再生障碍性贫血患儿峰仔
在今年六一儿童节期间，广州市妇联成立的救治重症儿童专项基金，展开了大规模募捐活动，募集了248万元的救助金，来救治身患重病的儿童。要治好白血病、地中海贫血、先天性心脏病、脑瘫，这些重病，需要花费大量的医疗费和时间。广州市妇联成立的救治重症儿童专项基金，一直在向这些孩子提供资助。但面对广州近600个重症儿童，基金会宣布，重症儿童救助基金开始告急。《经济半小时》记者孙岭在广州进行了调查。
救童基金 亟待输血
据记者了解，在今年的六一儿童节，重症儿童似乎成了广州市民关爱的中心。一场接一场的募捐、义卖活动掀起了为重症儿童献爱心的热潮。在广东美术馆，一场名为“童心协力”的儿童美术作品义卖活动吸引了上千市民参加竞拍，义卖会上展出的1500多幅水彩、版画、陶艺作品全部出自儿童之手，拍卖所得款项全部捐给了广州市重症儿童基金。
在黄浦区，区委、区政府组织了声势浩大的“伸出友爱之手，救治重症儿童”筹款募捐活动。231个单位的3万多人先后为黄浦区救治重症儿童专项基金捐款，总额突破了180万元。据统计，截止到6月5日，广州各界为重症儿童基金共捐赠了248万元。
在广州市妇联，负责重症儿童基金工作的林木定告诉记者，在这次筹款之前，市妇联救治基金的账面上只剩下了100多万元，而原本定在六月启动的第9批救治行动已经收到了40多份申请，僧多粥少，基金一度面临有心无力的窘境。眼下，难关总算度过，他们正在准备进行6月中旬对第九批救治对象的审批工作。林木定还告诉记者，虽然248万是基金自2001年成立以来一次性筹集到的最大一笔款项，这也让重症儿童基金的累计筹款额一举突破了1500万元的记录，但是对于全市近600名急需救助的重症儿童来说，这些钱还远远不够。
据记者了解，广州市妇联设立的救治重症儿童基金，到目前为止，已经为全市246名重症儿童的治疗提供了资金救助。在这些儿童当中，有一个名叫高境良的孩子，他今年只有9岁，得的是一种叫做“重型地中海贫血症”的遗传病。今年的六一儿童节，高境良就是在医院里度过的。
重症儿童 等待救助
在主治医师兰和魁的陪同下，记者获准走进了广州珠江医院儿科的层流病房。隔着厚厚的玻璃窗，记者见到了9岁的高敬良。尽管手术已经完成了20多天，但良仔的脸看上去还是没有一丝血色。主治医生告诉记者，这是因为刚刚做完骨髓移植，良仔自身的造血功能还没有完全恢复。
良仔在出生6个月的时候，就被诊断为重型地中海贫血。这是一种以骨髓无效造血为临床特征的遗传性贫血病，重型患儿只能靠频繁输血勉强维持生命，而且往往都在童年时期夭折。兰和魁告诉我们，目前医学界公认的惟一能根治该病的手段，就是骨髓移植手术。主治医师兰和魁还告诉记者，“如果不治疗，在80年代，大概几岁就死亡了，骨髓移植是目前公认的惟一能根治该病的手段。”
据记者了解，尽管骨髓移植的手术费用需要近三十万元，但良仔的父母还是想尽一切办法凑齐了这笔钱。今年5月6日，从台湾中华骨髓库寻找到的脐血干细胞已经成功地移植入了良仔的体内。这间层流病房就是专门针对没有任何免疫能力的病人设立的无菌化护理病房，良仔自从手术之后就一直住在这里。除了医护人员之外，任何外人都不能进入。就连良仔的父母也只能隔着厚厚的玻璃窗，在狭窄的走廊里探望他。就在几天前，已经处于术后恢复期的良仔再次出现了骨髓移植后的排异反应。剧烈的反应让良仔吃不下任何食物，连水都喝不进去，这让良仔的父母心急如焚。眼睁睁地看着孩子终日忍受着病痛的折磨，身为父母的高德安和黄玉英除了隔窗相望，再没有别的事情可做。然而即便如此，夫妻俩每天都坚持从几十公里以外的家里赶到医院来，跟孩子说上几句鼓励的话。
刚做完骨髓移植手术高境良
良仔的父亲高德安是广州一家事业单位的司机，母亲黄玉英是一家保险公司的聘用职工，两个人每月的收入加在一起只有2700元。良仔从出生6个月起，每个月都需要去医院输血来维持生命。随着孩子年龄的增长，每次输血的间隔时间由原来的每月一次发展到每月两次甚至更短。在高德安的家里记者注意到，一进门的墙上挂着一个写满了数字的小图板。高德安告诉我们，这是他们决定给孩子做做骨髓移植手术后，专门用来记录医药费开支的。
高德安还告诉记者，自从9年前孩子得病之后，自己从来没有在外面的饭店里吃过一次饭。除了单位发的劳保服装之外，自己和妻子没有买过一件新衣服。家里也再没添置过任何家具，现有的家具还都是95年孩子没有出世之前，单位刚分房的时候购置的。而家里最值钱的电器，也只剩下这台9年前购买的电视机了。
9年来，仅仅是给良仔输血的费用就花去了近20万元，面对40多万的骨髓移植及后续治疗费用，高德安所能做的，就是四处借钱。就在高德安医药费发愁的时候，他得知广州市妇联设立了一个“重症儿童救助基金”，专门为患有重病的儿童提供资金援助。2002年5月，高德安向广州市重症儿童救助基金会递交了申请。在苦苦等待了3个月之后，基金会终于有了批复。然而5万元的救助资金，对于高德安来说，可谓“杯水车薪”。
记者了解到，由于仍然处于排异反应阶段，良仔还需要继续住在医院的层流病房里，什么时候能搬出去要看他体内红细胞恢复的情况。虽然层流病房对于良仔来说是最安全的选择，可是这里每天至少2000元的治疗费用，对于本身就债台高筑的高德安夫妇来说，无异于雪上加霜。高德安告诉记者，“实在不行，就把房子抵押了，去银行贷款”
对于高德安目前的困境，广州市妇联儿童工作部的林木定也显得无可奈何。他解释说，目前对于重症儿童的资助并非全额求助，而是只限于医疗费、手术费所需总费用的1/3或1/2。“心有余而力不足”，是林木定从事救助工作几年来最大的感受。
据记者了解，前不久，又有16名像高境良这样的重症患儿，从广州市救治重症儿童专项基金获得了46.3万元资助。孩子的家长对救治专项基金雪中送炭的举动，念念不忘，在采访中他们都把它叫做救命基金会。然而，这个基金自己却一直面临着生存的艰难。
目前在广州，像高境良这样的重症儿童，有将近600人。在他们中间，有一半左右得的是各种类型的血液病，如白血病、再生障碍性贫血。这些病治起来，医疗费动则就高达二三十万元。在广州，记者就遇到了这样的一个孩子，他也患上了重症，可是就在申请救助基金的时候他却碰到了困难。
一见到峰仔，记者就发现，他和一般的孩子似乎有些不同，除了胖得略显肿胀之外，他脸上和手臂上的毛发都出奇的浓重。峰仔父亲指着孩子半年前的照片告诉我们，得病前的峰仔根本不是现在这个样子。
刚满十岁的峰仔是广州黄浦区同仁学校的一名小学生，今年2月9日，也就是寒假的最后一天，正在家里的他突然流起了鼻血。经过医院检查，峰仔得的是再生障碍性贫血，一种俗称“软癌”的血液疾病。它将直接导致患者的骨髓造血功能衰竭，在血液病中再生障碍性贫血和白血病的死亡率高达80%。
让峰仔父母感到悲观的不仅仅是因为孩子的病情严重。据记者了解，早在十年前，峰仔的父亲就因为一次车祸右腿残疾办了病退，母亲今年年初也下了岗，一家人每个月就靠着数百元的救济金生活。在亲戚朋友的帮助下，峰仔父母勉强凑齐了医药费，送孩子住进了医院。
每个星期上千元的医疗费用支出很快就让峰仔一家吃不消了，4月初，峰仔父亲忍痛为儿子办了出院手续，让孩子在家吃药治疗。但是5月底，峰仔又遭遇了一次突如其来的出血。这一次，峰仔差点和死神擦肩而过。
主治医生陈健良告诉记者，像峰仔这样的再生障碍性贫血病患，目前医院所能做的就是保守治疗。现在，峰仔每天都要输液治疗，吊针一打就是十个小时，如果保守疗法没有效果，一个月后医院将改用免疫疗法，一个疗程的费用至少需要8万。
今年4月，峰仔一家已经向黄浦区救治重症儿童专项基金提出了申请，希望得到救助。但是在市妇联，负责重症儿童基金工作的林木定告诉记者，并不是每一位提出申请的重症儿童都能得到救助。
在重症儿童基金公开的申请条件中，记者也看到了这样的规定：除必须享有广州市正式户口之外，经“基金”机构指定的医院和医学专家会诊，认为有治疗价值的重症儿童优先。那么，究竟什么是有治疗价值呢？
记者就此问题采访了，广州市第一人民医院副院长、重症儿童基金专家组组长黄达德，他告诉记者，重症儿童基金一开始并没有对救治对象进行限制，但是资金的有限让他们不得不考虑把钱花在刀刃上。
据黄达德介绍，目前得到基金救治手术康复的90多名重症儿童中，90%是先天性心脏病患者。在威胁儿童健康的几大疾病中，越是治疗费用低廉的先天性心脏病治愈率越高，而越是耗资庞大的血液疾病和神经疾病治愈的希望越是渺茫，经过医疗实践后，专家们普遍认可，治愈率的高低决定着治疗价值的大小。
基金会的工作人员向记者透露，像峰仔这样治愈率低的血液病患儿即便得到基金的救助，也不会是全额的，至少一半以上的医疗费用还需要自己想办法。
峰仔父亲告诉记者，为了给孩子治病，他们已经向亲戚朋友借了5万多元，能借的都借遍了。提起峰仔的病，一筹莫展的母亲止不住就要掉眼泪。最无忧无虑的只有峰仔自己，虽然这个学期没有到学校上一天课，但他一直把书包整理得好好的。峰仔告诉记者，他最喜欢的课是数学和科学。
据记者了解，在专项基金的申请人里面，像这样一个孩子患病拖垮一个家庭的情况，比比皆是。为此专项基金总是尽可能为多一些的孩子联系医生，支付手术费用。但现在问题是，面临资金短缺，救治基金有时候也是力不从心。去年广州有158个孩子向专项基金递交了申请，最后只能安排60多人接受手术，还有更多的孩子只好继续在病痛中，苦苦等待。
记者在采访中还得知，有一些向救治专项基金会提出申请的孩子，甚至等不及手术机会就已经离开了人世。本来这笔基金是要挽救孩子的生命，可现在它自身却陷入了资金贫血的苦恼。为什么一个善举会出现这样的尴尬呢？记者采访了中山大学社会学系主任罗观翠。
对广州市重症儿童救助基金目前面临的窘境，罗观翠认为，“最重要的原因还是目前对慈善基金缺乏统筹的安排。”
从上个世纪70年代起就在香港从事社区服务工作的罗观翠，对公益救助基金工作可谓了如指掌。罗观翠认为，“要改变目前内地存在的重症救助基金面临的困境，最重要的还是要建立完善的公共卫生体系。”
广州市救治重症儿童基金是国内第一个用于资助重症儿童的专项基金，在全国是一个首创。在罗观翠看来，现在能够募集到1500多万元资金，已经算是不容易了。但要挽救广州市所有挣扎在死亡线上的重症儿童，这些钱还只是杯水车薪。如果我们能够尽快寻找到解决这个问题的办法，并且在全国其他的地方推广，就能让更多的重症儿童看到生命的希望。 (回春)