轮椅上的日子
1、周红俊 主任医师 中国康复研究中心附属北京博爱医院 脊柱脊髓损伤康复科主任 《中国康复理论与实践》杂志编委 在脊髓损伤的康复及相关并发症的预防治疗方面有丰富经验 参与编写医学专著近十部 发表论文20余篇。(左图)
2、汪家琮 教授 中国康复研究中心附属北京博爱医院脊柱脊髓损伤康复科主任医师 在脊髓损伤的康复及截瘫的痉挛、疼痛、压疮等合并症的治疗方面有丰富经验 参与编写医学专著数十部 发表论文数十篇。(右图)
主持人：观众朋友们，你们好!这里是中央电视台《健康之路》直播节目，今天我们来聊的是截瘫方面的问题。
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记者：中国康复研究中心北京博爱医院是一家以收治残疾病人为主的三级甲等医院，在这里脊髓损伤、偏瘫、截肢等患者为了更早地回归社会、融入家庭，会接受一系列的康复治疗和训练，而在众多的患者中截瘫病人占大多数。所谓截瘫就是由于胸腰段脊髓损伤所造成的双下肢运动感觉障碍，也就是说患者的双腿失去知觉，不得不借助轮椅来进行日常活动。对截瘫患者进行集中医治的脊髓损伤康复科拥有近六十张床位，常年处于满员状态，然而科里每月接纳的新增病例达到了30-40名，很多人由于床位紧张而住不进来，截瘫病人发病率之高由此可见一般。
主持人：博爱医院的床位一直都是这么紧张吗？
汪家琮：博爱医院是88年开院，开院前三年由于普遍(包括医务界)对于康复的具体工作不太认识，当时很少有转院转到康复医院来的。另外病人本人也不知道有康复医院。
周红俊：现在我国脊髓损伤患者比八几年增加了十倍左右，这是由于我国经济发展，包括高楼大厦、桥梁等建设发展迅速，另外车辆以及新司机的增加，交通事故的增加也导致了脊髓损伤的数量增加。另外由于人们安全意识淡薄，一些从农村到城市打工的人没有经过必要的安全培训，缺乏必要的安全知识，导致脊髓损伤发病比十几年前增加了近十倍。据测算我国脊髓损伤患者大约有200万左右。
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主持人：截瘫这种说法准确吗？应该怎样理解？
汪家琮：脊髓损伤应该是从颈髓开始，到胸腰髓，然后到底髓等一个完整的损伤。一般人认为截瘫就包含了整个的含义，从医学角度说，颈髓部分(从颈1-颈8)的损伤都应该叫四肢瘫。比如桑兰就是颈6的损伤，手的功能不完整，虽然胳膊能动，但是还是属于四肢瘫的范畴。然后从胸1开始往下就叫截瘫，只有手和上肢是完整的，下半身是异常的，这就叫截瘫。很多人把类似桑兰的情况称为高位截瘫，实际上准确的叫法应该是闹薄?
主持人：脊髓损伤后除了影响运动以外还影响到了哪些功能？
周红俊：脊髓损伤后导致了神经支配运动、感觉、反射、大小便等都带来问题，一般说来脊髓损伤任何平面的损伤都会导致大小便失禁。
主持人：来看一段采访：
赵春霞(中国康复研究中心脊髓损伤康复科 住院医师)：突然变成一个生活不能自理、不能下床、不能活动，患者一般心理上承受不了这种打击，情绪相当低落，相当抑郁，甚至有的病人会想到自杀。
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董占魁(患者)：完全性损伤据老病号交谈的情况看来，那就是完全没有治愈希望了，下半辈子就和床还有轮椅打交道了。当时心情很不好受。
汪家琮：脊髓损伤患者的心理改变一般还是有一些规律的，一般来说外伤的情况等原因造成的如脊髓血管畸形就是由于突然出血造成的瘫痪，事先自己没有任何思想准备，和其他任何慢性病都不一样，刚开始的一个阶段情绪波动还不算大，也基本能够配合治疗。这一阶段过去以后，比如转到相关的大医院、专家会诊等的时候，在这一阶段患者一般认为自己可以恢复，而且可以恢复得很好，这一阶段情绪也很稳定，甚至于很高兴，特别是一些外地患者到北京请了北京的专家进行诊治的时候，会觉得非常有希望。
周红俊：当接受了专家的治疗后，最后发现疾病目前暂时还无法完全治愈，这时候患者的心情就会很差，接受不了这个现实。
汪家琮：一般的治疗包括康复训练，通常在半年以上患者就会发现自己没有很大的进步，另外还会看到一些比他病程更长的病人，比如看见相同情况的病人已经在轮椅上做了1-2年了，这时候的情绪就会非常低落，就会怀疑自己是不是将来也会长期坐轮椅了。有的患者就会情绪低落，不愿意配合治疗、不愿意吃饭，这时候可以通过相关的心理专家进行引导，一旦患者稳定了心态，适应了以后就会很积极地进行配合，有的还会积极地学习一门致残以后的技术。最终回归社会，成为一个有用的人。
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周红俊：记得有一个因车祸导致四肢瘫的设计师，经过康复训练后虽然四肢运动感觉功能没有太大恢复，但是思想上和心理上可以克服障碍，现在自己还办了一个网站，为社会做出了贡献。
汪家琮：残疾人通过康复的训练只是第一步，其他的比如重新进入社会的训练包括智能训练、职业训练、社会接纳等都是很重要的。比如桑兰受伤后如果北京大学不接纳她，那么那就不能成为一名大学生。
主持人：大家可能还记得前一阶段中国挑出的五名传递雅典奥运会火炬的人当中有一名是一位坐着轮椅的姑娘，她名叫齐凯丽，来看一段片子：
记者：现在的齐凯丽在北京青年报网站做编辑，一天的生活充实而快乐。十年前的遭遇并没有给现在的她留下深深的疤痕，我们看到最多的是她脸上美丽宽容的微笑。
齐凯丽：从一开始在医院接受治疗，大夫教的那些康复知识还有动作，包括回家后自己在平时生活中适应生活，现在很多事情都不靠别人。以后像我这种情况可以独立生活，基本上是和健全人一样的。平时我穿上支具、拄上拐可以站起来，然后练练行走。只要是锻炼跟得上，比如平时出去锻炼锻炼，不要老在家里待着。还有不要让并发症发生。另外心情要好一些，思想状况好一点，我觉得和健全人没什么区别。可能有的人遇见这种事情无法面对，但是我走过来了，现在很好，既然已经发生了我觉得正视现实才是一条正路。逃避是不可能的，躲也躲不开，只能去面对它。想想以后能做什么，怎么适应生活，怎么回归社会，怎么融入家庭，我觉得这些才是应该想的。
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周红俊：齐凯丽受伤后在其他医院进行过手术后转到我院进行康复治疗。她是因为体育训练摔伤的，到我们医院后通过肌力增强、轮椅转移、支具步行等康复训练后基本生活可以自理，目前已经很好地回归了社会。
主持人：是不是所有的脊髓损伤患者只要通过科学的康复训练都可以达到齐凯丽这样的效果呢？
周红俊：胸腰段的损伤经过康复训练后绝大多数人都可以做到生活自理，如果再加上社会各方面的帮助，相当多的人可以回归社会，融入家庭。在美国大约80%类似的患者都可以回归社会。
主持人：但是很多时候脊髓损伤患者到医院后第一个想法是再次站起来，这种想法可以实现吗？
汪家琮：病人特别希望通过康复手段重新站起来，但是实际上康复本身不是一个治疗手段。康复和临床医学最大的区别在于康复是一个障碍学，也就是专门研究人不能做的事情，然后让健康的部分功能来代偿部分致残功能，然后能够完成一些生活自理。如果把康复治疗作为一种治愈的手段，那么就是一种不切合实际的想法。
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主持人：通过一个片子来看看康复训练的具体内容：
沈力(物理治疗师 中国康复研究中心)：现在我们做的是第一步骤，先是被动关节活动度的训练，主要目的是为了防止他的关节变形及关节受限，为日常的生活动作比如坐位平衡和走路以及正常的关节活动范围打基础。通过减重训练，他的肌力有所增强，而且能够改善他走路的步态，缓解他的下肢肌张力。现在进行的是在支具配带辅助下进行的立位的步行训练，通过长下肢的支具的配带，固定他的膝关节，从而辅助他完成步行的动作。
患者：通过康复训练等治疗效果还是比较明显的，原来是下肢一点都不能动，并且没有一点感觉，现在一个是能动了，开始通过助行器，开始在屋里走，后来慢慢在外面走，一步步都有好转。总之我是很有信心。
周红俊：这位患者刚进医院时因为双下肢完全瘫痪，对自己的后半生没有太大的信心。通过康复训练，现在日常生活基本能够自理，基本能够带着支具在平地上走路。
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主持人：患者接受了康复训练出院后还应该做些什么训练？
汪家琮：其实刚才这一些只是全部康复的第一步，包括医疗康复和心理康复。后面还有三个阶段是必须经过的，第一就是职业康复，很多患者都需要学习一门新的谋生手段，比如齐凯丽做编辑等。还需要教育康复，包括家属都要接受教育，家属要注意配合患者。更重要的是社会康复，我们这些康复医学工作者要和患者原单位进行沟通，希望能够接纳患者，帮助患者运用学到的新的知识既能重新回归社会。我们医院有专门的社会康复科，专门做这些工作。当然会遇到很多困难，比如桑兰上学就有四个男同学义务为桑兰抬轮椅等。这也说明如果将来社会发展到了一定程度，应该所有的建筑物都是无障碍建筑。现在中国的建筑已经能够有了相关法规。
主持人：如果患者不能接受规范的康复治疗，会怎样发展呢？
周红俊：那么后果是很严重的。我国唐山地震后大约有3000-4000脊柱损伤患者，由于当时不具备这方面的知识，也没有条件，很多人都因为各种各样的并发症死亡了。当然也有一些患者因为积极进行运动，也学习了一些技能比如修锁等，最终回归社会的。
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汪家琮：有一部分患者之所以去世可能就是因为长期卧床、不活动，产生很多合并症。尤其尿路管理不到位，会很快出现问题。凡是有一些技能的，如维修电器等的生活质量以及心情都大不一样，这些人并不是完全靠身体素质，很大程度取决于精神状态。
主持人：江西刘女士 42岁 我先生是截瘫患者，伤后8个月，骶骨部有一褥疮三个月未愈，请问该如何处理？
周红俊：最重要的就是要减压，褥疮部位绝对不能受压，可以用方的海绵垫把受压的部位垫起来。然后可以用一些中药或者西药针对褥疮进行治疗。这种褥疮预防很容易，但是治疗起来是很困难的。
主持人：北京林先生 46岁 我是胸12椎骨患者，伤后一年半，近一段时间大腿肌肉有轻微萎缩，我该如何进行康复训练？
汪家琮：这种萎缩是因为神经破坏造成血运障碍引起的，很多人认为为了不让其萎缩可以用一些电针刺激、按摩等方法，实际上无济于事。要想恢复到肌肉丰满的程度可以用一些神经恢复的药物，如果损伤破坏不是很严重，用一些神经恢复的药，一旦神经功能恢复了，那么循环也会相应恢复。
主持人：医院联系电话 (010)67563322-3115、3113；门诊时间 周红俊 周一上午 汪家琮 周四上午, http://www.100md.com(回春)