吸氧令他们坠入黑暗 走近“人造”的盲童
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2004年2月20日
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图：听得到声音却看不见色彩，这是小小男孩岳兆祥度过的第二个春节
早产儿视网膜病变，一种因经验不足、训练匮乏或者人心冷漠而被忽视的疾病。
在中国，由此已出现了大量本可避免的儿童致盲病例。其中天津市中心妇产医院，仅在9个月中，就至少出现了6个“人工”盲童。
他们将生活在永远陌生而黑暗的空间中，眼球则会像干苹果一样萎缩下去。
这些人工盲童的产生，无疑对有关医疗部门和医护人员的责任感和职业素质提出了责问。
吸氧，令他们坠入无边黑暗
早产儿视网膜病变：早产儿视网膜尚未发育完整，如处于高氧环境下，视网膜血管收缩、阻塞，使局部缺血、缺氧、诱发视网膜血管异常增生，从而引起渗出、出血、机化等一系列改变。异常增生的视网膜血管，穿过内界膜向视网膜表面发展并伸入玻璃体内，由于渗出玻璃体内血管机化，在晶体后形成结缔组织膜，因牵引引起视网膜脱离。
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杨德山在深夜里钻进洗手间，关上灯旋转了两圈儿，失去了方向感。他试图猜想，如果自己身边的黑暗像笼罩着女儿的那样永不散去，那么自己会体验到什么。
这种恐怖的感受，如今已经被许多与杨德山一样的盲童的父亲所深刻了解，用心理学的专业描述，它包括：对残损的存在的差别意识导致的极度压抑、焦躁，失去大多数信息来源的痛苦、没有前途的绝望。
2001年11月15日，杨德山的女儿杨蔚依早产出生于天津市中心妇产医院，她是三胞胎中最小的一个，孕龄7个半月即32周，体重1400克。与其他早产儿一样，她有着生命危险，因此立即被送到新生儿科重症监护室进行抢救。新生儿科的医生把一份“抢救告知单”交给杨德山，上面详细地列举了抢救过程中可能出现的问题，比如窒息、脑瘫等等，但没有任何涉及可能导致视网膜病变的字句。在出生记录上，杨蔚依被描述为“双眼等大、等圆，状况良好”。
此后6天，透过重症监护室的玻璃门，杨德山看到女儿像小猫一样安静，一直戴着吸氧头罩。第7天，妻子郝云丽出院，女儿则办了转住院手续，继续住院抢救。事后，按照收费清单记录计算，杨蔚依共吸氧13天，有间断。
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2001年12月5日，杨蔚依出院了，她的眼睛大而明亮，随物转动，杨德山夫妇很幸福。这段幸福的时光持续了3个月。
他们不知道，这也是永远地失去机会的3个月。
3个月后他们突然发现，孩子的瞳孔在夜间会变得很小，不正常地亮，像猫的眼睛似的，而且在灯光下会反射出一个白点。杨德山咨询了附近的一些医生，他们也不懂是怎么回事。到杨蔚依快4个月大时，白点的直径已经扩展到5毫米，通过它，杨德山可以看到女儿的眼底白茫茫的一片。
在恐惧中，他和妻子带杨蔚依去了天津医科大学医院眼科中心，专家张虹看了看孩子，第一句话就问：“吸氧了没有？”
早产儿视网膜病变，一种因经验不足、训练匮乏或者人心冷漠而被忽视的疾病，到此时已经永久地、不可逆转地伤害了杨蔚依。
受到损害的不惟她一个。每天，至少有十几名患早产儿视网膜病变的儿童的家长聚集在北京大学附属人民医院，等待着手术治疗———这是国内仅有的3家能进行手术治疗的医院之一。手术是“亡羊补牢”的办法，尽管希望渺茫。他们来自不同的地方，孩子都是早产儿，都进行过用氧治疗，都未曾被医院告知潜在的危险。
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正是在这里，杨德山遇到了几位同样操天津口音的家长，然后他们才发现，他们的孩子都出生在天津市中心妇产医院。从2001年11月到2002年7月，仅9个月的时间里，仅这家医院的这个科室，就至少出现了6个失明的早产儿。
在杨蔚依出生后6个月，2002年5月2日，刘东江的儿子刘维铧也出生在这家医院，孕龄7个月，体重1050克，立即被送进新生儿科重症监护室给氧。事后刘东江回忆，并通过检查病历后发现，中心妇产医院并没有告知他连续用氧所带来的医疗风险，及可能导致新生婴儿眼睛及肺部损伤致残的严重后果，也未采取任何相关的预防和治疗措施。
刘东江抱怨，该医院医患比例失调，医生护士人手不够，导致刘维铧缺乏照顾，在住院第22天时因溢奶引起吸入性肺炎，从而延长了住院及用氧时间。
到出生后65天出院时为止，病历上记载，刘维铧累计用氧时间为1040小时。也就是说，在住院的全部43天零8个小时的时间里，氧气从不间断地被这个婴儿吸入肺部，成为一种毒素，一分一秒地导致眼部血管畸形发育，从而造就了一个“人工”盲童。
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出院结算时，每小时2.5元的氧气费在孩子医疗费中，所占比重为1/10。
刘东江的遭遇仿佛就是杨德山的故事的重演。当年7月5日，刘维铧出院，刘东江度过了一生中最幸福的一个月。8月中旬，瞳孔上的小白点儿出现了，而且发展很快，像照相机快门一样涨开，仅仅一个星期就涨满了整个瞳孔。
全国仅有三家医院可以手术治疗这种并不罕见的病症，从它们掌握的记录来看，无论是来自哪个省份，任何一个患早产儿视网膜病变的孩子的经历都非常相似。
在某些时候，李雨宸是她的父亲李永成的骄傲。“她挺好看的，挺可爱，有时看着她也挺开心。”他说。但是更多的时候，他不得不目睹女儿如何深受折磨，并感到她发泄似地折磨别人。如今李雨宸1岁又7个月大，脾气很坏，从来不让人碰眼睛，但是自己总是非常使劲地把手指抠进去揉。如果不如意，她就砸东西，咬人，要是咬不到别人就咬自己。就是在最乖的时候，她也需要姥爷和姥姥两个人才能看护好，一个人根本制服不了。每天下午，她拿着一根棍子掏床底，因为她记得自己曾偶然地掏到过一只核桃，当时它发出了喀啦喀啦的声响。另外她还喜欢在耳边撕报纸，当它嘶啦一响时，她就格外认真地谛听。
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李雨宸2002年7月19日出生于天津市中心妇产医院，早产，体重1800克，治疗单上注明，她吸氧7天，164小时。如今她比刘维铧好一点儿，还没有双目全盲，如果运气好的话，左眼也许还可以保留一点儿光感。
2004年2月14日，刘维铧被奶奶抱在怀里，从背影看，是个柔软、漂亮的小东西，可是在正面看过去，你会发现他的脸上已经有了那种似笑非笑的麻木的表情。当他爬行时，他会转圈儿，因为找不到方向。吃东西时他不确定那是什么，总是害怕地含着。智力发育很慢。没有昼夜观念，白天睡足了之后，整夜地玩可以发出声响的塑料袋。
杨蔚依2岁又3个月大了，但并不懂得这个年龄该懂的社交方式，比如撒娇。她解决问题的方式只有大哭，而且如其父亲所说，是泼妇的那种哭嚎。当她哭得手脚使劲刨动，父母难受的程度“超过撕心裂肺”。在天津市中心妇产医院出生的这4个盲童中，她是脾气最暴躁的一个。
“她什么都不懂，”杨德山用力抓住面前的那杯橙汁，说，“真是生不如死。”
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杨德山陷入到一种经典式的悲剧之中：他最恨的，也正是他最爱的。他爱另外两个健康的儿子，不如爱这个残疾的女儿多；这种爱却痛苦又绝望，导致他曾经想过杀死她。最终他没有那么做，因为“看孩子时的那种爱，真是看哪儿都可爱”。
时间窗，在无知无觉间关闭
早产儿视网膜病变如果在孩子出生4周至6周时发现，是治疗此病的最佳时机，治疗后，孩子的眼睛与常人无异。但可供治疗只有两周时间，所以又被称为“时间窗”，如果过了这个时间段，只有10%的治疗可能。“时间窗”一关上，孩子就坠入永远的黑暗。
在子宫中，胎儿会经历美妙无比的塑造，依照大自然的调校准确的时钟，全身各个部分会同时生长，深具程序之美。在此过程中，眼球会逐渐发育，那些细小的血管由视神经乳头出发，像触须一样向边缘慢慢延伸，直到婴儿出生前一刻才抵达目的地。就像高级生产线上的汽车组装一样，当发动机被安置好了之后，轮胎也几乎会同时安装完毕———这是完美的统筹学。但是，作为大自然的另外一种设计，早产儿必须面临更多的艰险。
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从医学统计的意义上说，早产是不可避免的。在美国，早产儿在全部新生婴儿中占有20%的比重。在我国，这一统计数字是10%，这仅仅是因为我们的医疗条件落后一些，另外一半孩子夭折掉了。
对于早产儿来说，眼部血管发育的后半段只能留在出生之后完成。为了抢救他们的生命，氧气必须使用，但正是用于救命的氧气，有时会导致眼部血管畸形发展———在高浓度、长时间的血氧环境下，它们不再向边缘延伸，而是就地膨胀、变粗、打结，有时形成出血，形成一种可怕的牵拉力，最终会硬生生地把视网膜从眼底撕扯下来。
这种被撕扯的痛苦从来没有，也永远不会被准确描述———承受它的都是不会开口说话的婴儿———当它发生在杨蔚依、刘维铧、李雨宸的眼球中时，他们只能昼夜不停、水奶不进、撕心裂肺地号哭。
北京大学附属人民医院的黎晓新教授是国内的眼科权威之一，她说，即使是正常使用氧气，也不能排除早产儿视网膜病变的危险。但是，她强调，早产儿视网膜病变是完全可以避免的。如果医院科学用氧，就会大大减少病变的几率；如果对用氧的早产儿进行眼科监测，尤其是抓住出生4至6周的最佳治疗期，即“时间窗”，那么完全可以避免对视力造成重大损害。
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“及时治疗，至少可以保住1.0的视力。”她说。
瞳孔出现白点，即是病变进入晚期的征兆。早产儿视网膜病变分为5期，在3期之前，视力还有机会得到不同程度的挽救，4期希望渺茫，5期则毫无希望。
岳军，后来记起了孩子岳兆祥在3个月左右时曾有一段日夜不停的号哭。他后来知道那时孩子的眼睛进入了白瞳发展期。而他，却不知所以，茫然地捱过了那苦恼的两周。岳兆祥于2002年1月11日出生于天津市中心妇产医院，孕期7个月，体重1600克。在医院氧舱吸氧155小时。出生6个月时，被确诊为早产儿视网膜病变。
杨蔚依、李雨宸、岳兆祥的“时间窗”，因为医院未对家长加以告知、提醒，都在家中被错过了。刘维铧的“时间窗”是在医院中度过的，当时天津市中心妇产医院未对其进行任何眼科检查。
在刘维铧出院前一天，由于医院新生儿科中刚刚出现了一个早产儿视网膜病变的病例，而且刘维铧吸氧长达1040小时，新生儿科似乎也意识到了存在着危险，因此请了眼科医生来做检查，但医生仅仅看了看瞳孔，就说了句“挺好”，走了。
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这天恰好是刘维铧出生的第6周的最后一天，“时间窗”刚刚关闭。
“时间窗”一再地未经利用就已关闭。不仅在天津，也在上海、南京、深圳……
吴懿雯于2003年2月18日出生于上海，体重1100克，吸氧10天，后全目失明。同年4月17日，陶佳妮生于上海，吸氧导致全盲。顾毅2001年9月17日在江苏常州出生后，吸氧13天，现全盲。在武汉、福州、珠海、江阴、巴彦、仙居、南京、温州、广州等地，依循一个个孩子的名字、病例和照片，我们都可以发现早产儿视网膜病变治疗的“时间窗”被一再错过。
“时间窗”一旦关闭，孩子们就永远失去了复明的机会。刘东江在儿子发病后查阅了大量的医学资料，得知此种损伤是不可逆的，甚至不因医疗条件的好坏而有所改变。
2002年6月，郑小可出生在深圳，孕期29周，体重1200克，由机械供氧5天，面罩吸氧将近一个月，后出现视网膜病变。第二年5月和6月，父亲郑华章带女儿到美国波士顿眼耳医院做了两次右眼手术，7月在底特律做了左眼手术，最终与那些在国内进行的手术一样宣告无效。
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刘东江夫妇连同他的父母，带着刘维铧在天津、北京、青岛、上海等地的医院辗转求医，最终在上海复旦大学附属眼耳鼻喉医院做了视网膜贴复手术。医生告诉刘东江，只有1/10000的成功机会，最终，这太微小的希望火苗熄灭了。
“做这种手术就像是在山洞里行走，”黎晓新教授说，“走出去就看见光亮，走不出去就永远沉到黑暗里。”
早产儿视网膜病变导致的几个后果依次是：1.视网膜脱离眼底；2.视网膜皱起，就像一张平展的纸被团成纸团儿，而且可能出现裂口；3.视神经萎缩。
手术的目的将是恢复视网膜的形状和位置。以为河北保定的患儿黄京京做的手术为例，黎晓新的工作是，切开角膜，拿出晶状体，切掉血管畸形生长形成的增生物质———这是最为危险的环节———然后用针管向眼球内部注射昂贵的进口粘弹剂，由它把视网膜压回眼底。
在一些大城市的好医院里，有经验的医生们对于各种眼科手术越来越得心应手，因此如果孩子们还处于“时间窗”中，那么，问题不大，甚至很小。可是如果“时间窗”已经关闭，那么，“很小”的就变成了希望。
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问题不是出在亡羊补牢阶段，而是第一根栅条松动之时。
要生命就不能要眼睛？
天津市中心妇产医院对新华社记者表示，早产儿视网膜病变刚刚引起国内医学界的重视。救治早产儿，从某种程度来说，要生命就不能要眼睛。
是这样吗？
岳军曾向天津市中心妇产医院提出孩子眼睛似有问题，不能正常视物，却被医院告知早产儿发育慢属正常情况，可以用鲜艳的东西逗弄孩子。
从4个孩子经历看，以最基本的逻辑判断，天津市中心妇产医院应该是对潜在的危险毫无觉察，除非他们是蓄意所为。4位家长则指责说，医院完全是为了赚钱而供氧。刘东江说，这家医院的氧气每小时收费2.5元，按照医用氧气每瓶6立方25元的价钱推算，医院至少有150%的利润。
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尽管记者进行了耐心的说服，并指出回避是最差的公关态度，天津市中心妇产医院院方最终也没有接受本报的采访。医院办公室的杨帆说，她受命接待来访的记者，并转达院方态度：不回答任何问题。新生儿科的一位主任同样拒绝了采访。但是，这家沉默的医院显然在为当初没能多说几句话而懊丧不已。无论是哪位医生、护士，只要被询问到“为什么没有告知家长并采取预防措施”的问题，都会明显地表现出一种谨慎的沮丧。
刘东江花费大量时间在图书馆查阅相关医学资料，他家里现在堆了厚厚的医书。
刘东江指责医院见利忘义的重要证据是，在《实用新生儿学》一书中，有关早产儿视网膜病变的知识，如“当吸入氧气浓度过高，或供氧时间长，可能发生氧中毒，眼晶体后纤维增生最常见，表现为晶体后视网膜增生或视网膜剥离，使视力减退或者失明”，至少有6处被提到。而他曾亲眼看见，这本书就摆在医生的桌子上。
1942年，德国医生Terry在因白瞳症及视力不良而受检的婴幼儿中发现了此病。当时推测这种位于晶体后的纤维膜为先天性晶体血管膜之遗迹，称为晶体后纤维膜增生症，1949年经临床观察证实，本病并非先天形成。1950年被Heath医生命名为早产儿视网膜病变。从那时起，时间已经过去了50多年，在中国，有关这一病变的知识在各种医学教科书中也一再出现。但是，知识的传授远远没有转化为实践的成果。
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在中国，目前只有北京大学附属人民医院、复旦大学附属眼耳鼻喉医院和中山大学附属眼科医院三家医院可以诊断这种疾病。
天津市中心妇产医院先后遭到了这4位家长的起诉。两个正处于治疗期间、家长没有起诉、因此不愿透露其姓名的患儿，同样出生于这家医院。
在国内，已有相关判例出现。2000年10月，司法部司法鉴定科学技术研究所曾做出鉴定书，针对楼林昊天失明一案，认定洛阳市一家医院“医疗行为存在明显不当”。江苏省高院也曾做出法医学鉴定，认定南京市一家医院对庆宇翔的失明“存在过错”。河南新乡红旗区法院则认定，新乡市一家医院对何宜轩的早产儿视网膜病变负有责任，存在“治疗过错”。在以上几例中，法院都判决医院承担民事赔偿责任，赔偿金额从30万到80多万元不等。
但是，更多的家长在早产儿视网膜病变诉讼中难以胜诉。在新华社等机构的新闻资料库中检索，可以很容易地发现这一点。
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有受害儿童的家长认为，医疗责任认定如此艰难，权力和信息不对称是主要原因。
在与医院的“战争”中，刘东江是最坚定的一个。在名片上，这位初中毕业的铁路职工给自己加上了一个头衔：早产儿视网膜病变患儿家长。他开通了一部小灵通，专门用于与各地的患儿家长联络。
他很激动，不断地用左拳砸右掌，不断地质问：院方医护人员是否经过基础的用氧培训？是否盲目用氧？用氧时必须同时使用多项仪器监测，医院是否执行？住院期间是否按照诊疗规范检查眼睛？
刘东江指责说，在法院做出证据保全之前，天津市中心妇产医院已经篡改了病历。按照病历书写规范，签字必须出现在记录的下一行，但在刘维铧的病历上却出现了异常情况。在2001年6月26日下午2点的一条病历中写道：“因缺氧给予氧气，易引起早产儿视网膜病变，现在双眼灵活，对光反射，眼球可随眼前物体移动，计划近期请眼科专业医师检查眼底。”这些记录占据了两个半行，字距明显小于同一条记录的其他句子，署名“李云萍”则出现在尾句的同一行，似有事后添加的痕迹。
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即使如此，刘东江说，这一“近期请眼科专业医师检查眼底”的计划也从未实现过。
卫生部已委托中华医学会在近期召开专家论证会，要求后者就天津市中心妇产医院出现的问题尽快提出专家意见，以便作出进一步处理。
患儿的家长们已经产生了一种同仇敌忾的感情，徐惠林说：“我们的遭遇都是一样的。”她的儿子傅振东，2002年6月1日在上海出生，吸氧11天，治疗前后都未得到医院的有关提醒，出生5个月时被查出视网膜病变已至晚期，虽经全家举债为孩子两次手术，亦不能挽回视力。
郝云丽性格温和，被丈夫杨德山认为是一个贤惠的妻子。在杨蔚依失明之后，她性格大变，导致夫妻经常争吵。事实上，杨德山承认，自己的性格也变得怪异。他不再去参加任何娱乐活动，不愿意听任何人谈起任何孩子。他回忆说，甚至在北大人民医院为孩子做手术期间他也是幸福的，因为当时他还残留着最后的期望，夜里还用小手电测试杨蔚依有无光感。现在，他不再需要小手电了，只希望她安静下来。
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郝云丽大概快下岗了，她所在的小卫生院薪水微薄，有一个月的工资只有4角6分。杨德山每月收入1000多元，当他计算孩子未来的生活费时，每年只以千计。
刘东江的性格更好胜一些。“每抢救回一个孩子，都是我的胜利。”他说。
刘东江总是盯着健康孩子的眼睛看，常把人家的孩子吓哭了。李永成等待着今年6月的复查，期望女儿可以有些光感。岳军除了忙于照顾脾气暴躁的孩子，还要应付债务。杨德山走在路上，观察那些盲人，设想女儿将来会遭遇什么。
孩子们将来的遭遇是很明显的。他们都将进入天津市解放南路的盲校，而不是普通的小学。在那里，孩子们用于学习基本的生活能力的时间要多于学习拼音和数学。他们将生活在永远陌生而黑暗的空间中，眼球则会像干苹果一样萎缩下去———直到他们死去，也许70年，也许80年。这些人工盲童们的存在，都意味着对他们曾经的这个时代的爱的能力、责任感和职业素养进行责问。
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记者手记：我们处在一个夹缝当中
“这是发展中国家在经济发展之后出现的典型问题之一。”黎晓新说，“太穷时，早产儿大多数都死了，再发达一些，疾病本身则可避免。我们处在一个夹缝当中，如果不能以更好的职业素养去学以致用，就会导致孩子们死不掉，又活不好。”
作为北京大学附属人民医院眼科中心主任，德国ESSEN大学眼科医院博士，黎晓新教授经常主持早产儿视网膜病变病例的诊断和治疗。在她看来，国内妇产医院对于氧气的使用方法不当、医生们缺乏认识、未能形成眼科医生进入新生儿病房进行巡诊的惯例，是造成“人工”盲童的三个重要原因。
氧气不是营养品，而是抢救时的必需品。氧气于1774年被发现，20世纪以来广泛应用于医学治疗。就像所有的药物都有毒副作用一样，机体长时间暴露于高氧下也会产生毒性反应，氧气的毒性危害肺、眼、中枢神经系统，俗称氧中毒。早产儿视网膜病变，是氧中毒的一种。
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氧气的使用过滥，是早产儿视网膜病变大量出现的主要原因。《小儿危重症的呼吸治疗》中告诫：氧疗无绝对禁忌症，但早产儿尤其低出生体重儿，除非有生命威胁的低血氧症外多不主张长期用氧。
在国外，用氧浓度不能超过40%，但在国内一些不规范的医院这一浓度常常被超过。由美国来华的科妮博士亦指出：“氧气的浓度和量的控制是一门艺术。”氧气浓度过高，导致婴儿的血氧浓度过高，如果医院不加严格监测，就会在不知不觉中酿造悲剧。
如果用氧超过一定程度，在早产儿出生后3到6周，早产儿视网膜病变就会进入活动期和纤维膜形成期，其中纤维膜形成期分为5个阶段，也就是判断病变程度时通常所说的5期。
对早产儿严格限制用氧，是惟一的有效预防措施，除非有生命危险时，才可以给以40%浓度的氧，时间亦不宜太长。此外，早期大剂量应用维生素也可能有一定预防作用。及早发现，及时施行冷凝或激光光凝，可以阻止病变进一步恶化。
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监测早产儿视网膜病变的难点是，它会延后发作，因此必须由有经验的眼科医生对有危险的婴儿进行眼底检查。在美国，国家的卫生机构会对医院的新生儿进行筛查，把防治此病作为产科业绩的重要考量标准，眼科医生进入儿科检查也已经形成惯例。
而在国内的相当多医院，医生们对早产儿视网膜病变缺乏认识，常将其误诊为白瞳症、先天性白内障和眼瘤。事实上，在人民卫生出版社第5版全国高等医药院校教材《眼科学》的第216页，就明确指出，“孕期34周以下、出生体重小于1500克，生后有吸氧史，发生率约60%，孕期更短或更低出生体重者，发生率可达66%—82%。”在《实用新生儿学》、《现代护理实务全书》、《新生儿重症监护》、《新生儿疾病》、《新生儿早产诊疗手册》等书中，关于此病变都多有记述。
早产儿视网膜病变在国际领域中已经被广泛认识，上个世纪70年代已经开始大规模预防，现在发达国家已经建立了很好的预防体系。但对国内来说，却是经济发展之后的新问题。过去早产儿死亡率太高，此病因此没有引起国内一般医院的足够重视，当新生儿死亡率下降之后，相当多的医院表现得措手不及。
黎晓新教授提醒，在早产儿、低体重和有吸氧史三项条件中，只要符合其中的任何一项，家长都应带孩子尽快进行诊断治疗。
目前，国内目前只有北京大学附属人民医院、复旦大学附属眼耳鼻喉医院和中山大学附属眼科医院三家医院可以准确诊疗早产儿视网膜病变。
而据对北京市各医院的检测，早产儿占全部新生儿的10%，发生早产儿视网膜病变的孩子又占全部早产儿的8%—10%。
这是一个社会问题。, 百拇医药(李海鹏 三丹)