三艾滋患者讲述自己的故事:我愿意公开姓名
与几位勇敢站出来的艾滋病患者坐在一起,这种聊天有几分悠闲,更多的却是摆脱不了的沉重。因为,无论怎样努力,曾经受到的伤害、歧视、冷漠、躲避,都无法忘却。更重要的是,他们一定程度上都是受害者。几位感染者言谈中有一种不约而同的默契:他们从来不说“艾滋病”几个字,而用“这个病”代替。
我愿意公开姓名
个子不太高的孙福利是他们中间惟一彻底放松的艾滋病感染者,“我的姓名、身份、地址都可以公开,无所谓,我周围的人都知道我这个病,邻村的不少人也知道。”
孙福利家在临汾市洪洞县一个村里,1998年之前,他的家庭生活很令人羡慕,虽然家在农村,也没什么文化,但出租车司机这个职业足以让全家人生活得快快乐乐。
“1998年春天对我来说是个噩梦!我的生活从此改变。”当年3月,孙福利出了车祸,随即被送往临汾市某镇的卫生院治疗。之后的情形孙福利至今难忘:
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“动手术输血时,医院从市内叫来一个献血人员,医生抽了他800毫升的鲜血,直接输入我的身体。”手术后,孙福利开始出现不明原因的高烧,伤口久不愈合,医生见状,急忙为其用抗干扰素及其他抗癌药物,高烧暂时被压了下去。
一次偶然的机会,孙福利做了HIV抗体检测,检测结果验证了他的担心。“当时的感受只能用五雷轰顶来形容,我怎么也想不到,这种病会发生在我身上。那时我才20多岁,我不知道该怎么面对妻子和孩子。”
愤怒之下,孙福利找到了医院,医院一边安慰他,“只是携带者,问题不大”;一边托人说和,给他点补偿了事。孙福利最终与医院签订了协议,拿到了5.3万元的“人道主义资助”费。但之后病毒开始在他的体内疯狂肆虐,高烧不退,腹泻不断,不能进食、入睡和坐卧,周身疼痛,体重从原来的160多斤急剧下降为90多斤。如今为这个病,孙福利背上了40多万元的债务,而他的身体已经基本不能干活了,一家三口至今和父母住在一起,地里的庄稼由年迈的父亲代种,妻子为照顾他身心憔悴,年幼的儿子则由母亲代管。
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“2001年,在律师的帮助下,我知道自己可以向医院要求赔偿,但没想到这个过程漫长又曲折,去年法院判决医院赔偿30万元,但医院拒不执行判决。”2004年春节前,法院好不容易从医院为孙福利要回了3000块钱,但络绎上门的债主让孙福利根本不敢面对,这个凄凉的年关,全家人是以泪洗面度过的。他说,他可以平静地面对别人异样的眼光,却无法面对家人憔悴的面容。
卖血害了他
和李治才(化名)的对话中,好多字眼让记者触目惊心:卖血、全村人、一个月七八次、40多块钱、生活……
看到记者的惊讶,李治才憨厚地笑了,“你们肯定无法理解我们为什么要卖血,其实这很好理解,我们想挣钱。”
李治才所在的村子非常偏僻,一人一亩多旱地,平时种地挣的口粮只够维持一家人的基本生活。1995年,李治才和村里其他青壮年人一样,开始靠卖血挣钱。
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采血的车开到村里,村民也不管是哪个血站,一哄而上抢着献血,李治才也不例外。“那时一个月卖七八次血很正常,一般都是400cc,最多时我一次卖过800cc的血。”卖一次血一般可以拿到70块钱,但“经过中间各个环节的抽成”,到自己手里时只剩40多块钱。李治才回忆说,那段时间,村里好多人脸色都“跟土墙一样”。“没有人懂得献血知识,只知道血抽了还有,虽然卖了一段时间血后,身体明显不好了,但没有人愿意退出。后来国家不让卖血了,我们也就不卖了。”
“1998年,卫生部门联合进行普查,不久我就接到通知,第一次知道自己得了这个病时,非常害怕。那时觉得这个病是脏病,和那方面有关系。”回家后全家人对此进行了严格的保密。
2002年底,一次突然的事件,李治才的病情在全村公开了,人们议论纷纷,对他的态度180度转折,正在打工的厂子也辞了他。受尽病痛折磨的李治才开始遭受心理上的煎熬,他几次想到了死,但看看孩子和妻子,又失去了勇气。
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那段最痛苦的日子已经过去了。原本非常排斥新闻媒体的李治才,第一次勇敢地站在了我们面前。面对面接受采访,他有些拘谨,但每句话却都那么真实。
又见梅子
去年12月1日“世界艾滋病日”前夕,我和梅子有过一面之缘,那次的采访因为互相的陌生和对方的戒备,进行得非常艰难。
第二次见到梅子,她明显主动起来,握着我的手有说有笑,一如久违的朋友。
半年过去了,梅子的脸色依然未见改变,但改变的却是她周身散发出的蓬勃朝气。梅子是个坚强的人,这种精神感染了不少艾滋病感染者,“我已经救活了两个得这个病的人。”说完这句话,梅子开心地笑了。她指着身边的张玉花(化名)———一个已年近60岁的老太太说:“她就是,本来病毒折磨得已经快不行了,她女儿找到我,让我想办法。我去了后又是安慰、劝说,又为她推荐抗病毒药物。这不,现在精神好多了。”
如今的梅子一边继续服用抗病毒药物和保健食品,一边坚持锻炼身体,时不时还要到其他患友家里走访,帮助对方消除心理负担。“从今年1月份起,我开始练气功了。这对心态的调节可能会好一些。”
分别时,梅子主动给我写下了她家中的电话,这种信任让我感动。而最后那个紧紧的拥抱,更让我读懂了她的心声———她不需要同情和怜悯,需要的是公平,需要我们把他们当成一个普通人,这就足够了。, http://www.100md.com
我愿意公开姓名
个子不太高的孙福利是他们中间惟一彻底放松的艾滋病感染者,“我的姓名、身份、地址都可以公开,无所谓,我周围的人都知道我这个病,邻村的不少人也知道。”
孙福利家在临汾市洪洞县一个村里,1998年之前,他的家庭生活很令人羡慕,虽然家在农村,也没什么文化,但出租车司机这个职业足以让全家人生活得快快乐乐。
“1998年春天对我来说是个噩梦!我的生活从此改变。”当年3月,孙福利出了车祸,随即被送往临汾市某镇的卫生院治疗。之后的情形孙福利至今难忘:
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“动手术输血时,医院从市内叫来一个献血人员,医生抽了他800毫升的鲜血,直接输入我的身体。”手术后,孙福利开始出现不明原因的高烧,伤口久不愈合,医生见状,急忙为其用抗干扰素及其他抗癌药物,高烧暂时被压了下去。
一次偶然的机会,孙福利做了HIV抗体检测,检测结果验证了他的担心。“当时的感受只能用五雷轰顶来形容,我怎么也想不到,这种病会发生在我身上。那时我才20多岁,我不知道该怎么面对妻子和孩子。”
愤怒之下,孙福利找到了医院,医院一边安慰他,“只是携带者,问题不大”;一边托人说和,给他点补偿了事。孙福利最终与医院签订了协议,拿到了5.3万元的“人道主义资助”费。但之后病毒开始在他的体内疯狂肆虐,高烧不退,腹泻不断,不能进食、入睡和坐卧,周身疼痛,体重从原来的160多斤急剧下降为90多斤。如今为这个病,孙福利背上了40多万元的债务,而他的身体已经基本不能干活了,一家三口至今和父母住在一起,地里的庄稼由年迈的父亲代种,妻子为照顾他身心憔悴,年幼的儿子则由母亲代管。
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“2001年,在律师的帮助下,我知道自己可以向医院要求赔偿,但没想到这个过程漫长又曲折,去年法院判决医院赔偿30万元,但医院拒不执行判决。”2004年春节前,法院好不容易从医院为孙福利要回了3000块钱,但络绎上门的债主让孙福利根本不敢面对,这个凄凉的年关,全家人是以泪洗面度过的。他说,他可以平静地面对别人异样的眼光,却无法面对家人憔悴的面容。
卖血害了他
和李治才(化名)的对话中,好多字眼让记者触目惊心:卖血、全村人、一个月七八次、40多块钱、生活……
看到记者的惊讶,李治才憨厚地笑了,“你们肯定无法理解我们为什么要卖血,其实这很好理解,我们想挣钱。”
李治才所在的村子非常偏僻,一人一亩多旱地,平时种地挣的口粮只够维持一家人的基本生活。1995年,李治才和村里其他青壮年人一样,开始靠卖血挣钱。
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采血的车开到村里,村民也不管是哪个血站,一哄而上抢着献血,李治才也不例外。“那时一个月卖七八次血很正常,一般都是400cc,最多时我一次卖过800cc的血。”卖一次血一般可以拿到70块钱,但“经过中间各个环节的抽成”,到自己手里时只剩40多块钱。李治才回忆说,那段时间,村里好多人脸色都“跟土墙一样”。“没有人懂得献血知识,只知道血抽了还有,虽然卖了一段时间血后,身体明显不好了,但没有人愿意退出。后来国家不让卖血了,我们也就不卖了。”
“1998年,卫生部门联合进行普查,不久我就接到通知,第一次知道自己得了这个病时,非常害怕。那时觉得这个病是脏病,和那方面有关系。”回家后全家人对此进行了严格的保密。
2002年底,一次突然的事件,李治才的病情在全村公开了,人们议论纷纷,对他的态度180度转折,正在打工的厂子也辞了他。受尽病痛折磨的李治才开始遭受心理上的煎熬,他几次想到了死,但看看孩子和妻子,又失去了勇气。
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那段最痛苦的日子已经过去了。原本非常排斥新闻媒体的李治才,第一次勇敢地站在了我们面前。面对面接受采访,他有些拘谨,但每句话却都那么真实。
又见梅子
去年12月1日“世界艾滋病日”前夕,我和梅子有过一面之缘,那次的采访因为互相的陌生和对方的戒备,进行得非常艰难。
第二次见到梅子,她明显主动起来,握着我的手有说有笑,一如久违的朋友。
半年过去了,梅子的脸色依然未见改变,但改变的却是她周身散发出的蓬勃朝气。梅子是个坚强的人,这种精神感染了不少艾滋病感染者,“我已经救活了两个得这个病的人。”说完这句话,梅子开心地笑了。她指着身边的张玉花(化名)———一个已年近60岁的老太太说:“她就是,本来病毒折磨得已经快不行了,她女儿找到我,让我想办法。我去了后又是安慰、劝说,又为她推荐抗病毒药物。这不,现在精神好多了。”
如今的梅子一边继续服用抗病毒药物和保健食品,一边坚持锻炼身体,时不时还要到其他患友家里走访,帮助对方消除心理负担。“从今年1月份起,我开始练气功了。这对心态的调节可能会好一些。”
分别时,梅子主动给我写下了她家中的电话,这种信任让我感动。而最后那个紧紧的拥抱,更让我读懂了她的心声———她不需要同情和怜悯,需要的是公平,需要我们把他们当成一个普通人,这就足够了。, http://www.100md.com