红斑狼疮患者如何进行自我保健和患者在生活中的注意事项
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济南华夏医院红斑狼疮康复研究中心
影响红斑狼疮病情的因素很多，如感染、日晒、精神紧张、应激状态、妊娠、手术创伤、服用女性激素等都有可能诱发红斑狼疮或使原有病情加重。但红斑狼疮决不是不治之症，合理的治疗、保健和合理的起居，完全可能使患者的生活得充实、愉快。那么，红斑狼疮患者在日常生活中怎样预防和避免这些不利因素呢？
1、树立信心、调整情绪
系统性红斑狼疮(SLE)多见于育龄期妇女，此时正处于人一生中最活跃的时期。诊断之初，没有思想准备，往往不相信这是一个事实，甚至认为可能是医师诊断错误，或一时乱了手脚，有悲观失望之感，似乎突然间失去了生活的全部或未来。情绪低落还会影响到人际关系，造成家人的心理负担过重。
情绪和疾病有着密不可分、相互影响的关系。因此，从诊断的那一刻起，患者就面临着身体与心理的挑战。要打赢这场战争，必须保持心情的愉快，并树立和疾病作长期斗争的信心，只有这样才有助于病情的改善。
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建议患者保持正常的生活方式，妥善安排作息时间，不给自己太大压力，也不要有过高的期望。积极参与病友团体活动，相互学习，分享治病经验。与好友分担心中的不悦或痛楚，亲友更应当鼓励他们坚持与疾病长期斗争。>实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食，极大部分能取得较满意的效果，使病情能长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。
接纳自己、维持良好的人际关系
狼疮患者可能因服用皮质激素而脸部与身段变型，让很多患者油生自卑心、羞于见人、退缩和逃避。确实在生活中，患者多少会受到一些异样的眼光或被贴上卷标，但唯接纳疾病、接纳“现在的我”才能勇于面对，重新找到生活的方向。
要认识到人皆有可能生病，生病虽是不幸，但可以控制得很好。面对他人的负面反应，要调整心理，以多角度看待之。如对她人的指点，处之泰然，以幽默方式对应。寻找自己仍可发挥之长处，如不适合劳累工作，可发展计算机、写作、绘画等，亦能一展所长。也可做些家务劳动或轻工作，增加生活的乐趣。
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狼疮患者除了自已受疾病的影响外，家人都能与你一起面对疾病的挑战，然而朋友或同事，或不能完全接纳疾病，或不知如何帮忙，有时朋友的离去在所难免，此时别忘记给彼此足够的时间来相互适应。另外，你的病情不一定要告诉所有的同事，也不一定每个人都想知道，应主动寻找愿与你分工合作的同事或朋友。你不能要求别人改变，要学会自我调整，学会与狼疮“共同生活”。
3、家庭和亲朋应正确对待病人
有病痛的人最渴望得到理解与照顾，期待您伸出援手!狼疮是不会传染的，请勿害怕接近他。家庭和亲朋要主动接纳病人在家庭中无法作好妻子、好媳妇、好母亲角色的事实，多多地给予体谅。体谅患者体力较差，在生活与工作中的限制，勿给予过多负荷。陪伴病人渡过情绪的低潮期，给予一个宽广、开朗的环境。适时的作一个倾听者，了解患者内心深处所面临的困惑与危机。总之家庭和亲朋的关怀体贴、精神鼓励对病情的稳定非常重要。
家庭和亲朋要了解疾病的特性与治疗方针，鼓励患者配合医师，定期接受治疗，按时服药与追踪。切勿介绍所谓“偏方”、“秘方”，损人不利己。
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一般而言，红斑狼疮患者应摄取足够的营养，如蛋白质、维生素(蔬菜和水果)、矿物质，饮食以清淡为宜。
(1)进补：在民间一直盛行。当病情控制、稳定后，为了调理身体，可以进补的，但不要随意听信他人言，进补而放弃西药的服用，就适得其反了。
(2)低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
(2)低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。其他：避免大量的烟、酒或剌激性食物。食物以熟食为佳，少食加工腌制食品。骨质疏松可以使用维生素D。钙片对服用类固醇激素引起的骨质疏松、长期卧床或停经后的女性均有所帮助。
(3)低脂饮食：SLE患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
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5、定期复查、按时服药
狼疮缓解与发作常交替呈现，按时服药，一方面可稳定病情，一方面也可作为医师调整药物的参考。药物放明显固定的地方，可提醒吃药。切勿自行停药、减药。减药太快，往往容易使病情反弹。依照医师指示服用药物最为妥当。在应激情况下，如手术、生产、高烧等，可以暂时增加剂量，而后酌予减量。
养成习惯，经常检查身体各部位是否有红斑、瘀点、瘀斑、水肿、皮肤破损，注意有无大量脱发与口腔溃疡，有无关节肿痛，有无显著乏力等，并定期复查，以便及早发现问题。活动期应每月复查，例如每次可取一个月药量，接受治疗者自当每月就诊。稳定后可每2～3个月复查，再稳定后也不应少于每半年复查一次。
6、休息、工作、休闲与运动
SLE活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学。但一般患者的体力较差，过度的压力、过分的疲累均可能使病情复发，所以应当避免。工作中间的休息更可帮助体力的恢复，白天时间亦至少能安排两个30～60分钟的休息。生活要有规律，保证充足的睡眠。
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在体力允许的情况下，休闲生活是不受影响的。旅游则要考虑病情与体力，同时需携带每天服用的药物和病情摘要。
适当运动应给予鼓励，但患者一般体力较差，不要过度疲劳。关节有急性发炎则不适宜活动。
7、避免日晒和避免诱发或加重病情的药物
大约有40%的患者对日光过敏，表现为日晒后红斑加重，而一些没有皮肤损害的患者经长时间日晒后也能引起病情的复发。这是紫外线的β波长所造成的，所以应尽量避免阳强光照射。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时撑遮阳伞、戴宽边帽、戴墨镜、或穿浅色长袖上衣和长裤。日照前30分涂抹防晒系数大于十五的防晒膏。对光敏感者尤其宜避免阳光暴晒的工作。某些药物如磺胺类、四环素类等及某些食物如无花果、紫云菜、油菜、黄泥螺以及芹菜等能增加光敏性，加强紫外线的效应，应尽量少服用，食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。
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狼疮病人药物过敏发生率较高，应告诫患者除必须用的药外不要随意用药。在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等，这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。四环素及磺胺药皆属光致敏药。除很多药引起药物性狼疮不计外，近年不断有报告一些新的药引起狼疮表现或使狼疮加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。由于SLE最常累及肾脏，应尽量少用有肾损害的药物。
8、预防感染
患者因病情的影响或类固醇、免疫抑制剂副作用的影响，免疫能力普遍降的低，非常容易受到细菌侵犯，而引起各器官的感染。常见的有呼吸道感染、泌尿道感染、肠胃道感染、及伤口的感染等问题。感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。因此，预防重于治疗。
避免各类感染发生的措施有以下几个方面：
(1)在寒冷季节应注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉；
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(2)避免到公共场所，与感冒者保持距离，可减少呼吸道感染的机会；
(3)做好自身的清洁卫生工作，可减少泌尿道感染机会。
(4)保持良好口腔卫生，进食后勤漱口，以软毛牙刷刷牙，可防止口腔感染。
(5)减少生食或不洁食物，可降低肠道感染机会；
(6)加强住家环境的清洁、卫生与通风，减少感染的发生；
(7)任何的小伤口都应特别的照顾，久不愈合的伤口，就应看医师；
(8)远离养鸽人家，可避免脑部隐球菌的感染；
(9)注重饮食的营养，在病情的稳定期还可进行适度的保健强身活动，增强抵抗力。
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9、雷诺现象的家庭护理
避免促使血管收缩的活动，避免暴露在冷空气中，减少抽烟，减低压力，四肢保暖。
10、预防骰骨头坏死
下述方法可能对预防骰骨头坏死有益。
(1)骰骨头坏死与使用皮质激素有关，所以应在医师指导下合理使用皮质激素。
(2)在未进行骰骨头置换前，尽量避免髋关节的载重。
(3)适度调整体重，减少跑跳等剧烈运动。
(4)补充钙片，也许可延缓骨坏死，但并不会使骨坏死好转。
(5)使用抗血小板药物，可改善血液循环。
11、24小时尿液收集法
狼疮患者最常见损害肾脏，所以要求留尿做检查。一般从早晨起床(如7AM)第一次排尿(弃掉)后，开始收集全天24小时尿液。将每一次的小便，集中倒于一个大容器中，到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿，亦倒入容器中。记算容器内小便之总量。将小便搅伴后，吸取少许尿液倒于已备妥的小便试管中送检。
收集小便最好选择不出门的日子，在家中测量，以免小便无法收回。女性收集尿液标本应避开月经期。, 百拇医药
1、树立信心、调整情绪
系统性红斑狼疮(SLE)多见于育龄期妇女，此时正处于人一生中最活跃的时期。诊断之初，没有思想准备，往往不相信这是一个事实，甚至认为可能是医师诊断错误，或一时乱了手脚，有悲观失望之感，似乎突然间失去了生活的全部或未来。情绪低落还会影响到人际关系，造成家人的心理负担过重。
情绪和疾病有着密不可分、相互影响的关系。因此，从诊断的那一刻起，患者就面临着身体与心理的挑战。要打赢这场战争，必须保持心情的愉快，并树立和疾病作长期斗争的信心，只有这样才有助于病情的改善。
, 百拇医药
建议患者保持正常的生活方式，妥善安排作息时间，不给自己太大压力，也不要有过高的期望。积极参与病友团体活动，相互学习，分享治病经验。与好友分担心中的不悦或痛楚，亲友更应当鼓励他们坚持与疾病长期斗争。>实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食，极大部分能取得较满意的效果，使病情能长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。
接纳自己、维持良好的人际关系
狼疮患者可能因服用皮质激素而脸部与身段变型，让很多患者油生自卑心、羞于见人、退缩和逃避。确实在生活中，患者多少会受到一些异样的眼光或被贴上卷标，但唯接纳疾病、接纳“现在的我”才能勇于面对，重新找到生活的方向。
要认识到人皆有可能生病，生病虽是不幸，但可以控制得很好。面对他人的负面反应，要调整心理，以多角度看待之。如对她人的指点，处之泰然，以幽默方式对应。寻找自己仍可发挥之长处，如不适合劳累工作，可发展计算机、写作、绘画等，亦能一展所长。也可做些家务劳动或轻工作，增加生活的乐趣。
, http://www.100md.com
狼疮患者除了自已受疾病的影响外，家人都能与你一起面对疾病的挑战，然而朋友或同事，或不能完全接纳疾病，或不知如何帮忙，有时朋友的离去在所难免，此时别忘记给彼此足够的时间来相互适应。另外，你的病情不一定要告诉所有的同事，也不一定每个人都想知道，应主动寻找愿与你分工合作的同事或朋友。你不能要求别人改变，要学会自我调整，学会与狼疮“共同生活”。
3、家庭和亲朋应正确对待病人
有病痛的人最渴望得到理解与照顾，期待您伸出援手!狼疮是不会传染的，请勿害怕接近他。家庭和亲朋要主动接纳病人在家庭中无法作好妻子、好媳妇、好母亲角色的事实，多多地给予体谅。体谅患者体力较差，在生活与工作中的限制，勿给予过多负荷。陪伴病人渡过情绪的低潮期，给予一个宽广、开朗的环境。适时的作一个倾听者，了解患者内心深处所面临的困惑与危机。总之家庭和亲朋的关怀体贴、精神鼓励对病情的稳定非常重要。
家庭和亲朋要了解疾病的特性与治疗方针，鼓励患者配合医师，定期接受治疗，按时服药与追踪。切勿介绍所谓“偏方”、“秘方”，损人不利己。
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一般而言，红斑狼疮患者应摄取足够的营养，如蛋白质、维生素(蔬菜和水果)、矿物质，饮食以清淡为宜。
(1)进补：在民间一直盛行。当病情控制、稳定后，为了调理身体，可以进补的，但不要随意听信他人言，进补而放弃西药的服用，就适得其反了。
(2)低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
(2)低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。其他：避免大量的烟、酒或剌激性食物。食物以熟食为佳，少食加工腌制食品。骨质疏松可以使用维生素D。钙片对服用类固醇激素引起的骨质疏松、长期卧床或停经后的女性均有所帮助。
(3)低脂饮食：SLE患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
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5、定期复查、按时服药
狼疮缓解与发作常交替呈现，按时服药，一方面可稳定病情，一方面也可作为医师调整药物的参考。药物放明显固定的地方，可提醒吃药。切勿自行停药、减药。减药太快，往往容易使病情反弹。依照医师指示服用药物最为妥当。在应激情况下，如手术、生产、高烧等，可以暂时增加剂量，而后酌予减量。
养成习惯，经常检查身体各部位是否有红斑、瘀点、瘀斑、水肿、皮肤破损，注意有无大量脱发与口腔溃疡，有无关节肿痛，有无显著乏力等，并定期复查，以便及早发现问题。活动期应每月复查，例如每次可取一个月药量，接受治疗者自当每月就诊。稳定后可每2～3个月复查，再稳定后也不应少于每半年复查一次。
6、休息、工作、休闲与运动
SLE活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学。但一般患者的体力较差，过度的压力、过分的疲累均可能使病情复发，所以应当避免。工作中间的休息更可帮助体力的恢复，白天时间亦至少能安排两个30～60分钟的休息。生活要有规律，保证充足的睡眠。
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在体力允许的情况下，休闲生活是不受影响的。旅游则要考虑病情与体力，同时需携带每天服用的药物和病情摘要。
适当运动应给予鼓励，但患者一般体力较差，不要过度疲劳。关节有急性发炎则不适宜活动。
7、避免日晒和避免诱发或加重病情的药物
大约有40%的患者对日光过敏，表现为日晒后红斑加重，而一些没有皮肤损害的患者经长时间日晒后也能引起病情的复发。这是紫外线的β波长所造成的，所以应尽量避免阳强光照射。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时撑遮阳伞、戴宽边帽、戴墨镜、或穿浅色长袖上衣和长裤。日照前30分涂抹防晒系数大于十五的防晒膏。对光敏感者尤其宜避免阳光暴晒的工作。某些药物如磺胺类、四环素类等及某些食物如无花果、紫云菜、油菜、黄泥螺以及芹菜等能增加光敏性，加强紫外线的效应，应尽量少服用，食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。
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狼疮病人药物过敏发生率较高，应告诫患者除必须用的药外不要随意用药。在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等，这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。四环素及磺胺药皆属光致敏药。除很多药引起药物性狼疮不计外，近年不断有报告一些新的药引起狼疮表现或使狼疮加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。由于SLE最常累及肾脏，应尽量少用有肾损害的药物。
8、预防感染
患者因病情的影响或类固醇、免疫抑制剂副作用的影响，免疫能力普遍降的低，非常容易受到细菌侵犯，而引起各器官的感染。常见的有呼吸道感染、泌尿道感染、肠胃道感染、及伤口的感染等问题。感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。因此，预防重于治疗。
避免各类感染发生的措施有以下几个方面：
(1)在寒冷季节应注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉；
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(2)避免到公共场所，与感冒者保持距离，可减少呼吸道感染的机会；
(3)做好自身的清洁卫生工作，可减少泌尿道感染机会。
(4)保持良好口腔卫生，进食后勤漱口，以软毛牙刷刷牙，可防止口腔感染。
(5)减少生食或不洁食物，可降低肠道感染机会；
(6)加强住家环境的清洁、卫生与通风，减少感染的发生；
(7)任何的小伤口都应特别的照顾，久不愈合的伤口，就应看医师；
(8)远离养鸽人家，可避免脑部隐球菌的感染；
(9)注重饮食的营养，在病情的稳定期还可进行适度的保健强身活动，增强抵抗力。
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9、雷诺现象的家庭护理
避免促使血管收缩的活动，避免暴露在冷空气中，减少抽烟，减低压力，四肢保暖。
10、预防骰骨头坏死
下述方法可能对预防骰骨头坏死有益。
(1)骰骨头坏死与使用皮质激素有关，所以应在医师指导下合理使用皮质激素。
(2)在未进行骰骨头置换前，尽量避免髋关节的载重。
(3)适度调整体重，减少跑跳等剧烈运动。
(4)补充钙片，也许可延缓骨坏死，但并不会使骨坏死好转。
(5)使用抗血小板药物，可改善血液循环。
11、24小时尿液收集法
狼疮患者最常见损害肾脏，所以要求留尿做检查。一般从早晨起床(如7AM)第一次排尿(弃掉)后，开始收集全天24小时尿液。将每一次的小便，集中倒于一个大容器中，到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿，亦倒入容器中。记算容器内小便之总量。将小便搅伴后，吸取少许尿液倒于已备妥的小便试管中送检。
收集小便最好选择不出门的日子，在家中测量，以免小便无法收回。女性收集尿液标本应避开月经期。, 百拇医药