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历时三年完成十二万字脑瘫女孩术前写自传
http://www.100md.com 2004年7月5日 北京青年报
     8岁勉强走路10岁才会写“1”后天准备在宣武医院接受手术

    后天,瘫痪了22年的辽宁女孩于明将在北京宣武医院接受脑瘫治疗手术,她的命运也许会从此改变。只能用吸管喝水、一个手指敲电脑键盘的于明昨天在接受记者采访时说,等病治好以后,自己的最大愿望就是要上大学。主治医生、北京宣武医院功能神经外科主任李勇杰说,于明需要连续做三次手术,并进行几年的康复训练,才能变得和正常人的状态差不多。

    ■克服困难学会打字希望将来能上大学

    在宣武医院功能神经外科321病房,于明正趴在病床上写日记,她的左手食指和中指吃力地夹着一杆钢笔,记者试图看看她都写了些什么,但本子上的字体很难辨认。和于明交谈也很难,因为她发音含混不清,记者根本听不懂,于是站在一旁的爸爸于开宾成了临时翻译。22年来,这是于明第一次出远门,第一次进北京,她说,北京的灯真灿烂,北京的桥真多。6月11日,于明和父母坐火车从辽宁盘锦来到北京,在进出火车站的时候,因为旅客太多,而于明的步伐太慢,他爸爸于开宾背着女儿上下火车。据于明的母亲介绍,于明目前的状态是:有裤腰带的裤子穿不了,只能穿松紧带裤;不能用手拿筷子,只能用勺子,而且经常将菜饭撒得满地都是;喝水要用塑料吸管;一般能自己穿好衣服,但系扣子很困难,至于系鞋带根本无法完成,这些都需要别人帮助。
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    于明对手术充满了信心和期望,她告诉记者,自己最大的希望是和正常人一样,能跑、能跳、能上大学、打电脑更快。据了解,于明10岁的时候才会用手写“1”,后来她以最大的毅力学会了打电脑:用一个手指敲键盘、一分钟能打十几个字。

    ■智力没有受到影响康复手术要做三次

    据李勇杰主任介绍,于明的病症属于混合型脑瘫,其症状表现是:走路剪刀步、四肢不随意扭动震颤、讲话时吐字不清。半数患者的智力会受影响,但值得庆幸是,于明的智力十分正常。他说,如果要让于明的肢体功能能有明显提高,那么不是一期手术可以完成的,而是需要三次手术才能达到预期目标。更重要的是,手术仅仅占治疗过程的一小部分,于明恢复的效果如何,关键看术后的康复治疗。目前,医院已经给于明做了胸片、心电图、血常规等一系列检查,初步制定的治疗方案是:先做左脑脑内核团损毁定向手术,手术的目的是减轻右手的震颤和扭动,手术一周后继续做腰部脊髓神经手术,手术的目的是改变其双腿的不随意扭转使于明走路步态能跟正常人一样。
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    之后,于明需要进行一年的康复训练来验证两次手术的效果,如果一切顺利,她将在一年以后接受第三次手术,这次需要做右脑手术,以改善左手的功能。

    ■出生难产导致脑瘫8岁时才学会走路

    因为出生时难产,长时间的窒息使于明全身大面积淤血和暂时性休克。经过医生抢救,濒临死亡的小于明才终于转危为安。但几天之后,她的父母才发现,除了呼吸,宝宝两只眼睛总是直直地看着天花板。孩子一天天地长大了,各种毛病也随之显现出来:左右手的手指也不能分开,拿不了东西,双腿也不能站立,两三岁了还不会叫“妈妈”。父母开始了给孩子寻医问药的艰难征程。他们先后来到沈阳、北京的各大医院求治,专家们都这样说:孩子患的是脑瘫,目前的医学水平世界上还没有能够治好此病的先例。也有大夫建议:“你们如果能坚持让她锻炼或许能有一些变化但不要抱有太多的幻想。”

    夫妻俩并没有死心,决定先教孩子练习站立走路。开始孩子的全身像面条一样软,一松手,孩子就立即瘫在地上。在近两年的刻苦努力下,奇迹发生了,孩子先由父母搀扶着做到能自己独立地坐着,再到由父母扶着站立、迈步锻炼。经过长期努力练习,她终于在8岁时能东倒西歪地走上十几步了。
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    ■历时三年撰写自传十二万字终于脱稿

    在于明的要求下,她终于在10岁进入了校门,写字成了又一件难事。因为右手太不听话了,她开始练习用左手拿笔,就连晚上睡觉手里都拿着笔。十几天后,于明的手终于能控制铅笔写出“1”字了,这让父母非常高兴,也更增添了于明学习的信心。由于拿笔写字,于明的左手起了一层又一层的老茧,她的前胸有了许多密密麻麻的由笔尖扎出的小眼。一拿笔,手就疼。因为写字速度实在太慢,于明所以想到了打字。她先让父亲花几元钱买来一个五笔字型的厚纸做的模拟键盘,在上面用左手的食指敲来敲去。四个月后,于明终于能够用左手的食指找出五笔字型每个字根所对应的键子了。在一分钟时间里,于明仅靠这根手指,完整地输入了13个汉字。这几乎是她的最快速度了,一般一篇七八百字的文章,她至少要两三个小时才能完成。

    2000年,于明开始以自己自强不息的经历创作自传《沉重的翅膀》。2004年1月,这部12万字的自传终于脱稿。■, 百拇医药(耿蕾 赵新培)