在中医治疗中见曙光
11岁的台湾女孩吴宜臻身患一种罕见顽症———进行性骨化性肌炎。
进行性骨化性肌炎(MyositisOssificansProgressive，MOP)是一种极为罕见的遗传性、进行性结缔组织疾患，由第四对染色体长臂上的基因突变所致。虽然将其归为显性遗传疾病，但大多患者为突变、自然产生，不一定追溯到家族史。MOP的特征表现是先天骨骼发育异常和进行性软组织异位骨化。最具特色的骨骼发育异常是足大趾为单一趾关节，外观粗短，并呈外翻姿势。进行性软组织骨化可自发，也可因创伤诱发，主要部位主要包括横纹肌、韧带、肌腱、筋膜及皮肤。患者全身肌肉逐渐硬化僵直，最后因躯体变形僵硬而无法活动，就像水底的珊瑚不断分泌钙质，塑造出交错坚硬的枝桠一般，使活人慢慢变成“珊瑚”，也有人称他们为“珊瑚宝宝”。最后，多因胸廓固化所致呼吸衰竭，或长期卧床，反复感染而死亡。该病男女比例为1∶1或男性稍高，发病主要开始于10岁前，发病率约1~6/1000万，自1692年Patin最早描述一位患者为“枯树枝样人”始，至1982年Connor报道为止，全世界报道的病例为550例，进入新世纪以来，该数字相信已超过600例，这些报道均来源于欧美、日本及非洲等国家，来自我国的报道较少。查阅近10年公开发表文献，我国大陆有4例报道，台湾目前通报的有3例(其中一例，现在东直门医院特需门诊所诊治)。至今西医对MOP尚无任何有效的治疗方法，激素、类固醇、Etidronate(Ethane-1-Hyfroxy-1-diphosphonate)、二磷酸盐(EHDP)、放射疗法及手术疗法曾用于该病的治疗，但无确切疗效，而且手术切除及活检均可加剧病情进展。现代医学对该病处于束手无策的状态，鉴于此，1988年成立了国际进行性骨化性肌炎协会(IFPOP)，旨在世界范围内推动对MOP的研究及国际间的沟通与交流。
, 百拇医药
吴宜臻患“进行性骨化性肌炎”已有三年。2000年6月因意外撞伤后，出现局部红肿，肿退之后，肌肉变硬，于左腋下肿起如鸡蛋大的硬块，其后出现肩关节硬化，并且范围逐渐加大，2000年10月26日，于台湾经核磁共振检查确诊为“进行性骨化性肌炎”，因此病极为罕见，这个“珊瑚儿”、“石宝宝”在台湾家喻户晓，她的病情牵动了万人心。此后其母带着她辛苦奔波，多方求医，但病情仍逐渐加重。2003年初，在社会各界帮助下，筹资500万台币前往美国接受“质子光放射治疗”，然而美国医生称：时间太迟了。因颈部肌肉已硬化，已无法进行插管或注射，需要研究其它治疗方法。吴氏母女只得回台湾等待消息。2004年春节前经刘海若母亲介绍来到北京东直门医院，找到姜良铎教授求医。
经姜良铎教授和儿童医院的陈昭定教授会诊，对吴宜臻的病可试用中医治疗。
2004年1月2日，初诊：肩胛部、背部、左腿髋关节、踝关节骨化严重。肩胛、双肘关节、腕关节、左髋关节活动受限。现服用Celebrex(西乐葆)，100mgBid。双眼睑充血，胸痛，二便可，寐不安宁，纳食一般。舌略暗红，苔薄白，脉沉细。
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姜良铎教授对此病施以辨证，他认为此病辨证为肾虚营分有热，当以补肾清营。
姜教授认为本病于古医典籍中未有记载，乍见此病，有无从借鉴、无处着手之感，但中医这一特殊的整体思辨体系并没有过时，反而逆发出鲜活的生命力，它是依据人体整体、恒动、综合状态，从复杂系统思维的角度，来探求治疗的思路，只要辨治得当，往往收到意想不到的疗效。“古法今病亦相能”，鉴于中医的基本理论，从脏腑辨证与卫气营血辨证相结合的角度来理解，变通施治，吴宜臻在东直门医院就诊到现在，病情已有惊人的变化。
吴宜臻的母亲傅惠美为了给女儿寻找一个希望，足迹踏遍半个地球，前年远走美国做过质子放射治疗，但无功而返，经过千万次挫折，终于在中医治疗中看见了一丝曙光。, http://www.100md.com(刘侃)
进行性骨化性肌炎(MyositisOssificansProgressive，MOP)是一种极为罕见的遗传性、进行性结缔组织疾患，由第四对染色体长臂上的基因突变所致。虽然将其归为显性遗传疾病，但大多患者为突变、自然产生，不一定追溯到家族史。MOP的特征表现是先天骨骼发育异常和进行性软组织异位骨化。最具特色的骨骼发育异常是足大趾为单一趾关节，外观粗短，并呈外翻姿势。进行性软组织骨化可自发，也可因创伤诱发，主要部位主要包括横纹肌、韧带、肌腱、筋膜及皮肤。患者全身肌肉逐渐硬化僵直，最后因躯体变形僵硬而无法活动，就像水底的珊瑚不断分泌钙质，塑造出交错坚硬的枝桠一般，使活人慢慢变成“珊瑚”，也有人称他们为“珊瑚宝宝”。最后，多因胸廓固化所致呼吸衰竭，或长期卧床，反复感染而死亡。该病男女比例为1∶1或男性稍高，发病主要开始于10岁前，发病率约1~6/1000万，自1692年Patin最早描述一位患者为“枯树枝样人”始，至1982年Connor报道为止，全世界报道的病例为550例，进入新世纪以来，该数字相信已超过600例，这些报道均来源于欧美、日本及非洲等国家，来自我国的报道较少。查阅近10年公开发表文献，我国大陆有4例报道，台湾目前通报的有3例(其中一例，现在东直门医院特需门诊所诊治)。至今西医对MOP尚无任何有效的治疗方法，激素、类固醇、Etidronate(Ethane-1-Hyfroxy-1-diphosphonate)、二磷酸盐(EHDP)、放射疗法及手术疗法曾用于该病的治疗，但无确切疗效，而且手术切除及活检均可加剧病情进展。现代医学对该病处于束手无策的状态，鉴于此，1988年成立了国际进行性骨化性肌炎协会(IFPOP)，旨在世界范围内推动对MOP的研究及国际间的沟通与交流。
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吴宜臻患“进行性骨化性肌炎”已有三年。2000年6月因意外撞伤后，出现局部红肿，肿退之后，肌肉变硬，于左腋下肿起如鸡蛋大的硬块，其后出现肩关节硬化，并且范围逐渐加大，2000年10月26日，于台湾经核磁共振检查确诊为“进行性骨化性肌炎”，因此病极为罕见，这个“珊瑚儿”、“石宝宝”在台湾家喻户晓，她的病情牵动了万人心。此后其母带着她辛苦奔波，多方求医，但病情仍逐渐加重。2003年初，在社会各界帮助下，筹资500万台币前往美国接受“质子光放射治疗”，然而美国医生称：时间太迟了。因颈部肌肉已硬化，已无法进行插管或注射，需要研究其它治疗方法。吴氏母女只得回台湾等待消息。2004年春节前经刘海若母亲介绍来到北京东直门医院，找到姜良铎教授求医。
经姜良铎教授和儿童医院的陈昭定教授会诊，对吴宜臻的病可试用中医治疗。
2004年1月2日，初诊：肩胛部、背部、左腿髋关节、踝关节骨化严重。肩胛、双肘关节、腕关节、左髋关节活动受限。现服用Celebrex(西乐葆)，100mgBid。双眼睑充血，胸痛，二便可，寐不安宁，纳食一般。舌略暗红，苔薄白，脉沉细。
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姜良铎教授对此病施以辨证，他认为此病辨证为肾虚营分有热，当以补肾清营。
姜教授认为本病于古医典籍中未有记载，乍见此病，有无从借鉴、无处着手之感，但中医这一特殊的整体思辨体系并没有过时，反而逆发出鲜活的生命力，它是依据人体整体、恒动、综合状态，从复杂系统思维的角度，来探求治疗的思路，只要辨治得当，往往收到意想不到的疗效。“古法今病亦相能”，鉴于中医的基本理论，从脏腑辨证与卫气营血辨证相结合的角度来理解，变通施治，吴宜臻在东直门医院就诊到现在，病情已有惊人的变化。
吴宜臻的母亲傅惠美为了给女儿寻找一个希望，足迹踏遍半个地球，前年远走美国做过质子放射治疗，但无功而返，经过千万次挫折，终于在中医治疗中看见了一丝曙光。, http://www.100md.com(刘侃)