的。宁养医疗是支持治疗的一个延续，不会影响到其他治疗，而只是提高病人的生活质量，南燕的家庭是因为其他的治疗方法完全没有办法了，再加上疼痛剧烈，这才最终选择了宁养医疗。
主持人：宁养医疗整个的发展过程是怎样的？
陈钒：宁养院是李嘉诚基金会和北京肿瘤医院合办的一家福利性质的宁养机构，是免费的，资金主要由李嘉诚基金会提供。
张宗卫：主要是对一些晚期、贫困的肿瘤患者实行免费。
陈钒：宁养院的服务方式主要是以家居服务为主要服务方式，比如南燕一直在家进行宁养医疗，主要是由我们的医务人员出诊到家里进行服务，然后调整用药后进行支持。我们主要做的就是镇痛，然后就是控制相关症状和副作用以及病人心理支持。其中镇痛是一项很重要的工作，重度疼痛的患者我们往往要用吗啡，在止痛治疗的时候我们还要遵守WHO提出的三阶梯镇痛方法。二阶梯的治疗用的是弱吗啡药物。轻度疼痛通常使用一些非载体类药物，比如阿司匹林等。要根据病人的个人具体状况区别对待治疗。
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主持人：我们了解到很多病人虽然很疼痛，但是对于用镇痛药好像有一些抵触的心理，为什么？
张宗卫：这就是一个观念问题，很多人认为癌症的疼痛是一种必然，我们最近在进行宁养医疗的同时很注重宣传一种观念就是癌症患者无需忍受疼痛，早在1982年WHO就已经研究了全球癌症患者的疼痛问题，专家们研究认为实际上运用现有为数不多的镇痛药物就可以解除大多数癌症患者的疼痛问题，而且提出到2000年使全球的癌症患者不疼的口号，但是我们现在的工作做得还不够，其中很重要的就是一个观念的问题，很多人认为癌症的疼痛是必然的，所以很多病人都承受着本来不应该忍受的疼痛。我曾经看过一篇文章，是一位已经去世的晚期癌症患者的妻子写的，非常感人，其中写到“他一定非常疼痛，当时他从来没有说过自己很疼，之所以知道他非常疼是因为每次第二天去给他收拾床铺的时候都会发现床单都是湿透的。”这位妻子还写到非常怀念她的丈夫，希望来生再做好夫妻，认为丈夫是一位真正的男子汉。文章写得非常感人，但是我们看了后觉得很悲哀，实际上这是一种观念问题，患者根本就不需要忍受疼痛，疼痛完全可以控制住。因此我们陈大夫也针锋相对地写了一片文章叫做《男子汉就应该忍受疼痛吗》。我觉得癌症病人尤其是晚期癌症病人这种忍受疼痛的观念是必须改变的。
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主持人：宁养治疗过程中家属应该做些什么？
陈钒：做宁养治疗的时候病人和家属的配合是非常重要的，首先病人和家属要理解我们的治疗理念，要知道我们进行的治疗并不是直接针对疾病进行根治性治疗，而是控制症状。在用药方面病人和家属要配合我们使用一些药物，医患双方必须要有一个很好的沟通。
主持人：再来看看南燕接受宁养治疗后的状况：
南燕：接受宁养医疗后疼痛感觉有了明显好转，觉得以前的治疗一直是在疼痛的悬崖边上徘徊，非常难受，那时候想得最多的就是尽早解脱，解脱后对于自己和家庭都是好事，长痛不如短痛。接受宁养医疗后疼痛症状明显改善，我现在的想法已经不像当初那么极端了，现在是想争取多活一天算一天。
主持人：河南刘女士 34岁 请问哪些城市有宁养院？
张宗卫：宁养院是由李嘉诚基金会和我们共同创办的，全国已经有二十多个城市有了宁养院。
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全国主要宁养院介绍
汕头大学医学院第一附属医院
北京天坛医院
北京肿瘤医院
上海第三医科大学附属新华医院
天津市第一中心医院
沈阳中国医科大学第二附属医院
广东医学院附属医院
兰州医学院第一附属医院
福建省立医院
广西医科大学第一附属医院
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江西医学院第一附属医院
新疆医科大学附属肿瘤医院
重庆医科大学第一附属医院
哈尔滨医科大学附属肿瘤医院
武汉大学中南医院
主持人：浙江冯先生 宁养服务一般持续多久？
陈钒：宁养服务一直会持续到病人不需要宁养服务为止，也就是说病人痊愈后可以退出宁养医疗，或者是病人去世了以后再停止宁养医疗。否则宁养医疗可以一直持续下去。另外哀伤辅导也是一项很重要的宁养医疗内容。
主持人：来看一个哀伤辅导的片子：宁养院的医生来到一位已经去世的患者家里，见到曾经照顾自己的丈夫的医务人员，周女士就像见到亲人一样，难以自持。
周女士：不难过是不可能的，今天是他去世一个月零两天了，说实在的我也很知足，我体会最深的就是这种人道主义我觉得非常好。我非常感谢你们。
张宗卫：实际上哀伤辅导并没有什么特别的技巧，只要有一颗真诚的心，病人和家属就能够真切感受到哀伤辅导的作用。
陈钒：哀伤辅导最重要的目的就是能够让失去亲人的家属能够重新融入社会，能够重新面对世界，从丧亲的痛苦中解脱出来。
主持人：医院咨询电话 (010)88135231, 百拇医药