肿瘤专家与患癌妻子
1、徐光纬 我国著名的肿瘤专家 原北京肿瘤医院院长(左图)
2、宋琳琳 中国著名儿科专家 曾任中华围产学会副主任委员(右图)
主持人：观众朋友们，你们好!这里是中央电视台《健康之路》直播节目，今天我们来聊的是癌症方面的问题。
记者：这是一对在医学界卓有成就的夫妻，丈夫徐光纬是我国著名的肿瘤专家，原北京肿瘤医院院长。妻子宋琳琳是中国著名儿科专家，曾任中华围产学会副主任委员。同时他们也是一对让许多人羡慕不已的恩爱伉俪，48年前他们从上海圣约翰大学医学系毕业后双双来到北京发展，不仅组建了他们的小家庭还收获了他们的爱情结晶。然而就在他们在各自领域辛勤耕耘并逐渐走向巅峰的时候一件意外发生了。16年以前的一个下午妻子宋琳琳感到腹部隐隐疼痛，丈夫徐光纬为她做了一个初步检查，觉得情况不妙，之后又做了B超检查。令他们不敢相信的是检查结果为结肠癌晚期。
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主持人：宋阿姨现在身体状况如何？
宋琳琳：我现在已经过了七十岁了，肿瘤已经好了，但是有一些后遗症。我现在作为自愿者成为了抗癌协会癌症康复会的副主任，北京市癌症康复会会长。
徐光纬：她得病的时候54岁，当时我们在单位里都是业务骨干。平时工作很忙，很少关心自己的身体，所以感觉她的病来得很突然。手术前我担心的是她的瘤子长的部位不是很好，和十二指肠很靠近，当时没有CT等设备，手术打开后发现瘤子确实长到十二指肠里面去了。当时对我来说是非常大的打击。也觉得自己非常内疚，自己搞肿瘤这么长的时间，连我老伴的身体出了问题我都没看出来，很多朋友也批评我对老伴不够关心。自己也觉得有愧于她。
宋琳琳：实际上我觉得自己还是很幸运的，如果是再晚一些发现那么他就去日本了，手术也不会这么彻底，因为这个手术大夫都要担负很大的风险。我个人还是比较开朗的，我觉得我没有什么压抑的心情，不会得肿瘤的，很意外。
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徐光纬：最初的检查我很希望她是一个结核病，因为她年轻的时候得过结核。遗憾的是从检查结果分析越来越觉得像一个肿瘤，我觉得如果是一个简单的结肠癌也就不会影响太大，手术是我一个好朋友给她做的，我在旁边陪着她。手术非常成功。手术当天上午我和主刀医生进行了交流，我们都很担心她的肿瘤长的部位。
宋琳琳：手术前我并不知道这会是一台大手术。
主持人：再来看看当时手术的回顾：
记者：宋琳琳被医生确诊为结肠癌晚期的第五天被推进了手术室，腹腔打开之后她的情况比丈夫徐光纬想像的更为严重，癌瘤不但长在横结肠一个复杂的部位上，而且已经扩散到了周围组织，为了防止癌瘤继续扩散，经过八个小时的手术，宋琳琳身上三分之二的胃、胰腺、胆囊、十二指肠、右半结肠，包括腹腔三十多个淋巴结切掉了。被推出手术室时全身插满了管子，但对宋琳琳来讲这只是痛苦的开始。接下来的化疗让她深深感觉到了生命的脆弱和坚持下去的艰难，贫血、肝功能异常、呕吐、腹泻、脱发等副反应接踵而至。而且她还要面对因为手术切除的脏器过多所产生的消化不良，骨质疏松导致的骨折，牙齿大量脱落等种种后遗症。然而生命在此时又显示出了一种别样的坚强，在强大的痛苦压力下宋琳琳并没有低头，作为一名医生她知道要想顽强活下去，就必须面对这一切。手术半年后在一个病友的鼓励下她走进了玉渊潭公园的八一湖畔，走进了一群由癌症患者自发组织的抗癌群体当中，癌友们乐观的生活态度给了她坚持的勇气。共同的磨难让他们相互关怀和鼓励，这让宋琳琳更加坚定了战胜疾病的信心。由于术后身体非常虚弱，每次去公园都是由丈夫负责接送。只要有时间徐光纬也会加入到患者群体中为大家解答各种相关问题。在1990年中国抗癌协会癌症康复会成立了，从此癌症患者有了自己的家。随着宋琳琳身体不断康复，四年后她又回到了自己热爱的岗位。
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主持人：您当时是怎样考虑具体的手术问题的？
徐光纬：当时打开腹腔后我们担心的情况还是出现了，已经不是一个局部的肿瘤了，手术台的大夫都征求我的意见。作为一个外科大夫我也意识到这是一个非常严峻的考验，我想如果要取得成功只能是做一个彻底的大的手术，这样才能把她从死亡线上拉回来。当时手术的打击是非常大的，但是如果不那么做就肯定活不了了，只能是背水一战。这个手术本身在外科来讲是一个很大的手术，手术是成功的，但是周围的朋友包括我自己都估计并不是太乐观，因为瘤子的恶性度相当高。当时这些朋友没有把话说得很明，可是事后他们告诉我，当时估计我爱人活不过一年。我没想到在术后的生活中她能够那么坚强，而且术后康复还不错，还可以对社会有所贡献。
宋琳琳：我当时没想到外科手术这么疼，因为以前没有这种经历。至于存活的时间问题我当时并没有太多考虑，心想既然外科手术这一关都过来了，就应该继续按照医生的要求进行治疗。
, 百拇医药 主持人：您觉得最大的困难是什么？
宋琳琳：一个是过手术关，在28天的时间里什么也吃不了，最后起来走路都不会了，又开始学走路。然后由于手术的亏损太多，所以我的化疗反应特别大。那时候一个多月就瘦了20斤。但是即使在特别困难的时候我也没有放弃，就是一心一意听大夫的话进行积极的治疗。另外单位组织对我也特别关心，这也给了我很大的鼓励。
主持人：您作为一名癌症患者的家属是不是体会到了以前作为医生体会不到的东西？
徐光纬：的确作为一名病人家属的感受和作为医生的感受完完全全不一样。而且改变了我对于医患双方关系的看法，过去我总认为只是病人对于医生有所求，而我有施于病人。而现在我充分认识到最终的治疗成功不仅仅是医生需要很好的工作，另外还要充分调动病人的积极性，这样才能够取得最终的治疗成功。另外以前我考虑最多的是病人在医院里的治疗，包括手术等，很少考虑术后的事情。我妻子手术后我发现了很多并发症，这些也都是过去没有如此细致的观察过的，包括她骨折了四次，牙齿几乎全掉了，而且是横断的。还有拉稀、发烧等。医生应该更多的关心这些问题。再就是癌症病人本身受了很大的痛苦，经济压力也很大。我感觉癌症的预防是很重要的，群众性的健康教育应该重视起来。而且我觉得这项工作比我的临床手术工作更为重要。
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主持人：您觉得抗癌乐园的活动对于一个癌症患者来讲会有什么样的帮助？
宋琳琳：他也很鼓励我出去，我看了抗癌乐园的活动后发现很多都是挣扎在生死线上的病人，他们渴求生命、渴望康复。另外对于一个渴求生命的癌症患者来说，正确的医学知识的学习和交流是非常重要的，不要给那些不正规的治疗手段和药物乘虚而入的机会。我觉得必须宣传科学治疗。
徐光纬：我觉得癌症病人的康复有几点非常重要。首先是必须进行合理正规的治疗。当然现在看来由于当时没有很好的化疗药物，所以化疗并不是非常理想。第二就是必须有一个非常顽强的和疾病做斗争的意志。第三就是要有一个良好的环境支持患者的康复，这个环境包括家庭环境、组织上的支持、社会群体环境等。
宋琳琳：我病后在康复阶段去了很多地方，通过和国际上的交流，我觉得我们应该走有自己特色的癌症康复之路。我现在根本不觉得自己是一个病人，生活非常充实。我现在可以说是完全回归社会了。
主持人：门诊时间 徐光纬 周三、五上午；医院联系电话 (010)88140650, 百拇医药(回春)